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小脑萎缩,家属照护要避开哪些误区?

来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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小脑萎缩有个恼人的特点:

病人自己说不清,你看着也说不清。

走路像踩棉花、说话像含着东西、手使不上劲...

所以家属照护上的坑比想象中的还要多。以下4个误区最常见:

1、以为多走走路就能恢复

每天推着老人在小区一圈圈走,看着心疼,其实是消耗。

运动量要量力而行,一次不超过半小时,走不动了就歇歇再走。

超过这个度,人累得腿软不说,反而还容易摔伤。

2、以为少动点稳当

大部分家属怕摔着患者,就让患者躺着、坐着、别走动。这就错了!

长期不动,肌肉会萎缩得更快,越走不稳就越不敢走。

到后期病重卧床时,压疮、肺炎、腿栓一个接一个的来。

防的是跌倒,不是不让运动。安全范围内该走还得走。

3、以为多多补充营养就是好

最容易出事儿的就在这里,稀饭、水、汤最容易呛。

就算没呛到,吃食和水也容易进到气管里,加上小脑萎缩患者本身咳嗽力量就弱,所以大部分咳不出来的,只有一成的患者会当场咳出来,咳不出来就会变成肺部感染。

进吃食的时候要注意:

坐着吃,背打直,头微前倾,坐不了就把背垫起来,绝不能躺着进食

一次一小勺别贪多,一口咽干净再接下一口

别催、别说话、别边看电视边吃

吃完干坐半小时,别吃完就躺下,更不能吃完就翻身拍背

避开汤泡饭、花生、汤圆、饼干、烂糊米饭

每天的最后一顿饭别吃太晚

如果进食后发现发烧、痰多发黄、没精神、喘气快时要注意了,可能吃进去的东西吸到肺里边儿了。

4、以为扶着走比不扶安全

病人本来重心就不稳,你一拽一拉,两个人很容易一起倒。

真正的保护应该是护在身体一侧,不拉胳膊拽手腕,脚下稳了再让患者迈一步,借力就用助行器、拐杖、带靠背的轮椅,该用就用。

5、以为事事替他做,就是为他好

喂饭,穿衣服,上厕所全你帮他了,短期省事,时间久了病人会觉得自己很没用,心情压抑了,退化会更快。

6、让病人自己买止颤或安眠的药,亦或者是保健品

这样真容易出人命,很多人肯定会说,不就是买点药吗!净吓唬人。错了!

镇静安眠的药可是会加重平衡障碍和摔跤风险的,有些抗胆碱能药,病人如果吃了口水会变少,吞咽功能变差,本来就容易呛咳,吃了只会雪上加霜,不管是非处方药还是保健品,或者是中成药,都须先经主治医生的评估。

7、以为只要照顾好病人就行了,自己的身体就不管不顾

这病慢则几年,多则几十年,有时候病人还抑郁淡漠、幻觉易怒,别把自己搞得压力巨大,心情该放松就得放松,真到了撑不住那天,病人身体没人照护也得变糟,别硬扛着,最好和家人分工轮班,或者找护工,甚至病友帮忙,这不是自私摆烂,是为了把这场马拉松跑完。

8、以为医生开了药,药的事情就啥都不用管了

每天要记录3样东西:今天吃了多少药?今天呛咳发生过几次?今天有没有感冒发烧?

别复诊的时候医生一问三不知啦,这是调药的最有用依据。

这病去不了根,干吃西药不行,也得参着中药,两相结合能实实在在地拉长能走能说能吃的那几年。

中药能减少波动,能减少西药副作用,能清除体内残留西药,能触及疾病本源,配着西药能整体提升病人的生活质量。

但如果出现这几种情况,别犹豫,赶紧去医院:

摔了头以后呕吐、说话不清、头疼手脚无力

饭后发烧、痰多、气喘

情绪异常,有伤人或自己的想法

走路或说话突然变差,但愿不是病情加重,如果不看,万一是加重呢?

吃饭呛咳后联发紫,气短气促

9、看着像就以为是老年痴呆

很多人以为手笨嘴笨、走路摇摇晃晃是脑子的毛病,这可是两码事。

小脑萎缩的确可能是认知和情绪问题,大部分智力思考是好的,只是反应慢、记性不好、脾气不好,把他当小孩儿哄,他可能觉得你是在不尊重他。

提醒:小脑萎缩照护无小事,呛咳、跌倒、用药这三道关,家属务必上心。文中经验供参考,具体到每个人,体质、病程、方药都不一样,别照着抄。调方换药的事,交给医生来,家属做好记录和观察就行。真遇上急症——摔头、发热、喘不上气、情绪失控——别犹豫,直接送医院,中医养病不扛急症。

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