2020世界血友病日主题发布：援助＋团结！

以下文章来源于血友之家 ，作者血友之家

血友之家

血友之家成立于2000年，是一个服务于血友病患者的慈善公益组织，主要业务范围，血友病相关救助、政策倡导、公众宣传等领域。

世界血友病日介绍

2020年4月17日是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今，充分彰显了WFH为所有出血性疾病患者提供更好关怀的无私奉献和精诚协作精神。

血友病简介

血友病是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A(AntihemophiliafacorA)缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。

今年世界血友病日主题

援助+团结

（Get + involved）

2020年世界血友病日的主题是“援助+团结”（Get + involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。所以，无论您是患者、患者家属或照顾者，还是企业合作伙伴、志愿者、医护工作者，我们都欢迎您帮助我们提升公众对遗传性出血性疾病的认知，让世界各地的患者都能得到所需要的治疗和护理。

这个标志性的日子也有力地说明了WFH为出血性疾病患者群体提供支持的重要意义。WFH的人道主义援助计划（The WFH Humanitarian Aid Program）提供综合护理发展培训，协助完善各地的基础设施和医疗专业知识，以充分地、合理地利用受捐的各类产品。全球发展计划（The Global Alliance for Progress，GAP）制定的初衷则是大力提升发展中国家出血性疾病患者的诊断和治疗水平，消除这些地区与发达国家之间存在的差距。

携手向爱，未来可期！

同时邀请您以实际行动来表示对出血性疾病患者群体的支持，在血友病日这一天参与“点亮希望之灯”（Light it Up Red）活动。去年，世界各地有成千上万建筑物在这一天为出血性疾病患者亮起红色灯光。今年，邀请您一同加入，选择当地的代表性建筑，无论大小，让它为世界血友病日亮起红色灯光，请您拍下照片、发布到网上，发布微博可带话题#世界血友病日#同时@血友之家官方微博，让世界各地的出血性疾病患者看见这希望之光，看到您对他们的关注和支持。

来源：血友之家官网网站

原标题：《2020世界血友病日主题发布：援助＋团结！》