王振宇：自闭的童年

编者按：9月11日，群山回响——2023/2024新峰人才作品展在浙江展览馆开幕。本次展览汇集2023、2024年度20位浙江摄影新峰人才的20组最新力作，涵盖视频影像、互动装置、手工书及静态摄影等多种形式，以多元的视觉语言构建起与观众对话的桥梁。本期推介参展摄影师王振宇作品《自闭的童年》。展览目前正在进行中，到现场您能看到更多，就在浙江展览馆！

自闭的童年

摄影并文/王振宇

2013年，4岁的重度自闭症男孩匡匡与我的镜头结缘；2023年，14岁的匡匡告别童年，迈向青春。悄然10年间，我用镜头见证了匡匡的童年时代，见证了匡匡妈许军梅的不离不弃，也见证了社会对自闭症儿童的接纳过程。

儿童孤独症，又叫自闭症，是广泛性发育障碍中最常见、最具有代表性的疾病。第二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0-6岁精神残疾（含多重）儿童占0-6岁儿童总数的1.11‰，其中孤独症导致的精神残疾儿童占36.9%，约为4.1万人。数据显示，中国自闭症发病率为0.7%，14岁以下的自闭症儿童约有2000多万，儿童孤独症已占我国精神类残疾首位。

自闭症儿童以与众不同的方式感知这个世界，对眼前的一切充满着好奇，爱用自己的方式表达情感，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁……人们称他们为“来自星星的孩子”“被遗落在凡间的天使”。

匡匡的妈妈许军梅听到这句诗一般的描述摇头苦笑：“一个自闭症的孩子降生，对一个的家庭打击是致命的。” 每一个自闭症儿童的家庭都承受着巨大的经济、精神、社会压力。

匡匡两周岁时确诊为重度自闭症，4岁时，匡匡的爸爸无法接受这一残酷的现实，放弃了父亲和丈夫的责任，照顾匡匡的重担落在了许军梅一个人身上。之后，许军梅辞职，卖掉上海的房子，带着匡匡来到嘉兴定居，陪伴匡匡做康复治疗。昂贵的康复治疗费用让没有收入来源的许军梅很快陷入生活拮据。

“纠结找自闭症的原因，不如研究自闭症康复训练的方法。”许军梅接受了儿子是自闭症的现实，她请教康复机构的老师，从网络、书籍中学习自闭症康复训练方法，为不同年龄段的匡匡制定了详细的日常训练计划。练发声、识颜色、辨物品……4岁时的匡匡口腔肌肉僵硬，不仅发声障碍，连最基本的咀嚼都困难；14岁的匡匡，已经可以独自买菜、烧菜，坐公交车去特教学校上学。

“我儿子是自闭症，这不是丢人的事。”许军梅坚持让匡匡走出去，恨不得让全社会都认识匡匡这张脸，“我总归会比匡匡先离开这个世界，即使他没有独立生活的能力，认识他的人肯定会包容他。” 10年间，匡匡的个头高过了妈妈，妈妈一点一点地把他拉回这个世界，头发渐渐熬成了白色。

有些自闭症儿童切实有超于常人不能触碰的天赋，这一说法在匡匡身上得到验证。正常的5岁孩子需要扳着手指头算10以内的加减法，匡匡5岁时却能随口快速正确说出万以内的加减乘除结果，许军梅还没来得及反应过来，这一天赋便消失了。大约7岁时，许军梅发现读特教学校的匡匡对体育特别感兴趣，她当然不会错过儿子的任何一个兴趣点，让他尝试不同的体育运动项目，自己学会，再给匡匡当陪练。在南湖区残联和拾星者社工的帮助下，轮滑、羽毛球、乒乓球、独轮车专业指导教师义务为匡匡执教。疫情期间，宅家的匡匡学会了花样跳绳，还拿到了2022年全国残疾人线上跳绳比赛个人花样赛男子智力组第一名。

“匡匡一定要学会游泳，这是保护生命的一项技能。”2017年冬天，8岁的匡匡独自下楼扔垃圾，不小心掉进了小区的水沟里。“要不是邻居及时发现救了起来，真的是没命了。”许军梅下决心要让匡匡学会游泳。“可能有落水的心理阴影，匡匡特别怕水”，从2019年开始，许军梅每个夏天都带着匡匡学游泳，仅仅是学习憋气，匡匡用了8个课时；4个酷暑，匡匡能游三五米，“还不会换气，争取今年夏天学会，弥补童年的一个遗憾吧。”许军梅苦笑着。

14岁，告别童年，迈进青春，对于正常的孩子而言，迈好青春的第一步需要学会交往沟通、控制情绪、包容他人。自闭症儿童进入青春期可能会出现脾气暴躁、暴力倾向等情况，甚至可能会走向犯罪。已经头发渐白、跟不上匡匡脚步的许军梅早就为儿子的青春期做足了功课，她时刻关注着匡匡的心理变化，随时为他释放情绪，随他一起跨入人生的下一重要阶段。

从脱离不了妈妈的双手，到距妈妈5米的安全距离，再到妈妈追不上他的脚步。10年间，许军梅所做的一切就为一个目的——让匡匡离自己越来越远。

打消焦虑、接触社会，对自闭症家庭来说很难，但又是非常关键的一步。“他们只不过是特殊发展的孩子而已，我们不能带着有色眼镜看待这些‘来自星星的孩子’，也不要用居高临下的怜悯，而是用正常的态度来对待特殊的‘他’，等你靠近时你就会发现他们并没有那么不同，或许你无意间的暖心的举动会成为这些孩子孤独世界里的一道光。”拾星者社工范艳琳说。在残联、社区和社会爱心力量的一路搀扶下，自闭症儿童得到了越来越多的关注，爱的力量也让更多的自闭症儿童家庭不再“孤独”。

（备注：本组作品得到监护人同意，允许公开发表。监护人表示：让更多的人认识自闭症孩子，有助于社会对他们的理解和关爱）

2015年5月15日，浙江嘉兴一家商场，志愿者和重度自闭症儿童匡匡在聚光灯下合影，倡导社会给予他们关注。据数据显示，中国自闭症发病率为0.7%，14岁以下的自闭症儿童约有2000多万，儿童自闭症已占我国精神类残疾首位。

匡匡两周岁时被确诊为自闭症，十几年来，妈妈许军梅一直对匡匡进行康复训练，期待他有独立的生活能力。

2013年9月30日，匡匡在接受口腔咬肌训练时进行反抗。当时4岁的匡匡口腔肌肉僵硬，不仅发声障碍，连最基本的咀嚼都困难。

2013年9月24日，许军梅捧着匡匡的脸，锻炼他集中注意力。

2021年3月23日，自闭症儿童在康复训练课上模拟“菜场能买到哪些菜”。自闭症最佳康复训练时间为3至6岁。

2021年3月23日，自闭症儿童接受悬挂吊床推球的感统训练，起到姿势控制与手眼协调的作用。

2013年9月24日，匡匡在妈妈的指导下识别红绿灯、斑马线。

2013年9月24日，许军梅带着匡匡在小区里玩他最喜欢的荡秋千。

2019年7月5日，10岁的匡匡炒菜炒到一半，冲出厨房执意要打乒乓球，被妈妈制止。

2019年7月5日，匡匡耍起了脾气，一个人躲到房间“发呆”。

2019年7月5日，匡匡独立完成开煤气、切菜、炒菜，许军梅在厨房外“守护”着儿子。

2019年7月23日，匡匡在超市用手机自助付款，但是他还不会使用手机的其他功能。

2019年7月23日，许军梅锻炼匡匡独立乘坐公交车的能力，到站时才会提醒他下车。

2019年7月23日，匡匡在小区里骑着独轮车，直至筋疲力尽才会停下来，许军梅一直跟在后面小跑。

2018年4月1日，志愿者将“关爱自闭症儿童”宣传条贴在公交车身，倡导社会关注自闭症儿童。

2021年4月18日，摄影志愿者为抱团出游的匡匡及其他自闭症家庭拍摄亲子照，并现场打印赠送给他们。

2023年3月27日，嘉兴市实验小学的小学生们走进挂满星星的透明小屋，通过自闭症儿童的画作，走进他们的世界。当天，南湖区残联开展世界孤独症关注日宣传活动，通过“公益+艺术”的方式，唤起社会对孤独症儿童的关注和支持。

2017年4月2日，匡匡和妈妈以及其他自闭症家庭在爱心家庭的陪伴下看电影。自闭症儿童很难保持长时间的注意力，家长们几乎不会带着他们进入电影院。

2019年7月8日，社工组织为匡匡对接资源，教练义务教匡匡学习游泳，怕水的匡匡用了8节课才学会憋气。

2019年11月9日，轮滑老师义务教匡匡滑轮滑，为喜欢运动的自闭症儿童做专业的指导。

2022年10月13日，匡匡收到了中国残疾人体育运动管理中心寄来的证书和奖牌，他在2022年全国残疾人线上跳绳比赛中获得男子智力组个人花样跳绳金牌。

2023年5月26日，匡匡在演出排练后留在舞台上徘徊，14岁的他已经告别童年，步入青春。

点评：摄影记者，与被摄者一起成长

嘉兴市摄影家协会副主席

嘉兴市新闻传媒中心编委、融媒视觉视频部总监

田建明

童年是美好的代名词，自闭症的童年却不是。

从2013年到2023年，在长达10年的缓慢时光中，王振宇潜下心来，不紧不慢，在浙江嘉兴用镜头记录了自闭症儿童匡匡从4岁长大到14岁的童年历程。10年是历史上的一瞬间，而对于一个抚养自闭症孩子的单亲家庭来说，却是一段充满了劳碌与忧伤的漫长过程。

最初接触这个采访线索，摄影记者王振宇也曾犹豫过要不要拍。养育自闭症孩子的父母，大多有两种心态。第一，保守的心态。父母不希望自己患病的孩子被外界指导，免得自己的家庭被外人看不起，也不希望已经患病的孩子被正常孩子欺负。这样的结果是家长对孩子处处保护，甚至寸步不离，而孩子在被“刻意保护”的环境中成长，也许会避免一些外界的困扰，但是生活圈子却局限在一个熟人环境中，不利于培养社会生存能力。第二，开放的心态。一些自闭症孩子的父母在保证相对安全的前提下，大胆让孩子融入社会，参加各种各样的公开活动，甚至提倡媒体对孩子多一些新闻报道，让社会多了解自闭症患儿的生活常态。在增加孩子的曝光率的同时，父母逐步培养孩子在社会环境中拥有基本生存能力。两种心态并无对错之分，因为父母的出发点都是基于对孩子的爱。

匡匡的妈妈是单亲妈妈，选择的第二种做法。她不知道自己的人生能陪伴匡匡走多远，因为“匡匡总有一天要学会自己面对这个社会，过好自己的余生”。

“采访，是生命之间的往来”。

摄影记者王振宇接触匡匡一家并开始采访，他是用平视的视角去缓慢定格匡匡一家的生活。他的镜头里，有匡匡平静而孤独的背影，有单亲妈妈在耐心教匡匡认斑马线和红绿灯、骑自行车、购物的镜头，当然也有母子之间因为争执所产生的不快。作为旁观者，王振宇时而举起镜头，时而把相机收起来，安静地陪伴匡匡和妈妈度过发生不快时的焦灼。匡匡和妈妈在成长，王振宇也在成长，这段特殊的采访经历，让他观察、认识到养育子女的不易，当自己为人父母时，明白怎么做好一个家长的角色。

摄影记者与受访者的关系是平等的生命往来，是以心换心的心灵交流。受访者因为报道而被读者和社会理解，采访者因为深入了解了一段他人的生活，而丰富了自己的人生厚度。

10年过去了，匡匡长大了，他具备了初步的社会生活能力。

10年过去了，劳碌的匡匡妈妈头上的白发越来越多，欣慰的是，社会已经初步接纳了匡匡，隐忧的是，匡匡迎来了青春期。青春期的少年普遍有叛逆的心思，自闭症孩子也是。这让她陪伴匡匡成长的道路上将迎来更多的挑战。

10年过去了，王振宇硬盘里的照片越积越多。这些作品记录了一个自闭症孩子的成长史，更是一部展示平民家庭自闭症孩子如何艰难融入社会的影像史诗。

观展小贴士

展览时间：

2025年9月9日—9月23日

展览地点：

浙江展览馆4、5、6、12号厅

票务：

免费

参展艺术家（按姓氏笔画为序）：

2023届：马崇炎、王适然、王振宇、卢丽星、孙国虎、沈荣华、林柔凯、陈彦熹、唐本达、廖伟

2024届：王博斯、卢沛虹、朱露晗、邵明慧、金澍杰、陈一非、陈震、陈燕、白启晨、许威燕

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原标题：《王振宇：自闭的童年》

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