让罕见被看见，一起走近皮肤科罕见病——“化脓性汗腺炎”

世界自闭症日

有一种痛，寂静中潜藏，执拗如藤；有一种伤，不夺命，却似昼夜的潮汐，反复侵袭。今天咱们来聊一个有点“尴尬”皮肤问题——化脓性汗腺炎（Hidradenitis suppurativa，以下简称：HS）。

这货可不是普通的痘痘或毛囊炎，它是皮肤界的“顽固分子”，专挑腋窝、腹股沟这些“隐秘角落”下手，反复发作、又红又肿，甚至流脓，让人坐立难安。

2023年9月，国家卫生健康委将HS列入《中国第二批罕见病目录》，今年的2月28日是第十九个“世界罕见病日”，在这一特别的日子让我们一起走近皮肤科罕见病、“钉子户”——HS。

01

什么是HS？

一张“身份证”看懂它

身份：慢性、复发性炎症性皮肤病。

年龄偏好：青春期后起病，22～23岁是它的“作案高峰期”。

生活地点：腋窝、腹股沟、臀部、会阴、乳房下……总之，哪儿是顶泌汗腺丰富的皮肤皱褶部位，它就爱往哪儿钻。

形貌特征：“疼痛性结节”（摸起来硬硬的，还很疼），再升级成“脓肿”（红肿、流脓，疼到怀疑人生），最后留下“窦道”和“瘢痕”。

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02

HS的发病机制

多因素联合搞事情

HS的病因与发病机制尚未完全明确，目前研究认为，HS的发病并非由单一原因引起，而是遗传、免疫、环境等多种因素共同作用导致的，其发病机制是一个多因素交织的复杂网络。

遗传背景

天生的“易堵体质”，有些人天生毛囊结构比较“脆弱”，容易堵塞。

环境因素

吸烟、肥胖、激素波动等也是HS的“催化剂”。

免疫系统

好心办坏事，毛囊堵塞破裂后，免疫系统本该“灭火”，结果却反应过度，疯狂释放炎症因子；这种“失控的炎症”不仅没解决问题，反而把周围组织“误伤”，导致窦道（隧道）形成和疾病的慢性化。

03

HS的综合诊疗策略

HS 的临床认知度尚偏低，容易被误诊。别慌，虽然它有点难缠，但咱们有办法“治”它！下面这份综合诊疗攻略，用最接地气的方式告诉你该怎么做。

1

三个问题快速识别HS

Q1：你是否有深在的疼痛性结节、脓肿、窦道、瘢痕?

Q2：发病部位是否在头皮、腋窝、腹股沟、臀部、乳房下皱襞或肛周?

Q3：近6个月内是否出现过2次或2次以上的发作情况?

若回答3个是，很可能为HS，请及时就诊！！！

2

综合治疗策略使患者最大获益

生活篇：从源头“断粮”

HS最喜欢“作妖”的环境是：潮湿、摩擦、细菌多。所以，咱们先给它“断粮”！

① 穿衣自由，但请选棉质：让皮肤“喘口气”，穿宽松透气的纯棉衣服，减少摩擦和汗液堆积。

② 清洁要温柔，别暴力搓澡：用温和的无皂基洗护产品，每天洗个舒服的温水澡就行。别拿搓澡巾猛搓患处，那可是亲生的皮肤啊！

③ 戒烟减肥，双管齐下：吸烟和肥胖是HS的“神助攻”，戒烟+减重不仅能改善病情，还能顺便提升颜值，一举两得！

④ 疼痛别硬扛：疼得厉害？可以吃点布洛芬这类止痛药，让自己好受点，但别长期依赖哦。

药物篇：精准“打击”

根据病情轻重，医生可能会给你开这些“武器”：

① 外用药（轻症首选）：抗生素类、维A酸类等；

② 口服药（中重度进阶）：抗生素类、维A酸类、抗雄激素药物、免疫抑制剂/调节剂等；

③ 生物制剂、小分子药物：精准作用靶点，专门抑制炎症；

④ 激素：可在急性发作时短期用。

手术篇：物理“铲除”

如果药物都搞不定，或者已经形成硬结、窦道，那就得上“硬核”手段了：

① 切开引流：急性脓肿时，医生帮你“放脓”，瞬间轻松，但容易复发。

② 去顶术：把病变的“盖子”掀掉，让底下长出新肉。

③ 广泛切除：对于严重、反复的病灶，直接切掉，再植皮修复，虽然创伤大，但复发率低。

如果药物都搞不定，或者已经形成硬结、窦道，那就得上“硬核”手段了：

切开引流：急性脓肿时，医生帮你“放脓”，瞬间轻松，但容易复发。

去顶术：把病变的“盖子”掀掉，让底下长出新肉。

广泛切除：对于严重、反复的病灶，直接切掉，再植皮修复，虽然创伤大，但复发率低。

特殊治疗篇：“生化武器”助力全程管理

光动力疗法：控制炎症、减少复发，同时可以与手术、生物制剂等治疗方式联合，起到1+1＞2的作用。

心理篇：别让情绪“背锅”

HS反复发作，很多人会焦虑、自卑，甚至抑郁。记住：这不是你的错！如果出现抑郁、焦虑症状，请向专业医生寻求心理疏导，帮助你消除顾虑，增强治疗信心。

终极提示

HS目前无法“根治”，但可以控制，目标是让它“少发作、不疼、不影响生活”。定期复诊是关键，医生会根据你的情况个性化调整方案。

本文获上海市长宁区科学技术协会“美时美课:皮肤大健康科技志愿者服务”项目资助（科普部(2025) KPB035号）

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策划 | 强 燕

原标题：《美时美课 | 让罕见被看见，一起走近皮肤科罕见病——“化脓性汗腺炎”》

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