癫痫:似乎无法摆脱被指摘的宿命

2020-07-04 12:25 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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译言
前几年,在大 S 为了产子入院的时候,对于这位也许被迫伟大的母亲,微博评论区展示出了极其不友好的评论:“大美女得癫痫?真难以想象!”
这种恶意,既是冲着女明星来的,也是冲着癫痫来的,在一切病人都难以被真正接纳和理解的基础之下,癫痫更是这种误解和嫌弃的重灾区。似乎癫痫就代表着智力低下,语言能力弱,无法正常地生活和与人交流,仿佛癫痫如精神疾病一样,使病人异化,被别人区别对待。
实际上,癫痫是一种值得被研究的脑疾病,被简单粗暴地划分为‘人的异化’既是一种对病人的不公,也是一种对脑疾病这个很大的,了解人类自身的机会的浪费。本次摘编截取了两个片段,第一段是关于癫痫一病被人诟病的事实,第二段则是关于癫痫给人以艺术灵感的因祸得福。
癫痫:似乎无法摆脱被指摘的宿命
“癫痫的故事”充斥着冥顽不灵的人们对癫痫的恐惧与憎恶。然而,我们也可以看到一些神经病学家闪烁人性光辉的事迹,以及一位脑外科先驱想要为自己患有癫痫的子女解除病痛的事例;我们还可以看到,受尽苦难的患者在德国、英国和美国的癫痫患者聚居地开启了新生活,以及俄国作家陀思妥耶夫斯基为自己的癫痫赋予了艺术形式,还有列宁因长时间发作,即“癫痫持续状态”而离世。最后,“癫痫的故事”中也有我弟弟的身影。
癫痫患者的生活与社会主流生活是泾渭分明的。我们中的一些人可能会从少数文学作品中较为深入地了解他们的生活,或者从埃斯基罗尔的著作《精神病》所列图表中读到对癫痫患者的细致研究,但大多数人对癫痫患者的了解,充其量不过是在荧屏上看到患者抽搐时生动的镜头。在镜头中,患者个体是隐而不显的。然而,克里斯托弗的故事,以及多年来众多其他患者的故事,为我们了解癫痫患者的世界打开了一扇窗。
在人类历史上,“癫痫的故事”留下的印记是曲折的,它的进程不是一直向前的。比如,古希腊人对待癫痫的办法比较细致,相比之下,中世纪的欧洲人只能望其项背。在研究癫痫的过程中,我们不仅能够发现大脑生理构造的美感,而且还能窥探到些许我们梦寐以求的、有关大脑灰白质中意识产生的过程。我们了解到,患者因为随时可能失去意识而倍感煎熬;同时,我们还了解到,由于大脑随时会异常放电,患者不得不生活在忧虑之中,既不知何时会发作,何时会失神,也不知何时会失去记忆,身体不听使唤。
此外,提到癫痫,人们会产生很多消极的联想,但我认为,癫痫也有一些积极的因素。如果确实是这样,那么癫痫的利弊天平两边都有些什么呢?
一些癫痫患者担心,严重的大发作会使感官迟钝,智力低下。然而,圣女贞德患上颞叶癫后,她的智力是否降低甚至崩溃了呢?如果没有癫痫发作,哈莉特·塔布曼还会那么勇敢吗?大西洋奴隶贸易活动最为猖獗的时期,难道不是发作产生的异象让这位获得自由的女性克服恐惧心理,一次又一次地返回形势极其严峻的美国南方,去带领其他奴隶一起逃亡?
人们不停地在指责科学,认为科学奉行的是铁石心肠的修正主义,但一个更为严重的问题是,人们对神经科学的期许太多,也太过乐观,而这些期许是没有依据的。的确,随着神经影像技术的发展,科学家能够更多地了解癫痫发作期间大脑内的放电干扰现象,但是,对于患有顽固性癫痫的患者,切除受损脑组织这一万般无奈的手术方案,与20世纪60年代初出现的裂脑人手术相比,有多少优越之处吗?我们一直认为,癫痫治疗技术要进步,人们就要更深入地了解神经科学。其实,这两者之间的关系也可以互调。如果我们将神经病学比作鸡,那么,癫痫就是蛋。神经病学领域先驱约翰·休灵斯·杰克逊的观点简明扼要,他说:“认真研究各类癫痫发作的人,绝不仅仅是在研究癫痫本身,因为,掌管各类癫痫发作的各个中枢是最高级的中枢,这些最高级的中枢以无比复杂的组合形式和工作原理,掌管着患者身体上一切感觉运动部位,这里的‘一切’是真正意义上的一切。”所以,认真研究各类癫痫发作就是研究“人类智慧器官”工作原理的关键。也正因为这个原因,癫痫患者这个群体有恩于我们,他们在自愿或非自愿的情况下接受了实验和研究。
癫痫作为艺术灵感的源头
我弟弟在身边时,我从来不会提到“发作”、“犯病”这些字眼。很多情况下,克里斯托弗发作前不会发出任何警报,等到完全恢复清醒后,他已经躺在地板上或者医院的医用推车上了,这时他会感到既惊愕又沮丧。前文中提到的“有一位不速之客来拜访”的笑料,我们都已经觉得腻烦了。现在,我会探过身,解释说,刚才有一段时间,他“已经不在堪萨斯了”。这是我们之间的新笑料、新暗语,无需解释。我希望他在发作中,时间静止的时候,一直在星际旅行,或者进入了仙境,只是他自己没有留下任何记忆。
当然,当大发作突如其来,无法控制时,我们也很难保持那份轻松愉快的心境和语气。20世纪90年代末,克里斯托弗每隔几周就会遭受爆发式发作,而且发作时,他时常不在家里,而是走在便道上,危险重重;每一次发作后,他的身体似乎都会发生一些不可逆转的损伤。那些年,病情对他的折磨最为严重。他心情忧郁,但依然不愿全面接受医学治疗。
斯皮尔斯曾诊治过一位颞叶癫痫患者,这位患者是一位诗人,“她的发作症状得到控制后,她就无法再沉思,创作诗歌了。”那么,陀思妥耶夫斯基之所以能创作出大量作品,是否是因为癫痫发作使他的行为发生了变化呢?盖什温德认为是的,但同时他也提出:“癫痫也许能够解释创作内容,但无法解释创作灵感。”然而,有一点毋庸置疑,陀思妥耶夫斯基的癫痫病对他的创作生涯和思想产生了巨大的影响,“无论创作小说的哪一部分内容,我都有一个首要问题要处理,有意识也好,无意识也罢,我的一生都在为这个问题所痛苦,”他曾写道,“这个问题就是天主是否存在。”
无论从陀思妥耶夫斯基本人的日记中,还是从他的妻子和朋友的叙述中,都可以看出,陀思妥耶夫斯基将自己大部分的癫痫病经历作为创作小说的素材,在他的个人传记和小说情节之间,有一些内容是一致的;所以,《白痴》的主人公梅什金公爵与陀思妥耶夫斯基之间似乎也是相通的。
20世纪60年代,神经病学家泰奥菲尔·埃拉若宁举办了一场专题讲座,分析陀思妥耶夫斯基的癫痫病。他先是一丝不苟地一一列举出陀思妥耶夫斯基在其作品中提到癫痫的每个地方,而后总结道,“如果我们认为,陀思妥耶夫斯基的癫痫病是他创作灵感的重要来源,那么我们就过于天真了,但是,对他来说,癫痫病确实是异乎寻常的经历,驱使他将最先的异象表述出来。事实上,癫痫已经把陀思妥耶夫斯基塑造成了一个‘双重人格’——一个理性人格和一个通灵人格。起初,这两个人格轮流起主导作用,但随着时间的推移,通灵人格似乎占据了上风。”迪克的强迫思维到底有无价值呢?在书的尾声,对于这个问题,迪克再次担心起来。他说,本书“是一场妄想,我不但自己深陷其中,还‘要让他人也深陷其中’。”
不管怎样,如果我们继续研究颞叶癫痫,就有可能更好地了解并治疗精神分裂症等精神疾病。研究人员已经能够找到癫痫患者脑内引起行为变化的精神疾病来说,这一进步有望同样解释清楚它们的机理。比如,现在我们知道,癫痫与抑郁症之间存在双向交流,也就是说,癫痫患者容易患抑郁症,同样,抑郁症患者也容易患癫痫。我们希望,未来有一天能发现这种双向交流的机理。
只要一个人患上癫痫,那么或早或晚,他都会听到一串人名,这些人是过去与今天曾确诊患有癫痫的名人。《维基百科》是一部大众参与编纂的百科全书,它可以列举出从弗拉基米尔·伊里奇·列宁到哈莉特·塔布曼等一百余位患有癫痫的名人,并列出各类说明与注释,因为今天的我们想要做追溯式诊断,简直无法提供充分证据。
著名画家文森特·梵高没能列入《维基百科》的名单,只能屈尊列入稍逊一筹的、患有“类癫痫”病的名人名单中。然而对于许多神经病学家来说,梵高的遭遇明确而有力地表明,他的行为之所以会发生奇怪的变化,就是由颞叶癫痫引起的,同时,也进一步验证了“盖什温德氏综合征”理论。
从梵高的病史中,人们还注意到一场持续不断的辩论,这场辩论的主题是个体病例研究与大规模病例研究之间孰轻孰重的问题。由同行参与评估的各类医学期刊认为,具有双盲、随机等特点的对照研究是推动医学进步的基准要求,甚至是金科玉律;但盖什温德等研究人员担心,“人们测量到的,只是他们能够测量到的”,也就是说,实验结果取决于实验人员的意愿。一些大规模病例研究就出现了这个问题,虽然几个大组别之间经过统计数据对比后,能产生一些重要信息,但事后人们发现,这些统计数据没有真正的生物学或临床意义;而且,杰克逊与高尔斯发现,医学未能给予个体病例足够关注,因此也未能从个体病例中获得深刻见解。
对于梵高的古怪行为,包括割掉自己的一块耳朵,以及最终于1890年选择自杀等广为人知的事件,后世是仁者见仁,智者见智。梵高曾为治疗他的医师画过一幅肖像画《加谢医师的肖像》,有一位法医发现,这幅肖像画中有一株毛地黄,于是就武断地认定,梵高是毛地黄中毒,同时,这位法医还认为,这就是为什么梵高在几幅作品中,使用了“亮黄色”色调的原因。此外,由于梵高曾大量饮用苦艾酒部分专家还认为这可能是梵高犯病的原因,但其他专家并不认同。然而,当有人提出梵高可能患有癫痫时,则引发了最为严重的学术论战,人们表现得极其自私自利,脾气暴躁,充满恶意。虽然许多人承认,梵高的病例极其充分地验证了“盖什温德氏综合征”,但一想到这位著名画家是癫痫患者,他们就不能释怀。一位研究人员曾这样说,“如果找不到一例明确的颞叶癫痫病例,那么‘盖什温德氏综合征’不就成了没有父母的孤儿?”误诊是愚蠢的,我们在对误诊追责的过程中,无论这个人有多高的声誉,也不能逃脱,即便是最初的医师和患者本人,也不能逃脱。
可怕的不是病,也不是病人,而是围观群众对病人的鄙夷和不解。病症的确可怖,但也是人类了解自己的一种方式,而阅读相关的书籍也是对‘癫痫’去标签化的一个开始。

原标题:《患病:被众人嫌弃的理由》
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