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狼疮并不可怕，华西专家们这样说

2020-05-11 15:03

来源：澎湃新闻·澎湃号·湃客

原创界妹医学界风湿与肾病频道

康乃馨行动：世界狼疮日&母亲节

5月10日是每年一度的“世界狼疮日”，旨在提高社会对狼疮的认知，给狼疮患者更多的理解和包容。2020的今天，正巧是“母亲节”，由于主要发病人群是处于生育年龄阶段的女性，系统性红斑狼疮患者的妊娠本身属于高危妊娠，因此，狼疮患者的规范诊疗，安全妊娠十分重要。

为此，“医学界风湿与肾病频道”与四川大学华西医院风湿免疫科共同推出“关爱狼疮患者，践行康乃馨行动”主题活动，后续将以“图文”的形式发布一系列华西医院临床免疫科医生诊疗经验分享、专家见解等，旨在普及科学知识、助力系统性红斑狼疮规范化诊治，敬请关注！

本期是华西医院风湿免疫科10位临床医生联袂呼吁“全民关爱狼疮患者”的视频及海报内容，快来看看各位专家都有哪些寄语？

1 曾经，狼疮是不治之症

狼疮的英文是lupus，来源于拉丁文。在拉丁文中，“lup-”这个词根表达的意思是狼（wolf）或者凶狠的（lupine）。

历史记载的最早描述狼疮的医生可能是希波克拉底（公元前460-370年），他描述了一种痛苦的皮炎，从形容上颇似狼疮的皮疹。所以，人类最早对狼疮的认识是一种皮肤病，形似“被狼咬过”的痕迹，常常出现在面部和鼻子周围的皮肤——分布在鼻翼两侧的红色皮疹形似蝴蝶，因此典型的狼疮皮疹也被称为蝶形红斑，或蝴蝶斑。

人类在未知的疾病面前从来都十分渺小，狼疮从被认知以来，就绝非善类，基本处于“无药可医，谈狼色变”的状态。现代医学发展之前，狼疮的5年生存率仅为30%，也就是说那部分轻的5年内存活了下来，那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命，因此，狼疮也一度被认为几乎等同癌症，被称为“不治之症”。

2如今，狼疮是被关进笼子的困兽

事实上，随着风湿免疫学科的发展和循证医学证据的应用，现在狼疮的10年生存率已经提高到了90%，15年生存率也高达80%。

我们有越来越多的药物可以应用，只要尽早规范治疗，对于大多数患者而言，狼疮不再是“不治之症”，而变成了一种慢性疾病，跟高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性疾病一样，虽然不可治愈，但是可以控制。

狼疮在过去被认为需要终身使用激素治疗，患者长期忍受着激素的折磨，体型改变、儿童生长停滞、骨质疏松、股骨头坏死、眼睛损害、心脑血管病、感染威胁等等，苦不堪言。如今这一观点正在成为历史。

2014年，国际狼疮协作组提出了达标治疗的理念，明确提出“狼疮维持治疗的目标是将激素减到控制疾病活动所需的最小剂量，如果可能的话，激素应该完全停用”。2018年英国风湿病学会（BSR）发布的成人狼疮管理指南更是第一次以指南的形式提出了狼疮维持治疗激素使用剂量应小于1.5片每天，在稳定缓解情况下应减停激素，真正结束了“狼疮必须终身使用激素”的理念。

而且，狼疮经过达标治疗后，多数可以达到疾病缓解，可以生儿育女。当然，这必须是在医生的指导下，切不可在病情尚不允许时任性地自作主张去怀孕。