记者手记｜跟踪报道15年，希望更多人能理解艾滋病群体

今年是我们跟踪报道艾滋夫妇小雪和刘杰的第15年。

这一报道始于2005年，那一年小雪的儿子出生，他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从那一年起，每年世界艾滋病日，小雪都会撰文向我们述说一年来他们一家的变化。

小雪，是我们给她取的化名，名字看起来似乎有些柔弱，但现实中的她恰恰相反，她是我见过的最坚强最乐观的人，同时她也有着细腻而温柔的情感。

15年来，我没有在她的文字中读到一丝埋怨和痛恨，即便当面向我提起那一段不幸的经历，她仍然会用平实且安静的语气向我讲述：她被诊断为“前置胎盘”，又经历剖腹产时的大出血，又无可奈何地面临输血和感染。

我深深记得，当我告诉她，我也经历过“前置胎盘”和剖腹产大出血时，她握着我的手，告诉我这种疾病有多危险，“这种病，就是你大半夜里躺着躺着，一点疼痛都没有，一早上起来你就发现自己倒在了血泊里。”

这场意外，是小雪人生中无法改变和挽回的事实。我不知道她用了多少泪和痛去接受这个惨痛的事实，我只知道她因此辞去原本稳定而体面的工作，换了另一份工作，用一种超乎常人的毅力用心生活。

15年来，她细心照料一双儿女，还照顾着同样被病魔折磨着、无法正常工作的丈夫，她的睡眠时间无法保证，而母亲的离世又给了她双重打击，家里的家务几乎都是她一个人扛着。

小雪丈夫刘杰在被诊断卡波西瘤、帕金森病等一系列并发症后，行动越来越不方便，但他依然坚持锻炼，坚持自己的设计工作，为子女忙碌着。

我相信，时光不会辜负用尽全力、用尽爱去生活、去抗击病魔的人。小雪是，刘杰也是。

庆幸的是，他们用生命来守护的孩子如今健康长大了，独立乖巧，踏实好学。这些年来，我看到小雪在家陪着儿子做科学实验，一起看书学习。小雪期盼着，再过5年儿子就能进入大学了，这是她目前最大的心愿。

而女儿同样没有辜负家人的期待。尽管在大学时，女儿没有选择到自己喜欢的专业就读，但在大学毕业后，选择了以自己的爱好去创业，并实现了经济独立，这对父母来说是一件无比喜悦的事。

15年来，小雪也未曾放弃过自己的爱好和兴趣，她坚持为家人做一日三餐，早餐一周从不重样，午餐则利用工作间隙，骑着自行车赶回家为丈夫做一顿，晚餐她总能在下班后，用最快的速度做齐一桌菜，且能做到营养均衡而丰富；她坚持阅读，用知识充实自己的内心，从文字中获取生命的力量；她坚持运动，每年都会带着家人游历山河，用镜头去记录大自然形形色色的生命体。

在她的朋友圈里，最多见的要属大自然，在风雨中挺立的大树，在夹缝中开出的花朵，翠绿而极具生机的山林，静美而清澈的河流小溪……在她的镜头下，无一不彰显大自然一派生机盎然。

她从大自然的生命体中汲取能量，继续前行。不卑不亢，这或许最能总结她的人生态度了吧。

她告诉我：“活着，就得用尽全力”、“痛着哭着累着，但依然爱着每一天”、“只要看到今天的太阳，就会忍不住大笑了”，她努力把日子过成诗，她也总有使不完的精力，累了困了，调整下，人生再继续出发，挑战下一个极限，周而复始，永不停止，这是她的人生。

她心怀感恩，从未忘却。

她把那些无私帮助和支持过他们一家人的人都记挂在心里，她曾无数次向我提起十年如一日默默给她卡里打钱、却从未露面的吴阿姨，她看到了很多人在看了她的文章后，为他们祝福，为他们加油打气，她会带着希望和向往，勇往直前。

15年来，小雪日记从《东方早报》延续到澎湃新闻，我们将他们的故事通过文字、图片、H5、音频等多种形式呈现给世人，希望有更多的人能理解艾滋病群体，有更多的人给予他们爱和关注，也希望更多的人能看到他们的坚韧与乐观，向着阳光、向着爱，好好活着！