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我在过山车上，历经你们难以体会的狂妄与孤独丨双相障碍

2020-03-31 11:53

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

张辰姿偶尔治愈

「每个不曾起舞的日子，都是对生命的一种辜负。」这句尼采的格言，曾是激励梓枫与命运斗争的剑，直到生命尽头。

而今，这句话依然是梓枫妈妈的慰藉。

「我现在努力过好每一天。曾经，我拥有过这么善良和优秀的儿子。你会一直是我生命的阳光，永远永远！」

彼时站在梓枫对面的，是一种疾病，也是两种情绪。它的名字，叫双相障碍。

3 月 30 日是世界双相日。中国有大约 840 万双相障碍患者，发病时，他们的情绪在躁狂与抑郁的两极间游走，但能被识别并接受治疗的仅有少数；他们中有的拥有天才般的灵感，但被社会接纳、回归普通生活依然困难。

「考试时间剩余 45 分钟！」监考老师大声提醒着。

此时，Emile 才从睡梦中醒来，迅速地答完物理试卷上的题目。几天后的成绩排名，她的名字依旧赫然列在首位。

同学们喊她「 Alien 」，因为她就像外星人般无所不知，但她自己也不知为何。如同坐上了一辆直入云霄的过山车，让那个曾深陷于幻听和阅读障碍谷底的学渣，突然一跃飞天。

多年后，她找到了答案：双相障碍。

双相障碍，也称双相情感障碍，主要发病于成人早期。有研究指出，双相障碍发病的高峰年龄在 15 - 19 岁[1]。情感的不稳定性是双相障碍的标志，患者会波动性地产生不同程度的极端情绪，心境时而高耸入云，时而低沉大海，在躁狂与抑郁的情绪两极间游走。

因为躁狂期无限的精力和创造力，双相障碍曾助著名的画家梵高创造出了伟大的作品。但在艺术巅峰的背面，却是在抑郁期终结了生命。天才的诞生与陨落，刻在双相障碍的两面。

「灵魂画手」千花猫在双相病友中小有名气，他的作品总能让人眼前一亮。但大家对他的欣赏，并不足以帮他维持基本的生活，这是去掉「天才」滤镜后，双相患者的真实生活写照。

「过山车玩家」。

接手「双相躁郁世界」公众号运营后，Emile 把工作群名修改为此。这个账号由患者们共同运营，已有 4 年。双相患者和家属们，把它当作一个倾诉的树洞，一个充满理解者的港湾。至今已有 1000 多名双相亲历者在这里分享自己的故事，而「过山车玩家」，是他们不言而喻的暗号。

挣不开的两极

远晴是那个公众号的创始人。

17 岁的她来到英国留学，期间曾暴走于伦敦的大街小巷，「一走就是十公里，浑身充满力量」。

26 岁那年回国前夕，她陷入了严重的抑郁情绪中，「怀疑人生，怀疑自我价值」。那时恰逢意大利难民暴力聚集，居民唯恐避之不及，远晴却借机在大街上四处游荡，「希望他们把我弄死，炸弹也好，推进地铁也好，变着法儿想让自己死掉。」

而当双相障碍遇到职场，亦是时而「天赋异禀」，时而「万劫不复」。

身处投行，安迪顶着优秀的光环。轻躁狂状态时，她曾在十余天里疯狂累积 230 小时的工作时长。而转过身，双相无形的另一只手，却让她的阅读理解能力和细节把控能力急遽下降，嗜睡、压抑、突然失去自信，「就像被封在塑料箱子里，看得见听得见，就是不清晰。」紧张的工作节奏和周遭勤奋的同事，让她在职业上进心与身体的承受力间摇摆。

与 Emile 一样，躁狂期的「红利」让张建也一度霸占校园考试的巅峰。

可惜站在云端时，往往很难觉察脚下的危机。

当双相障碍袭来，抑郁情绪的他曾把自己关在出租屋，整整三个月不说话，「后来张嘴，发现已经说不出了」；平复时，他又变成背包客，几乎走遍了整个中国。

躁狂和抑郁的交替往复，摸不清规律，也许某天的某个意外变量，就会让这些情绪慢慢膨胀。来势汹汹的新冠病毒疫情就让很多患者体验到「失序」的感觉。

当 Emile 的主治医师赴鄂支援，她坦言第一反应是焦虑，「医生不会抛弃我了吧。」更多时候，患者在极度亢奋和异常低落中，怀疑自己存在的意义。

「双相患者的典型特点是情绪的改变。抑郁或躁郁发作时，很多患者可能会出现妄想、幻觉等。在抑郁的时候，有很多人会有焦虑、强迫，甚至表现出明显的自伤自残行为。」上海市精神卫生中心主任医师方贻儒教授在采访中介绍。

难以掌控的情绪转换，有时会以生命为代价。「我们以前都认为抑郁症的自杀风险很高，其实双相障碍的自杀风险，包括自杀的行为，往往比抑郁症还要多。」调查显示，双相障碍患者的自杀未遂率达 33.9% [2]，一个令人惊异的数字。

说不出的求援

尽管双相障碍的两极是那样强烈，找到它，却并不容易。

Emile会在聊天中时不时抛出一个表现笑脸的「(ಡωಡ)hiahiahia」，希望拉近与对方的关系，表达「我没有伤害你的意思」，因为她「心里有一头我无法驯服的狮子，门的开关不是我可以控制的。」

然而，尽管深知自己情绪波动大，Emile 还是在一次次外界和内心的阻碍中，错过了向医生求援的良好时机。

小学开始，她的内心就构建着一个与众不同的世界，「我觉得世界好危险，很迷茫，后来才知道是幻听。」情绪的波动慢慢反映到行为上，就会突然产生无意识的暴力行为。在那个精神卫生常识普遍缺乏的年代，Emile 的「怪异」遭到了同学老师的嘲讽，因此对就医更为抵触。

「第一次看医生前，我已经哭了差不多七个月。情绪低落，失去活力，而这对我来说，就像季节更替一样自然。」

回望那段黑暗的时光，Emile 才发现那时的自己早已把病态当常态，就诊和治疗被拖了整整 14 年。

像Emile这样，历经漫长的等待和煎熬才走上治疗的轨道，是双相障碍患者的另一个常态。

数据显示，双相障碍的终身患病率在 3%-3.4% [1]，但确诊往往十分困难。「约 3/4 的患者是在 20 岁以前发病，但不是每个人都会出现典型的症状。双相障碍常让人误以为是个性和性格的问题，是青春期的叛逆，很容易被误诊和漏诊。」提起双相障碍的诊断，方贻儒教授如是说。

根据一项来自欧美国家的统计资料，1/3 以上患者在首次出现肯定的双相障碍临床症状后，一年内寻求专业帮助，但要经过平均 8 年或更长时间才能得到确诊。69% 的双相障碍患者被误诊为单相抑郁、焦虑障碍、精神分裂症、人格障碍和精神活性物质滥用等疾病[1]。

另一方面，迷恋躁狂时的高效和自信，也成为一些患者耽误诊治、甚至拒绝诊治的理由。还有家长害怕孩子被贴上「精神疾病」的标签，宁愿采用自以为是的调整方式，而延误了就医的时机。

对此，方贻儒教授也特别强调，「双相障碍可以被治疗，且疗效较好。因此大家、尤其是家长不要忌讳求医。」

暴风雨后的阳光

无法确诊、无法治疗，不仅意味着忍受现状，有时也会带来更严重的后果。

长逸就因此不得不接受了几次 MECT （改良电抽搐治疗）。

严重复发的那天，他本应登机回家，却在机场迷失了自己。「看到的和平时大不一样，登机口没有任何人，像是进入了平行世界。」

而在封闭病房被束缚进行 MECT 治疗的回忆，仍然清晰。「第二次接受治疗的时候，我感觉记忆没有被抹掉，都知道那些过程。」现在描述这些经历时，长逸的语气显得很轻松。

迟到了 14 年的确诊，也让 Emile 不得不与多重共病共存。

躁狂相褪去后，Emile 感到前所未有的困倦，也更加无所适从——直到发现咖啡可以让自己回到「应有的样子」。2016 年，Emile 已经咖啡因成瘾，每天消耗 20 杯黑咖啡。

不仅如此，并发的强迫症让 Emile 在生活和工作中频遇难处。做事要求绝对完美，使得工作节奏被拖延，人际关系也不够友好。她会连续 30 小时收拾房间、见医生时擦眼泪的纸巾都要整整齐齐叠好一沓。

「除了医生，很多人觉得应该通过意志力来克制，但实际并不是。」在一个难以被充分理解的环境下，Emile 最愿意倾吐和依赖的，只剩下每周一会的医生。

无论是长逸的突然重度爆发，还是 Emile 的共病与不安，都映射出双相障碍拖延就诊的危害——临床表现越发复杂化，亦给治疗增加了难度。早发现早治疗，以及持续有效的治疗，其关键性不言而喻。

「坚持用药和规律生活对于保持患者情绪和病情的稳定非常重要。如果停药或不规律作息，很有可能导致病情复发。」方贻儒教授指出，「目前，双相障碍治疗以药物治疗为主。其中，又以稳定情绪的心境稳定剂为基础治疗，常见药物如丙戊酸钠缓释片（Ⅰ），对躁狂和抑郁发作期或稳定期，都有较好的情绪稳定作用。此外，还有心理治疗、物理治疗、危机干预等辅助治疗手段。」

除了常规的治疗，当「过山车」遇到紧急情况，亦需要特殊的处理。以新冠疫情为例，担心交通管控带来的购药阻碍、过度共情、恐慌，都可能使患者原本紧张的情绪被放大，加重焦虑程度，导致病情波动及复发。

「疫情期间，出行受限，大家都在家不出门。患者会对疾病治疗有所忽略，而医生也无法及时发现患者状态的变化及趋势；同时，不规律的生活作息，比如熬夜甚至日夜颠倒，对双相患者来说都是非常不利的，可能会打破病情稳定，引起复发。」方贻儒教授谈道，「所以我常常告诉患者，在疫情期间尤其要注意坚持用药，规律生活，在家适当运动。」

无论是疫情还是难以掌控的情绪，如果积极地去应对，就有可能看见骤雨之后的阳光。经过药物治疗，长逸、Emile 的状态都得到了有效的改善。

作为病友圈的「资深人士」，长逸时常会和病友们开开玩笑、也会叮嘱新病友们一定要坚持服药；Emile 则将所有的经历与故事，通过文字，传达给更多人。

绵长而温和的接纳与回归

几乎每天，长逸都会在朋友圈贴出读书心得或撸猫有感。阳光下贪睡的猫、B 站上的公开课、一个和他聊天的病友……每一件小事，都可以是他开心的理由，都可以是平稳生活的点缀。

安迪依然在「高大上」的投行工作，曾经的菜鸟已脱去了稚嫩，添了几分从容。依然会有「坐过山车」的时候，但如今她有更多的勇气接受起伏，也有足够的理性来判断怎样的工作、生活才是真正适合自己的，「重要的是关注当下」。

闲不住的张建，看过大理的旖旎，领略了拉萨的静谧，两次澳洲的打工旅行，充实着他跌宕的青春。四个月前，张建刚刚开启了创业生活，做起风险投资。而立之年的他学会了释然，和双相障碍和平共处，正脚踏实地靠近他的公益梦想。「哪怕再黑暗，心底最深处也要留着一束光」。

远晴还在经营她的公众号。尽管四年前只是抱着「写点东西记录一下」的心态，如今却有了太多坚持下去的理由。文章、展览、纪录片…身旁富有创意与挑战精神的「战友们」，将与她一起前行，为自己、也为所有与疾病抗争的人。

Emile 马上就要从数学系毕业了。最近的她正和远晴一起为拍摄双相障碍的纪录片而忙碌着。偶尔翻看七年前的成人礼手册，她惊讶地发现，自己在当时就写下了想要参与拍摄纪录片的愿望，而这个愿望如今正在一步步实现。

每个人的生活都在如期继续，伴随着医学的进步，也伴随着整个社会的进步。2015 年，在众多机构的努力下，「世界双相日」引入中国。

写在最后

「不要加滤镜去看待事情，不要让孤独感被放大，不要放弃信任和希望。」 Emile 在采访中说到。

不放弃，那些曾经或依然埋在心中的「双面」终将会慢慢融合，只剩「前面」。