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“月亮的孩子”:在白昼与黑夜之间寻找色彩|镜相

2024-06-13 12:01
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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本文由镜相 X 华东师大传播学院合作出品,入选高校激励项目“小行星计划”。如需转载,请至“湃客工坊”微信后台联系。

采写 | 张潇

指导老师 | 陈红梅

编辑 | 吴筱慧

编者按:

2024年6月13日是第10个“国际白化病宣传日”。据统计,世界范围内白化病的发病率大约是1/17000,国内资料显示患病率为1∶20000左右,群体携带率大约是1/70,据此估算我国大约有七万多名白化病患者。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,白化病被收录其中。

白化病 (Albinism) 是一组以黑色素缺乏为主要临床表现的单基因隐性遗传病。眼、皮肤、毛发黑色素缺乏伴眼功能异常者称为眼皮肤白化病,是白化病中最常见的类型。由于黑色素的缺乏,在眼皮肤白化病患者眼的生长发育过程中,会引起眼的一系列异常改变,如明显畏光、视网膜颜色浅淡、虹膜半透明、立体视觉差、高度屈光。眼皮肤白化病患者毛发和皮肤缺乏色素,皮肤呈乳白色或粉红色,干燥,易发生各种日旋光性损害。由于白化病患者白天畏光,夜间活动相对舒适,民间又称呼他们为“月亮的孩子”。

本文采访了不同年龄段的白化病患者,讲述他们的生活困境:特殊的外表、视力的缺陷、晒伤、心理创伤、有限的就业选择等等,希望我们能通过这些“月亮的孩子”群像,看见和理解他们的处境。

无法言喻的孤独

2010年8月的一天,7岁的云笙在上午十点左右的时候收到小伙伴的召唤,穿着浅色短袖长裙出去玩。在外面玩了两个多小时回到家后,滞后的疼痛感逐渐向她袭来——裸露在外的皮肤几乎全部红肿,灼热,并伴随脱皮现象。“这次经历后,我和我的父母才知道,我和我姐姐这种情况是不能晒太阳的。” 大云笙12岁的姐姐同是白化病患者,由于体质弱的原因,她没有经历这样的事。在云笙遭受第一次晒伤之前,这个位于西南山区、有两位白化病患者的农村家庭没有从任何渠道获知他们的孩子是需要避开强烈阳光照射的。

初中时期,云笙很幸运地在一个温暖的班级里学习,细心体贴的老师和善良的同学让她觉得这是一个温暖的家。“也是有遗憾的。”为了避免童年被晒伤的经历再次发生,当学校在艳阳天组织室外活动时,云笙会在老师的安排下待在教室。一次学校在晴天举行运动会开幕式,整幢教学楼里的学生都去操场集合了,除了云笙。“我知道老师的安排是出于好心,但还是会很失落。”她待在教室里,听着与室外广播联通的教室里放着悠扬的集合乐曲,目送班上的同学离开教室,再后来,乐曲被走方阵时班级口号声取代,“它在我的耳边响起,仿佛在诉说着一种无法言喻的孤独”,云笙不知道自己该干些什么,独自一人在空荡的教室里走来走去。

同是白化病患者的杨小羊在已经被父母告知要做好防护,在意想不到的情况下,依然经历过一次晒伤。小学一年级的她随着班级去春游,实习的老师看她帽子漂亮,借走自己戴了。在太阳下晒了一两个小时后,杨小羊的头皮起泡了。“很痛。”“我当时知道自己不能晒太阳,但没想到后果会这么严重。”

如今29岁的杨小羊有很多款式的帽子,不同材质的渔夫帽、各种款式的遮阳帽和搭配运动服的鸭舌帽。第一次见到她时,她戴着一顶小香风样式的渔夫帽。她坦言童年时期头皮被晒伤的阴影还是很大。出门前涂防晒、戴帽子已经成了她的必做事项。

杨小羊的帽子(受访者供图)

白化病患者最引人注意的是其特殊的外表。周围的儿童可能会嘲笑、排斥患儿,使他们长期处于孤立、封闭的环境中而产生强烈的自卑感,影响其身心健康。成年白化病患者在工作、婚姻问题上也会遇到歧视和困难,难以获得满意的家庭生活。在成长中寻找与特殊外表的最佳相处方式,是他们面临的共同课题。

小学四年级,电视台前来录制课堂,老师特意把患有白化病的狄小水叫出去叮嘱:“等记者拍完这堂课你再进来。”“我觉得这件事发生在任何一个人身上都很难受。”

特殊的外表给狄小水后面的工作也带来了不小压力。汉语言文学专业的她被学校安排在一所初中学校实习。每刚到一个新的班级,学生们都会议论:“这个新来的老师怎么这样啊?她是外国人吗?她是不是有病啊?”她知道孩子们没有恶意,但是也会因为这些议论难过。

“学校派同学去参加市里、区里的重大活动时,是不会选择我这样外形差异很大的人的。”李文文说道。在她的记忆中,有约80%的参访或者接待活动她是不能参加的,有时候其他同学都去了,李文文会一个人留在教室里。“只有我,”李文文再次补充,“因为外形的原因。”

2016年,杨小羊在上海某大学本科毕业后,前往英国伦敦继续深造。抱着在异国他乡有个照应的想法,她通过一个伦敦留学生群聊加了不少国人的微信。在开学几个月后的一天,群聊里其中一个伦敦大学学院建筑系的男同学突然给她发私信,问杨小羊她朋友圈经常出现的白发女生是谁,并表示,“她长得太吓人了”。

为融入大部分普通人的队列,染头发可以避免一些不必要的麻烦,这也是很多月亮孩子保护自己的一种方式。

32岁的张俊现在是一名“白发飘逸”的咖啡师,但在他的学生时期,一直被周而复始的染发折磨着。“家里人觉得顶着白发太显眼了,容易被欺负,为了减少他们的顾虑,只好听他们的话。”张俊道。在农村地区,条件有限,张俊对使用的染发剂过敏,每次染完头发之后,都要忍受头皮发痒,眼睛发红。

面对这样的困境,已经20岁的云笙下定决心不再染发。

2024年1月10日,我在由上海南站发往重庆北的火车上同云笙会面。我注意到,她的头发并非完全呈现出白色——她的发尾还有未褪尽的黑色,这是她结束染发历史后留下的印记。从记事以来到高考完,两周一次,一次三个多小时,偶尔会弄在额头、脖子、衣服上面——云笙向我细数着染发的不便。

高三某一次放月假回家后,云笙像往常一样坐在梳妆台前,等待头上染发膏生效。期间她拿起手机,点开微信,接收到姐姐分享的视频。“视频里的女孩也有白化病,但是她没染头发,化着淡妆的她在镜头里分享着自己的出游经历。这让我看到了自己不染发也能活得精彩的影子。”云笙说。

云笙目前的头发(受访者供图)

和云笙不太一样,杨小羊从未染过头发。小时候父母亲告诉她没必要去改变自己的发色,长大后的杨小羊把染发比作戴面具,她赞成不同的月亮有不同的选择,“想做自己本来的样子”,不戴面具算是她个人的小坚持。

44岁的李文文陆续购买过十来顶假发,价格在200至2000元不等,最新的一顶,是2023年3月份购入的黑色及肩假发,花了758元。一边苦于频繁的染发操作,一边缺少以白发示众的勇气,戴假发似乎对于李文文而言是最佳的解决办法。选择戴上假发的李文文也没有放弃染发。她会使用天然染剂将与假发长度差不多的白发染黑,当白发根长出来时,可以借助假发遮盖,减少染发次数。出门前戴着,回家后取下,假发已经成为了李文文日常生活中的必需品。

李文文的假发购买记录(受访者供图)

比李文文年长一岁的百灵则更为果决。二十多年前在广东深圳务工时,夜里悄悄起来避着其他工友去厕所染发的经历,让百灵记忆深刻。“不只是染发的痛苦,还有害怕被人看见的紧张。”百灵说。不想继续染发的她为了方便,直接剃掉了原本因长期染发变得毛躁的白发。

无论是张俊、云笙、杨小羊还是李文文、百灵,他们都在寻找着最适合自己的与白发相处的方式。他们各自选择的背后,是他们与“异样眼光”的对抗,也是他们和白化病间持续一生的羁绊。

不愿承认的缺陷

从小学一年级到高中三年级,云笙总是坐在教室的第一排,尽管这样,四级视力残疾的她依旧看不清黑板上的板书。每次阅读或者做题时,她的眼睛需要与课本或者试卷保持1公分的距离,才能看清内容。有同学会出于好心提醒她看东西别这么近,太伤眼睛,云笙听见后,会抬起头来回以微笑,不作解释。

云笙的残疾证(受访者供图)

同样碍于视力,高中时期杨小羊在文理分科时选择了文科,即使她的理科成绩一直优于文科成绩,但很多理科专业对她而言是无法选择的。如果没有视力的限制,杨小羊对自己的规划将会很清晰:高中读理科,大学选择一个一辈子都扎在实验室里的学科。

眼皮肤白化病会因为视网膜发展受到影响而给视力造成明显影响。多数患者视力严重低下,大部分患者接近或达到法定“盲”的范围(20/200~20/400),可有近视、远视、散光、眼球震颤等表现,且难以由佩戴眼镜等进行有效矫正,严重者可能失明。更糟糕的是,低视力状态会伴随他们一生。

“我的工作真的很需要视力,天天要应付视力带来的这些问题,真的很烦。”李文文说话的声音不自觉地提高了。打开手机,使用后置摄像功能,两根手指在屏幕上滑动,放大所摄内容。双眼视力均在0.1左右的李文文,熟练地演示她在工作中遇到看不清的事物时常用的解决办法。

让李文文记忆深刻的是公司办公室的门锁。“机械的密码锁,很小,像行李箱上需要拨动数字的锁那样。”李文文看不清,只好拿着手机,重复上面的操作以解锁开门。

但是,在更多情况下,这个方法是失效的。李文文永远无法用手机来弥补自己视力的缺陷。

从事公益行业的她会经常代表公司在外路演。一次路演时,李文文忘记了自己幻灯片上一个需要解释的专有名词的意思,受限的视力又让她无法通过讲稿回忆内容,大脑一片空白,索性她将整段内容都跳过去了。身为公司的门面担当,有着“心理咨询师”、“国际培训师”称号的李文文在那一刻,觉得自己给机构丢了脸。

在从事咖啡师工作之前,张俊有8年汽车维修的工作经历。2014年,初中毕业后,“视力不好,不知道自己能做什么”的张俊在安徽老家当了两年汽修学徒后不顾父母劝阻,只身前往上海从事汽修行业。双眼视力在0.03到0.05之间的张俊,连汽车上螺丝的位置和状态都要靠手摸来确定。“比较痛苦但又无奈的坚持”是他对这段汽车维修经历的总结。

受低视力的影响,张俊在社交方面也面临着困境,他记不住熟人的脸。即使很熟悉的人,换了妆容后不说话,他也是不敢打招呼的。“下次我跟你在大街上面对面,迎面而过,我百分之一百认不出来你。”这在无形之中也给张俊在工作方面添了麻烦,没认出领导的尴尬场面时有发生。

屡屡碰壁的人生

在王翔宇看来,作为白化病患者,读书时期受到的影响是有限的,毕业之后面临的就业问题才最严重。2010年,从上海中医药大学研究生毕业后,王翔宇已记不清自己被拒了多少次offer。他降低了自己对工作条件的预期,通过朋友的介绍进入了一家制药公司工作。

入职后的一年多里,王翔宇在研发团队中一直担任着类似后勤的仓库管理和资料翻译等边缘工作。“需要一个适应期和双方互相了解的过程。”王翔宇补充。在这一年多的工作中,上司和同事逐渐发现他的工作能力不比别人差,才开始给他派发跟他专业更加适配的工作。

目前的工作是王翔宇毕业后的第二份工作。在这家公司里,王翔宇选择戴上深棕色的假发。因为企业文化,没有同事来问王翔宇是否患有白化病,已经在这家公司工作十年的王翔宇也从未主动透露过自己有白化病,自己是一个视力残疾者。“我也在想,如果换了下一份工作,我会不会主动去告知自己的情况”。

和王翔宇不同,夏文怡直言她是以一个残疾人的身份去找工作的。从小学到高中一直就读于上海市盲童学校的她,在大学毕业前就开始参加各种面向残疾应届毕业生的招聘会。在求职过程中,她发现很多用人单位更加愿意聘用聋哑人或者是腿脚稍有不便的人,低视力群体不是这些单位的首选。夏文怡在招聘会投的简历大部分是没有回音的,即使偶尔有,面试之后也没了回响。

外貌和视力限制了白化病患者可以选择的行业数量。“不理解不了解的单位会因为外在形象将我们拒之门外,了解情况的单位又会存在对我们视力上的担忧”,谈到白化病患者的就业困境,“月亮孩子之家”的发起人、总干事关禄先生说。成立于2008年的“月亮孩子之家”,是由白化病患者及家属自发成立的公益慈善类社会组织。作为“月亮孩子之家”上海分站的负责人,张俊目睹了很多白化病患者在找工作方面的窘境。他明白,像他这样幸运的只是极少数,“受到视力和外貌的影响,更多的‘月亮’在按摩店从事按摩行业”。

月亮孩子之家(图片源于网络)

实际上,张俊自己从汽修行业转向咖啡行业的道路也不顺利。从2016年3月到4月,他前前后后面试了近30家咖啡店,从连锁品牌到私人店铺,最后被一家小众连锁品牌的咖啡店录用。“有些老板会直接向我表明,担心我的外表影响到客人。”张俊补充道。

某“985”大学本科毕业,又在伦敦读研后的杨小羊,回国后找工作也屡屡碰壁。第一次去面试学姐介绍的跟街道对接的岗位时,街道的老师第一眼看到杨小羊后,就对她表示,杨小羊的形象不符合他们的岗位要求。“很多大的企业对我们都是关闭大门的。我们达不到他们的体检要求,视力不达标。”杨小羊的第一份工作是在回国半年后才找到的。她坦然地表示自己当时做了不得不做的妥协,“我的同学,每个的工作都很好。这是没有办法的,我知道我一辈子都会受到这个(白化病)的影响。”

在2022年年底,杨小羊所在的机构倒闭了,被迫失业的她,现在依旧走在寻找工作的路上。

不想被当成独特的人

“英语课上我正专心听讲,突然老师冲过来甩了我两耳光,说我平白无故地用眼睛恨他。”这是百灵在小红书上分享的“一个白化病患者的酸甜人生”的内容之一。45岁的百灵目前在一家广告公司工作,从2023年3月到2024年6月5日, 她陆续在平台上发布了53个视频,获赞与收藏量达6833。她在小红书主页上写着,“希望健康的人也能通过我的真实分享对弱势群体有更多的了解和关爱”。

初一英语课的经历让当时13岁的百灵意识到,自己斜视的双眼会带来“恨人”的误解。“13岁的我根本没办法接受这件事”,那是她心理上最灰暗的时期。

同为白化病患者的狄小水,在小学时就不得不面对老师对她智力方面的质疑,这让她至今印象深刻。“实际上我只有视力不如一般的孩子,”15年后,河南大学硕士毕业从事游戏制作工作的狄小水谈到这段经历时,还是会感到难过。

同样遭受误解的还有云笙。她到现在都清楚地记得,15年前读学前班时,坐在她前面的男孩对她的称呼——“洋白人”、“小白人”。“他是童言无忌,但我总归是心里不好受的。”

“实际上,很多人是不了解白化病的,包括白化病患者自己,所以我们的工作还是很有价值,还是要坚持做下去。” 关禄说。从2007年接触到这个群体到2008年开始从事白化病公益相关工作,关禄明显感觉到白化病患者在心理上是需要干预的。

幼时的狄小水非常缺乏安全感,尽管父母亲对她很好。“xx家的孩子也是白化病就被父母抛弃了。”狄小水流利地向我复述幼年一个亲戚对她说的话。

“经常在我面前给我爸妈提再生一个健康孩子的事”,狄小水顿了两秒,补充道。极度缺乏安全感的狄小水一度被“害怕被抛弃”的焦虑裹挟。“父母可能是没有想到,当我自己在面对环境的时候,会有一部分东西是不愿意跟他们说的。”那时的狄小水选择将自我怀疑、焦虑、难过的情绪藏起来,独自消解。 

今年是27岁的狄小水确诊和治疗抑郁症的第六年,幼年经历的被抛弃的感觉时不时会再次降临,她也在与抑郁症不断地抗争。

六年前,狄小水曾在“月亮孩子之家”微信公众号发表过文章,被问及“月亮孩子之家时,狄小水说,“我现在和这个公益组织的联系不多。” 不想被当成很独特的人,狄小水选择往所谓“健全人”的群体里融入,刻意回避自己罕见病患者的身份。她自己清楚地意识到,这是在和自己较劲,但是,没办法控制。

狄小水目前服用的治疗抑郁症的药物(受访者供图)

白化病患者最引人注意的是其特殊的外表。对于白化病患者来说,如何正确处理特殊表征给自己心理上带来的问题是一道难题。周围的儿童可能会嘲笑、排斥患儿,使他们长期处于孤立、封闭的环境中而产生强烈的自卑感,影响其身心健康。成年白化病患者在工作、婚姻问题上也会遇到歧视和困难,难以获得满意的家庭生活。

王翔宇坦言,童年时期伙伴的一些童言无忌的话会给当时的他带来困扰。对他来说,这种从小就产生的自卑感是一直存在的,“总归是不希望自己和别人在外表上不一样”。被问到这种自卑感能否消除时,他的回答是“不知道”。对42岁的王翔宇来说,这种自卑感是成长之后才逐渐缓解的;能否消除,是未知的。

对白化病完全了解之前,张俊一直处于自我怀疑的状态。没有人站出来为他科学地讲解他的情况,村子里流传着是因为家里祖上没有积德的说法。“姐姐和妹妹都是正常人,我却不一样。”初中学历的他不知道,高中课本里有关于白化病的相关科学解释:感到自卑的张俊最后抱着“我看不清我就不要学了”的逆反心理对待学习,最后与高中失之交臂。张俊始终觉得,如果当时他能够换一种心态去看待,会有不一样的人生。

2022年12月,杨小羊开始在小红书上记录和分享自己的生活碎片。从大学在社会工作系学习,到毕业后从事社工行业,杨小羊发现,通过小红书和她交流的很多月亮孩子的心理都是亚健康状态,“听上去很乐观积极,但实际上内里非常致郁”。在她分享上海迪士尼残疾证使用攻略后,有不少月亮孩子私信问她,杨小羊回复“和客服打个电话就可以”,他们就会有“人家会不会看不起我?”的顾虑。“很多人是不愿意跟官方沟通的,对他们来说,用这个优惠会有一种自卑感。”

“月亮孩子之家”也一直关注白化病患者的心理问题,关禄表示,在这个过程中,最麻烦的是,很多人没有意识到自己的心理存在一定问题或者意识到了也不想去改变。

改变我们所能改变的

“当然,这一群体的自我接纳问题也在逐渐改善。”关禄介绍道。从2008年开展第一届交流培训活动时的30人参与,到2023年全国白化病大会近300名患者及家属参加,越来越多的白化病患者开始正视自己的残缺,接纳“不完美”的自己。

当提及是否与白化病和解时,百灵说自己显然是和解了。“改变我所能改变的,适应我所不能改变的。”这是百灵初三时在书本上写过的一句话。如果自己是正常人,她不认为会比现在过得更好。白化病让百灵失去很多机会的同时,也让她可以更加静心地去感悟生活,去了解自己真正该珍惜的事物。

“因为有了这个病,我反而没有那么浮躁。”现在,百灵在工作之余除了经营小红书,还会阅读文学作品,并时不时在社交平台上分享自己的体悟。

“只是诚服,没有和解。”李文文始终觉得,如果她没有白化病,人生轨迹会完全不同,她会有更多选择的机会。于李文文而言,低视力是持续困扰她的问题,用各种方法和低视力斗智斗勇是她日常的必修课。“我只是在克服一个始终围绕着我的困难,能克服到什么程度我也不知道。”她将这个过程比喻为用不同的方式赶往目的地。在有限的时间内,不能通过徒步到达目的地的话,就去打车、坐地铁,尝试找到最适合自己的方法。“我们的困难是显而易见的,但是我相信每一个人都有自己的困难,不光是我们。”

“正视自己,去好好生活。”杨小羊提到,“即使视力、皮肤一辈子都这样,也会有各种各样生理限制,但是这不妨碍你活得很好,很快乐,很精彩。”她承认,这很难做到,自己挣扎了很久。但她希望通过自己的努力去帮助其他的月亮孩子更早地明白这个道理,希望他们在花季活得更快乐一点。杨小羊在经营小红书后建了一个全是月亮女孩的小群,群里的女孩会分享她们的日常生活,很鲜活。“你能感受到一种生命的力量,虽然每个人都很不容易,但大家都在努力生活”。

中国人权研究会代表、东南大学人权研究院研究人员陆璐在2022年3月15日的联合国人权理事会第49届会议上表示,白化病人的痛苦不仅来自于其身心状况,更来自于社会的偏见和歧视,提高社会对白化病的认识和理解程度是至关重要的。

“我们能力也很有限,”关禄谈到有关白化病的科普以及帮助白化病患者及其家属方面时解释。联合更多的机构团体和寻找更多的资源是他和他的团队努力的方向。“希望能够改善更多的人对白化病看法。”

“这些年是有一些好的变化。”狄小水说。在等公交车时,会有人主动问她坐几路公交车帮她留意;在餐厅吃饭时,有了解白化病情况的服务员会主动询问她是否看得清菜单,是否需要提供辅助用的放大镜;不久前狄小水跳槽到了四川工作,公司会询问她是否需要提供电脑屏幕上的帮助。

“不只是白化病,所有的罕见病群体都需要被看见。”这是提及为什么会接受采访时,狄小水的回答。

在杨小羊运营小红书以后,有不少的月亮孩子主动私信她,向她倾诉小时候因为特殊外表遭受校园欺凌的事情。“我本来做小红书的初衷就是希望更多的人去关注到这个群体。”

“生活中还是会有很多误解,像我的斜视问题。”百灵希望有更多的人能够了解到白化病的病症,“可以更加理解我们天生的一些特殊表征”。不只是希望被看见,更希望被看见的方式是平视。

(为保护受访者隐私,百灵、云笙、杨小羊、王翔宇、李文文、狄小水为化名。)

参考文献

[1] 郑辉,闻人庆,洪学军等.眼皮肤白化病Ⅰ型与黑色素形成的研究进展[J].中国优生与遗传杂志,2009,17(04):4-5.

[2] 魏海云,李洪义,郭向明等.白化病的眼表现及其发生机制[J].中国实用眼科杂志,2005(07):653-656.

[3] 张忠寿.各型眼皮肤白化病遗传基因的相关研究[J].中国医药导报,2011,8(25):155-156.

[4] 龙燕,刘俊涛.白化病产前诊断的研究进展[J].实用妇产科杂志,2009,25(12):705-706.

[5]李洪义,魏海云,吴维青等.眼皮肤白化病的临床表现与危害[J].中国全科医学,2006(14):1211-1212.

[6] 张忠寿.各型眼皮肤白化病遗传基因的相关研究[J].中国医药导报,2011,8(25):155-156.

[7] 李洪义,魏海云,吴维青等.眼皮肤白化病的临床表现与危害[J].中国全科医学,2006(14):1211-1212.

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