同桌是 “问题儿童”，家长这么说，比要求换座更重要

家长群里时常出现关于小星的讨论，大多是其他家长委婉的抱怨与提醒，以及小星父母一次次无奈的道歉和解释。

小星是个“特殊”的孩子。他很难融入班集体，总是沉浸在自己的世界里，也常常跟不上老师的指令。课堂上，他会毫无征兆地突然起身走动，老师不得不因此中断教学，维系秩序。

图源  微电影《大海小雨》

这天，班主任特意找到身为家委的你谈话。她说，你家孩子是班长，比较懂事稳重，希望她能和小星同桌，多包容体谅这位 “孤独症儿童”，也给全班做个表率。如果实在影响到正常学习，再另行调整座位。

“孤独症儿童？”你心里猛地一紧，第一反应竟是：自家孩子要和一个 “问题儿童” 坐在一起？

班主任连忙解释：“小星的情况属于高功能孤独症，生活基本可以自理，只是在社交和行为控制上存在困难。”

你沉默片刻，斟酌着开口：“小星家长有没有考虑过，带他去特殊学校或专业机构，做一些系统的行为矫正？”

班主任叹了口气：“小星每周都有坚持去机构干预训练。他父母还是希望孩子能尽量融入普通环境。目前又是义务教育阶段……”

你转头询问女儿的想法。她犹豫了一会儿说：其实她觉得小星很可怜。班里同学要么把他当透明人，要么故意捉弄他。如果可以，她也想试着帮帮他。

那一晚，你和女儿一起查阅了许多关于孤独症的资料。你们第一次真正走近这群“来自星星的孩子”。

01 什么是孤独症？

孤独症，也称自闭症，医学上标准名称是孤独症谱系障碍（ASD），是一种先天性的神经发育障碍，以社会交往和交流障碍为核心，伴狭隘兴趣、刻板行为及感知觉异常的先天性神经系统发育障碍的总称。

它并非单一疾病，而是“千人千谱”，每个孤独症谱系障碍儿童都可能拥有各不相同的症状，其社交能力、语言受损状况和智力发育状况也各有差异。

孤独症主要表现在这几个核心方面：

社交沟通困难：

很难和人对视、交流，听不懂表情、语气、眼神暗示，不知道怎么交朋友，也不会主动表达需求。

重复刻板的行为与兴趣：

执着于固定路线、固定作息，对特定玩具或事物异常痴迷，抗拒改变。

感官敏感或异常：

对声音、光线、气味、触感特别敏感或迟钝，比如怕巨响、讨厌被触碰、喜欢旋转等。

语言发育迟缓或异常：

有的孩子说话晚，有的会说话但很少交流，只会重复别人的话，不会对话。

长久以来，偏见与歧视是自闭症群体和家庭面临的最大困境。越来越多观点认为，“孤独症”不是病，只是人类大脑发育的不同表现。

02 作为同学，应当如何与孤独症孩子相处?

有以下5点建议：

（1） 打破常见的误解

孤独症孩子不是 “有问题”，更不需要被“纠正”。他们只是用不同于常人的方式感知世界、理解情绪。

（2） 尊重他们的节奏与习惯

孤独症孩子对稳定、规律和熟悉的环境格外依赖。突然的变化、嘈杂的环境、复杂的指令，都可能让他们不知所措。

（3） 用简单、温和、正向的方式沟通

说话时语气平和、句子简短清晰，给他们足够的时间理解和回应。不必强求对视，不必强迫互动。

（4） 不围观、不起哄、不贴标签

不模仿、不嘲笑、不恶作剧，更不要叫他们 “奇怪”“不正常”。

（5） 愿意伸出手，但不勉强

可以主动轻轻打招呼、邀请一起活动，但如果对方没有回应，也不必失落。真正的友好，是尊重他的沉默，守护他的安静，在他需要时，愿意站在他身边。

03 孤独症孩子都得去“特殊学校”吗？

目前国际主流理念倡导孤独症儿童回归融合教育，支持具备相应能力的孩子进入普通幼儿园、小学、中学乃至大学，在正常的社会环境中学习与成长。

在孤独症谱系人群中，轻症及高功能个体占比超过半数，这部分孩子完全有条件适应并融入普通校园。通常只有重症、伴随严重行为或认知障碍的儿童，才更适合进入特殊教育学校。对高功能孤独症孩子而言，单纯隔离式的特殊教育，反而不利于他们适应社会、发展社交能力。

我国义务教育阶段也大力支持融合教育，让特殊孩子与普通同伴一同上课、共同成长。

04 为什么孤独症孩子一定要做行为干预？

孤独症是需要一辈子用心呵护的发育障碍。在排除身体器官问题后，干预的重点，就是针对孩子最核心的问题进行专业的行为训练，包括社交沟通困难、互动能力弱，以及重复刻板的行为和兴趣等。

现在确实有一些药物，可以缓解孩子可能同时出现的情绪问题、睡眠问题或其他身体症状，但对孤独症最核心的社交和行为问题，药物作用很有限。

所以，真正能帮到孩子的，还是以教育和心理行为为主的科学干预。目标也很实在：尽可能提高孩子的社会适应能力，改善生活质量，让他慢慢学会生活自理、自立，将来能更好地照顾自己，甚至变得更独立、更强大。

除了医院、康复机构的专业训练外，家长全程参与、长期坚持，是陪伴孩子一生、最可靠的支持和保障。具体训练内容推荐参考《孤独症家庭训练手册：从核心症候到生活自理》。

陈文雄  著    广东科技出版社  出版

本书结合真实案例，给出了具体的训练方法和技巧，帮助孤独症儿童的家长在孩子早期被确诊后，快速了解和掌握专业的干预知识，对孩子进行有针对性的康复训练，包括行为疗法、结构化训练、快乐社交、行为调节，提升认知、模仿、感统、及自理等能力，帮助孤独症儿童稳定情绪、适应现实生活和提高解决问题能力。

图源  南方都市报N视频栏目《圳记》

其实，孤独症离我们并不遥远。

2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五版显示，中国新生儿孤独症发病率约为1.0%~1.2%，孤独症患病总人数已超过1000万。

愿每一个来自星星的孩子，都能真切感受到，这个世界很大，足有他们的一片天地。