身上有味，夏天社死？12岁味重女孩因为一种手术，终于敢出门了

原创 宣传中心 浙大儿院

夏天来了，身上有味的人似乎也多起来。对于这种味道，很多人的选择都一样，那就是尽快逃离。

其实，有异味的人也害怕被闻到，身上的味道可以说分分钟能让他们社死，尤其是夏天，味道更重、更难遮掩。

12岁的小语就是其中一个。一直以来，她都担心身上有异味，尽量远离人群；出不了远门，因为一出门就要找厕所；内心充满自卑和无助……

因为尿液不受控制的流出，她和很多其他尿失禁患者一样，他们的世界，如同被细雨打湿的画卷，始终笼罩着一层薄薄地雾气，黯淡无光。

尿失禁即通常说的漏尿，是指尿液不受控制的流出。这种病症虽然不会要人命，但它不仅给患者带来焦虑、自卑等不良情绪，还严重影响患者的正常生活和人际交往，因此也被形象地称为“不致命的社交癌”。

比很多病友幸运的是，因为在浙大儿院成功开展了一种手术，今年夏天小语终于可以“肆意”出门了，她的“社交癌”可以说被治愈了。

“很多人认为只有成人，特别是产后的女性才会有尿失禁的困扰，但其实儿童尿失禁患者并不在少数。”浙大儿院泌尿外科副主任医师、小语手术的主刀医师徐哲明表示，尿失禁儿童大都非常自卑，忍受着成人无法想象的痛苦，希望更多的人能关注到儿童尿失禁，消除偏见，也希望通过医疗技术让这些孩子早日过上更高质量的生活。

就在几天前，徐哲明副主任医师完成了全国儿童医院首台新一代骶神经调控系统植入手术，新一代系统能兼容全身核磁共振扫描。

徐哲明 副主任医师

专业特长：儿童难治性尿控异常、神经源性膀胱，原发及继发性输尿管返流、肾积水，重复肾，尿道下裂等相关疾病的诊断和治疗。

门诊时间：周一下午（尿控异常门诊），周四下午（泌尿外科）

每年6月的最后一周是世界尿失禁周，它由国际尿控协会在2009年发起设立，旨在为尿失禁患者提供专业的帮助。今天我们就来听听儿童尿失禁患者小语的故事。

6个月大时妈妈就发现了她的“古怪”

当时的医生却对这个病无可奈何

和大部分一出生就被诊断脊髓脊膜膨出或脊髓栓系综合征等造成尿失禁的患者不同，小语的诊疗经历显得更为复杂。

在她出生6个月时，家人就发现了这个孩子身上的“古怪”：怎么皮肤上会长东西？有的跟“鱼鳞”一样，有的和肉瘤子一样。

当时小语一家还生活在外省。觉察到不对劲的妈妈带着小语到了家附近的一家医院，并在那确诊了植物固醇血症。医生告诉小语妈妈，这是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，孩子除了需要长期服药治疗外，在饮食上需要严格控制植物固醇以及胆固醇的摄入，否则会造成全身多系统靶器官损伤。

回到家后，爸爸妈妈收拾好情绪，开始小心翼翼照顾她。老天却似乎有意跟他们一家开玩笑，随着孩子慢慢长大，爸爸妈妈发现她说尿就尿，自己控制不住。于是，他们又带她上了医院。

这种尿失禁跟罕见病之间是否有关系？医生难以给出一个明确的说法。孩子的尿失禁怎么解决？医生的表情也告诉他们：无可奈何。

小语接下去的生活可想而知：经常漏尿，每时每刻都需要包着尿不湿。

后来尿失禁越来越严重

浙大儿院多学科联手为孩子找到最佳方案

很快到了小语入学的年龄，因为尿失禁，她需要整天带着尿不湿。也正因为此，她的性格变得内向、敏感，她不和伙伴们玩耍，也不爱和人交流。

看着日渐沉默的女儿，妈妈的心如刀割，她无时无刻不想治好她的尿失禁。正是妈妈的这种牵肠挂肚，为小语开展治疗寻得了一线生机。

因为知道女儿的情况比较复杂，妈妈直接带她到了国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心浙大儿院。它有着全国最完备的儿科亚专科体系，在解决尿控方面也有着多种方法和手段。

这次为小语探索新解决方案的是泌尿外科团队。因为在处理类似尿失禁的疑难病例方面，团队有着丰富的经验，仔细分析了小语的病情，并结合她既往脊髓栓系手术病史后，团队最终决定为她进行骶神经调控植入手术，手术由徐哲明副主任医师主刀完成。

骶神经调控（膀胱起搏器）是指用介入手段将一种短脉冲的刺激电流连续施加于特定的骶神经，激活或抑制神经通路，干扰异常的骶神经反射弧，进而影响与调节膀胱、尿道括约肌及盆底等骶神经支配的效应器官。骶神经刺激通过微电刺激影响提肛肌及膀胱逼尿肌活动达到控制排尿作用。

该治疗过程分为两个阶段：第一阶段为骶神经调控电极植入术，术后进行体外测试体验；第二阶段，如第一阶段的效果良好，可进行二期手术植入骶神经永久刺激器。

植入的调控器

1期手术效果显著，2期手术顺利完成

孩子如愿摆脱带了12年的尿不湿

5月中旬，第一期手术如期开展，手术团队为她的膀胱顺利植入一期电极。6月初，第二期手术成功开展，手术团队为她植入骶神经刺激器。考虑小语患有植物固醇血症，麻醉中避免了一切含有植物蛋白成分的药物使用。

术后，植入永久刺激器的小语没有出现任何不良反应，目前已出院回家，之后她还将定期进行随访。

徐哲明在手术中（资料图）

徐哲明副主任医师表示，由于儿童还在生长发育期，植入电极与骶神经位置越贴近，效果也就越好越持久，这就要求手术中能做到精确穿刺和定位，只有在综合实力非常强大的儿童医院才能做到。

“植入的刺激器的电流量，只需维持在最小有效数值即可，这能最大程度延长刺激器的使用年限。也有很多患者在更换前，症状完全消失，这与儿童神经的可塑性密切相关。”徐哲明补充说到。

手术后，小语的改变肉眼可见。在第一期手术后，她对大小便逐渐有了感觉，无意识漏尿的频率以及漏尿量明显减少。第二期手术后，她的尿控情况进一步改善，人也变得更加活泼开朗。

不仅技术过硬，还妙手仁心。考虑小语一家的实际生活情况，徐哲明副主任医师还为他们申请了向阳花儿童医疗救助基金。

“真的非常感谢浙大儿院，感谢徐哲明医师团队，装了膀胱起搏器后效果很明显，希望孩子能尽快走出阴霾，重新融入正常的校园生活。”小语妈妈动情地说。

作者 / 陈西瓜、木玉

排版 / 陈西瓜

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