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接诊一位白塞病患者后,我们做出了“建议另寻良医”的决定

2026-03-21 15:35
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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开篇:

诸位同道、各位朋友晚上好!这里是杜蓓随笔。

前言:

      昨天接诊的一位白塞病患者,直到现在想起来,心里还是沉甸甸的。不是因为病情有多罕见,而是那种从患者身上蔓延开来的绝望、焦虑,还有我们作为医者,面对患者诉求时的无力与两难,第一次让我们真切感受到,有时候拒绝,比接纳更需要勇气。

正文:

      第一眼见到她,我们几乎下意识地屏住了呼吸,那种状态,真的让人头皮发麻。眼睛和嘴唇周围泛着不正常的发黑,像是被岁月和病痛反复碾压过的痕迹,腿部局部散落着一块块红斑,狰狞又刺眼。

      她整个人看起来疲惫到了极点,像是熬了整整一周没有合眼,身形单薄,精神萎靡,连说话都无气无力,每一个字都带着难以掩饰的沉重。

      交流的过程并不顺利,她的声音很轻,却满是极致的紧张和自卑,说话时总是低着头,不敢与人对视,偶尔抬起眼,眼里的惶恐和无助,让人心里一揪。聊到病情时,她只说了一句话,却字字戳心:“这种病,真的把人逼疯了。”

      我们完全能理解她的痛苦。白塞病本身就是一种慢性、复发性的自身免疫性疾病,病程长、易反复,不仅会带来身体上的折磨,皮肤红斑、黏膜溃疡、关节疼痛,更会一点点吞噬患者的心理防线,让他们在长期的病痛中变得焦虑、敏感,甚至自卑绝望。

      作为医者,我们见过太多被慢性疾病困住的患者,也一直尽全力想帮他们走出困境,可这一次,这位患者带给我们的压力,是前所未有的。

这份压力,并非来自病情的复杂难治,而是源于她的诉求,我们真的很难做到,甚至可以说,是完全无法实现的。

经过详细的检查和评估,结合她的病情严重程度,我们给出了客观的判断:她的情况,需要循序渐进的治疗和调理,预估至少需要1个多月的时间,才能观察到明显的起效,后续还需要长期随访、调整方案,才能慢慢控制病情、缓解症状。这不是敷衍,也不是推诿,而是基于医学常识和临床经验,给出的最真实、最负责的判断,慢性疾病从来没有捷径,也没有立竿见影的奇迹,每一点好转,都需要时间和耐心。

可她的诉求,却与我们的判断有着天壤之别。她太急切了,急切到失去了耐心,明确要求我们在一周内,就帮她实现很大的改善,缓解所有的不适。我们反复跟她解释,慢性疾病的治疗规律,告诉她急于求成不仅没有效果,反而可能加重病情,可她根本听不进去。

她的行为变得越来越激进,也越来越挑剔,对我们的治疗方案百般质疑,对医护人员的叮嘱置若罔闻,甚至会因为一点点微不足道的细节,就情绪崩溃、反复抱怨。我们能理解她的急切,毕竟病痛的折磨太过煎熬,但我们更清楚,医疗不是魔法,我们能做的,是尽己所能,用专业的知识帮她治疗,却无法违背医学规律,满足她不切实际的诉求。

反复沟通、耐心解释了很久,她依然坚持自己的要求,始终无法接受需要1个多月才能起效的事实。那一刻,我们陷入了深深的两难:继续接诊,我们无法满足她的诉求,不仅会让她更加失望、焦虑,甚至可能因为她的激进和不配合,影响治疗效果,耽误她的病情;如果拒绝,又会被人误解为推诿患者、不负责任。

经过团队的慎重考虑,我们最终做出了一个艰难的决定,建议她另寻良医。

做出这个决定的时候,我们心里充满了愧疚,却也有着一份坚定。我们知道,这个决定可能会被一些人不理解,甚至会受到指责,但我们更清楚,医者的责任,不仅是治病,更是对患者负责。如果我们明知无法满足她的诉求,却依然勉强接诊,最终只会让她在一次次的失望中,更加绝望,甚至错过更合适的治疗时机。与其这样,不如坦诚相告,建议她去寻找更契合她诉求、或许能给她带来不一样希望的医生。

写下这些,不是为了辩解,也不是为了彰显我们的负责,只是想跟屏幕前的各位读者,好好讲一讲道理,也真诚地问一句:面对这样的情况,我们做出建议另寻良医的决定,你们认可吗?

我们知道,很多人会说,医者应该多一点耐心,多一点坚持,不该轻易放弃患者。可我们想说,耐心和坚持,前提是双方的相互理解、相互配合。我们愿意为每一位患者全力以赴,但我们也无法违背医学规律,无法满足那些不切实际的诉求。

慢性疾病的治疗,从来都是一场持久战,需要医生的专业,更需要患者的耐心和信任。愿每一位被病痛困扰的人,都能多一份耐心,少一份急切;也愿每一份医者的真诚与负责,都能被理解、被尊重。

最后,还是想认真问问大家:你们觉得,我们的决定是对的吗?如果是你,面对这样的患者,会做出怎样的选择?欢迎在评论区留下你的看法,我们一起探讨。

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