当祖母忘记父亲：一个十七岁孙女眼中的家庭照护

祖母问父亲：“你妈妈还好吗？”

父亲没有回答。

那是一个星期天的下午。祖母坐在阳台上晒太阳，父亲搬了一把椅子坐在她对面。这样的场景在我们家很平常，只是那天，祖母突然不认识自己的儿子了。

她患有阿尔茨海默病。随着疾病发展，她渐渐失去了辨认亲人的能力。坐在她对面的男人照顾了她四年，最后，她却不知道他是谁，更不知道自己就是他正在照顾的母亲。

父亲哭了。

以前，我从未见过他这样。作为女儿，我习惯了父亲照顾我，却很少想过，他也是一个儿子，也曾经是需要母亲照顾的孩子。

从那一刻起，我开始以另一种眼光看待家庭照护。

作为青少年的我，不会是这个家里的主要照护者——父亲才是。我更像一个坐在旁边的人：递杯水，陪祖母看京剧录像，到医院看望她。可也正是这个“坐在旁边”的位置，让我看见了一些大人忙起来顾不上说的东西。

这篇文章是我想把它们写清楚的一次尝试。写的时候，我也去查了不少资料，想弄明白一件事：我看到的，只是我们一家的事，还是很多家庭都在经历的事？

当记忆消失，照护还能留下什么？

如今祖母已经过世了，可在她真正离开之前，她就不和我们在一个世界里了。

不知从什么时候起，她不再能够准确记住时间、来往的人和刚刚发生的事情。有时，她会在几分钟里反复问我同样的问题：“吃饭了吗？”“冷不冷？”

我会一次次回答她：“我刚吃过了。穿得够多，不冷。”

以前，我总觉得遇到问题就应该寻找解决办法。但面对祖母的疾病，我发现自己几乎什么也改变不了。我不能让她恢复记忆，也无法阻止她忘记熟悉的人。

我能做的，是陪她说话，和她一起听熟悉的音乐，一遍遍播放她喜欢的京剧录像。有时，我们只是坐在一起，并不需要说什么。

后来我才知道，这并非只是我自己的感觉。2015年，Jacobsen等人在Brain上发表的研究发现，负责长期音乐记忆的脑区，在阿尔茨海默病中相对不容易受损，这可能解释了为什么别的记忆退去之后，熟悉的音乐还能留下来[1]。我不敢说这就是祖母和京剧之间发生的事——我不是医生，她也没有做过这方面的检查。但我愿意这样想：那些唱腔和锣鼓点，也许是她和这个世界之间，还没有被收走的一座桥。

在学校，老师教给我们许多解决问题的方法。我们习惯于制定目标、衡量进步、期待结果。但陪伴祖母时，没有可以完成的任务，也没有能够证明努力有效的分数。

我不知道她第二天是否还会记得我们一起度过的下午。

然而，我知道，她喜欢紧紧抓住爸爸的手不放。

她也许不知道身边的人是谁，却仍然保留着与他们亲近的方式。

我渐渐发现，那些反复出现的询问——我是否吃饱、是否穿暖——也是她关心我的方式。即使她已经不记得刚刚问过什么，照顾别人的习惯却没有完全消失。

原来，照护并不总是一个人给予、另一个人接受。即使需要帮助的人，也可能仍然在用自己的方式关心别人。我明白了，为什么爸爸总是说，照护不是单行道。

读资料时，我还碰到一个词，一下子击中了我一直说不清的感觉：模糊性丧失（ambiguous loss）。家庭治疗学者Pauline Boss用它来形容这样一种处境：亲人还在身边，在心理上却一点点离开了[2]。祖母就坐在阳台上晒太阳，人明明在，却又在一点点离开。更难的是，这种失去没有一个“可以开始哀悼”的节点，也没有一个大家都承认的“结束”的日子，所以连难过都不知道该往哪里放。

我发现自己和父亲的难过并不一样。父亲面对的是“生身母亲不认得我了”；我面对的，是一种说不准的难过：我一直不知道她哪天认得我，哪天不认得，也不太敢问。Boss给出的建议不是“尽快走出来”，而是学着接受这种既在又不在的状态[2]。这句话我读了好几遍。以前我以为，难过是需要被处理掉的；现在我开始知道，祖母的病不会好，父亲的眼泪也不会因为我说了什么就停下来。我好像只能在他旁边坐一会儿，不说话。

父亲的四年：那些没有被计算的劳动

我陪伴祖母的时间毕竟有限，而父亲承担的是日复一日的生活。他因为要照顾祖母，都不大管自己的小家了。很多时间我们见不到他。

四年来，他帮助祖母穿衣、吃饭、洗澡，处理她无法独立完成的日常事务。下午，他常常推着轮椅带祖母到院子里，看附近的孩子玩耍。祖母喜欢看小孩，虽然她可能转天就不记得自己来过这里。

父亲仍然带她来。

我以前很少认真想过这些事情究竟需要多少时间。它们不像工作，有明确的上下班时间；也不像学校的活动，可以在完成后划掉一个项目。

照护意味着每天做一样的事情。这些事情不会因为昨天做过，今天就变得容易一些。它需要体力，也需要耐心，还有注意力和情绪上的投入。

父亲照顾祖母，并不是为了得到感谢。他早知道，祖母可能逐渐忘记他为她做过的一切，甚至忘记他是谁。

但知道这一点，与真正被母亲忘记，仍然是两回事。

我想，那天让父亲难过的，不仅是祖母记忆的消失，也是在持续四年的照护中，他始终不得不面对的失去。

后来，我每次看望祖母的时候，开始注意父亲每天都做些什么。

我逐渐意识到，我们习惯赞美家庭成员的无私，却很少追问，这些付出怎样改变了照护者自己的生活。

父亲有没有足够的时间休息？如果他生病了，谁能接替他？如果一份工作要求他经常加班，他又该怎样照顾祖母？

这些问题让我慢慢明白，家庭照护不仅需要爱，也需要时间、资源和能够分担责任的人。

我们家也不是个例。2020年发表在《柳叶刀·公共卫生》上的一项全国性研究估计，中国60岁及以上人群中约有1507万人患有认知症，其中约983万人是阿尔茨海默病[3]。这些数字的背后，是一间间像我们家这样的屋子，和一个个像父亲这样，日日夜夜，默默重复同一些事情的人。

我算不算照护者？孙辈的位置

我常常说不清自己算什么。给祖母洗澡、喂饭，带她去医院的是父亲，我只是“帮忙”。我甚至不太好意思说自己在“照护”，好像这个词只属于那些真正付出了很多的人。

可是当我去查资料，发现“孙辈”这个位置本身，几乎就是一个被忽略的角落。2021年发表在Dementia上的一篇系统综述指出，关于痴呆家庭照护者的研究，大多集中在配偶和成年子女身上，专门研究孙辈的很少；作者最后只找到12项符合条件的研究[4]。在这些研究里，孙辈谈到了祖辈身上的变化、自己和祖辈关系的变化、照护带来的各种影响，也谈到了其中积极的部分[4]。

有几个发现，让我读得特别慢。

第一，很多孙辈觉得自己“和别人没什么不同”。一项在西班牙对145名祖父母患有认知症的青少年的调查发现，约四分之三的人认为自己的生活和同龄人没有区别；但他们有时也觉得，照护的责任和自己想要的独立是冲突的[5]。德国的一项研究则提到，孙辈的许多照护行为被他们自己视为“理所当然”，觉得不值一提[6]。

第二，压力不一定来自疾病本身。同一项德国研究里，孙辈报告的积极体验反而占多数，比如家人之间走得更近、自己变得更有责任感、更了解老年人的需要；压力主要来自祖辈的一些难以应对的行为，或者家庭本身难以承受照护的处境，甚至后者比症状更让人吃力[6]。这句话让我想到我们家。让父亲累的，不只是祖母的病，还有“只有他一个人坚持扛”。

第三，年龄不同，感受也不同。一项针对15至30岁孙辈的访谈研究发现，年纪较大的孙辈更多谈到照护带来的收获，年纪较小的则更多谈到负担；同时，家里“怎样对待老人”的方式，会一代一代传下去，影响孙辈怎样看待、怎样参与照护[7]。

第四，孙辈也有自己的人生要过。一项2025年的质性研究访谈了8位照顾过祖辈的年轻人，他们讲到一种拉扯：一边想要独立、想过属于自己的生活，一边又处在依赖与被依赖的照护关系里；他们觉得自己错过了一些这个年纪“该有”的经历，也感到孤立。研究者把这称为“不合时宜的”照护角色（off-time caregiving）：它发生在人生一个本来应该向外走的阶段[8]。

读到这里我意识到，照护是一种拉扯，对孙辈尚且如此，对子辈只会更甚。长期照护可能使人更加耐心，也可能使人疲惫、愤怒，甚至失去对生活的兴趣。照护者可能在某个时刻感受到深刻的亲密，也可能在另一个时刻渴望逃离。承认这些复杂感受，并不意味着缺乏爱和“自私”，而是承认照护本身就是一种真实而艰难的人类经验。

在我的位置上看父亲，我似乎明白了，为什么他好像永远都处在某种愧疚当中。

照护者社群里最年轻的旁听者

通过父亲，我得以旁听好几个线上家庭照护者社群的讨论。

作为孙辈，我明显比多数成员年轻。那里的人大多正在照顾年迈的父母或其他患病的亲人。他们谈论疾病，也谈论自己的工作、家庭和生活。

其中一位女性的经历让我印象深刻。

她原本是一名肿瘤科医生，为了照顾患癌的父母，她放弃了自己的职业发展。

作为医生，她曾经通过专业知识帮助病人；作为女儿，她却不得不重新安排自己的人生，把更多时间交给家庭照护。

我不知道她作出这个决定时经历了怎样的权衡，也无法替她判断这一选择是否值得。

但我开始思考另一个问题：当一个家庭需要长期照护时，为什么照护者往往必须在亲人的需要与自己的未来之间作出选择？

对于年轻一代，这个问题也许还很遥远。我们更多地谈论大学、职业、理想和未来的可能性。但家庭照护让我看到，人生中的某些责任，并不会等我们准备好才到来。

浏览社群里林林总总的琐碎事，让我很快意识到：十几岁的孩子，根本不可能承受那么沉重的内容。2026年一篇发表于Aging & Mental Health的系统综述发现，照护认知症亲人的青少年和年轻成年人，常常不知道有哪些支持服务，也很难在医疗系统里找到路；来自家人、朋友和老师的支持，往往不稳定，也不足够[9]。另一篇综述也指出，父母患认知症的儿童和年轻人有他们自己特定的支持需求[10]。

老去、生病，对我们如此陌生。在我所在的学校，这几乎肯定不是一个会被谈起的话题。我之所以走进这样的社群，是因为父亲，而不是因为任何人指导我“你可以去哪里”。我知道，就连那些家庭照护者，也很少与自己的子女讨论，成为家庭照护者可能意味着什么。

如果我没有这样一位父亲，我会去哪里寻找答案呢？

家庭照护者提供的无偿照护一直在上涨。专业照护行业的人手短缺，还有人口老龄化带来的人口结构变化，都加剧了家庭照护的压力。所以我想，我们需要思考的不只是个人是否愿意承担照护责任，还包括一个社会能否让人们在承担这种责任时，不必放弃生活中的其他可能。

当家庭照护成为性别问题

后来，我在参与联合国妇女署中国相关编译工作时，接触到了《2026年可持续发展目标进展：性别快报》（The Gender Snapshot 2026）所涉及的性别平等议题。其中关于无偿家务和照护劳动的统计，使我重新理解了在线上社群中听到的故事。

联合国相关统计显示，全球妇女和女孩平均每天花在无偿家务与照护劳动上的时间约为男性的2.5倍[11]。

这个数字意味着什么？

它不只是说明女性更忙碌。每天多花在照护上的几个小时，可能意味着更少的学习时间、更少的职业培训机会、更少的有偿工作，也可能意味着在职业发展的关键时期不得不减少工作，甚至离开岗位。联合国妇女署的另一份声明说得更直接：2024年，全球女性挣到的有偿工作报酬，相当于比男性少了41个工作日，主要原因就是无偿照护占用了她们的时间[12]。

这样的差异如果持续多年，就会一点点累积成为收入、储蓄、养老金上的差距，而且往往要到真正需要用钱的时候才被看见。

领导岗位也并非与家庭照护无关。一个人是否能够接受需要频繁出差的职位、参加额外培训，或投入更多时间争取晋升，往往取决于家中有没有人能够分担照护。

那些未被支付报酬的家庭劳动，最终可能影响谁有机会进入社会的决策层。

我想起那位放弃职业发展的肿瘤科医生。她的故事不再只是一个人的家庭选择，也让我看到，私人生活中的责任分配如何影响公共领域的机会平等。

我还想到另一件事。作为女孩，我总会听到那句话：“你心细，会聊天，多陪陪奶奶。”我无法替别人下结论，但我开始留意：当大人们这样说的时候，是不是在悄悄地分配任务？如果我是个男孩，家里对我的期待会不会不一样？我没有答案，只是觉得这个问题值得问。

但我也想到了父亲。

父亲是男性，却承担着家里大量的日常照护工作。他的经历提醒我，不能把所有家庭简单地归入男性工作、女性照护的模式。男性照护者同样可能经历疲惫、压力和职业上的限制。

因此，问题不在于男性还是女性更有爱心，而在于谁承担了实际的照护劳动，这份责任有没有被公平分担，做的人有没有得到必要的支持。

性别统计揭示的是总体上的不平等，而每一个家庭的具体处境，都值得被认真看见。

照护不能只是一个家庭的私事

阿尔茨海默病让我认识到，长期照护与短暂生病不同。

一次感冒也许可以在几天后痊愈，一次手术可能有明确的康复过程。但对于许多患有认知障碍或长期失能疾病的人来说，照护可能持续数年，而且需求还会不断变化。

一个家庭能依靠亲情坚持多久？

在照护者需要工作的时间里，谁来照顾老人？如果请不起专业照护人员，又该怎么办？如果照护者已经精疲力竭，是否有地方能够提供短期替代照护？

我认为，社会应该更认真地回答这些问题。

今年三月，我留意到一条新闻：中国正式启动全国性的长期护理保险制度，它被称为社会保障的“第六险”。它先从重度失能人员做起，再逐步扩大；护理服务可以在居家、社区或机构中提供，政策也倾向于支持居家和社区照护[13]。据报道，费用的报销比例会根据就业状态，大约在50%到70%之间[14]。

我的第一反应是：太好了。第二反应是一个疑问：像祖母这样的阿尔茨海默病患者，如果还在世，在“失能”的评定里会被怎样看待？认知障碍带来的“失能”，不只是身体动不了，还包括需要有人时时看着、提醒、安抚。这套制度怎样把这些也算进去，我还不知道，这是我想继续弄明白的情况。

通过有限的观察，我想到三件事。我觉得缺了哪一件，一个家庭都很难长久地撑下去。

第一件，是得有人来搭把手。比如白天可以把老人送去的社区日间照护，能上门帮忙洗澡的助浴师，让照护者能安心睡一整晚的短期托管。还有一件很必要的事：教教家属怎么做。我猜很多人都是边照顾边摸索的，没有人告诉他们。家属自己也会难过，所以也需要有人听他们说说话。

第二件，是上班的人得有喘口气的空间。能请照护假，工作时间可以灵活一点，收入不会因此一下子断掉。这样，像那位肿瘤科医生一样的人，也许就不用在父母和事业之间只能选一个。

第三件，是别把照护看得太轻。有人为了照顾父母离开了工作，听的人可能会说一句“她放弃了”。旁观者可能不知道，放弃的代价有多大。而且，家庭照护是一种需要被尊重的劳动。每天给老人做饭，陪她去医院，帮她洗澡，哄她别害怕，这些事看起来很普通，其实一天也不能少。社会能一天天运转下去，靠的也有这些。

承认家庭照护的价值，不是要求每个人都成为牺牲自己的英雄，而是让承担责任的人能够获得支持，也能够保有自己的生活。

我还想补一句，是从孙辈的角度。如果一个社会的照护安排，最后总要靠“家里还有谁”来补缺口，那么补缺口的人，迟早会包括我们这样的孩子。孙辈当然可以也愿意帮忙，但不应该成为制度的替补。

第三代的责任：不只是接过照护

我属于Z世代。我们成长在一个强调独立、选择和个人发展的时代。我们习惯使用技术解决问题，也相信教育能够帮助我们创造更好的未来。

但祖母的疾病让我认识到，并不是所有问题都可以依靠技术立即解决，也不是所有努力都能得到可以衡量的结果。

父亲教给我的，则是另一种关于责任的理解。

那天祖母问他“你妈妈还好吗”时，他没有回答。祖母已经忘记了他们之间的关系，但父亲仍然记得，并继续承担照顾她的责任。

而今天，父亲履行完毕他个人的责任，开始为“照护型社会”奔走和呼吁。

父亲常常说，祖母教会了他很多。他提出“反向照护”，相信被照护者也可能以自己的存在和反应，改变照护者对生活、责任、时间和人的理解。

读到的研究告诉我，孙辈的经历里既有负担，也有成长：更有耐心，更懂得生命的重量，更了解老年人需要什么[6]。我不想把这些说成“苦难带来的礼物”，但照护，的确是一场人生大课。

我们这一代即将进入大学和职场。未来，我们可能成为医生、教师、研究者、企业员工或公共政策制定者。无论选择什么职业，衰老与照护都不只是某些家庭的问题，而是我们终将面对的社会现实。

我也开始问自己：当父母渐渐老去，谁来照顾他们？

照护者是一种极具个人色彩的角色。对一些人来说，照护是一种文化期待，也是他们自我身份认同的重要组成部分；对另一些人来说，照护是一项无法回避的责任，他们几乎没有多少选择的余地。

父亲的经历让我得以提前了解，成年人是如何在各种责任之间寻求平衡的，也让我领悟了在今后，如何兼顾家庭、事业和自身的心理健康。家庭照护会以各种不同的形式，贯穿我们人生的不同阶段，与我们的生活紧密交织。

所以最后，我想问一个我自己也没想明白的问题：我们为什么总习惯把照护看成“某个人的事”——父亲的，或者是那位医生的？它更像是一件需要很多人一起撑着的事：家人、邻居、社区，还有制度。一个人，一个家庭，再能扛，也有扛不动的时候。

参考文献

[1] Jacobsen J-H, Stelzer J, Fritz TH, Chételat G, La Joie R, Turner R. Why musical memory can be preserved in advanced Alzheimer's disease. Brain, 2015, 138(8): 2438–2450. doi:10.1093/brain/awv135.

[2] Boss P. Loving Someone Who Has Dementia: How to Find Hope While Coping with Stress and Grief. San Francisco: Jossey-Bass, 2011.

[3] Jia L, Du Y, Chu L, et al. Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: A cross-sectional study. The Lancet Public Health, 2020, 5(12): e661–e671.

[4] Jones F, Rusted J. The experiences of grandchildren who provide care for a grandparent with dementia: A systematic review. Dementia, 2021, 20(6): 2205–2230.

[5] Celdrán M, Villar F, Triadó C. When grandparents have dementia: Effects on their grandchildren's family relationships. Journal of Family Issues, 2012, 33(9): 1218-1237.

[6] Philipp-Metzen HE. Grandchildren in family care giving for people with dementia. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 2011, 44(6): 397–405.

[7] Matchen BJ. Grandchildren and dependent grandparents: A qualitative study of family caregiving for the elderly. Master's thesis, University of Tennessee, 2000.

[8] Patel KS. An Interpretative Phenomenological Analysis of the Experiences of Young Adult Grandchild Caregivers of Grandparents with Dementia. Doctor's thesis, Virginia Tech, 2025.

[9] Tong K, Wainwright JE, Horne J, et al. Navigating dementia care: A systematic review of young and young adult carers' needs and support solutions. Aging & Mental Health, 2026, 30(2): 230–243. doi:10.1080/13607863.2025.2564719.

[10] Chirico I, Ottoboni G, Valente M, Chattat R. Children and young people's experience of parental dementia: A systematic review. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2021, 36(7):975-992. doi: 10.1002/gps.5542.

[11] UN Women, UN DESA. The Gender Snapshot 2026.  2026-09-17.

[12] UN Women. Statement for the International Day of Care and Support, 2025-10-29.

[13] China Daily. China launches national long-term care insurance program. 2026-03-26.

[14] CGTN. China to build new social insurance in 3 years for elderly care. 2026-03-26.