生命最后的摆渡：在242份告别档案里，看见临终的另一种温暖

                                                                  作者原创｜禤晓燕 王昭 徐婉诗 欧嘉瑶

                                                                                     指导老师｜张灵敏

                                                                                     责任编辑｜杨雅翡

                                                                                           编辑｜黄蕴熙

抵达终点之前，我们都走在自己的路上。而在生命的终点，你会选择怎样的安宁之所?

当医疗已无法逆转病程，“安宁疗护”作为一种更为温暖的选择走进视野。它不执着于治愈，而是专注于让生命以最好的姿态走向终点。所谓安宁疗护，指的是由医疗健康照顾人员和志愿者为终末期患者提供的全方位照护，包括生理、心理、精神和社会支持，目标是帮助终末期患者舒适、平静和有尊严地离世。

这一理念在国家层面备受重视。2017年，国家卫生健康委等部门联合印发《安宁疗护中心基本标准和管理规范》，标志着安宁疗护事业迈出规范化、专业化的历史性一步。2025年，更在此基础上修订形成《安宁疗护实践指南(2025年版)》，旨在进一步推动各地发展，规范实践行为。

然而，政策的“热”与公众认知的“冷”形成了鲜明落差。杭州市社区居民安宁疗护认知水平调查研究结果显示：在519份有效问卷中，比较了解安宁疗护的仅有43人，占8.29%；一般了解安宁疗护的218人，占42.00%；而不了解安宁疗护的高达258人，占49.71%。杭州作为优先试点城市尚且如此，因此科普工作的紧迫性不言而喻。

为此，我们深入分析了242份安宁疗护患者的故事案例，试图在数据中还原安宁病房最真实的一面。这些样本映射出中国式临终关怀的真实图景——那些被疼痛折磨的身体未能说出口的遗憾、渴望归家的眼神，以及在专业团队与亲人陪伴下，重新找回的平静与尊严。

我们希望通过这些数据，让更多人意识到在生命终点之前，仍有一段被温暖托起的时光。在这里，让痛苦被看见，心愿被听见，告别被允许，尊严被归还。

                                         一、谁在为谁摆渡？

人们常以为，安宁疗护是白发苍苍者的专属。但数据告诉我们：生命的终点，从不只属于老人，发生在安宁病房的故事主体，生命的跨度远比我们想象的宽广。

样本数据显示，60-90岁仍是安宁疗护病房的主要服务群体，但0-18岁（未成年）的色块，依然刺眼。这些孩子，这些年轻人，同样需要一场温柔的道别。

【3岁的然然，在PICU的监护仪声中，度过了她短暂的一生。她的父母在护士的指导下，亲手为她穿上了她最喜欢的蓝色小熊连体衣，然然也在父母的故事声中平静离世。在安宁病房120个小时的细致守护中，这个家庭留住了生命最后的体面，那一刻，医疗不再是冰冷的操作，而是爱的传递。】

在常规医疗场景中，尤其是在ICU、手术室等重症环境中，“医疗团队”通常是一个高度专业化、等级分明、以技术操作为核心的封闭系统。但在安宁疗护中，这个定义被彻底改写。大部分安宁疗护病房会配备多学科团队，包括但不限于医护人员、护工、社工、康复师、营养师、心理师等，为处于生命末期的患者减轻身心灵痛苦，同时帮助家属度过哀伤期，让患者了无遗憾地走完人生最后一程。

在安宁疗护中，“团队”不仅是医护人员，更是家属。他们不再是门外的等待者，而是照护的核心参与者。父母、配偶、子女都成为了安宁治疗中的重要环节，其中，子女在照顾者中的比例占到了54%。数据背后是一个温暖的真相：在生命尽头，最好的镇痛剂，是亲人的体温。

                                            二、在哪里摆渡？ 

当治愈不再可能，患者从哪里来？又将去向何处？我们的数据描绘出了一幅生命末期的“迁徙地图”。

患者多从“ICU/急诊”（危急驱动）或“专科病房”（治疗无效）转入安宁病房或居家安宁。从ICU到安宁病房，看似只是楼层的转换，实则是医疗哲学的根本转向——从“对抗疾病”到“照护病人”。

安宁病房内，更是致力于给患者营造一个像“家”一般的舒适温馨环境。这里没有刺眼的日光灯，没有不断的报警声。有的可能是鲜花、书籍、香薰、家人的照片，甚至是一台小型音响。病人可以在香薰精油的芳香气味中缓解病情带来的疼痛与不安，也可以在阳光和音乐中放松紧绷的神经……病房不再是单纯的病躯所置之地，更是可以成为心灵在最后时光的栖息之所。

 以上为安宁病房场景图

                                          三、看见痛，治愈痛 

现代安宁疗护之母西西里·桑德斯提出"总痛"理论提出，末期患者的痛苦是生理、心理、社会、灵性的多重叠加。在我们的242份档案中，这一理论得到了数据化的印证。

【75岁的娅娅阿姨，颈部有一个15厘米的巨大溃疡，散发着腐臭味，颈后毛发与皮肉粘连，在衣服上、床单上晕染出暗红色的地图状痕迹。每一次换药，她都紧抓着护士的手颤抖：“疼啊……疼死了啊……”】

这是生命最后时刻最赤裸的生理地狱，也是尊严崩塌的开始。病情带来的不仅是伤口的疼痛，患者也在羞耻中失去了尊严，在深陷病情的狼狈中失去了社交，在长久的痛苦里逐渐失去了活下去的信心。

在242个患者样本的症状描述中，“疼痛”是被提及最多的词，总共被提及到了80次；乏力以及其次是“呕吐”，被提及到26次；其余还包括“呼吸困难”、“腹胀”、“焦虑/恐惧”和“孤独”等。

在人体疼痛分布图中，可以看到病人的疼痛多发区域为胃部（41人）和肺部（23人），其次是脑部（9人）和骨关节处（9人）。

这些都充分体现出，入住安宁疗护病房的患者，大多都承受着巨大的生理或心理上的痛苦。

为了缓解病人的生理痛楚，让病人在生命的最后旅程中得到舒适与平静，止痛治疗成为了安宁疗护病房的主要治疗手段。阿片类药物例如吗啡、芬太尼、盐酸曲马多等使用较多；深度镇痛药物如姑息性镇静多为缓解病症较重的患者疼痛。

单纯药物干预只能解决生理痛，而像处于生命末期的重症患者，他们或有遗憾、或承受着对死亡的恐惧、或被病魔折磨得心灰意冷。因此解决患者心理的匮乏和社会功能的丧失，对他们进行心理与尊严的疏导，也是安宁疗护的重要环节。

安宁疗护常使用的辅助疗法包含了心理与尊严疗法（48.89%）、艺术疗法（18.89%）、芳香疗法（15.19%）、中医治疗（8.52%）与按摩（8.52%）等。这些辅助疗法能够极大缓解患者由于病情带来的身心痛苦。

【王叔，食管癌术后插管，无法进食。护士用医用雾化器装入稀释的可乐，让他通过呼吸“尝”到了久违的味道。他说：“这是我一个月来第一次‘喝’到可乐。”】

【肺癌晚期的老潘，戒烟20年却在病床上说：“真想再闻闻烟味。”护理人员用精油调配出烟草气味，他闭上眼睛深深吸气：“对，就是这个味儿……年轻时在厂里加班抽的第一口烟。”】

在安宁疗护中，治愈痛的不是更强效的药物，而是更完整的看见——看见疼痛背后的恐惧、孤独、失去与渴望，然后用专业与温情一一回应。

                                                四、让灵魂靠岸 

当身体逐渐平静，心灵开始说话。

“我这一辈子，都是被人安排好的，小时候是父母说了算，嫁人后是丈夫儿子说了算，我就从来都是被安排好的……我不想待在医院冰冷的病床上，我想回家，睡着我自己的床，安静地归去。”

【71岁的高奶奶，因胰腺恶性肿瘤入院，在病情恶化后，对于回家表现出极强的意愿。在家庭会议上，面对家人留院的提议，医护人员用专业的见解耐心地劝解患者家属，让老人的归家心愿得以圆满，最终在家人的陪伴中，安详地走完了人生的最后一程。】

当这些微小的心愿被满足，死亡就不再是只有恐惧的黑洞，生命的轮廓也会在微光中逐渐清晰。如果将这些心愿稍作归类，我们会发现它们大多围绕着一个朴素的核心：在告别之前，重建与世界的联结。

这种联结可能是通过艺术作品、兴趣爱好获得精神慰藉；可能是渴望食物的味道、熟悉的触感带来的感官满足；可能是对家庭陪伴、社会认可的归属需求；也可能是保持外表整洁、自主决定的尊严坚持。

而在患者的具象化心愿中，“回家”“味道”“见面”这些内容不断浮现，“回家”成为了被提到最多次的关键词。

在生命倒计时，愿望变得简单而具体，这些愿望清单宏大又微小，在人生海海中浮浮沉沉：

小俞，一位年轻的母亲，在自己的小家正经营地有滋有味的时候，病魔却叩响了命运的门廊，急性淋巴细胞白血病在极短的时间内击垮了小俞的身体。在不多的时间里，小俞唯一的遗憾便是没有举办过正式的婚礼，穿一次婚纱。

于是，为了满足她的心愿，医务人员自发参与为这场婚礼提供服务。

“亲爱的老婆，可以嫁给我吗?”当日病房里，小俞丈夫单膝下跪，手捧鲜花，细心地为她戴上婚戒，补上这场迟到了17年的仪式。“我愿意！”即使身体虚弱得有些颤抖，她依然毫不犹豫地答应了。仪式中，这对爱侣紧紧相拥着，他们深厚的感情让在场的所有人都为之动容。

还有许多像这样感人的故事在安宁病房不断上演着，无论是身患前列腺肿瘤的倪先生这些“飞往马赛的纸飞机”，还是被诊断为胆囊癌的沈林在“病房中的最后一支舞”，这些鲜活的心愿仪式案例都是对生命的庄重致辞。

这些仪式本质上是在完成“四道人生”（道谢、道爱、道歉、道别）。心理学研究表明，完成“四道”能显著降低家属在亲人离世后的“延长哀伤障碍”风险。

                                               五、代价与路径

安宁疗护能为疾病终末期患者提供身心照料和人文关怀，但我国目前相关的安宁疗护病房存在床位紧缺的情况。

根据国家卫健委统计数据，我国三级医院安宁疗护床位使用率长期维持在95%以上，部分重点科室达到98%。清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任医师路桂军表示：“像我们医院的安宁疗护床位，三分之二有需求的患者是住不进去的。”

在我们搜集到的各级医院病床情况来看，社区卫生服务中心、三级/二级医院病床数较少，私立/高端医院床位较多。

从收费情况来看，社区医院的安宁病房床位平均收费为123元/天，二级/三级医院为123元/天，而私立/高端病房则为405元/天。国内对于安宁疗护费用的医保政策因地而异，通常取决于当地医保部门的具体规定，公立医院的医保报销比例约60-90%，而民营私立医院的医保报销比例则在25%以下。

因此，公立医院因医保报销比例高、费用负担轻，成为大多数患者及家庭的首选。但由于床位数量有限，导致排队时间长、等待困难，许多临终患者可能在等待中病情恶化甚至离世，无法及时获得应有的安宁疗护服务。而民营机构虽有容量，但费用也会比公立医院昂贵许多，与之相应的则是更重的经济负担。

目前，国家正在推动安宁疗护服务发展。《“十四五”健康老龄化规划》提出，将稳步扩大全国安宁疗护试点，支持有条件的省市全面开展安宁疗护工作，完善服务模式，建立服务制度体系，提高老年人和生命终末期患者生命质量。

在242个故事的终章，我们想起84岁的吕老先生。

他一生热爱创作，离世前，在医护人员的帮助下，完成了自己的易拉罐画个人作品展，那十一只铝塑蝴蝶在画布上闪烁如金。他离世后，护士收到家属的短信：“刘护士，我的十一只蝴蝶飞走了吗？”

人生亦如蝴蝶，形态各异，或舞动，或盘旋，或摇曳，却都如昙花般，美丽而脆弱。

安宁疗护，无法阻止蝴蝶飞走。但它能让每一只蝴蝶，在飞走之前——翅膀是完整的，姿态是轻盈的，记忆是温暖的。