镜相 | 站在死亡对面的90后：她把父亲的头盖骨纹在手臂

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文 | 阿芙拉

编辑 | 刘成硕

“想到小小的人儿独自走黄泉路，我的心都要碎了”

2015年，22岁的悠悠决定用大学最后一个暑假留在福建Z城考驾照，她一直没学会骑自行车，对考驾照也没有底气，母亲直接把补考费也给了她。南方闷热的盛夏，她需要每天6点出门，5点起床后先在宿舍哭一顿，然后擦干眼泪去练车，中午也哭，哭完再去练，晚上回来又哭。一天哭三顿，哭了两个月。

在2019年9月18日之前，这是悠悠的人生中最难的两个月。

2017年，悠悠与相恋5年的学长结婚，次年怀孕。此前她刚辞去工作，正好利用孕期跟朋友合伙开了一家民宿，她的计划是生完孩子后全身心投入其中。在事业和家庭都如愿走向新章节的时候，她度过了充实而满怀期待的一段时间。

孕中期，悠悠通过四维彩超看到胎儿有挺挺的鼻子，开心到爆，2019年4月，她把这个鼻子挺挺的小孩生了下来，丈夫问她，“给你一百万买他，你卖不卖？”悠悠说，“不卖，千金难买我乐意”。

乐意的彩超影像

孩子的名字索性就叫做乐意，5个月零12天后，这个名字后面被盖上了“注销”的字样，悠悠每次看见户口本都会落泪，想到小小的乐意独自走黄泉路，也不知道害不害怕、冷不冷，她的心都要碎了。

乐意不是一出生就不太正常的，新生儿体检显示各项指标都合格，发育状况也很好。悠悠雇了一名月薪1万的住家月嫂，婆婆也从广东过来帮忙。第一次当母亲，她在孕期做足功课，与婆婆难免产生分歧时，总会坚持自己的育儿方法，还得到了月嫂的支持。在生命的前三个月里，乐意每个月都胖两斤，肉乎乎的很可爱，7月份时体重已有15斤，有两条他爸爸最爱的莲藕手臂。

悠悠画的全家福

但不幸也是从7月份开始的。

起初是发热、咳嗽，吃了一周治疗支气管炎的药就好了，7月底开始一天拉稀四五次，当作母乳性腹泻，吃了点益生菌也好了。8月底，乐意又开始拉稀，未见便血，但有少量牙龈出血和皮肤淤青，医生提出了罹患白血病的可能。 9月17日，悠悠把乐意带到福建最好的医院就医，正式确诊为婴儿白血病，医生委婉地说明已经没有治疗的必要。

9月18日，悠悠和丈夫带乐意回广东老家，希望他“落叶归根”，长辈们不甘心，人刚到家，又让他们马上前往中山求医。乐意在路上度过了生命的最后两个小时，到后来他已经虚弱得没有力气喝奶了，含着悠悠的乳头，睁大眼看着她，拼尽全身力气咬了一口。悠悠惊喜地发现乐意已经冒出了第一颗乳牙，她短暂地产生了一切都会好起来的错觉。

按当地习俗，在外去世的小孩不能再进家门，向来疼爱乐意的公婆拍板将乐意接回家守了一夜，悠悠陪在旁边，给他唱《迪迦奥特曼》主题曲、《小二郎》和《小老鼠上灯台》。也是当地习俗要求，悠悠不能亲自送孩子最后一程，他们托人把乐意的骨灰撒进了海里，海葬是悠悠的要求，Z城也靠海，想乐意的时候她就去海边，风会把乐意带来。

每个月18号他们都会去海边看乐意

一开始悠悠并没有时间伤心，送走了乐意，婆婆在浴室滑倒，悠悠和丈夫带她检查、住院，轮流陪护；一周后，他们才回到Z城的住处收拾东西，又花了一周，从到处都是乐意影子的出租房搬进新房，失去乐意的悲痛这时才突然侵袭过来，悠悠哭得眼睛都快坏了，丈夫比她冷静，但有时她摸到丈夫的枕头，不知道什么时候湿了一大片。

睡不着的时候，悠悠一遍遍地复盘整个过程，试图找出任何可能出错的细节——夫妻两人正值壮年，不抽烟不喝酒，孕期营养均衡摄入，坚持做瑜伽，两边长辈甚至没有人得癌症，新房早就装好了，一直空置散甲醛，房东大妈的这套房子住了3年，空气质量按理说也不会有问题。

但万一那些家具质量不太好呢？悠悠不敢再想下去。在举目无亲的Z城，大妈对她亲如家人，常给她炖鸡汤补身体，在最绝望的时候，大妈与他们的感情就像一张网，把她打捞起来，让她不至于掉进深渊，如果真的找人来测量室内空气质量，无论结果如何，他们和大妈之间的这份情义就彻底断了。

家人也试图去寻找悲剧发生的原因，他们怪悠悠“养得太精细，让孩子抵抗力不好”，她不信，即使重新来过，她还是会用这套育儿理论，但是她又无法停止自责，“我没能保护好他，你明白吗”“做母亲这件事，我没办法提前练习”。

她问了好几个医生，十万分之三四的发病率，为什么是乐意？一个医生说可能是基因突变，另一个医生说，“我要是知道什么原因，我都可以拿诺贝尔医学奖了”。

有时候她希望一切只是一场噩梦，但腹部的赘肉和产后脱发证明这并不是梦。一位朋友说艺术有疗愈的作用，她便去上美术班，心里想着乐意，做了一个小鸭子停在鸭妈妈背上的泥塑，取名为“母子”。

《母子》

她在社交网络上记录对乐意的思念，结尾总是说“爸爸妈妈等你回来”，春节前，婆婆讲“你不给我把孙子生回来，我没脸回家过年”，她当然知道再生一个肯定不可能还是乐意，但如果这么说能让所有人心里都好受一点，就这么说好了。

期盼加快了悠悠走出伤痛的速度，但她心里还有别的烦恼，乐意走后，丈夫担心她身心状况不好，民宿扩张的计划就此搁置下来，她又不想在确定尽快要孩子的前提下去公司上班。因为疫情，她和丈夫决定将备孕推迟。她害怕自己慢慢丧失社会性和学习能力，等下次生完孩子，哪个公司会用一个简历上有这么长一段空白的人呢？

曾因为考驾照哭了两个月的悠悠，最后是一次性考过了所有科目。乐意出生前，她经常独自开车回娘家看妈妈，她喜欢这段3小时的车程，自由，像还没有出嫁一样。每当这个时候，她就会庆幸自己当初坚持下来，“人只有经过一些事情才会变得丰满”。

“我最爱的朋友，出事前三分钟还在跟我讨论发型”

在悠悠为了乐意奔走求医的9月初，关于男篮世界杯周琦失误、马云卸任阿里巴巴董事局主席的报道铺天盖地，在各种各样的讯息中，一则车祸新闻悄悄出现在社交网络时间线上，很快就被网友用拇指滑了过去。

对于李瑾靓来说，这不是有一天会在互联网上沉没的旧闻，而是两位好友戛然而止的生命。

事情发生在2019年9月7日下午5点38分，Rong和男友山江一起看完展览，从厦门某博物馆走出来，被一辆失控后冲向人行道的共享汽车撞倒，山江当场死亡，Rong盆骨碎裂、腰椎骨折、颈椎骨折、颅内出血、全身多处骨折、内脏严重受损、全身软组织受伤，第二天上午10点左右因抢救无效死亡。

那是一个周日，还在上海家中赖床的李瑾靓突然接到一位不太熟悉的朋友打来的微信电话，朋友在那头哽咽着告诉她Rong刚刚因为抢救无效去世了，这个消息听起来像一个并不好笑的玩笑，李瑾靓不相信，她四处求证，最终从Rong的姑妈口中听到了肯定的答案。

李瑾靓与两人是大学校友，她先是通过学生会认识山江，后来又经共同好友介绍认识了Rong，两个少数民族姑娘一见如故。Rong跟李瑾靓说过，以前有很多人叫她当伴娘她都没去，但如果李瑾靓结婚请她当伴娘，无论在哪里她都一定会去。在“下辈子就靠彼此了”这件事上，Rong没有信守承诺，李瑾靓去她生前发布的最后一条微博下留言：“我要跟你生气了”。

和Rong的聊天记录

9月11日，厦门公安出具的《道路交通事故认定书》判定肇事者胡某承担全部责任，Rong和山江无过错。李瑾靓耿耿于怀，哪怕他们闯红灯，横穿马路，或者有其他一丁点过错，这样的结局都更容易令人接受。

但网友并不认为李瑾靓的两位好友是这场事故里完美的受害者。

由于肇事司机为新手，但所驾驶的共享汽车并未张贴实习标志；涉事车辆为非营运性质；涉事共享汽车运营公司此前已多次因“未经许可擅自从事汽车租赁经营”收到行政处罚等原因，Rong和山江的亲友们提出了包括该共享汽车公司的运营是否合法合规、其服务条款中责任划分是否合理、投保额度是否过低、共享汽车用户准入门槛是否过低等质疑。

事件经朋友们梳理后被发布到网络上，获得了一些关注，但包括李瑾靓在内的每个替他们在网上发声的朋友，都遇到了攻击：“不就是想讹钱吗”“凶手用刀杀人，不能怪卖刀的没挑好客户对吧”。其中一位朋友在微博上写道：“请关注共享汽车安全问题，否则下一个受害的可能就是你”，评论里整整齐齐地回复：“是你不是我”。

与Rong（右）拍了许多搞怪的合影

中秋节，李瑾靓飞抵厦门看望两位好友的父母。她没有勇气去看一眼躺在殡仪馆里的好朋友，出事前三分钟，她们还在微信上讨论发型，但紧接着Rong的一头长发就在抢救时被剃光了，爱美的Rong在这场车祸中面目全非。车祸现场视频她也没有点开看，她想：“我没看见的事，就没有发生”。

9月28日，李瑾靓再次回到厦门，参加Rong和山江的遗体告别仪式，这是她第一次参加追悼会，站在吊唁厅里，她恍然发现，原来我们这代人竟然已经在离开这个世界了。

仪式的最后，与Rong关系最亲近的人得以进入火化间，李瑾靓见到了棺木，但她觉得里面是空的。火化时亲友一起喊：“火来了，快跑”，李瑾靓也机械地加入其中，同时又觉得眼前的场景荒诞极了，她甚至在心里疑惑“这些人为什么这么悲伤”。

被告知有些遗物不能随棺火化，李瑾靓拿走了Rong的健身卡，一直放在自己的钱包里。

她在事故之后仍然保持着每天给Rong发微信或者写微博留言的习惯，有时分享美食，有时汇报健身成果。鼠年除夕，李瑾靓照例登上微博给Rong留言，跟她说“肺炎太可怕了”。

本该是Rong 29岁生日的那天，零点整，李瑾靓在微博上准时发出祝福。上一个生日，Rong的愿望是“Live Free”，她是把日常生活过得充实而富足的人，遗憾是还没去成南非旅行，李瑾靓想，一定要去趟南非，替Rong看看。

她把父亲的颅骨纹在了自己的手臂上

被称为“网络入殓师”的博主“逝者如斯夫dead”三年来每天至少会通过微博私信收到 2篇悼文，其中约有70%来自90后。

2019年12月14日，他收到的是韩艺菲在失去父亲的第一个晚上写下的长文：“还有不到一个月，我就25岁，还有半年时间，我研究生就会毕业。我会结婚，还会有个小孩喊他姥爷……”

2018年5月之前，韩艺菲眼中的自己满身稚气、好运、骄傲、理直气壮地接受生活的馈赠，5月，她在泪水、脆弱和崩溃中挣扎，第一次真真切切地感受到前22年他人为她承担的一切重量都转移到自己肩上。

当时韩艺菲念研一，刚来到一直向往的北京，在西二旗一家互联网公司实习。一天晚上，远在新疆的父亲像往常一样在饭局上喝了几杯，第二天，宿醉引起的头痛格外剧烈，父亲以为是年纪大了的缘故，没有特别在意。大约一周后，疼痛还不见减退，父亲想去医院开点药，才知道脑部的肿瘤已经很大了。胶质母细胞瘤，是最常见的脑部肿瘤，生长迅速，病程极快，确诊时为IV级，高度恶性。

母亲给韩艺菲发微信说“你快回来吧”，韩艺菲一个人爬到公司大楼的天台上，蹲着哭了很久。

韩艺菲陪父亲在医院里散步。北京到乌鲁木齐的航距是2437千米，父亲生病后，这段路程韩艺菲来回飞了12次。

父亲很快入院并接受了开颅手术，医生从他的头部移走一块大约7cm x 7cm的颅骨，尽可能多地切除肿瘤，然后缝合头皮，最后的日子里，颅骨上的这块空洞替父亲释放了一部分肿瘤生长的痛。

术后情况乐观，父亲积极配合放化疗，相对平静的半年过后，韩艺菲迎来23岁生日，父亲说：“快乐是最美好的事”。父亲是个不善言辞的人，也就是生病之后才用开玩笑的语气对韩艺菲的母亲说“我爱你”，才会躺在病床上光明正大地让韩艺菲亲亲他。

2019年4月，父亲接受了第二次肿瘤切除手术，6月份他的精神状态还不错，一家人去云南旅游，父亲玩得很开心，到最后一直耍赖不肯回家，后来韩艺菲想，父亲应该是感觉到自己的身体每况愈下，才想在外面多逗留几天。

旅行结束后，父亲再度入院，医生建议尽快做第三次手术，这次，从来都是“沆瀣一气”的韩艺菲和父亲一致决定不做手术了。那时韩艺菲第一次和父亲谈论了死，她问父亲害不害怕，父亲说，不怕，他会把死当成一趟愉快的旅程。

随后父亲住进了疗养院，每次母亲觉得父亲快不行了，都会把韩艺菲从北京叫回去，正值从研二跨入研三的阶段，她一边实习一边准备毕业论文，还要参加秋招，甚至得抱着电脑在父亲的病床前写招聘单位的在线笔试。

2019 年12月14日是韩艺菲父母结婚26周年的纪念日，上午，她在网上给父母订了个小蛋糕，让母亲带到疗养院去；下午，韩艺菲的手机铃声响起，她和母亲一直用微信沟通，看到母亲打来电话的瞬间，她猜到了结果。

这场离别预演过很多次，真到发生的这一天，悲痛依然超出了韩艺菲的预期。

韩艺菲发了一条仅自己可见的微博，在评论里记录每个关于父亲的梦。她的微博头像是与父亲的合影。

第二天，她飞抵乌鲁木齐，直奔殡仪馆，静静躺着的父亲看起来好像还有呼吸一样，她掀开白布，伸手去捡掉落在父亲瘦得皮包骨的脸上的布屑，碰到了这辈子碰过的最凉的东西。

父亲本来和韩艺菲说好不办葬礼，母亲不同意，韩艺菲没有再像以前一样任性，她写了一番悼词，在葬礼上代表家人感谢父亲单位的领导和同事19个月以来的关照，没有流一滴眼泪。

她努力表现出得体和克制，就像父亲去世当天晚上，独自在北京等待返乡的她飞速写下来的那样：“她一定吓坏了，还都得靠我么不是，你娶了个脆弱的老婆啊。不过好在你女儿够牛，一天到晚都厉害得不行，关键时候多让人放心”。

事实上，她还是变得敏感而脆弱，有一次逛街看中一件衣服，她打电话给因为工作原因只能一个月见一面的男友，说着说着就生起气来，她不是要让男友给她买衣服，而是在气他为什么不能陪在身边，她以前不是那种哭哭啼啼的人，但是可以让她安稳地停在那里的人不见了，她得开始学习如何成为一个真正的大人。

她有两个专门纪念父亲的纹身，一个是父亲的忌日，和母亲的生日并排纹在一起；另一个是父亲在第一次手术中取下来的头盖骨，韩艺菲偷偷把它的轮廓描了下来，请纹身师把图案按比例缩小后纹在自己的手臂上。那是一个奇怪的形状，如果不解释，没有人会知道这是一块头盖骨。

韩艺菲的纹身。后来，图案因护理不当有些发黄，她很懊恼，但慢慢想开了，因为毁掉之后的纹身更接近头骨本来的样子。

有时她会梦见父亲坐在家门口穿鞋，准备离她而去，有时她梦见父亲说想喝茶，就带茶叶去敬给他。乌鲁木齐的冬天很冷，父亲的骨灰还放在殡仪馆，等开春了，韩艺菲会和母亲一起去给他寻一块好墓地。

“不要给我穿寿衣，我想要一件2000块的衣服。”

当疾病遇到贫困，比韩艺菲早出生两年的小渔经历的是生活的另一个截面。

小渔家住在西南山区一个村庄里，距离附近最大的都市200公里，高速修通前，搭车进城约要4个小时，他们的条件本来已比不上这个贫困县里的其他家庭，父母随后又因为再生了一个女儿和一个儿子，背上两笔计生罚款。2010年，小渔考上北京的大学后才第一次来到市里，从那里乘坐三十几个小时的慢车前往北京，硬座票凭学生证明可打五折，折后价格一百多，她一次卧铺都没买过。

小时候的生活尽管贫困，但是无忧无虑，2007年暑假，小渔家意外失火，原本寥寥可数的衣物、被褥，还有竹子结构的屋顶都被烧毁，队里每家捐了一棵树给他们重修房子，母亲为此从上海赶了回来。

小渔一直觉得母亲不是典型的农村妇女，她婚前在广州打工，后来又一个人去上海做事，如果能留在上海闯荡，肯定不会一直做清洁工。但是种种设想在这场大火和随之而来的疾病中被一再打破，那年9月，母亲确诊为乳腺癌，接受了单侧乳房切除手术，当时母亲不到40岁，身体底子好，预后很乐观。

盖房子和做手术让他们负债十几万，父亲去周边打工，母亲虽说在家养病，其实还承包了几亩玉米地，整天埋头在地里干活。父亲打工的地方好吃秧鸡，市面上收购价是10块一只，父母为此一夜一夜地扎进田里抓秧鸡，一晚上抓100只，能卖1000块，就这样抓了好几年。

小渔长大的家

小渔考上北京的重点大学时，父母从没想过让她辍学打工，也没要求她选择离家近的免费师范院校，她借了2万块助学贷款，这笔钱五年后才还清。同学们每月花销多在1500-2000左右，她每月生活费是800，一部分来自父母，一部分来自贫困生补助、勤工俭学和实习。

由于离家在外，小渔不太清楚母亲在什么时候把术后调节激素的药停了，也没有按时去复查，她抓了几年秧鸡，到最后腿疼得人都站不起来。2012年暑假，小渔带她去检查，得知癌细胞已扩散到全身，医生了解到他们的家庭条件后，建议不必再做治疗。母亲的求生欲极强，听说有个民间偏方或许有效，生生嚼了几个月苦蒿子，嚼到牙齿都绿了。

那个暑假，小渔的母亲病情恶化，奶奶去世，奶奶或许是2013年暑假去世的，小渔完全记不清了，她疲于应付农活、学业和生活，暴瘦十几斤。身体上吃苦对她来说不算什么，让她无法再保持乐观的是，母亲能活着的日子已经不多了。

在家的日子，小渔开始重新靠近生病后对姐弟几个严厉得甚至有些苛刻的母亲，她用手机录下母亲唱《美酒加咖啡》的音频，母亲唱歌不好听，但是喜欢唱，以前母女俩会唱着歌去竹林里砍柴。那台手机里还有母亲腿脚尚能走动时两人在镇上拍的一张合影，后来手机坏了，照片和音频都没能留到现在。

2014年，小渔大学毕业，此前还能撑着身体去打猪食的母亲卧床不起，小渔没有参加北京的校园招聘，在家乡某单位招考中落榜后，一直留在家照看母亲，朋友介绍她到镇上做一份临时工，她买了辆小电驴，每天往返村子和单位。

有一次，她骑着这辆小电驴去男朋友家吃饭，临走时忽然下起雨，男友的母亲追出来帮她披上雨衣，这个自然而然的动作让小渔觉得不解，这种事也用得着别人帮你做吗？很快她想明白了，原来人是可以不用那么坚强的。

那年12月的一天，癌痛中的母亲瞳孔逐渐放大，在小渔的怀抱中离开了人世。母亲弥留的日子毫无生活质量可言，起初还可以躺在床上为亲戚们每人纳一副鞋垫，渐渐地她失去了自主排便的能力，到最后连意识也不再清醒。

她终于解脱了，小渔心想。

小渔的妹妹弟弟当时还处在叛逆的青春期，失去亲人的冲击对他们来说远没有对小渔来得强烈。小渔变成了这个家里又当大姐又兼具母亲功能的角色，她刚刚失去了母亲，但是她又必须站起来为父亲分担一些责任。

农历新过后，小渔问朋友借了一笔生活费，脱产去复习公招考试，录取结果并没有减轻她的难过，8年来这个家庭贫病交加，她一直想尽早自食其力，但还是晚了一步，母亲临终前说死后不想穿寿衣，要穿一件2000块的衣服，小渔却怎么也买不起。

2016年，小渔比同龄人更早地成为一名母亲后，终于明白了自己的母亲作出的选择和背后的决心，生存线上的挣扎逐渐结束了，如果她不把日子好好过下去，对母亲来说才是一种辜负。

小渔现在居住和工作的地方都有能够看到落日和城市天际线的窗户。