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10岁男孩患神经母细胞瘤,六年花了一百万:我想上学

2018-12-10 08:44
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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“如果不上学,以后我可怎么办呀?”近一段时间以来,10岁的赵泊鑫总在想这个问题,时不时地,他就忍不住要问爸爸一句。由于小泊鑫椎管里的肿瘤压迫神经,腿疼得厉害,已经无法走路,只能依靠轮椅行动。可是出院以后,他最喜欢的事情就是让爸爸推着他,到学校门口转转,看看他向往的校园。
赵泊鑫是满族人,出生于2008年7月2日,家住河北省承德市围场县克勒沟镇克勒沟村。2012年9月,小泊鑫突然腿疼难忍反复发烧,父母当即送他去承德医院,第二年5月又带着他到北京的四五家医院进行检查,但都未确诊。期间,小泊鑫的病情一天天加重,右眼越来越肿,眼球下垂,每天靠止疼片维持,身体也越来越消瘦。
2013年7月,赵泊鑫被北京同仁医院确诊为神经母细胞瘤(4期),原发位是胸腔内后纵隔占位。“当时,科室主任和我们谈话,告知说这种病要先化疗,并且疗程很长,具备条件后可以做干细胞移植,让我们做好思想和经济上的双重准备。听了以后我如雷轰顶,眼泪止不住的往下流,孩子这么小,咋就得了这种病呢?”12月5日,小泊鑫的父亲赵勇对摄影师说。
只要孩子有一线希望,就不能放弃!赵勇拿出家里多年的积蓄开始给小泊鑫做化疗。第一个疗程后效果特别明显,孩子的腿不疼了,也可以下地走路了,吃饭还特别香。看着孩子渐渐好转,赵勇和妻子又都恢复了往日的笑脸。亲戚朋友知道后,也陆续送来善款,安慰夫妻俩好好给孩子治病。第二个疗程的反应却特别厉害,小泊鑫吃啥吐啥,但他特别坚强,从不哭闹。夫妻俩看在眼里痛在心上,为给孩子信心,他们谁也不敢在孩子面前掉一滴眼泪。
到了第五个疗程时,各项检查都符合手术了,但还未出院,家里打电话说孩子爷爷病危去世。“我父亲因为脑血栓瘫痪卧床多年,一直依靠吃药输液维持,老人家突然去世,让本来就经济紧张的家庭更是雪上加霜。”说起当时的情况,赵勇显得十分无奈。
2013年12月,赵泊鑫在儿研所做了胸腔纵隔手术,切除了肿瘤。“我们没有那么多钱做移植,只能靠化疗,到现在已经化疗了50多个疗程。前面18个疗程,一个疗程21天到28天不等,从2015年1月份开始,每个疗程延长到40—60天。化疗后回家,结果孩子的白细胞、血小板太低又引起感染发烧,之后又再次回到了医院。”图为小泊鑫的妈妈在出租屋内帮他添加输液的药物。
目前,由于椎管里还有残留肿瘤压迫神经,小泊鑫小便失禁,只能插尿管,每时每刻都要带着尿袋子。因为无法行动,在床上一翻身,尿管子就会扯得创口非常疼痛。为了避免尿液太多牵扯导尿管,妈妈每天都要给小泊鑫接4、5次尿。
从赵泊鑫确诊到现在,家里为给他治病已经花费了100多万元,其中50多万都是借的外债。因为要照顾他,爸爸妈妈都没有出去务工,家里已经没有任何经济来源。赵勇说,孩子化疗期间,为省钱不敢租房,夫妻俩每天在医院陪护的折叠床上轮流休息或者在医院的长凳上忍一宿,后来孩子走不了路,他们才花了50元一天的费用,在小旅馆租了一个小房间,一家三口挤在一张小双人床上休息。
小泊鑫患病时正上幼儿园小班,之后一直治疗,再没有上过学。“这六年他都是在家、医院和北京的出租房度过的,不但要接受化疗带来的痛苦,还要忍受长期的寂寞和无聊,孩子常常想回家,说家就像天堂一样。他还特别想上学,担心自己再不上学就跟不上了,担心长大后没有文化。”看着天天忍受疾病折磨、一心想恢复健康回家上学的孩子,想着后续漫长的疗程和再借不来的巨额费用,赵勇不知何去何从。

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