医生不能治愈一切疾病，所以上帝创造了母亲

原创 饺子姐 饺子姐的健康八卦

医生不能治愈一切疾病，所以上帝创造了母亲。

今天，我想给你讲一位日本母亲的真实故事。她的儿子患有“抽动秽语综合症”，她让我的很多医生朋友为之动容。

你好，我叫“微笑”。

我的儿子，患有“抽动秽语综合症”。

现在，我和上中学的儿子、丈夫和一只可爱的猫咪住在一起。

我的儿子经常会控制不住自己，发出“啊、啊”的声音。这是“抽动秽语综合症”引发的症状之一。如果把它改称为“抽动障碍”，我想你会更容易理解。

很多人觉得“抽动障碍”是一个神经性的怪癖，因为它不受人的大脑控制，会反复发作，病人要么会做出抽搐动作，要么会发出奇怪的声响。是的，这两种都是“抽动障碍”的表现。

运动抽搐和语音抽搐时常闪现并持续超过一年，就会被诊断为“抽动秽语综合症”。这种症状的原因尚未明确。自从儿子被诊断出患有“抽动秽语综合症”之后，我就开了一个博客，持续跟踪、发布症状进展。

这一次，我想谈谈“抽动秽语综合症”给我和儿子带来的生活变化。

5岁时，儿子突然出现抽搐症状

儿子五岁的时候，开始出现轻微的抽搐症状，如闪眨眼睛、频繁颤动脖子和肩膀、哼鼻子等。这种症状时好时坏，并没有持续多久。

那个时候我就想，我儿子是不是在班上被人欺负了，有精神压力了？然后，我熟识的一位儿科医生告诉我说，“你儿子这是抽搐的症状啊”。抽搐状，是不会因为孩子的性格问题或者父母的教育方式出现的。它是由大脑中的神经递质——“多巴胺”的不平衡引发的。曾经，这种病被认为是心理问题，但事实上并非如此。

我去问了熟悉脑神经疾病的医生，他仔细为我解释了这种病的症状，并让我暂时观察一下儿子的情况。

随后，我告诉幼儿园老师，我的儿子患有抽动症。老师马上看了很多关于抽搐的问题，开始注意照顾我的儿子。

抽动症恶化，确诊“抽动秽语综合症”

儿子小学入学时，开始发出一些细小的、“嗯、嗯”的声音，喉咙时常有鸣叫，大张着口摇头。他的症状，加重了。

幸运的是，儿子在低年级时并没有因为抽搐被周围的同学嘲笑，他自己也认为，这只是一种“习惯”。

然而，9岁的时候，儿子的语音抽搐症状开始迅速恶化。他开始用清晰的声音发出“啊、啊”“唔、唔” 的声音。专家确诊他患了“抽动秽语综合症”。

以往，儿子都是闭着嘴巴发出声音，但现在他开始张口发出声音了，非常惹人注意。然后突然有一次，他开始大声尖叫：

“啊、啊！”

“哇、哇！”

我很震惊，提醒他说：“不要大声说话哦，这会打搅到别人。”

然而，经过很长一段时间我才知道，责备患有“抽动秽语综合症”的孩子，是绝对绝对不能做的。

因为，他根本控制不了。

儿子的语音抽搐症状开始引起学校周围人的注意。他的朋友开始质问他“你太吵了，能不能安静点儿！” 儿子的压力很大，症状恶化，开始拒绝上学。

压力不是抽搐的直接原因，但它是症状恶化的推动者。

儿子开始醒悟，原来自己的抽搐，并不是“习惯”问题。

别无他法，我只能和儿子坦白：“孩子，其实你得了一种叫作‘抽动秽语综合症’的病。”

“哦，原来我生病了啊。”儿子听完后看起来很平静，好像终于找到了原因，松了一口气。

随后，我咨询了班主任老师，决定让儿子亲自告诉同学们自己的病情。

“我患了一种叫作‘抽动秽语综合症’的病，会出现运动抽搐和语音抽搐的问题，我不是故意的。给大家带来麻烦了，我很抱歉。”

儿子在全班同学面前发言后，情况有了改观，同学们开始理解他，并不再说犀利的话。

发病不受控制，时刻注意周围人的目光

儿子开始继续上学，但即使服药，他的症状也在恶化。他开始发出各种怪声和尖叫、重复说话、并重复别人的话。

他不是故意的，他无法控制自己。

他说，“妈妈，我停不下来。”

他的症状也有消退的时候，但往往不久就会卷土重来......

症状一个接一个，我应接不暇，身心具疲，平常心开始崩塌。

而儿子面临的压力也在加剧，他会在火车和餐馆遭遇他人冷漠的目光，在学习的过程中，会被人大声呵斥“要死啊，吵什么吵”。

除了抽动症状，儿子与其他孩子没有什么不同。

但抽搐，却让我和儿子开始没有容身之地。无论我们多不介意，周围的目光都会刺穿我们的心肺。

“抽动秽语综合症”没有确定的治疗方法，更没有灵丹妙药。儿子服用的药物，也只能起到一定的安慰和镇定作用。

儿子上高年级后，症状继续恶化，他整天尖叫，有时会持续一个月。我束手无策，陷入绝望。

我只能看着旁边的儿子，毫无说服力地安慰自己：“没关系，很快就会好起来的。”

没人能理解我的感受。

抽搐，在一部分孩子中会发生，但也只是暂时性的。真正确诊为“抽动秽语综合症”的，100个人中大概只有一个。“为什么是我儿子呢？”我很长很长一段时间无法接受。

我想，我的焦虑传染给了儿子，才造成了他的病情继续恶化。

不过，即使症状恶化，儿子的班主任老师也很照顾我们，班上的同学也很理解我们。我很感激他们，能让我的儿子度过正常的小学时光，它充满了温暖。

班主任老师总会认真倾听我的话，热泪盈眶。

一起思考让儿子放松的方法

老师的体贴和帮助，让我的心开始溢满阳光。在这之前，“放松”这个词与我无关，我一心沉迷于网络，疯狂调查与疾病相关的信息。

从那时起，我开始考虑为儿子创造一个轻松的环境，并开始研究医学的相关知识。

开通博客，联系同病相怜的人

三年前，我开始写一些关于儿子“抽动秽语综合症”进展的博客，并开始联系全国（全日本）有“抽动秽语综合症”孩子的妈妈。自从开始撰写博客，无论我在哪里，在做什么，我都能感受到光明，不再气馁。

尽我所能，鼓励自己坚持下去。

我和其他妈妈交换了医院、药品等信息，博客的创建，让我们彼此支持。儿子上公开课的当天，我担心他会声音抽搐，有的妈妈就在博客里和我说：“没关系！我和你一样，大大方方参加就好啦～”多么鼓舞人的话啊！我们没有住在一起，但我们的心，很近。

实际上，在参加公开课的时候，儿子的确在走廊里发出了语音抽搐。但老师和班上的同学都不在意，好像什么都没有发生一样。“谢谢你们的好意”，我真的很感激。我在心里一遍又一遍地说“谢谢”。我遇到了最好的老师和最好的同学，我为儿子高兴。

每当更新博客时，我都会收到许多建议和鼓励。我们互相加油、交互意见。这种同病相连的“关系”，让我知道不是只有我这样，我得到了救赎。我衷心希望自己和儿子的经历，能帮助更多患有“抽动秽语综合症”的人和他们的家人。

就这样，我终于一点一点地向前走，逐渐接受了儿子患病的事实。

通过创造轻松环境，控制抽搐症状

儿子12岁时，症状开始逐渐减轻，不发出声音的时间逐越来越长。甚至在学校和家之外，都很少发生。医生说，这是因为儿子在长大后开始无意识地控制住了抽搐症状（虽然可以控制的时间很短）。

更令我高兴的是，我开始能和朋友们一起去外面看电影和吃饭了。“做些正常的事情”，这对患有“抽动秽语综合症”的人和家属而言，太难得了，简直是奇迹。

不过，因为无意识控制也要调动神经，所以回家时，儿子也可能会出现严重症状。因此，我尽量将家里布置得自由且轻松，以稳定儿子的病情。

儿子很喜欢动物，所以家里饲养了一只猫。这是“动物疗法”，充满治愈，对我的儿子来说很好用。此外，我还会在晚上睡觉前，给儿子来个芳香按摩。

当儿子出现尖锐声音时，“音乐”成了我内心的支持。 当我遇到难关的时候，我总会听听我最喜欢的艺术家的音乐。也许是因为听了太多次的原因，儿子也开始喜欢这些音乐了。他开始在自己发病的时候，倾听自己最喜欢的音乐，让自己平静、放松。音乐，太棒了！

我会和儿子讨论一切问题，无论这个问题有多小。我想从他小时候开始就一起解决问题。青春期的时候，我相信他也会逆反，不同意我的一些观点和做法（笑）。

讨论，让我意识到了父母与子女之间的信任关系，是多么的重要。

随后，儿子开始“有意识地抽搐”，随意，他开始控制自己说话，尽可能不说出来，也不去想病的问题。我认为，这非常重要。

现在，我儿子已经上初中了。他仍然有疾病症状，但可以做到内心平静。

当然，症状恶化时，我们仍有一种无法言说的惆怅，对未来充满迷惘。但我们相信，自己充满克服困难的力量。

我们能走到今天，仰仗的是周围的人的支持和理解。

没有治疗方法，就“接受”它

孩子患有“抽动秽语综合症”的父母，会焦虑不安。网上信息铺天盖地，我们根本不知道该相信什么。

我失败了很多次。焦虑、暴躁、不耐烦，一心只想让儿子的抽搐尽快治愈。结果，搞错了治疗方向，没能正视儿子的病情，耽误了很多时间。

但是现在，我已经不想“治愈”的问题了，我开始与疾病和平共处。

根据我的经验，抽动症状的波动与孩子的成长有很大关系。“抽动浪潮就是增长浪潮”，这么想，是不是更容易接受？

现在，我儿子照样会抽搐恶化。我和孩子的爸爸会鼓励孩子说：“看，你又在成长了。”

我相信，严重的抽搐症状，终有一天落下帷幕。我们可以克服一切。

过去，我连自己都控制不了，满脑子都是“抽搐症状”。这种焦虑，传递给了儿子。我想，如果再给我一次机会，我会鼓励自己静下心来，尝试换个心情，让一切按照积极的方向发展。

关键，就是“不要过分关注孩子”。母亲放松，或许对孩子来说是最快乐的事情。

不要勉强自己，父母的任务，就是找到能和孩子一起享受的美好事物。

最近，我通过Twitter和Facebook等社交媒体，与全国各地的家长取得了联。我们举办了一场交流会。这是我们第一次线下碰面，和他们交流，对我而言是一次全新的体验。

现在，儿子的病情在逐渐减轻，已经跨过了最难捱的阶段。但我仍然没有停止更新博客，一些细微的变化， 我都会传递给大家。我想给大家加油鼓劲儿，让更多的人看到希望。

我想让更多人知道，病人自己无法控制的痛苦

目前很少有人知道“抽动秽语综合症”，所以我希望世界上有更多人能了解它。

这个病有很多抽搐症状，表现形式存在非常大的个体差异。像有一些抽搐症状，我的儿子是没有的。

说起“秽语症”，还是蛮让人焦躁的。因为病人会无意中说出公共场合不能说的话，或者脏话。整个身体，也可能会大幅度动作。

据说，60％～90％的“抽动秽语综合症”患者的症状，会在成年期开始消失或缓解。但也有一些人，病情比较严重，成年后留下了病根。

抽搐症状可能会让周围的人感到惊吓，但病人不是故意的，希望更多的人能理解。

想再想象，如果没有小学老师和同学的理解，我儿子或许会弃学，病的症状也就不会改善。所以，如果大家在路上见到有类似抽搐症状的人，请给他一个“善意忽略”的眼神，像对待普通人一样对待他们。这些对病人而言，太重要了。

和孩子一起蜕变

我一直觉得，教育孩子，就是教育自己（家长）。

我很感谢我的儿子，他的病，让我成长为一位母亲，一个人。我做了一切我能做的，这段经历对我来说太珍贵了。

在我最痛苦的时候，我咬牙坚持，想尽一切办法克服。因为我相信，“一切都是有意义的”。

即便你当时不知道它意味着什么，肯定也会在某一天顿悟它。病魔很可怕，但它加深了我们与孩子之间的关系，我们每天生活在一起，共同攻克难题，这就是亲情的羁绊。

能成为这个孩子的父母，真好

我儿子患有难以忍受的疾病，但他是一个善良的人，时常会反过来鼓励我、照顾我，和他人良性沟通，收获一些珍贵的友谊。我想，他的温柔，是因为他艰苦的经历，让他充满了力量。

我知道，未来可能还会有更多艰难的事情在等着他，我希望他相信自己并克服一切困难。

“儿子，你是最棒的，妈妈相信你。我们一起加油吧！”

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原标题：《医生不能治愈一切疾病，所以上帝创造了母亲》

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