蔡磊发布公开信：病情接近终末期，渐冻症未来必然被攻克

1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。

蔡磊写道：“但我并不这么看。我们正处于一个有史以来最伟大时代，我们无比幸运。” 其表示，2026年是“十五五”规划的开局之年，也是他们期待重大突破的一年。现在的他，依靠眼控仪坚持每天工作十余个小时，搭建科研平台，链接上万病友，推动药物研发……“分秒必争”地向攻克绝症的目标冲锋。

蔡磊表示，团队6年来调研核实了大量药物和方法，减少了患者重复试错和财产耗费。经过一年多的建设和打磨，团队首次完成渐冻症护理体系的建立并启动发布推广，在社会关注支持下，患者高昂的护理设备成本得以降低。

蔡磊确诊渐冻症已超过6年。2025年12月31日，他曾发布一段失声前录制的视频。

蔡磊表示这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还可以说话面部，嘴巴，下巴、牙床还没有萎缩塌陷变形。视频中还公布了多个渐冻症患者的治疗案例，蔡磊称几位患者的激动欣喜视频令人振奋。“现在，部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！”“历史已经被部分改写，单基因渐冻症已经重大突破可以说攻克了。病人不用再死去，早期用药甚至可以回归健康生活，其余散发类型的希望也越来越大。”

在公开信的结尾，蔡磊写道：“渐冻症也必然被攻克！这只是时间问题，而我们可以一起努力携手科学家、医生缩短这个进程。梦想终将实现，因为社会温暖因为时代伟大!浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”

以下为蔡磊公开信全文：

原标题：《蔡磊发布公开信：病情接近终末期，渐冻症未来必然被攻克》

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