江苏省医学会罕见病学分会成立大会暨学术会议在南京隆重召开

2019年12月27日，由江苏省医学会、江苏省医学会罕见病学分会主办，南京医科大学附属儿童医院承办的江苏省医学会罕见病学分会成立大会暨江苏省第一次罕见病学学术会议在南京隆重召开。

开幕式上江苏省医学会会长亲自为江苏省医学会罕见病学分会首届主任委员张爱华教授颁发证书。江苏省人大、南京医科大学、江苏省卫健委、江苏省医保研究会等相关部门领导出席开幕式并致辞。

大会邀请了全国各地多位罕见病相关研究领域的专家、学者开展了精彩的专题讲座。江苏省医学会会长王咏红教授做了首场报告，全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授，上海医学会罕见病分会首任主任委员、上海罕见病防治基金会理事长李定国教授，中国财政科学研究院朱坤教授，浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明教授，香港中文大学医学院董咚教授等来自全国十余名国内著名罕见病专家学者，围绕罕见病医疗保障政策及罕见病学术研究新进展进行了12场精彩纷呈的学术讲座报告，吸引了来自省内外的近300余位专家学者参会齐聚金陵共襄盛会，在场讲者与参会人员交流讨论热烈。

张爱华教授作为江苏省医学会罕见病学分会首任主任委员在接受媒体采访时谈到，根据《中国罕见病研究报告（2018）》显示，目前罕见病约有7000多种，中国约有1680万罕见病患者，正是因为它们的稀有罕见、种类繁多、散落在各个疾病系统且临床表现复杂多样，导致罕见病诊断难、治疗难，药物可及性程度低。如今，罕见病已成为许多患儿及家庭的痛楚和噩梦，也是我国医药卫生领域的突出问题之一。 幸运的是，近年来，罕见病这一医学难题正逐渐受到社会的认识和关注，也获得了一系列政策支持。“我们也将采取行动，努力落实相关建议。”张爱华教授表示，学会此后会协助江苏省卫健委开展罕见病病例登记，建立江苏罕见病患者数据库，收集、储备患者样本和数据，在对患者进行规范化管理的同时，推动罕见病的研究，加强罕见病筛查，开展科普宣传、健康教育活动等，从整体上提高江苏罕见病的诊治水平。

大会论坛结束后，由江苏省医学会罕见病学分会候任主任委员、南京医科大学第一附属医院老年神经内科副主任牛琦教授主持了闭幕式。

会议闭幕后由张爱华主委主持召开罕见病学分会全体委员大会，现场颁发了委员证书，全委会讨论并明确了分会主任委员和副主任委员分工与职责、2020年工作计划及分会未来三年的工作规划。