陪读一年，放手之后：特殊孩子能在普通社会生存吗？｜翻翻书·送书

“虽然树儿还是那个可爱活泼的树儿，但在她被诊断为孤独症后，我对她的态度发生了翻天覆地的变化。我是她的母亲，但我无法控制自己的情感本能地喷涌而出——我对她的爱里混进了怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚……”

在平淡生活的你我身边，有千万个独绝、或挣扎或困囚的生命。他们的封闭并非自由选择，在人群中，我们也难以立刻确认他们存在。2023年，中国残联发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长。

在精神病污名已日渐被驱除的今天，我们精神上的困境却越发普遍。假如承受精神疾病折磨的母亲，偶然又得到一位“来自星星的孩子”，她如何面对这个新生命的成长，又要如何撑起自己的生活，希望在何方，希望又真的存在吗？

曾做过媒体人的作者朱矛矛，多年前因家族遗传病史，患上双相情感障碍（俗称躁郁症）。曾在灰色精神世界挣扎的她，历经一次自然流产和三次人工流产，千万辛苦，终于生下女儿，可当新的生命长至五岁时，孤独症确诊的消息随之而来。诊断以前，小女儿树儿常发出开朗震天的大笑声，那曾是家中的新生迹象，但诊断以后，它成了令人绝望的症状。经年以来，朱矛矛用不懈努力，持续照望着仿佛并不时刻身处此世界的小女儿。她并不永远乐观，黯淡、失落乃至绝望，如影随形，但她并未停下。她将这过程中的一切辛酸苦辣，悲欢痛咽，都付诸笔端，写进书中。

今天，第四十四期「翻翻书·写写字」的征集，就为大家带来这本《树儿：我的女儿来自星星》。本书聚焦一位沉默年代，看似格外易碎，却无比柔韧与坚强的母亲心灵，带你我走近孤独症患者家庭努力前行的一个又一个脚印。

（以下内容摘自《树儿：我的女儿来自星星》，编辑过程中略有删减，经出品方授权发布。）

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二年级第一学期开学刚一个月，树儿班主任小刚就和我说：“树儿妈妈，你看，天气这么热，你坐在教室门口一整天也挺累的。树儿很乖，不需要陪读了，她要是出点小状况，我会处理的，真的哄不好我再联系你。”我立即答应了，但争取保留了可以自由进出校园的权利。接到最后通牒，我像获得出狱通知书一样如释重负，我与树儿的分离焦虑随着一年级整整一学年的陪读也逐步消除了，现在留在学校里对于树儿而言其实意义不大。班里孩子们的一个个小团体社交圈已经基本定型了。

回望一年级第一学期，新生入学适应的头一个月，我忙得焦头烂额，大部分的时间是在帮着照顾班里的其他孩子，不过更忙的是班主任小刚老师。孩子们刚从幼儿园毕业，许多孩子是 2016 年出生的，七周岁还没到就上学了，还不会系鞋带，不会收拾书包，记不住今天的作业是什么。孩子们去哪儿上厕所，去哪儿接水，都需要单独提醒。大学刚毕业的小刚老师对我吐槽：“过完人生第一个教师节，我就想辞职了。”

如今小刚老师已经成了孩子王，下课一群男生围着他，有的还给批改作业的他捶背。小刚老师当时的口头禅就是“把你们全部打包退回幼儿园去！”班里淘气的孩子喜欢爬树摘李子（虽然校长在广播站三令五申地禁止），小刚老师怕孩子们上树摔了，就拿了根杆子把树上的李子一网打尽，分给了全班孩子。

也许是因为树儿肤色黝黑，脸颊印着两团高原红，大字不识，又爱疯玩瞎跑，在一年级新生入学时，小刚老师还以为她是来自贫困山区的留守儿童。他对我挺照顾的，一直说我不容易。后来误会解开了，得知树儿只是籍贯四川、在温州土生土长的城里娃后，也还是对树儿网开一面。

即使树儿做错了，他批评时都会保持温和的语气。树儿哭了，他会叫一些女生去安慰她。但有时候这种过度包容的区别对待也会带来麻烦。比如，树儿发现只要自己哭了，就会有女生过来抱抱她，柔声安慰她，她就专挑午饭时间段假哭。

我当时遵守与校长的约定，只能陪读下午的课。我会在午自修结束后，牵着树儿的手在操场散步。树儿贪图热闹，总爱往人群里挤，尤其爱站在篮球架下看高年级哥哥打球，一边看一边笑得前仰后合。不合时宜地哈哈大笑，是她最明显的孤独症刻板特质，她恐怕很难学会笑不露齿、温婉矜持。为了解决她的怪笑问题，康复机构的老师们绞尽脑汁，也没能想出有效方法。怪笑结束，她还会附加一句“我看到 ××，我就笑”的自评。很快，她的怪笑在学校里传开了，大家给她取了个外号“笑神”。一直到现在都还有同学问我：“树儿是在假笑吗？为什么不停地笑？”

我统一回复：“树儿的康复老师和我说，这属于不恰当社交行为，她就是个笑点又低又怪的孩子。”

为了解决树儿不分场合哈哈大笑到前仰后合的问题，康复老师小张曾支过一招——下载分贝仪，让树儿直观地感受到她声音的音量在哪个区间是不扰民的。并且在她哈哈大笑时，我要做出奥特曼“不行”的手势，替代口头禁止，通过视觉提示降低树儿不合时宜哈哈大笑的频率。也许孩子们会觉得校园里出现了巨型真人版的、频繁示意“不行”的奥特曼，这样一来会显得更奇怪，也可能树儿会喜欢上分贝仪游戏。尽管可能有副作用，还是值得我们尝试。后来实验失败了，不仅她看到奥特曼禁止手势哈哈大笑，“笑之病毒”还有蔓延扩散之势。

“不恰当社交行为”是孤独症康复领域的一个专业术语，我第一次听说是在 2021 年。我被告知树儿在康复机构里踢一个小朋友小菡，踢了好几次，对方家长很恼火，需要我去道歉。当时我先向树儿求证，她承认自己踢了小菡，是猛地抬高腿踢了她三次。小菡是一个个头迷你、能说会道、规则意识较薄弱、对幼儿园的集体环境适应得不太好的孩子。我心想，小菡被树儿踢中，怕不是会挂墙上了。

于是和树儿爸商量，先去道歉，然后协商赔偿费用，并要求对方出具医院的治疗费用清单。但我之后和 Wing 了解情况，才知道树儿的确在小菡面前踢腿踢了三次，但并没有踢到她。当时树儿正在学舞蹈基本功“搬盘腿”，她会不分场合地练搬盘腿，比如去便利店排队无聊了会突然向上一飞踢。所以真相可能是，树儿刚学会了搬盘腿，想引起小菡的注意，在她面前炫耀舞技。在机构的休息室，我向小菡妈妈从头到尾道歉了大约半个小时——中途我觉得小菡妈妈的情绪激动得有点不可思议，还露出了困惑的表情，甚至一度笑场。

小菡妈妈的话以及她那惊恐、愤怒、委屈的眼神令我至今难忘：“这就是赤裸裸的校园霸凌啊！我女儿那么弱小，哪禁得住你女儿的一脚。我们是弱势群体啊，你不觉得你女儿很可怜吗？她康复的时候你去哪里了，为什么不陪着？她是下了课冲过来踢我女儿的，这种行为很恶劣、很粗俗，男孩都没这么鲁莽。我女儿这几天晚上睡觉都失眠了，说她害怕。你女儿给我女儿幼小的心灵造成了巨大的伤害。”

Wing 在一旁打圆场，和小菡妈解释，树儿这属于非常不恰当的社交行为，并且有人身攻击的危险性，的确是她做错了。但小菡妈认定树儿是校园霸凌者，我是不负责任的妈妈。Wing 叫来了树儿和小菡，树儿道了歉。这个小插曲，还被编入了社交集体课的课程内容，作为实际案例在上课时被讲解。事后，另一些妈妈私底下和我说，小菡妈妈是出了名的护犊子，很不好惹。这起乌龙事件让我意识到，树儿需要学会用合理的行为去打招呼，去引起对方注意，而我也不能太护犊子，否则在家长中会处于被孤立的状态。妈妈被边缘化以后，孩子可能会受到妈妈连累，也被边缘化。

那时，树儿每天只去学校上下午半天的课，而且有我陪，她不像班级的一分子，更像是班级里的客人。同学们对她的态度比较暧昧，大家对她观望了较长一段时间，得出结论：她是个长得超大只的（比班里许多孩子高出一个头，体重则是他们的 1.5—2 倍）、人畜无害的、笑点不可捉摸的巨婴。有的孩子讨厌她的怪笑，觉得那是持续不断的噪声污染；有的孩子则被她治愈的笑容传染，也模仿着开怀大笑；还有的会去统计她的笑点，找出笑点开关，然后不停按开关逗她，验证数据的准确性。

整个一年级，树儿大多数时间都是上课一条虫，下课一条龙，说自己是“玛卡巴卡”（《花园宝宝》角色名）或“小波”（《天线宝宝》角色名）。“玛卡巴卡 / 阿卡哇卡 / 米卡玛卡 / 呣～～玛卡巴卡 / 阿巴雅卡 / 伊卡阿卡 / 呣～～”

课间，她经常哼着《花园宝宝》之歌，手舞足蹈。有一回室内操时间，班里几个女生和她梦幻联动了，齐声念起了《花园宝宝》歌曲的快乐咒语。班主任小刚对每一个孩子的行为规范要求都有点严苛（也可能是我习惯了树儿的低生活自理能力，觉得小刚对一年级小朋友的生活自理能力期待太高），唯独会放树儿一马。树儿曾偷偷带了儿童化妆箱，在上课的时候抹口红、涂指甲油、刷腮红，放弃追求高难度的知性美，执着于外表美。她的放飞自我踩到了我的底线，我和小刚老师提要求，希望他能一视同仁，除了学业不做硬性要求，其他方面请他对树儿严格点。这个意见被小刚老师采纳了。从小刚老师开始批评树儿的那一刻开始，她才真正从班级的客人转变为班级的一分子。

一年级结业典礼，要求学生自评。树儿不会写，小刚老师便代笔“我是个爱笑的女孩，希望我能永远开心”。

同学们评价：“树儿同学，我知道你很活 pō。”树儿还“不打不相识”地交到了一个朋友——小萱。

小萱在一年级第一学期的时候经常抢树儿的玩具，抢到后撒腿就跑，引诱树儿去追她。胖乎乎的树儿追她，没跑上几步，便就此作罢。我当时问小萱，为什么老是去抢树儿的玩具——没有据为己有，也没有偷，就是明抢？小萱说：“我想让她跑起来减减肥。”这个答案，甭管真假，让我原谅了小萱。针对玩具反复被抢这事，我教育树儿，一定要保护好自己的玩具，如果被抢，哪怕夺不回来，也要尽全力去拼命追。

“下回小萱再想抢你的玩具，先口头警告，这是我的玩具，你想玩得问我同意不同意，我不同意，你不能抢。”

慢慢地，树儿勇敢起来，她敢去和小萱争夺原本属于她自己的玩具了。有一次树儿用力打了小萱腹部一拳。小萱突然吃了一记重拳，恼羞成怒地喊起来：“你再打一拳试试，看我不打死你！”趁事态恶化前，我及时出面制止了。

小萱的妈妈是精神科医生，所以小萱小小年纪就懂得很多医学常识，她也是班里为数不多能够用科学的眼光看待孤独症患儿的孩子。在她眼里，树儿和她不一样，但树儿不是傻子疯子，树儿生了一种叫孤独症的病，这个病可能是遗传基因导致的，目前世界上还没有发明出治愈这个病的药。

对于树儿的人际冲突，我一般遵循一个原则：先不插手，让孩子们自己解决，然后听双方的解释，再找第三方求证，在大致了解情况后再介入。我希望树儿能相信，假如真的是对方错了，妈妈不会，不会因为觉得自己的孩子低人一等就妥协隐忍。同时，我也希望其他孩子能相信，树儿妈妈不是一个极端护犊子、不讲道理的妈妈。在树儿的学校社交中，我扮演了“陪同翻译”的角色。她的一些不恰当社交的肢体语言和口头语言，经过我的翻译变成了孩子们能理解的话。一般情况下，我都不去发挥翻译作用，过度翻译、解读也可能曲解了树儿的本意。有时候我也不理解树儿到底为什么突然情绪炸锅，我会和孩子们站在一起看着她哭闹不休、胡言乱语，一起猜可能导致她情绪崩溃的原因。

孩子们交流有他们自己的语言，我尽量隐形透明，让树儿去适应孩子们的社交规则。二年级撤出陪读后，树儿就独闯“普通孩子社会”了。在混“普通同龄圈”的时候，树儿凭借她心智偏弱的特点获得了两个比她小一岁半的“大姐”（小言和小洋）的保护，她们平时会罩着树儿，也会和我及时反馈树儿的在校情况，包括但不限于树儿是否捣乱了，午饭有没有好好吃，上课是否遵守纪律等。这些反馈以精准吐槽为主，但假如有人欺负了树儿，她们也会义愤填膺地跟老师告状，要求“严惩不贷”。不过，在“被欺负”的问题上，与其他孩子间有来有往的打闹不同，我必须直接出面。

比如，二年级的一些男孩子发明了整蛊游戏，戏弄女孩。树儿是他们最爱戏弄的对象之一。因为树儿有智力障碍，很难精准理解对方的话是嘲笑讽刺还是赞许鼓励，所以经常中招。男孩会让她重复：“树儿你学我说，我是大傻 ×。”或者他们看哪个孩子不爽，就让树儿去传话说：“××× 是大傻 ×。”包括罩着树儿的小言和小洋在内的班里有正义感的男孩女孩就会和我打小报告，告诉我树儿被整了。我在得知后就和树儿说，“傻 ×”是一句脏话，任何时候都不准说“我是傻 ×”，并且让树儿以后拒绝玩这种传话游戏。希望她未来经过康复能够分清，谁的话是善意的，谁的话是恶意的，不要给人当猴耍，也不要给人当枪使。

我向小刚老师反映情况，话音刚落，平时慢吞吞的小刚老师拔地而起，马上就去找了“传话”游戏发明者谈话。之后，班里的小郝还提醒我，一定要给树儿找一个“靠山”。调皮的他从不“欺负”树儿，因为他觉得树儿就像幼儿园中班的孩子，欺负她也太没品了。

其实，我能理解在小学低年级段，孩子们爱说脏话，是因为想借此来突显自己的独立和与众不同，有时候孩子旺盛的生命力的确需要一个发泄口。但我不希望我的孩子是被骂的那个，也不希望她是说脏话骂人的那个。我希望就算有一天，她成了飙脏话的大人，也仅仅是为了在吵架时自卫。

这种小孩子之间的捉弄尚在我的接受范围内，对于树儿上学，我们最害怕的其实是她遭遇校园霸凌。假如遭遇了，树儿既没能力当场自卫，又不懂得求助、找老师告状，回家也不跟父母说，那她可能会遭受较大的精神创伤。树儿的传话准确率并不高，有一回问她学校里发生了什么新鲜事，她说小汪被关进了屈臣氏。后来我向其他同学求证，才明白是被关进了器材室。孤独症的孩子，进入青少年阶段后，其成长有 70% 左右会伴随一种及以上的精神障碍。

假如他们不懂得向外沟通，就可能向内自我攻击，甚至自伤自残。我和母亲都患有双相情感障碍，两系三代人中有人患双相情感障碍时，子女患此病的概率要高于其他人。

因此，树儿患双相的概率是较高的。我一直坚持陪伴树儿去康复机构康复的主要目的之一，也是教会她去与外界相处。这样，哪怕将来她也确诊双相了，也可以与自闭双相两个病共生，把病情尽量控制在最低程度。

树儿爸在怕女儿遭受霸凌这件事上焦虑情绪最严重的时候，曾和树儿说：“任何人约你去天台，你都不要跟他/她上去。假如在学校出了危险，你要找班主任，找校长，找保安，打电话给爸爸妈妈，打 110。假如学校也保护不了你，马路对面的中学有个派出所岗亭，你就过去向警察叔叔求助。”他还要求我带树儿去多走几次“逃生路线”。现在想起来，甚至有点啼笑皆非，如今树儿已经学会了打电话手表、打校内公用电话、刷电话卡，学会了回家和我们说学校里发生的事情，学会了在有男生要摸她的隐私部位时，大声尖叫说不可以。关于自我保护，她需要学的还有很多。比如，学会告状、吵架、和人争论、为自己辩解、掌握基本的防身术。她是个遇到冲突就习惯性逃避的小包，要激发出“正面刚”的亮剑潜能，还有很长的路要走。

第四十五期书目：《树儿：我的女儿来自星星》

《树儿：我的女儿来自星星》朱矛矛著，广西师范大学出版社，北京贝贝特2025年3月出版

★ 这是树儿成长的故事，也是千千万万普通自闭儿和他们的养育者的故事。

这本书不是顾影自怜，而是真实的社会样本；这本书不是苦难叙事，如果非要说是，那么请正视这数量巨大的苦难吧。被看见，是点亮希望的第一步。

★ 亲历者书写，因真实而动人：一部双相情感障碍的全职妈妈养育孤独症女儿的真实手记，一次对孤独症圈金句“家长走出来，孩子有未来”的动情实践。

她说，揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。对她来说，写作是自救，是找回自己的方式。

★人生就是不断出错，出错后不断挣扎：从家庭到社会议题，本书话题点满载。

她不完美，但足够坦诚；以她的困境，照见更多生命隐秘的挣扎。

★普通孩子不普通，特殊孩子不特殊：陪读妈妈窥探当下最真实的小学教育现场

▼ 书籍简介

本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程，一部感动编辑部全员的真实手记。

本书作者是一位双相情感障碍患者，在经历了一次自然流产和三次人工流产后，冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症，她花了一年时间接受现实。调整好心态后，她开始参加孤独症公益团体，陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练，一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级，耳闻目睹了普通学校教育的现状，陪伴了全班四十五个孩子共同成长，窥探了小孩的世界，她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。

这是一次值得记录的双相救赎，一首写不完的爱的告白：“感谢你成为我的女儿，养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”

▼ 作者简介

朱矛矛，温州人，80后，前媒体人，现为全职妈妈，双相情感障碍患者。育有孤独症女儿树儿，照顾患双相情感障碍和阿尔茨海默病的母亲。相信文字的力量，从生活经历中体会到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以写作自救，曾在关注孤独症儿童的公众号“大米和小米”上发表育儿经验，阅读量4w 并获得同境遇父母的热切反馈，并从2024年度广西师范大学出版社“不一样的社会观察”论坛征文中脱颖而出。

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策划/吴筱慧 实习编辑/周钟元