IgA肾病患者科普知识百问百答正式发布 权威科普助力科学管理疾病

近日，为积极响应《全民健康素养提升三年行动方案（2024-2027年）》中关于提升全民健康素养、不断完善健康科普资源库、持续发布科学权威、通俗易懂的科普作品等号召，由中国IgA肾病协作组（IIgANN-China）科学委员会提供专业指导、诺华公司联合人民健康发布的“IgA肾病患者科普知识百问百答”（以下简称“百问百答”）正式上线。

《健康中国2030规划纲要》强调要加强全民健康教育，塑造自主自律的健康行为。IgA肾病作为一种好发于青壮年的进行性慢性肾脏病，往往需要终身治疗，为患者和社会都带来了沉重负担。要实现延缓疾病进展这一重要目标，不仅需要医患共策、高度配合，患者的长期自我管理同样重要。为了帮助每一位患者及其家属少一些迷茫、多一些安心，“百问百答”以惠及患者为初心，依托权威专家团队、主流媒体平台和最新指南，打破常见误区，系统性地为广大IgA肾病患者提供可靠、易懂的医学知识，赋能患者长期科学应对疾病。

“百问百答”于第五届IIgANN-China学术会议正式上线，从左至右依次为吕继成教授、张宏教授、李贵森教授及谢静远教授

立足患者迫切之需，以科普共识转化行动

2025年，世界卫生组织将肾脏疾病正式列为全球优先关注的重大非传染性疾病，肾脏健康已成为亟需全社会共同应对的公共卫生议题。IgA肾病是中国最常见的原发性肾小球肾炎，患者数量约有460万,，高发于青壮年。近50%持续性蛋白尿IgA肾病患者会在10-20年后进展为肾衰竭，需要透析或肾移植,，给患者、家庭和社会带来沉重负担。

然而，IgA肾病管理面临的挑战并不仅限于疾病本身。很多患者在第一次听到“IgA肾病”这个名字时，会感到陌生、紧张、恐惧，甚至不知道该从哪里了解它。患者也往往因对疾病、重要指标达标值和系统化疾病管理等方面的认知不足，使诊断、治疗和长期管理陷入困境。想要延缓疾病进展、远离透析，患者需要在日常生活中对规范用药、指标监测和饮食限制等各方面进行严格的自我管理。而研究表明，当前仅约三分之一的患者实现了蛋白尿达标。

北京大学第一医院张宏教授表示：“当前大众获取信息的渠道庞杂，患者很难高效地获取准确、最新的疾病知识，且许多科普未能聚焦患者真实需求，表述过于精深，难以为患者提供帮助。这在很大程度上也导致了诊疗理念的认知脱节。慢性肾脏病的防控形势日益严峻，我们亟需加强健康科普教育，提升公众意识和健康管理能力。”

权威专家共著科普，医患同守肾脏健康

     “百问百答”科普专区由北京大学第一医院张宏教授担任项目总负责，电子科技大学附属四川省人民医院李贵森教授为项目总协调，李贵森教授及中山大学附属第一医院陈崴教授、北京大学第一医院吕继成教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院谢静远教授共同担任篇章编委，联合全国26位优秀的肾内科医师共同审核。李贵森教授分享道：“‘百问百答’设有“知识篇”、“达标篇”、“生活篇”、“治疗篇”和“共处篇”五大篇章，从患者真实关切的话题出发，以权威指南为根本依据，经过多轮专家审核与患者反馈，力求以通俗易懂的图文解读核心医学知识，成为患者能够真正‘用起来’的疾病管理好帮手。”

近年来，学界与临床当中对于IgA肾病的诊疗共识不断革新。肾穿刺活检不仅是诊断IgA肾病的“金标准”，更为指导治疗方案和预测疾病进展提供了重要参考。此外，《中国成人 IgA 肾病及 IgA 血管炎肾炎临床实践指南（2025）》（以下简称“指南”）明确提出了IgA肾病 “分层分阶段”的治疗原则，即在充分评估患者的进展风险后，根据疾病的活动性或慢性情况，以“免疫炎症性损伤”和“非特异性损伤”两大驱动因素为核心，制定个体化的精准治疗方案，双轨并行的治疗模式能够为患者提供更科学、精准的长期管理路径。李贵森教授进一步分享：“在最新指南的指导下，IgA肾病的治疗理念已经步入了精准诊疗时代，强调分层、分阶段的治疗理念以及达标和规范管理，以帮助患者实现远离透析的目标。”

权威指南的更新和科普共识的加强，为“百问百答”打下了坚实的基础，共同为医生优化诊疗决策提供了重要依据，也为患者获得更精准、及时和长期的疾病管理带来了新的机会。张宏教授补充道：“IgA肾病的诊疗和管理是一场马拉松，需要患者主动参与、医患双方共同决策。此次联动全国肾内科专家担任医学科普创作的‘主力军’， 我们希望‘百问百答’可以成为每一位IgA肾病患者在认识疾病、坚持达标、生活管理、理解治疗、携手共处路上的好朋友。”

参考文献：

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