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健康有方FM：她们皮肤上的人生痕迹｜乳腺癌防治月

2024-10-18 08:00

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

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65岁的朱雯是上海市第十人民医院患者俱乐部的一名志愿者，优雅的外表、明媚的精神状态，完全看不出她曾饱受乳腺癌和治疗毒副反应的折磨。

和她相似，在上海一些患者俱乐部，不少曾罹患乳腺癌的女性在康复后又回到病房，用自己的亲身经历帮助罹患同样疾病的患者。

世界卫生组织（WHO）发布的数据显示，乳腺癌在2020年首次超过肺癌，成为全球发病率最高的肿瘤。和其他疾病不同，乳腺癌还是一种具有强烈性别特征的疾病。这使得患者的疼痛不仅来源于身体层面，更来源于心理、社会等维度。

此外，作为肿瘤治疗的重要组成部分，很多药物在发挥抗肿瘤作用的同时，也会对正常细胞造成一定损伤，导致出现一些毒副反应，皮肤损伤就是其中较为常见的副反应。

一名乳腺癌患者会经历什么？胸部变化、慢性疼痛、皮肤之伤，患者如何看待自己的身体？我们又能为她们做些什么？每年的10月是世界乳腺癌防治月，《健康有方FM》邀请乳腺癌康复志愿者、肿瘤科和皮肤科专家，聊聊乳腺癌的“治愈之路”。

健康有方FM：她们皮肤上的人生痕迹｜乳腺癌防治月

本期嘉宾：

朱雯乳腺癌康复者，上海市第十人民医院患者俱乐部志愿者

瞿晴上海瑞金医院肿瘤科副主任医师

邹颖上海市皮肤病医院过敏性皮肤病诊疗中心主任

特约主播：

糜润林理肤泉医学专员

【内容节选】

*以下内容为基于节目录音的口述稿，仅对语法与用词稍作修改

从患者到志愿者，她们经历了什么？

朱雯：罹患乳腺癌后，我出门看到邻居都会绕着走。

我2017年患上乳腺癌，在十院甲乳科接受了右乳全切手术，又经历了半年以上的化疗和放疗。

那时候身体真的特别不舒服，出现了呕吐、疼痛、掉头发的症状。我本来是一个很爱美的人，很注重自己的外在形象，可手术和掉发对我的影响很大。那时我把自己封闭起来，偶尔出门，看见邻居我都会绕着走，不想跟他们打招呼。

我住院的时候，有一天一名穿红马甲的志愿者过来跟我聊天、帮我调节情绪，她说：“我现在恢复得很好，我的今天就是你的明天。”后来我才知道原来她也是一位乳腺癌患者。

成为志愿者后，除了帮助开导一些乳腺癌患者，也会遇到其他癌症患者。有一次，我们在肿瘤科碰到一名家属，她的母亲是胃癌晚期，情绪特别低落、抗拒治疗，希望志愿者能帮助开导。

后来我们去看望她的母亲，前一两次患者的态度还是很消极，经常不理我们，但我们没有放弃。第三次去的时候，我们说自己也是癌症患者，用亲身经历告诉她我们是怎么走出来的，那天她听着听着就笑了。能把她从负面情绪中带出来，我真的很有成就感。

瞿晴：同伴的支持，对患者而言很重要。

中国乳腺癌发病年龄较西方国家早10-15岁，45-55周岁的乳腺癌患者会更多一些。

对于乳腺癌的治疗而言，早诊早治肯定是至关重要的，比如：每个月的自行体检、定期到医院进行超声或钼靶等，这些检查有助于早期发现乳腺癌、接受正规治疗。

正规治疗很重要，来自医生、护士以及家属、朋友的照料也是非常关键的，这些都给了患者勇气，让她们能够积极地完成治疗。

像朱老师这样的患者志愿者的帮助，我们称之为同伴的支持。志愿者大多有同样的患病经历，能够更好地感同身受，能够把自己的经验分享给需要帮助的患者。

在瑞金医院乳腺中心，也有一支病友间自发成立的公益组织，平时会安排一些活动，比如一起听音乐，练练八段锦等。

化疗后，肿瘤患者的皮肤之伤

朱雯：患者和医生，以前都不太了解化疗会引起皮肤不良反应。

2018年化疗快结束的时候，我的四肢开始发痒，出现一片一片的小红疹，很难受。虽然很痒，但我不敢抓，怕抓破以后会感染，难受的程度已经影响到我的睡眠。

后来我去看了皮肤科医生，但那时医生和我一样，也不了解化疗会引起皮肤不良反应。因为不敢使用含有激素的药物，就给我开了炉甘石洗剂，当时涂上去清清凉凉、蛮舒服的，但时间长了还是照样发痒难受。也不知道过了多久，红疹才慢慢退下去了。

图源：《2024中国肿瘤治疗相关皮肤不良反应研究报告》

瞿晴：如果有隐秘的皮肤不良反应，要大胆告诉医生。

皮肤的不良反应在临床工作中还是比较常见的，化疗放疗或者一些新型的靶向治疗药物，都有相应的一些毒副反应。

但在患者及家属的认知当中，更多关注的是恶心、呕吐、白细胞降低等症状，对于皮肤不良反应的重视相对较低。

医生对这方面的认知也有一个学习的过程，以前可能会建议患者去皮肤科看一下，现在就不一样了。

比如瑞金医院皮肤科就设有专门的免疫靶向药皮肤病专病门诊；医院还成立了肿瘤相关的皮肤不良反应多学科诊疗协作组，如果碰到疑难患者，可以组织皮肤科医生、病理科医生、肿瘤内科医生、影像科、外科医生等，一起为患者制定后续的治疗方案。

在门诊工作中，我能够直接看到患者的脸部、手部，会主动询问患者有没有相应的不良反应。但有些皮肤不良反应藏在一些比较隐私的身体部位，有些患者会羞于跟医生说。

在此，我想告诉大家，如果有比较隐秘的皮肤不良反应，要大胆告诉医生，让我们能够做出客观的判断，有需要的话也会建议患者转诊到皮肤科，这其实真的不用太害羞。

邹颖：肿瘤患者也应该拥有我们的幸福，拥有我们正常的生活质量。

几年前我就在坐诊时发现，受到各种皮肤不良反应困扰的患者非常多。随着新型药物不断涌现，新型皮肤不良反应也在增加。

从《2024中国肿瘤治疗相关皮肤不良反应研究报告》中我们可以看到，皮肤不良反应的种类非常多，常见的有皮肤瘙痒（71.1%）、皮肤干燥（50.9%）、毛发损害（39.6%）等。

还有些患者会出现手足综合征，即手脚出现很红、很硬的皮疹，甚至会有脓泡；还有一些像痤疮一样的皮疹，它是一些新型的生物靶向药物引起的。这些都严重影响到患者的生活质量。

图源：《2024中国肿瘤治疗相关皮肤不良反应研究报告》

患者来皮肤科就诊，很多都会问：“我的肿瘤治疗还能继续吗？”我们会和肿瘤科医生联动，根据患者皮肤不良反应的严重程度做评估，进行专业的治疗。

80%的肿瘤患者在治疗过程中都会出现或多或少的皮肤问题，但如果是在使用一些生物靶向药物，患者出现某些皮肤反应反而说明药物疗效比较好。曾有个患者手上症状非常明显，想去游泳又怕别人嫌弃。我告诉她，你可以去，这种情况不传染，医生可以帮助你控制得比较好，你可以过正常人有质量的生活，当时患者的眼睛都红了。

另外，有些肿瘤患者可能会谈激素色变。其实在正规的医院，在专科医生的指导下，有时是可以用一些外用的激素药物的。

从身体、心理到社会功能，如何实现治愈升阶

朱雯：唱歌、冥想、听音乐，我就是这样走出来的。

患病期间，我听到放疗觉得是很恐惧的；另外，在外形上失去了一点女性的特征，心理肯定是很不舒服的。

我刚出院的时候，伤口还没拆线就把文胸戴上了。直到现在，我还是挺难受的，因为这是一个女人最基本的特征。

十院的社工部有一项音乐治疗，心理医生通过唱歌、冥想、听音乐等方式来疏导我们，真的很开心、很有用，我就是这样走出来的。后来我做志愿者的时候，跟患者谈自己的亲身经历，也引导她们去参加这种活动，肯定对她们的身心有好处。

瞿晴：千万不要因为得了乳腺癌就放弃对美的追求。

乳腺癌患者99%都是女性，女性天生心思就比较细腻，再加上乳房又是一个比较特殊的器官，除了哺乳功能，更多起到调节情绪以及心理的功能。

早些年我们更多做的是改良根治术、乳房全切术。现在随着医疗技术手段不断提升，越来越多的患者可以接受保乳手术，保乳之后再做相应的放疗。即使不能保乳，还有一期或者二期的整形再造。所以，我们有非常多的手段能够维持女性的形态美，可以给患者更多的信心。

乳腺癌是一个全身性的疾病，手术只是其中一个环节，手术之外还包括化疗、放疗、内分泌治疗、靶向治疗等，都是重要的治疗手段。对于患者而言，可能在治疗过程中会有各种不适，但千万不要擅自中断治疗。如果有不舒服可以及时跟医生反馈，进行相应的调整。定期的随访复查也非常关键，只有做好这两点，才能保障乳腺癌患者的健康。

当然，健康不只包括身体健康，也包括心理健康，包括生活质量的提升。千万不要因为得了乳腺癌就放弃治疗，也千万不要因为得了乳腺癌就放弃对美的追求。

邹颖：对于皮肤的慢病管理，首先要重视科学的长期随访和治疗。

皮肤科的很多疾病都是慢病，对于我们的肿瘤患者，我们也倡导做长期的慢病管理，这对提高患者的生活质量非常有好处。但是，慢病管理的比例还是非常低。

《2024中国肿瘤临床诊治皮肤不良反应现状调查研究报告》显示，皮肤科的肿瘤患者首诊后一个月能来复诊的，可能仅占到四成，持续随访的患者不到一成。