红色郁金香的背后：帕金森病的全球战役

      自1997年开始，每年的4月11日是世界帕金森病日。这个宣传日由帕金森病欧洲协会（当时称为欧洲帕金森病协会或EPDA）倡导发起。4月11日是詹姆斯·帕金森医生（1755-1824 年）的生日，这位伦敦医生在1817年首次命名帕金森病。现在，世界各地每年都会在4月11日前后举办各种帕金森病相关活动，包括疾病宣传活动、研讨会、患者健康活动、募捐活动等。

        2005年在卢森堡举行的世界帕金森病日会议上，红色郁金香被用来作为全球该疾病的象征。

欧洲帕金森病协会网站为2025年4月11日国际帕金森病日制作的宣传图

案例分享

        54岁的李先生因轻度右上下肢乏力半天来我院就诊，发现急性腔隙性脑梗死并收治神经内科住院。住院过程中，医生发现其动作缓慢、缺乏表情变化，这些表现与本次脑梗无关。追问病史，李先生的妻子说十几年前他们夫妻俩经营窗帘店，李先生常常给顾客上门安装窗帘，动作轻巧迅速，但不知何时起，他动作越来越缓慢，甚至连安装窗帘的扶梯都无法稳稳当当爬上去，最终为了李先生的安全，他们只能停掉这个生意。当时他们只当是上了年纪，并未就诊。医生仔细查体后诊断李先生患了“帕金森病”，给予帕金森病药物治疗后，李先生的行动迟缓和“面具脸”明显改善。李先生的妻子时隔多年再次见到丈夫的笑容，感到非常惊喜，同时她很后悔没有及早发现李先生患帕金森病，以至于近十年耽误了治疗。

什么是帕金森病

        帕金森病是一种常见的神经退行性疾病，主要影响中老年人，但也偶见于青少年。其核心特征是大脑黑质多巴胺神经元的逐渐丧失，导致一系列运动和非运动症状。

        运动症状是帕金森病的主要表现，包括震颤（尤其是静止性震颤）、动作迟缓、肌强直（肌肉僵硬）和姿势不稳（平衡障碍）。患者可能会感到行动变得缓慢、写字变小、走路拖步甚至摔倒，亲友可能会感到患者老板着脸、缺乏表情。

        非运动症状同样严重，甚至在疾病被发现前几年就已先于运动症状出现。患者可能会经历嗅觉减退、便秘、睡眠障碍、体位性低血压、排尿障碍、出汗异常、抑郁、焦虑等等。这些症状往往被患者忽视，但对生活质量影响巨大。

        由于帕金森病涉及多系统损害，症状表现复杂多样，因此在欧洲被称为“包含100种疾病的疾病”。每位患者的表现不同，使得疾病诊断和治疗充满挑战。随着病情进展，患者生活受到影响，但大部分人并不影响寿命。

        目前仍不确定帕金森病的病因。它很可能是我们的遗传和环境因素的结合。基因参与其中的细节以及潜在的环境因素具体是什么，仍然未知。

        虽然目前尚无治愈方法，但若及时早期干预，通过药物、康复训练甚至手术（如脑深部电刺激）显著改善症状，那么患者生活质量会有明显提高。因此，一旦出现相关症状，应尽快就医，争取最佳治疗时机。

帕金森病治疗方法

药物治疗

        药物治疗是帕金森病治疗的基础。左旋多巴（Levodopa）是目前最有效的药物，可补充大脑内减少的多巴胺，改善运动症状。其他常用药物包括多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶B（MAO-B）抑制剂和儿茶酚-O-甲基转移酶（COMT）抑制剂，可用于早期或与左旋多巴联合使用，以延缓药效波动。近年来，新型多巴胺调节剂和缓释制剂正在研究，以减少药物副作用和药物浓度波动导致的不适。国外一些地区采取对重症或“开关现象”严重的患者安装左旋多巴泵进行持续不间断地药物治疗，这种治疗费用较高，国内目前尚无这类泵入治疗。

手术治疗

        对于药物控制不佳的患者，可采用手术治疗，手术方式包括深部脑刺激（Deep Brain Stimulation, DBS）、毁损手术（Ablative Surgery）、细胞移植和基因治疗。脑深部电刺激DBS是目前较常用的选择。DBS通过植入电极刺激特定脑区，调节异常神经活动，改善运动症状。最新研究显示，DBS在疾病早期应用可能延缓病情进展。此外，聚焦超声消融（FUS）等微创手术也成为新的研究热点。但聚焦超声消融属于毁损手术，有不可逆的特点，且可能导致语言、吞咽等功能障碍，故目前国内毁损术较DBS手术量小。通过手术进行细胞移植和基因治疗目前尚处于临床试验阶段，未正式开展。

康复治疗

        运动疗法（如太极、瑜伽、步态训练）能增强肌力，改善协调性。物理治疗、语言治疗和作业疗法同样重要，可帮助患者保持日常生活能力。部分家中有帕金森病重症患者的人，对照顾帕金森病人的艰辛深有体会。近年，国外研究帕金森病康复时常把照顾患者的家人或陪护人员的感受也作为一项评估指标，这种关注照顾者感受的研究方向，和中国传统文化中“仁爱”的思想不谋而合。随着AI技术的火爆，AI技术也被引入帕金森病患者的康复治疗中，有日本学者研究了帕金森病患者和AI聊天的效果，提示AI聊天能改善帕金森病患者的微笑和语言功能。

中医治疗

        中医主要通过针灸、推拿、中药（如天麻、钩藤、黄芪）等手段改善症状。研究表明，针灸可能影响神经递质平衡，帮助缓解运动症状。此外，中医强调情志调养和饮食调理，有助于改善非运动症状。近年国内对帕金森病、帕金森病自主神经功能障碍有多篇中医指南和专家共识发表。

帕金森病在研的前沿治疗：迈向终结帕金森的新希望

        近年，干细胞治疗、基因疗法、免疫疗法和神经保护性药物是最受关注的研究方向。干细胞治疗可以重建受损神经，干细胞移植和基因编辑优化的干细胞都正在研发。基因疗法通过病毒载体将健康基因导入患者脑内，以纠正帕金森病相关基因突变。免疫疗法（如单克隆抗体）阻止异常α-突触核蛋白（α-syn，帕金森病关键病理改变）的异常聚集，减少神经元损伤。神经保护性药物如线粒体保护剂、炎症抑制剂等新型药物，以保护神经元免受损伤。需要注意的是，目前这些疗法尚在试验阶段，并未进入市场售卖。患者切勿盲目尝试未经验证的治疗方法，应前往正规医院接受专业诊治。

        对于患者而言，密切关注新疗法进展，或者去大型科研性医院参与正规临床试验，或许将迎来真正治愈的曙光。

2025年4月 上海环宇城 正门 红色郁金香 纪念每年4月11日的世界帕金森病日