失去拇指的手语翻译者：一个CODA女孩的自述

采写 | 杨艺雯

指导老师｜李东晓 庄学香

编辑 | 杨艺雯

据统计，我国目前大约有2780万听力障碍者。虽然听力障碍有遗传风险，但有90%的听障父母会生出听力健全的孩子。这些孩子被称为CODA，即Child of Deaf Adults（“聋人家庭的健听子女”）的缩写。

聋人家庭的健听孩子从小便生活在视觉优先的沟通环境中。在最需要语言刺激的婴幼儿阶段，他们无法像普通健听孩子那样，通过捕捉声音来与父母建立最初的亲情连接。这种“原生性的无声输入”，使得他们在语言习得的关键期面临着比健听同龄人更复杂的认知挑战。

一项针对CODA的研究发现，CODA们长期“穿梭于聋人家庭与听人社会之间”，身份认同会呈现不稳定性。这种“双文化”甚至“三明治式”的夹层状态，对心智尚未成熟的孩子而言，是一场充满困惑的内心探索。更不容忽视的是，当这些孩子在掌握了语言能力后，会自然而然地背负起连接父母与外部世界“沟通之桥”的责任，这让他们不得不比同龄孩子更早地成熟。

（电影《健听女孩》剧照）

小于便是这样一名CODA女孩。不仅小于的父母，在她的家族中共有6位听障长辈，“安静”是小于对自己儿时成长环境最深刻的印象。而且在同辈的孩子里，只有小于系统学习过手语。于是，从很小的时候起，小于就成为了家人与有声世界之间最重要的“翻译官”。

正是看到父母和亲人对她的依赖，以及发现许多公共部门（如法院、医院、派出所等）专业手语翻译服务供给的不足，小于逐渐认识到，充当聋听交流的中介是件非常有意义的事情。因此，大学毕业后，小于坚定地选择了手语翻译师的工作。

但小于手语翻译师的工作并不一帆风顺。

一方面，我国手语翻译的职业化进程刚刚起步，从事全职手语翻译工作会面临岗位不稳定、收入缺乏保障、晋升渠道不明等困境。另一方面，我国各地自然形成的地方手语与《国家通用手语方案》推广的标准手语之间存在差异，这给手语翻译工作带来了极大的挑战。

知名手语律师唐帅曾指出，标准手语与聋人日常使用的自然手语之间的隔阂，常常导致公共服务场景下的翻译出现“鸡同鸭讲”的情况，致使聋人在维权、就医、办理事务时屡屡受阻。

对小于而言，更为严峻的考验还来自于发病于拇指的“未见色素的恶性黑色素瘤”，这是一种罕见病。为了阻止癌细胞扩散，医生对小于实施了截指手术。对于“以手为语”、依靠双手传递信息的小于来说，这无疑又是一次沉重的身心打击。然而，病愈后小于并未消沉很久便又开始了手语翻译的工作。

她说：“只要我还能站在法庭上、医院里，我就还能为聋人发声，还能与聋人对话。”

以下是小于的讲述。我们记录她的故事，并非为了塑造一个“身残志坚”的励志符号，而是希望通过小于的故事增进社会对CODA群体了解，看见他们独特的生长环境和成长轨迹，理解他们的困难和他们肩头那份与生俱来、又常被忽视的责任。

（手语翻译师小于）

 “哑巴的孩子”

1987年，我出生在成都的一个聋人家庭，我的父母、小姨、舅舅都是聋人。在小时候我成长的大部分时间里，我周围是很少有人类语言声音的。但那时候，我并不知道这有什么不同，也不知道这对我来说意味着什么。

对于我的语言学习过程，我已经不太记得了，但很小的时候就知道学会的语言不能用来与父母沟通，因为她们听不见，跟他们交流需要用“比”的。我小时候也没有正经学过手语，因为父母也都不会系统的手语，他们的手语其实是一种比日常使用的肢体语言复杂一些的肢体表意形式，看得多了自然就懂了。

学会说话之后，我会将外面听到的语言用手语比划给父母，也能够将父母手语比划的意思用语言翻译给其他人。作为一个CODA，我觉得这是一种自然习得的能力。当然在这个阶段，我所使用的是自然手语，相对而言没有那么规范，后来为了更好地进行手语翻译、培训等工作，我又自学了标准手语，现在我两种手语都能使用。

自从我有语言表达能力之后，我就被赋予了一个特殊的责任——承担起家里六个听障长辈的手语翻译工作。对于家里唯一一个会手语的健听孩子来说，这似乎是义不容辞的，我从没有想过“为什么我要承担这些”的问题，更多的是出于一种家庭责任的本能。比如之前我舅舅每个月都要去医院，一开始都让我请假陪他去，后来一直请假，工作不允许，才改成打视频，在线上为他和医生做沟通。

（儿时的小于和妈妈、外婆的合影）

最初感受到我与其他孩子的不同，并不是在于需要用手语与父母沟通，而是来自于同辈和陌生人的嘲笑，“哑巴的孩子”是成长路上跟随最久的标签。上学路上被别人喊出来，会让我很不舒服，最初我也会吵回去，但是并不能改变什么，慢慢地也只能学着接受。我告诉自己很多事情是我没有办法选择的，我只能努力变得强大，不被那些流言蜚语打败。我想这可能是在成长路上让我坚强的来源吧。

长大后，我已经很少会听到“哑巴的孩子”这样的称呼了，但隐形的歧视并未消失。在谈婚论嫁的时候，相亲对象会顾虑听障的问题会隔代遗传。之前我有个耍了四年的对象，但在谈婚论嫁时，他还是退缩了。他恳求让我放过他，说“你家里太多聋人了”。我能理解，万一生的小孩听力有问题，他承担不了这个后果。

我现在的婆家也曾有过担忧，为了避免听障基因遗传给下一代，我和我老公特意做了基因检测，在确认我们俩有关基因链无重叠、不会对孩子造成影响后，才决定生育。但即便如此，整个孕期我们全家都还是会担心。

因为我自己的成长过程承受了太多来自聋人家庭的负担和异样目光，所以现在，我不想让我的孩子再经历这些。我只希望她能够在一个普通的、正常的环境里长大。

可有的时候，孩子不得不交由父母照看，为了方便沟通，我还是会教她一些简单的手语，比如“谢谢”、“要去厕所”。静下来想想，我其实也很矛盾——我一方面盼着她和其他孩子一样，不必觉得自己有所“不同”；可另一方面，我又希望她能平静、自在地接受她那些聋人长辈，那是她的亲人，是我们家的一部分，这并没有什么可丢脸的。

我的工作机会居然来于自做父母的“传声筒”

2006年，在陪伴母亲前往成都市残联咨询业务时，我偶然被聋协主席注意到，从那以后，我开始频繁地参与手语培训相关工作，比如市残联组织的大型聋人活动，还有高校组织的手语培训活动等，偶尔也会去法院或派出所、医院等地提供帮助与服务。

现在想想人生还是充满挺多意外和巧合的，没想到为父母和家人提供帮助的工作最后竟帮了我自己。

从事手语翻译这些年，最让我有成就感的时刻，莫过于能为听障人士提供实质性——在法庭上，帮他们表达诉求、维护合法权益；在医院里，替他们传达病情、理解医嘱，与医生沟通。

印象最深的是一个聋人阿姨，她看到自己的检查报告的图像上有一个白点，听别人说那是癌症，一时陷入极度的恐惧中，但她又不知道怎么跟医生沟通。我就一边耐心安抚她，一边陪她一起去咨询医生。当得知那个所谓的“白点”只是报告上一个水渍，阿姨悬着的心才彻底放下。阿姨说要不是我，她不知道还要担心害怕多久。

但多年的手语翻译工作，也让我深刻地体会到，听障群体与健听世界之间的深厚壁垒——这道壁垒，既有认知上的隔阂，也有沟通上的障碍。

听障者因无法与健听人无障碍地交流，心理上便很难建立信任，这不仅会造成听障群体相对的封闭，也会反过来加强听障群体内部更强的联结，这种封闭性也会让他们更容易被非法集资、虚假医疗宣传盯上。

在工作中，我也会经常走进社区，对听障群体进行普法宣传，虽然加上手语翻译的普法宣传有了很好的触达效果，但因为信任感很难建立，依然有不少聋人上当受骗。

我母亲就是一个典型的例子。几年前，我母亲曾遭遇诈骗，即便我一字一句地将警察和律师的话翻译给她听，她却始终不相信，时至今日，她还固执的认为那些骗子会把钱退给她。

她之所以如此，是因为那些骗她钱的人是她的所谓聋人朋友。在母亲看来，同是“聋人”这个身份似乎有着天然的信任基础。我常常感到无奈，不明白为什么她宁愿相信并不熟识聋人“朋友”，也不愿意相信我这个听人女儿。

（成都市成华区残联和律所联合进行普法宣传活动）

虽然“打手语”、做翻译似乎是我从小便会的技能，但真正从事这个职业才发现它远没有想象的那么简单，在工作中我也会面临很多意想不到的挑战。

手语和有声语言一样，也有“普通话”与“方言”之分。电视上推广的中国标准手语，与聋人日常使用的自然手语差异巨大，不熟悉自然手语，往往很难准确传达听障人士的真实意愿，甚至可能造成误解。除此之外，很多老一辈的聋人并未系统学习过手语，就像不识字的人难以读懂文字一样，无论是打标准手语还是打自然手语，都会出现理解上的障碍。

从事手语翻译工作的这些年，也是我不断摸索和学习的过程，很多时候我需要结合他们的表情、动作和上下文，猜测他们的真实含义，然后再转成他们能够理解的手语表达去跟他们确认，有时候一个简单的交流就要往复好几次，这个过程需要极大的耐心。

从业的这么多年，我渐渐对我的工作有了新的认识。我觉得手语翻译不只是一个工作，更是一座桥梁，我希望能够帮助听障者解决实际的困难和问题，推动“聋/听”群体更好的交流和理解，帮助他们更好地融入社会，过上与健听人一样的生活。

（聋人协会组织社区手语培训）

“手”是我的职业工具，但命运不打算放过它

有时候我觉得我是幸运的，我虽然出生在了一个“无声的”家庭，却有着健康的听力。但有时候我也会诘问命运的不公，“哑巴的孩子”曾经是我童年时期挥之不去的阴影，当我终于可以坦然接纳和正确面对我的身份，并致力于做好“聋/听”桥梁的工作时，老天又给我开了个巨大的玩笑。

2020年前后，我的手指开始出现白线、裂口，起初，和身边的人一样，我以为只是普通的“灰指甲”。为了治好它，我先后尝试了民间“包药”等多种偏方，也曾去医院检查并治疗，可病情非但没有好转，反而持续恶化——指甲开始退化脱落，伤口处反复流脓，伴随着刺鼻的异味和触碰的疼痛。

在病情反反复复、不断恶化的情况下，2025年，我又一次去到医院做检查和治疗，这一次医生给我做了拔甲手术和病理活检，真相才终于浮出水面——这根本不是“灰指甲”，而是“未见色素的恶性黑色素瘤”，这是恶性黑色素瘤的罕见亚类。不同于普通恶性黑色素瘤会出现明显的黑色病变，这种肿瘤的癌细胞几乎不产生黑色素，隐匿性极强，也极容易被误诊。

（小于做手术的前一天）

拿到活检报告的那天，接诊我的是一位年轻医生，他目光凝重地看着我，一字一句地说：“你这个是癌王。”那一刻，我只觉得天旋地转，满心都是难以置信。医生看着我，语气里带着一丝惋惜：“你还那么年轻，才38岁，我会尽力想办法，尽量给你保住手指。”

起初，我还抱着一丝侥幸心理，想着拔去指甲，切除患处的坏肉，总能保住手指。可现实远比我想象的残酷，经过十几个专家进行的多学科会诊，医院给出的唯一手术方案，就是截指。“如果不截指，癌细胞可能会扩散到其他内脏，有生命危险。”医生的话像一块巨石，瞬间压死了我心中仅存的侥幸。

等待手术的日子里，过往的种种涌上心头。回想起自己的成长经历，“手”对于我来说有着更重要的意义，它是我与父母最初交流和建立连接的渠道，也是帮助父母打开有声世界的桥梁，更是我帮助残障群体的职业工具，而如今，它也要残缺了。这种遗憾和心痛应是我作为聋人孩子所独有的感受。

幸运的是，我的手术一切顺利，后续淋巴等部位的活检结果也显示没有癌细胞转移。病灶剜除了、身体恢复了，但心理的伤痛却没有那么快恢复。拆线那天，我看了一眼伤口，就只一眼，我便感觉胸中的郁堵袭来，左手的大拇指处只剩一小段骨肉锥尖，上半截的拇指永远地缺失了。不仅如此，因为截指和治疗，我的两只手都处于很长时间的肌无力状态。

出院后的修养不仅是伤口的恢复，还包括生活能力的训练和恢复。在截指后相当长的时间里，我都在适应和应对新的手指能力和各种生活中的问题。

比如，少了一个拇指的握力，我应该怎么打开酱油瓶的盖子；做饭时，一只手拿刀，另外一只缺了拇指的手如何握住土豆；衣服开线了，怎么用左手的食指代替拇指压住边缘。以及，如何帮女儿扎头发和系鞋带，没想到那只少了的拇指都给这些曾经生活中微小的工作带来了巨大困难。

为了适应新的生活，找到替代拇指的办法，我不止一次地哭过、崩溃过，但也许我从小在残障家庭长大的原因，这些困难从来没有将我真正打倒。反复尝试和练习，寻找适合自己身体能力的方法，是每一个残障者必须要练就的生活智慧。

（手术之后小于在缝补衣服）

如今，我又回到了手语翻译的岗位上，日子看似和从前没什么不同，但只有我知道，我需要琢磨出更好的办法来代替那个少掉的拇指。

有时候，习惯性的手势会因为缺少一截手指而卡壳，有些动作无法做到标准，但我逐渐学会劝解自己，它只是少掉了一截而已，就像写出的字没有那么好看了，我还是可以用它来跟听障者交流，来帮他们“说话”的。

后来我把我的这些经历发布在了网上，没想到收获了很多人的关注，网友们也给了我很多的鼓励，让我获得了很多力量。

当然，我的讲述并不是想要博取同情，或者展现命运的不公，我只是想用我自己的经历告诉大家，千万不要忽视自己的身体和健康，“无色素性黑色素瘤”很容易被误诊。

以及，希望大家能更多一点了解听障群体和手语翻译工作，我想只有当整个社会能公平和包容地看待每一个人，不再刻意区分“健全”和“残障”，“帮助者”和“被帮助者”，“哑巴的孩子”这类歧视性的标签才能从社会中消失。

参考文献：

[1]张苗.疏离与抵牾：聋人父母之健听子女身份认同的叙事研究[D].四川:四川师范大学,2021.

[2]中国残疾人联合会，《更多听障人群用上人工耳蜗》，2025年4月17日发布。

[3]央视新闻，《听障人士维权有多难？》，2021年9月26日发布。