“月亮的孩子”，如何走到阳光下？

采写丨吴依纯

指导老师丨李东晓

编辑丨蔡梓妍

浅色的头发与皮肤，让白化病人有了“月亮的孩子”这个诗意的别称。但在现实中，他们的生活并没有因这个称呼而变得“诗意”。

互联网的普及，让越来越多的白化病患者有机会走进公众视野，在网上展现自己、表达自己，部分歧视与恶意也正逐渐消解。然而，当评论区的赞美甚至艳羡声褪去，白化病本身带来的现实困境，更值得被看见与关注。

6月13日，是国际白化病宣传日，我们也将聚光灯转向这个群体，希望他们不再被差别化对待，获得更多的理解、包容和支持。

“月亮的孩子”，在网上寻求理解

2024年10月9日，爱莎妈妈在网上发布的一条视频，使得她患有白化病的女儿意外爆火。视频中，女儿爱莎在漫展上与不同发色的coser（动漫角色扮演者）合影互动，吸引了很多网友的关注和评论，也获得了二十八万的点赞量。

“看到那么多和她一样白头发的coser们，女儿也被他们治愈着。”爱莎妈妈在视频中写道。

爱莎妈妈拍摄的视频 小红书截图

白化病是由基因突变引发的先天性单基因遗传病。这种基因突变会导致人体黑色素或黑色素体生物合成缺陷，致使皮肤、眼睛或毛发等部位色素减退或缺失。oca1型白化病患者的皮肤、毛发通常呈雪白或金色，瞳孔呈紫灰色，阳光下粉色。这种通透、苍白的视觉特征，会被联想为月光的清冷色调。另外，黑色素缺失使患者眼睛对紫外线异常敏感（畏光），强光下易出现视力模糊、疼痛。因此，他们常避免白天或强光时外出，进而引出“月亮”的意象，“月亮的孩子”也因此而来。

白化病基因遗传图解 受访者供图

根据临床表现和基因亚型的不同，白化病分为综合征和非综合征型两类；非综合征型白化病更为常见，该征型又被分为眼皮肤白化病（OCA）与眼白化病（OA）。相比起后者，前者的外在表征显然更加明显，比如皮肤颜色多呈冷白色，毛发颜色多呈白色、金色、浅棕色或红色，也有温感型的亚型，发色会随着温度的变化而变化。

目前，白化病的全球发病率为1:17000，我国大约有9万名白化病患者。长期以来，这个数量并不算少的白化病群体散落在社会的角角落落，较少获得关注。

2024年，患有先天性白化病的山东菏泽考生张艺瑄被清华大学录取，该事件在网络爆火，白化病群体也第一次获得了巨大的关注。张艺瑄学业上的成功，也给“月亮的孩子”们带来了信心。

为了寻求治疗的方法，也为了报团取暖，越来越多的白化病患者或白化病孩子的家长选择进入网络。

“爱莎刚刚出生的时候，我被一个‘月亮孩子’的家长拉进一个家长群。”爱莎妈妈回忆道，“当时有一点难过，有点想不开，就天天泡在那个群里面。他们都很正能量，经常晒娃，那些宝宝都很好看，有的还很优秀，给了我很大的鼓舞。那个时候我就觉得，这样的宝宝也没有什么。”

互联网让“月亮孩子”和他们的家人集聚在一起。他们建立起很多聊天群组和相应的公众号，提供情绪宣泄和信息交流的空间，实现“知识赋能代替情绪对抗”。

小雪妈妈是白化病家长互助组织“最美de月亮”的核心成员。在公众号内，热心家长们整理了关于配镜、手术、防晒的相关知识点，帮助白化新生儿的父母迅速地投入到防护和干预中。

“月亮家长”互助公众号“最美de月亮”

一些家长在孩子确诊白化病后往往陷入巨大的恐慌、迷茫和信息空白。医学信息可能过于专业或零散，而日常护理、心理调适、社会融入等具体问题需要更加针对性的指导。

“很多热心的家长在一起，就像传承一样。今天是我在帮助这个家长，然后这个家长通过自己的受益帮助其他家长，这也是一种传承。我觉得这是这个互联网帮助我们的地方。”小雪妈妈说，“其实白化宝宝在认知逻辑，有可能会比同龄人超前一点，理解力会更好一点。只要家长去发现孩子的这种天赋和创新的思维，往一些好的方向去引导，孩子的成长和发展是会非常好的。”

小雪妈妈也深感社会罕见病科普的不足。“我们自己的传播虽然有效果，但是还是太有限了。我们需要一个系统的学习平台，传播和帮助白化新生儿的家长们去找到更科学有效的防护手段。”

“求医很难”

由于白化患者都存在先天性眼底发育不良的症状，他们需要进行定期的视力检查与矫正。目前，白化病缺乏有效的治疗手段，仅限于对症治疗，包括但不限于减少紫外线暴露、定期监测视力状况、手术矫正头位斜视及眼球震颤等。0-6岁是白化儿童视力发育的黄金时期，如果防护干预及时，白化患者的视力将摆脱低视力范畴。但种种原因致使一些“月亮家庭”错过了这一关键干预阶段。

大部分白化患者从出生起就要佩戴特定的防护镜，在三个月一次的复查中，如果眼睛情况发生变化，还需要配置新的防护矫正镜。如果在医院配镜，一副防护镜的价格在上千元左右，并且至少需要两副。通过其他途径购买的矫正眼镜可能会便宜一些，镜架的价格在百元以上，镜片如果出现磨损还需要及时更换。

一款适合白化孩子佩戴的墨镜 图源公众号“最美de月亮”

实际上，国内目前暂时没有针对白化儿童设计的防护墨镜。“白化群体需要包裹性、遮光性更好的防护镜，新生儿的绑带款墨镜都是从国外代购，但是基本上需要20天以上，对于刚刚出生的白化新生儿来说，这种情况是相对不利的。所以我们很需要市面上有一款针对白化婴幼儿设计的公益墨镜。”小雪妈妈说。

也有家长试着设计、建模、3D打印防护墨镜。但一副特别定制的防护镜需要近几千元左右的花费，对经济条件有更为严苛的要求，于大部分家庭而言并不是长久之计。

在孩子后续的视力矫正和治疗上，“月亮家庭”也会感到力不从心。

“国内比较懂白化的医生很少，有的新家长如果不是很懂白化孩子视力的治疗矫正，去到其他的医院，（接受到的治疗）可能也不是很专业。”爱莎妈妈表示。

“我们在之前也跑过很多个医院，绝大多数的医生都是不太了解白化病的亚型分布。而且有的医院会直接告诉你‘治不了’，则可能会错过孩子视力的黄金干预期。”

小雪妈妈说，“一小部分患者需要治疗的眼球震颤，在国内属于疑难杂症，是很难治愈的。我们可以说是‘求医无门’的一个状态。”

家长们告诉我们，在国内，大部分家长找的都是一位杨姓医生，“他在眼球震颤治疗领域比较权威”。除了暂未被纳入医保范围的手术费用外，定期前往外地复查所需的衣食住行，也是一笔不小的花费。

现实中的困境

“在互联网还没有那么发达的时候，很多家长还没有科学认知和防护意识，没有组织去引导他们给孩子做光防护，涂防晒霜，矫正眼睛。”小雪妈妈说。“没有做防护的白化孩子，因为畏光，会呈现一种眯眯眼的面容。现在的‘大月亮’们会被这种外表上的刻板印象所害，受到社会上的一些歧视。”

“随着互联网的发展，大家可能感觉这种刻板印象消解了，但是互联网是一回事，现实生活中又是一回事。”白化病患者羊驼在社交平台上经营一个互联网账号，向大众科普白化人群的相关知识，私信也收到很多网友的咨询。“比如有人会来问，他谈了一个对象，（对方）本人或者家人是白化患者，以后能不能和他/她结婚、生孩子？甚至有的家长会来问，如何劝孩子和（白化的）恋人分手，其实也是很常见的。”

白化病也会给学习和工作带来诸多意想不到的困难。张艺瑄在接受媒体采访时曾透露了白化病给其学业带来的困难——上课时，需要使用望远镜才能看到老师书写的板书内容，读书和考试时，放大镜是必不可少的。“为了能够看清书本上的字，张艺瑄几乎需要把书贴在脸上。”

对于羊驼来说，感触最深的莫过于在就业上遇到的阻碍。在她看来，白化病患者适应社会的关键点，在于解决就业问题。“不管是不是视力残疾，只要你是成年人，只要你就业有困难，你的生活一定会出现焦虑。”

羊驼在国内某985大学本科毕业后，硕士进入英国某G5学校就读，这份足够优秀的简历，却因白化病人的身份而屡屡在求职中碰壁：她的本科导师帮她推荐工作，对方却最终因为视力问题不予录取；在面试的过程中，有的公司会直言她的外貌“会影响公司形象”；她也曾经与同届同专业的大专学生竞争同一个岗位，但最终因为视力问题落选。

“我在网络上遇到的很多‘月亮’，其实大部分都有一个比较好的学历层次，甚至有一些‘月亮’是博士在读，除了低视力以外，其实有很强的工作能力，”她说，“只要不是暴露在户外，或者需要精密操作的（工作），我们都是可以胜任的。”

但考虑到低视力对工作效率、人身安全等造成的种种问题，大部分企业很少选择雇佣视力残疾人群上岗工作。即使是面向残疾人的事业编制，也很少将视力残疾人群纳入招聘范畴。加之近年来经济下行对人才市场的大幅冲击，“大月亮”们的就业显得更加艰难。

而即使找到工作，职场上的人际关系也会给白化病患者们带来不小的压力。羊驼在工作后，遭遇了人生中的第一次霸凌。

“午休的时候，部门同事在隔壁办公室斗地主，用超大的声音说你一个残疾人如何可笑，说你白头发多么奇怪，怀疑你的学历是假的； 工作的时候，部门从领导到同事没人和你做任何工作交接。哪怕是问他们报销发票抬头，也没人回复你。这些人转身还告诉领导你消极怠工，不融入集体；至于我被部门领导打小报告的内容，主要是剪纸边缘不光滑、贴窗花不够正、穿针引线的精细工作做不好这种压根就不在工作职责内的事情。”她在自己的社交平台上写道。

“像正常人一样被对待”

爱莎妈妈在互联网上直播时，会和观众们聊一些关于白化的科普知识。她发现很多人都不太明白“为什么两个正常人会生出白化孩子”，还有网友会将白化病、白血病、白癜风三种疾病相混淆。这让她感到，大众对于白化病的认知或许还是不足的。

小雪妈妈选择给孩子用青核桃皮汁染了金发，她认为社会对于金色头发的包容性比白头发可能更大一些，孩子的金色头发或许可以帮她规避掉一些非必要的恶意和歧视。“别人对于白头发，第一时间产生的情绪可能不是好奇，而是恶意。但是如果看到金色头发，他们的第一反应可能就是，你是不是外国人？你是混血儿吗？所以在第一直觉上，外人对于孩子的看法肯定是完全不同的，但也会告诉孩子她是白化孩子月亮孩子，她的真实发色，未来是否染发由孩子自己决定。”

在对孩子的教育上，她会告诉女儿，世界上有“不同颜色的鸡蛋”。一只母鸡可以生下黄色的鸡蛋，也可以生下白色的鸡蛋，而鸡蛋与鸡蛋之间除了外观，并没有明显的不同。

在儿时，羊驼的父母没有选择向她隐瞒过多关于白化的事实，而是坦诚地告诉她关于疾病的基础知识，也鼓励她在普通的学校、普通的社交环境里生活。这样的经历让羊驼对白化人群在互联网的生存有了更深的感悟和思考。

“你在一些视频底下能看到，几乎所有人对白化的第一反应都是，你是一个白头发，你很漂亮。”她说，“大家虽然减少了歧视，但是是在美化这个疾病。虽然很多人对你的外表表达的是一种赞美，但是他们可能就看不到你背后的低视力、容易晒伤的皮肤和一些其他的身体问题。对方会觉得对我是一种欣赏的态度，但我会觉得，他对我是一种怜悯的态度，他没有把我当成一个普通人对待。”

白化病博主评论区的一些“赞美式误解”

羊驼学习社会学的过程中，了解到一个名词，叫做“融合教育”，指的是将身心障碍的儿童与普通儿童放在同一环境下进行教育，促进所有学生的社会融合。

她希望国内的融合教育能够再多往前几步，给更多的“月亮孩子”走进社会、融入社会的一条阳光跑道。“更多的‘月亮’其实可以在正常的环境下去生活、学习、考试的。能上大学的‘月亮’对于这个疾病的观念会有非常大的不同，所以我希望有更多‘月亮’能看到这个更大的世界。”她说。

（为保护受访者隐私，文中均为化名，涉及未成年人图片打码处理）

参考报道：

《菏泽罕见病少年被清华大学录取：需要用望远镜看黑板 用放大镜看书》

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