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世界白癜风日：向全世界“告白”｜湃客Talk

2025-06-25 20:29

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

每年的6月25日是世界白癜风日。

白癜风是一种影响着全球数百万人的色素脱失性皮肤黏膜病。它虽然不会危及生命，却可能深深困扰着患者的身心健康。我们不经意间向他们皮肤差异投去的目光，往往源于对白癜风的一些错误认知。

为此，本期《湃客Talk》特别邀请到三位嘉宾，他们将用科学的力量、专业的视角、温暖的关爱，和我们一起向全世界“告白”——带领我们真正走近白癜风，破解误解，传递理解与支持。

*点击下方收听本期节目

世界白癜风日：向全世界“告白”｜湃客Talk

【本期嘉宾】

陈佳上海市皮肤病医院风湿免疫科主任

李明复旦大学附属儿科医院皮肤科主任

程龙京东互联网医院皮肤医院负责人

科学明“白”：正确认识，破除迷思

陈佳：四重诱因可触发白癜风，皮肤变白未必是白癜风

白癜风是一种后天获得的皮肤及黏膜色素减退性疾病，一般分为节段型白癜风、非节段型白癜风两大类。在多数情况下，白癜风被认为与自身免疫有关。

从发病诱因来看，首先，许多患者是由于精神方面的原因导致发病的，比如突如其来的打击造成的悲痛、忧郁或焦虑等情绪。其次，紫外线暴晒也是一个因素。过度暴晒会导致黑素细胞损伤，有些患者在外出到热带地区旅游后，可能会出现色素减退斑等情况。第三，作息不规律，如经常熬夜等，会影响个人的免疫系统，可能加重白癜风病情。第四，一些药物或保健品也可能与白癜风发病有关。在门诊中，我们曾遇到过一些长期大剂量摄入美白丸的患者，因个人体质不同，有些人可能会出现皮肤变白等情况。

很多患者发现皮肤变白后就会前来就诊，但并非皮肤变白就一定是白癜风。对于儿童来说，可能是无色素痣，这是一种先天性胎记。此外，还可能是白色糠疹、炎症后色素减退、花斑癣，或者是色素减退型副银屑病，也就是慢性苔藓样糠疹。另外，还有一种非常少见的情况，是一种色素减退型皮肤T细胞淋巴瘤，有时也需要进行鉴别诊断。患者可能需要做一些必要的检查，比如伍德灯检查、皮肤CT、真菌镜检，必要时皮肤病理等。

除了皮肤上的白斑表现外，白癜风患者通常还有一些其他症状。有些人可能会出现嘴唇、私密部位等黏膜变白，还可能会有毛发变白等情况。此外，白癜风患者容易合并其他自身免疫疾病，如桥本甲状腺炎、系统性白内障、自身免疫性胰腺炎、自身炎症性肠病等。对于一些泛发性白斑、面积较大且难以治疗的患者，我们会给他们做一些血检。

李明：儿童白癜风遗传易感更强，用药存禁忌

儿童白癜风在儿童疾病中是比较常见的，与成人白癜风的主要区别有以下几点：

首先，儿童白癜风的遗传易感性更强，通常会有家族史。其次，儿童白癜风的发病特点与成人有所不同。例如，节段型白癜风被认为与基因的相关性更大，因此在儿童中相对更常见。最后，儿童白癜风和成人白癜风的治疗虽然在整体规范上类似，但由于儿童是未成熟的个体，在药物使用上有很大区别。例如，12岁以下儿童一般不会使用强效激素治疗，对于新兴的生物制剂和小分子化合物，特别是小分子化合物，儿童使用有一定的禁忌，12岁以下使用较少，但在一些难治性白癜风病例中，也会考虑使用这些药物。

“向全世界‘告白’”——湃客 TALK主题沙龙，复旦大学附属儿科医院皮肤科主任李明、上海市皮肤病医院风湿免疫科主任陈佳以及京东互联网医院皮肤医院负责人程龙齐聚一堂。（澎湃新闻胡弘彪｜摄）

程龙：严格审核、深度合作、精准匹配，帮助患者找对皮肤科专家

京东互联网医院皮肤医院有近5000位皮肤科医生，其中3000多位是三甲以上医院的专家。患者进入平台后，如何选择专业、优秀的医生，以及如何保证医生的质量，是我们一直关注的问题。

首先，作为互联网医疗平台，我们要守住底线，严格审查所有医生的资质，确保他们基本上都是来自公立医院体系的专家，并且要求医生在线下至少有3年的临床工作经验。

同时，过去两年，我们投入了大量的时间、精力和资源，与国内顶尖的皮肤科专家，以及华山医院、湘雅医院、协和医院等一流医院的医生深度合作。我们还是行业内首家上线皮肤专病工作室的平台，如在“白癜风专病工作室”，会专门筛选国内一流的专家，这样患者一进入平台就能清楚地知道，针对自己的疾病，找什么样的医生最合适。

最后，我们还注重精准匹配。皮肤科疾病种类繁多，有3000多种，每位专家都有自己的擅长领域。因此，我们会为专家设置疾病标签，根据他们的疾病擅长点进行匹配，确保患者能够找到与自己疾病相关的医生。

专业治“白”：科学应对，长期管理

陈佳：白癜风能否复色，需个体化科学评估

白癜风的治疗需要根据患者的具体病情、病变部位等因素来选择合适的治疗方案。

在系统治疗方面，我们有多种药物可供选择。例如，激素和免疫抑制剂通常用于急性期、快速进展性以及泛发性白癜风。JAK抑制剂是目前治疗白癜风的热门新药，它有外用和口服两种形式。中成药，包括中药汤剂，在白癜风治疗中也占据重要地位。大家熟悉的白癜风胶囊、白灵丸等，以及我们医院李斌教授的防白方，在临床治疗中都取得了良好的效果。

外用治疗也是重要的手段。外用药物包括激素制剂、钙调磷酸酶抑制剂、PDE4抑制剂、维生素D3衍生物，以及JAK抑制剂等，还有许多中药外用制剂可供选择，我们医院有很多中药自制制剂，安全有效，深受白友欢迎。

在物理治疗方面，光疗是治疗白癜风的重要手段，包括窄波UVB治疗、308光疗，可以进行全身或局部光疗。对于一些比较顽固的白斑，火针、二氧化碳点阵激光治疗是一种微创的选择。对于特别顽固的白癜风，尤其是节段型白癜风，可能需要采用外科移植治疗，如黑素细胞悬液移植、组织工程移植以及传统的吸疱移植等。

大部分白癜风患者的白斑通过治疗是有可能实现复色的，但也有部分白癜风患者可能无法仅靠非手术治疗达到治愈的效果。具体能否治愈，还需要根据其类型、病程、患者年龄、病变部位以及白斑表面毛发是否变白等多种因素综合判断。

李明：儿童与成人在治疗上存在一定区别

在儿童白癜风的治疗中，尤其是外用药方面，需要根据儿童的年龄来选择合适的药物。对于婴幼儿白癜风患者，由于他们的皮肤较为娇嫩，我们通常会使用低强度的激素。

在系统治疗方面，成人的治疗选择较为多样，可以使用激素药膏、免疫抑制剂以及小分子化合物等药物。然而，对于儿童来说，许多药物的使用有严格的年龄限制。因此，在儿童治疗中，糖皮质激素的使用相对较多，尤其是在急性泛发性白癜风的情况下，我们不希望白斑在短期内迅速扩展。虽然大部分白斑最终都能复色，但如果白斑面积过大，治疗过程会非常漫长。所以在急性期，我们会使用中等剂量的激素进行系统治疗，以控制白斑的迅速蔓延。

此外，物理治疗在儿童白癜风治疗中也存在一定的局限性。与成人相比，儿童接受光疗等物理治疗的选择相对较少。例如，全身UVB光疗在成人中较为方便，但儿童由于年龄限制，可选择的物理治疗方式会受到一定限制。不过，总体而言，在掌握好年龄适应证的情况下，成人能够使用的治疗手段，儿童也基本可以安全有效地使用。

陈佳：白癜风患者夏季护理，需要避暴晒、查光敏剂

夏季紫外线强烈，白癜风患者要注意防晒，但一般不需要严格避光，具体情况需要根据患者的治疗情况来判断。

如果患者正在接受白癜风的系统治疗，尤其是使用了一些具有光敏性的药物，那么就需要特别注意。一方面，患者需要适当接触紫外线，因为这有助于药物更好地发挥作用；另一方面，患者一定不能长时间暴露在阳光下，否则可能会导致皮肤晒伤。特别是当患者使用了光敏剂后，如果再长时间暴露在阳光下，就更容易出现晒伤的情况。

对于一些外用制剂，其本身可能就是光敏剂，其作用原理是患者使用药物后，需要适当晒太阳才能达到最佳效果。在这种情况下，医生一定要向患者交代清楚晒太阳的时间。例如，患者可以在使用药物后先晒15秒钟，如果没有不良反应，第二天可以晒30秒钟，逐渐增加晒太阳的时间，但千万不能过度暴晒。如果患者无法很好地掌握这个度，比如当天需要长时间在户外活动，就不要使用这种药物，等到晚上回家后再使用。虽然这样可能无法充分发挥药物的作用，但至少是安全的。不然如果发生晒伤，反而会起到反作用，因为活动期白癜风患者皮肤受伤的部位可能会出现白斑。

李明：白癜风儿童无需刻意回避维C，发育期更应保证营养

有的家长担心维生素C会加重白斑，因此严格限制孩子吃富含维C的蔬果。维生素C本身具有抗氧化作用，而有研究发现，大剂量使用维生素C可能对黑色素的合成产生影响。具体来说，有研究报道指出，如果每天长期大量摄入1克以上的维生素C，可能会对黑色素的合成产生不利影响。然而，在日常生活中，我们通过正常饮食所摄入的蔬菜和水果中的维生素C含量很难达到这样的大剂量水平。因此，在正常的饮食中，我们无需刻意回避含有维生素C的食物。

饮食方面，白癜风患者通常不需要有严格的忌口。常见的高蛋白食物，如牛肉、羊肉、鱼虾等，对白癜风疾病的进程并没有特别的影响。特别是对于婴幼儿白癜风患者，他们正处于生长发育的关键时期，不应因为患有白癜风而对他们进行过多的食物限制，因为这可能会对他们的生长发育产生负面影响。

程龙：开放白癜风疾病援助入口，为患者开通就诊直通车

去年，一位11岁女孩的妈妈通过京东互联网医院皮肤医院找到了一位武汉的权威专家。专家线上初诊后安排女孩线下加号检查，但因距离远且需长期治疗，后续转为线上持续管理。在此后的6个月中，这位专家为孩子总共查看了九次检验报告，开了六次处方，进行了80多次交互，包括病情跟踪、报告评估等。

这个案例凸显了互联网诊疗平台在精准匹配专家、实现便捷的长期病程管理以及保障药品器械供应方面的核心价值。

正值世界白癜风日活动期间，京东互联网医院皮肤医院特别开展了“白癜风公益科普周”活动：

一是举办线上义诊。我们联合全国十余位成人、儿童及中医白癜风专家，按专业领域分类排班，每日开放义诊名额。患者只需在京东APP搜索“皮肤医院”，即可找到义诊专区入口，在线问医生。

二是组织科普直播。针对白癜风患者全年龄段及心理需求，我们特邀多位皮肤科、心理专家，共同探讨白癜风防治要点、日常注意事项及心理调适方法，为患者及家属传递实用知识和支持。

三是提供线下就医支持。我们联合国内十余家顶尖皮肤科室，为需线下就诊患者提供加号入口。通过此功能，患者可便捷预约专家，有效避免挂号难问题，优化线下就医体验。

心灵告“白”：驱散阴霾，拥抱阳光

陈佳：白癜风不传染、不一定遗传、容貌可修饰，三句话解开心结

白癜风患者除了身体上的症状外，心理层面也常常受到影响。许多患者会因为疾病而感到焦虑、自卑，甚至出现自闭等不良情绪。这些情绪主要源于以下几个方面的担忧：一是外观不好看，二是担心传染，三是害怕遗传。尤其是年轻人和新婚夫妇，常常会担心孩子是否会遗传白癜风。

在诊疗过程中，针对患者的心理健康，我会从以下三个方面给予支持：首先，明确告知患者白癜风不具有传染性。其次，关于遗传问题，我会向患者解释，白癜风是一种多基因、多因素的疾病，遗传并不是唯一的因素。即使患者的父母没有白癜风，患者也可能发病；即使患者有白癜风，孩子也不一定会遗传。患者不要过于焦虑和担心，因为这些情绪对病情并无帮助。最后，针对外观问题，我会引导患者接纳自己的独特性。“维秘超模”温妮·哈洛正是因为白癜风而走上了超模舞台。我会鼓励患者悦纳自己，如果患者实在难以接受，也有遮盖的方法可以帮助他们改善外观，从而在一定程度上缓解他们的心理压力。

李明：安抚儿童的同时，也需要安抚父母

儿童通常对外观的在意程度比成人要低。但儿童白癜风的一个问题是，不仅儿童本身会在意，父母往往比儿童更在意。

对于父母，我们会像陈佳主任那样进行安抚。对于儿童本身，特别是较大的儿童，我们会详细地向他们解释疾病的情况，包括为什么会长白癜风、疾病的预后如何以及疾病是否会影响健康。儿童白癜风的一个优势是，相比成人，治疗效果往往更好。因此，在这种情况下，对他们进行心理安抚可能会更有效。如果儿童出现严重的抑郁情绪，或者有情绪自闭的情况，我们会建议他们去心理科进行咨询。在我们儿童医院，看心理科是比较方便的。

有一类小朋友，他们虽然年纪小，但已经非常在意自己的外观。有些父母会提前跟我们说，不要提及白癜风这个病，尤其是当白癜风长在暴露部位时。还有一类小朋友，他们的家长特别焦虑。我印象特别深刻的是一个大约10岁的女孩，她自己并不在意脸上的白癜风，但她的父亲和奶奶却无法接受。通常我们建议三四周复诊一次，但他们会每周都来找我们。在这种情况下，我们也会像前面提到的那样，对他们进行心理辅导，告诉他们疾病的治愈概率是比较大的。因为家长的焦虑本身也可能会让小朋友变得焦虑，反而会加重病情。