《中国医生4：罕见人生》开播！不只看见痛苦更看见完整的人生！

纪录片《中国医生》系列重磅回归。全新力作《中国医生4：罕见人生》于10月8日起每周四晚18:00在爱奇艺播出，全片共五集，每周更新一集。该片由乐正传媒出品制作，中国社会科学院新闻与传播研究所提供学术支持，中国初级卫生保健基金会提供公益支持。

这是《中国医生》团队继急诊题材之后，将镜头转向罕见病群体的又一纪实作品。

《中国医生4：罕见人生》将镜头对准多种罕见病、六个普通家庭，记录他们求医、确诊、治疗与相守的真实历程。

第一集《命运的闯关者》

东北少年小韩患非典型溶血性尿毒综合征，十年间三次复发、七次病危，展现了罕见病儿童危重症与长期随访的艰难。

第二集《看见光看见爱》

3岁的杨思远肿瘤自眼眶侵入颅内，手术台上切瘤与保眼成为残酷单选题，表现了手术抉择与保眼之战。

第三集《不褪色的人生》

刘春（化名）因病离婚后又重获爱情，在医生指导下冒着妊娠高危风险孕育生命，折射出罕见病患者在生育与孕产风险面前的勇敢。

高中女孩小文（化名）饱受阵发性睡眠性血红蛋白尿症折磨，频繁输血却坚持学业，高考考出640分，展现了学业与输血生存的双重坚持；

第四集《生命的折返跑》

内蒙古出租车司机图力格尔新冠后肾脏严重受损，被先后怀疑白血病、红斑狼疮，妻子抵押房产奔赴北京求确诊，反映了误诊、异地求医与临床试验的现实处境。

第五集《呵护你慢慢长大》

6岁的乔治被当作癫痫治疗四年后才确诊先天性甲状旁腺功能减退症，母亲带着他在南通、武汉、杭州之间辗转求医，呈现出误诊、终身服药与成长照护的漫长历程。

这些故事拼在一起，不是一连串病例，而是一幅罕见病群体的生命图景。罕见人生不只是苦难，也有蓬勃、坚韧与尊严。

该片不仅记录患者和家庭的挣扎，也记录医者在罕见病诊疗一线的坚守与突破，为医疗行业留下一份罕见病诊疗的珍贵影像档案。

北京儿童医院刘小荣主任面对家属的犹豫与焦虑，耐心沟通，坚持说服他们留下患儿接受治疗，并执笔制定儿童aHUS诊治共识，让更多医生了解发病机制与治疗规范；

复旦大学附属儿科医院神经外科主任李昊教授，用神经导航在毫米之间为患儿保住了眼睛。术后又依靠靶向药物控制病灶进展，为孩子争取到长期治疗的条件。

天津医科大学总医院付蓉教授团队陪伴刘春（化名）闯过孕产险关；

浙江大学医学院附属儿童医院傅君芬教授、吴蔚主任为乔治制定贯穿到十八岁的治疗方案；

北京大学第一医院赵明辉教授面对质疑时的那份坚持，也呈现出医者在罕见病诊疗中的专业与担当。

《中国医生4：罕见人生》从疾病困境、医者担当、药物可及与制度进步等多个层面，呈现中国罕见病群体的真实处境与生命韧性。正如初期策划时总导演张建珍所言，人们与罕见病的抗争：是和命运的残酷性抗争，是和生命的有限性抗争，是对医学局限性的超越，也是对生命未知领域的探索。纪录片希望让超过两千万罕见病患者被看见，让每一位坚守的医者被看见，也让诊疗突破与制度进步被看见；让爱，成为罕见人生最坚实的后盾。

纪录片《中国医生4：罕见人生》

10月8日起

每周四晚18:00在爱奇艺播出

每周更新一集