把他救活后，主任忍不住在朋友圈发了千字小作文

“这是一个接一个艰难的抉择，几乎每一步都关生死。我有好几次，都想放弃了……”

把小家伙桢桢（化名）救活后，有着二十多年诊疗经验、把无数孩子从死亡线上拉回的浙大儿院新生儿外科主任钭金法，忍不住在朋友圈发了一条千字小作文，来分享这个被判“死刑”孩子逆天改命的故事。

这是一个30周就出生的早产儿，患有巨大脐膨出伴囊膜破裂，同时还伴有先天性心脏病，室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭，肺发育不良，肺动脉高压......几乎所有不利因素，都同时出现在了这个孩子身上，9个月历经4次大手术，每一步治疗都是那么惊心动魄。

钭主任坦言，从束手无策到放手一搏，从听天由命到逆天改命，在朋友圈分享这个故事，一是想感谢家长的坚持以及对医院的信任，因为在面对极度困难时，医患需要抱团，共同坚持，共同面对，才能见到曙光。二是感谢团队，因为团队的力量是无穷的，有多学科团队合作，就有底气面对任何困难！这个孩子正是在新生儿外科、心脏外科、新生儿重症监护强强联手下，创造了奇迹，战胜了死神。

好不容易怀上，又查出先天畸形

父母不愿放弃，慕名找到浙大儿院

桢桢是名“珍贵儿”，爸爸妈妈想了很多办法，才好不容易怀上她，产前诊断时便被发现，有巨大型脐膨出。

这是一种先天性腹壁发育不全的畸形，患儿的肠管、肝胆等内脏在患儿出生时通过腹壁缺损突出在体外，表面覆盖一层囊膜。通俗来说，就是本该好好藏在宝宝腹部的肝、胆、肠、胃等脏器被裸露到了体外，仅由一层薄薄的囊膜包裹着，从外表上看就好像孩子的肚子上长了一个畸形大球。脐膨出患儿常常还伴有其他先天性疾病，不少孩子在出生前便被判了“死刑”。

拿到产检报告后，桢桢的父母面临着两难的抉择：除了脐膨出，孩子的心脏、肺部，也都发现发育畸形，留下来，注定要面临多次极为复杂、风险极高的手术，道阻且长；但这个孩子来之不易，即使前途生死未卜，也要拼尽全力不留遗憾。

最终，他们决定留下孩子，加入这场命运的豪赌。

经过多方打听后，桢桢的父母了解到，到杭州，也许能搏一线生机。浙大儿院钭金法主任医师团队治疗脐膨出的技术、经验在全国都很有声望，可以在浙大二院滨江院区分娩，宝宝生下来马上就能转运到浙大儿院滨江院区，第一时间进行手术。

由于浙大儿院没有产科，因此与浙大二院强强联手，建立新生儿救治绿色通道，为这些高危患儿赢得更多的生机，使得这些孩子在出生后在最短时间内就能得到最全面、最专业的救治。

孕30周时，桢桢的妈妈由于严重排异，需要提早终止妊娠。更为严重的是，产前检查发现，胎儿的囊膜已经完全破裂，也就意味着胎儿的内脏完全暴露在羊水当中，而羊水的刺激会造成肠管的炎症、水肿和动力障碍。

遇到的几乎都是“最坏的情况”

见惯“大场面”的主任们都一度绝望

尽管早有计划安排，但宝宝出生后的状况还是令人触目惊心。

30周早产，体重1.33kg，巨大脐膨出伴囊膜破裂，同时还伴有先天性心脏病，室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭，肺发育不良，肺动脉高压......几乎所有不利因素同时出现在了桢桢身上。

怎么办？

“当务之急是尽快手术，做一个大号的silo袋把外露的脏器容纳、保护起来，否则肠管外露很快就会水肿、感染，还会有大量的水分丢失、体温丢失，孩子就不行了。”手术的主刀医生，钭金法主任回忆道。

去年9月17日，第一次手术顺利结束，此时距离桢桢出生仅过去了几个小时，桢桢被转入NICU（新生儿重症监护病房），但这场旷日弥久的生死考验才刚刚开始。

“在NICU，最关键的就是给宝宝提供生命支持。最理想的情况是，我们通过营养支持，等宝宝的体重长起来。随着腹腔的发育，腹腔的体积会慢慢增大，这样就可以把突出的肠管一点一点逐步回纳进腹腔，再通过二次手术把腹壁关牢。”浙大儿院NICU主任陈正介绍。

但理想与现实间的巨大落差，让医生们一度陷入绝望。

由于长期肠管外露，水肿，桢桢的肠动力一直不能恢复，无法吃奶，只能静脉营养。坏消息接踵而至，肺发育不良伴有肺高压，加上严重的毛细血管渗漏，导致肺部几乎实变。一段时间后，桢桢全身已经肿得像海绵宝宝。陈正坦言，“当时孩子的心功能很差，我们觉得孩子的情况可能没办法支撑下去了。”

治疗途中处处凶险、命悬一线

多学科联合护航，终于逆天改命

经过NICU与心脏中心会诊讨论，专家们得出，要想救孩子的命，只能先进行一期心脏姑息手术，通过肺动脉环扎，减少肺血，帮助心功能的恢复和维持，得先有机会活下来，才能为二期心脏根治手术争取时机。

11月2日，心脏外科范祥明主任团队为桢桢开展了一期心脏手术。手术台上，由于巨型脐膨出，桢桢的胸腹部联合处就像挡着一个大球，几乎没有下刀的空间，手术难度可想而知。好在手术如期完成，效果也很快显现出来，肺血减少，尿量增加，水肿明显消退。

然而好景不长，随着桢桢的体重增加，原本连接在肚子上，代替腹壁用来容纳、保护肠管的silo袋的口径严重狭窄了，桢桢的局部肠管粘连成饼，还发生了穿孔，不得不面临第三次手术。

术前谈话时，陈正直言，如果这次挺不过去，可能跟孩子的缘分就到此为止了。“手术需要切除破损感染的肠管后再进行缝补，将来的肠功能恢复要多久；孩子已经经历了两次大手术，以当下的心脏状态，能不能承受再一次手术；假使第三次手术顺利，到下一次心脏根治手术，还要养多久……这些都是未知数。”

面对种种未知，桢桢父母坚决的态度和无条件的信任，为参与救治的专家们注入了放手一搏的能量。

手术凶险程度再度升级，回忆起当时的场景，钭金法心有余悸，“那是最艰难，也是最绝望的一次。” 钭金法介绍，桢桢当时的身体条件非常差，由于炎症和粘连严重，创面严重出血，无法止血，术中出血速度超乎想象，需要专门一名麻醉医师推血，一场手术下来用掉了2个单位红细胞。根据当时桢桢的体重计算，相当于全身的血液换了两遍。手术过程中，桢桢还两次发生心脏停跳，都被医生心外按压从死神手里夺了回来。

但是由于大量出血输血导致的凝血功能障碍，导致术后桢桢还在持续创面渗血，情况不容乐观，很难挺过术后48小时。

然而，就在这个时候，命运之神似乎都看到了大家的努力、家人的坚持、孩子的坚强，奇迹发生了。回到NICU24小时后，桢桢的渗血得到控制，成功挺过术后危险期。接下来的漫长岁月里，从只能静脉营养支持，到慢慢开始可以用鼻饲管输入肠内营养，再到转入NICU家庭病房，回到妈妈的怀抱，桢桢肉眼可见地好转起来。

9个月大时，孩子顺利出院回家

历经艰险，终于看到了医院外的天空

时机成熟，4月24日，NICU与心脏中心经多次讨论决定为桢桢进行二期心脏根治手术。这次手术后，桢桢的恢复情况给医务人员和父母一个巨大的惊喜，不仅很快脱离了呼吸机，而且终于能像正常宝宝一样吃奶了。

六一儿童节前夕，经系统评估，桢桢的运动发育和智力发育都已经与同龄正常婴儿无异，神经系统的恢复情况远远好于医生们当初的预判，可以出院回家了！

风雨历尽，9个月的桢桢，终于呼吸到了医院外的空气、看到了医院外的天空。

几天后，爸爸妈妈带着他专程回到浙大儿院，为曾经救治他的新生儿外科钭金法主任、王鹏医生，NICU陈正主任、施丽萍主任，心脏外科范祥明主任医师团队以及新生儿家庭照护病房医护们送来了锦旗。

编辑 / 陈西瓜、木玉

排版 / 陈西瓜

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