白化病、成骨不全症、马凡综合征，他们用摇滚的呐喊对抗病痛

本文为南京大学新闻传播学院优秀非虚构作品，镜相栏目独家首发，如需转载，请至“湃客工坊”微信后台联系。

文 | 梁书塵

指导老师 | 庄永志

编辑 | 王迪

2020年4月12日下午3点，一群戴着口罩的年轻人在抖音直播间里“躁”了起来。

“Never rare（从不罕见），never rare，谁都不必说抱歉；never rare，never rare，这样的我从不罕见。”《从不罕见》这首歌，几乎是他们每次演出的开场。白化病、成骨不全症、马凡综合征，在别人看来独立生活都成问题的他们，不愿遵从命运的安排，组建起8772乐队，希望借助音乐的力量，挑战生命中的病痛。

2001年，马歌和三个热爱摇滚的兄弟共同组成了天空乐队，之后便离开家乡沈阳，踏上了“北漂”征程。如今，他创办的“未来国际艺术中心”成了8772乐队的排练室，他自己也担任了8772的指导老师。

即便在小小的排练室里，马歌依旧摇滚范儿十足，操着一口略带东北腔的普通话，戴着一副方框眼镜，扎着马尾。接连缺席两次排练的乐队成员崔莹，现在仍然在家中休养。2019年12月的一场演出中，崔莹从轮椅上意外跌落受伤。身为瓷娃娃的她从小到大经历过太多次的骨折，但这一次，却是旧伤未好又添新伤。被石膏裤“封印”的几个月，崔莹的日常被音乐和书填满。这一天，崔莹通过手机，在直播间里参与到伙伴们的高声呐喊中。窗外的蓝天还有那颗枯萎又新生的大树，都给了躺在床上静静养伤的崔莹一些新的慰藉。

不爱弹唱的鼓手不是一个好大夫

每次提起做流浪歌手的经历，8772的鼓手大军往往要说一句：“那些都是过去了，现在该接地气地生活了”。而他本就不大的房间里，摆放着吉他、架子鼓和键盘，弹琴唱歌创作就是他下班后的常态。

受视力的影响，大军和很多视障者一样，被家里送去学推拿按摩，学成后开了一家推拿店。

2015年初，在大军与同学合伙开的推拿店附近，有人开了一间专供乐队排练用的活动室。这是几位玩乐队的大哥张罗起来的，不为营利，就是为了自己或别人的乐队排练时能有个称心的地儿。大军主动前去打听，以负责接待前来排练的乐队换取了在这里免费练鼓的机会。

“两个哥哥有空会来教我，再加上每次基本都会有不同风格的乐队来排练，给他们开个门就混熟了。有时我就站在旁边看，看完以后再听，然后再练。”一年多的时间，鼓是学会了，玩音乐的伙伴也结识了不少，推拿店的生意也理所当然地不放在心上，完全交给了合作伙伴去打理。大军在音乐上花的心思越来越多，并且加入了一支由视障患者组成的乐队，开始进行商演。

可乐队发起人李哥突然去世，乐队被迫解散。目睹了李哥从突然发病到去世的全过程，大军感慨生命的脆弱，也更加坚定了心中的热爱和追求。

“我以前不是特别勇敢，不是那么放得开。我其实一直在关注徒步旅行骑行，特别羡慕他们，但是自己没有胆量，也不知道能不能干这事儿。但是自打发生李哥这个事以后，我就下定决心了，必须得干一点想干的事儿，再不干我哪天再挂了。”

2017年春节过后，受一位来自四川的流浪歌手邀请，再加上按摩店的生意一直走下坡路，大军终于下定决心，去赵雷歌声里的成都一探究竟。

和之前在北京地铁上的演出不同，成都地铁里的管制相当严格，于是二人只能以人流密集处的商圈作为演出的首选地。每到下午五六点钟，摆上音响，打开琴包，旁边放上二维码，大军终于在成都的街头唱出了自己的声音。

“在那二十多天，我大概病了10天。成都真是跟那歌里唱的一样，‘在那座阴雨的小城里’，整天都阴乎乎的，而且吃特辣冒菜、串串，我开始还以为得什么怪病了。后来我们就商量一下，下一站就去了重庆。”在重庆待到5月，天气越来越热，想起自己还有环游中国一圈的计划，大军独自一人踏上了开往偶像郑钧家乡——西安的火车。

就这样，一边唱歌攒旅费，一边环游中国。这个1987年出生的大男孩在三十而立那一年，一点点实现着心中的音乐梦。

大军留下的车票/受访者供图

在湖南芙蓉镇，有来自广西南宁的游客曾在家乡听过大军唱歌，没想到这一面之缘却能够在另外一座城市继续。

在广东佛山，睡在ATM机旁后，一夜醒来，除了保安大叔的“叫醒服务”，还有陌生人留在音箱上的牛奶和华夫软饼。

在西藏，因为缺少去珠峰的旅费，大军在跟团的车上通过唱歌把旅费凑齐。

在云南昆明，同一个城管一晚上撵了他四次。挣不到钱的他只能在朋友圈里做起了代购生意，玉石腊肉鲜花饼，吃的戴的他都有。

差不多两年的时间，流浪歌手的生活终于过得尽兴，回到北京后，他开始继续干老本行。2019年8月，大军正式考下医师证，来到了丰台区的一家中医院工作。也就是那个时候，8772原来的鼓手王奕鸥去美国游学，大军加入了8772。

会弹会唱会创作的大军甚至还在音乐平台上发布了原创单曲。白天工作，晚上玩音乐，这是大军现在的生活状态，按照他的话说就是接地气地生活着，“现在好多人身心都有问题，不光是身体上有，心理上也是。正好手法调理一下身体，然后音乐解决一下心理，我觉得挺好的。”

 “大家一定睡床板硬一点的床啊，好多人反映睡软床和坐软沙发会......”直播间里一边唱歌一边讲养生的，估计也就只有他了。从年后回到北京到正月十五这一天，大军已经接连在抖音上直播了六天，有时身穿白大褂普及养生知识，有时戴墨镜穿着牛仔服唱摇滚。每一次直播，大军都给自己定了不同的养生主题，从人体的体温讲到了腰椎间盘突出。每次直播开始前，他都会在朋友圈发预告，附一张抖音直播间的二维码。来看直播的基本都是捧场、助人气的朋友和同学，几乎没有“路人粉”，而直播间的人数也一直都固定在六七人。

可即使直播间人气不高，大军每次直播仍然热情满满，尽力侃大山，用心唱歌，活跃气氛。

“下面最后一首歌吧，想听民谣的扣个1，想听摇滚的扣个666。”

“哎呀，哎呀呀，都是重口味啊。摇滚不应该是这个范儿啊，摇滚应该有假发，我找个道具。这眼镜啊，那天我翻身给压折了，所以不能太摇滚，太摇滚的话眼镜就掉了。”

并且，为了多涨点粉，他甚至走出了直播间，开始了“连麦”这一新玩法。

尽管“新晋主播”大军在直播时显得十分生疏，但对于音乐，他一直既熟悉又尊重。除了直播外，大军的短视频账号也处于常态化运营中。从除夕开始，至今已经发布了近30个音乐视频。视频中的他穿过白大褂、牛仔服，到现在换上了黑色Polo衫。他唱英文摇滚，也唱经典老歌和民谣。音乐就是他最好的陪伴，正如他微信朋友圈签名一样：“拥有了吉他，就有了故事。”

“叛逆女孩”程利婷

对于程利婷来说，隔离在家的这段时间终于让她有机会开始进行抖音短视频创作。“不抱怨，不励志，不煽情。只想与你分享生活，分享音乐，分享美好。”这25个字，是她给自己的账号作出的定位。

2月15日，第一支音乐视频正式上线。动感的电子旋律，配上特殊滤镜渲染过的画面，一件香芋紫的卫衣长裙，是她特意为这首曲子做的精心搭配。

在第二天的一首《YOU ARE MY SUNSHINE》（《你是我的阳光》）中，她戴上了帽子，懒洋洋地倚靠在窗户的玻璃上，窗外的阳光就这样完完全全地照进来。

为了弹琴时更加得心应手，程利婷在家中开始了发明创造：一个电动车水壶架，缝上海绵，用来将吉他更好地固定在轮椅上，取名为“轮椅吉他手专用琴架”，解决了困扰她许久的难题。这次排练，程利婷就带上了新改装的琴架。

与每次排练时相同，程利婷依旧开着她那辆红色的改装车独自一人来到排练地点。拥有近10年的持证驾驶经验，程利婷已经是名副其实的“老司机”。

2010年4月1号，程利婷和其他几百位学员一起，成为了北京市第一批考驾照的残障人士。

“因为是第一次，驾校觉得自己得作出人性化的姿态，就不要求记录课时，只要你觉得你能考过，你就可以直接去考。”为了减少通勤的时间，程利婷只花了一上午的时间练习科目二，下午就参加考试。

驾照到手，新司机上路时总有些忐忑，“车上挂着实习的牌，别人就知道你是新手，就老被别。”但经过多年修炼成为老司机的她，开车时也“皮”了几分，“欺负”起了公交车和出租车。

在公路上驰骋久了，利婷开始向着大海与蓝天探索。不仅跳了伞，2019年还考取了潜水证。

坐轮椅的残障者考取潜水证，目前在国内恐怕还是少见。利婷通过一个考取了教练助理级别的朋友，认识了那位专门进修过相关课程的教练，教练致力于在国内成立首个无障碍潜水协会，而程利婷成为了协会的第一批学员。

可没想到，第一次在泳池下水，过低的水温就让她不停地发抖。不合身的潜水设备也使得她在水下不停地翻个儿，整个人处于失控状态。开局不利，让利婷一次次产生放弃的念头。后来在开放水域练习，6月初长岛的海水仍然冷得刺骨，再加上浑浊不清的水质状况，第一次下海的她心理恐慌加倍。

一潜结束后，她足足在太阳下晒了一个小时才止住发抖。“说什么也不下水了，钱不退也不下水了。”

在程利婷眼中，生活于她而言只是多了一些需要处理的麻烦，她不愿意因此被贴上“自强不息”的标签，而她似乎也是最反感听见“不容易”这三个字。

“有一次一个记者来采访我们老师，上来就问，您有没有觉得他们挺不容易的？当时我就想说，其实大家活得都挺不容易的。”    

除了向生活中的病痛发起挑战，程利婷对于生活中的点点滴滴也有自己的感悟。3月1日，程利婷用一支抖音视频，开启了3月春日的新篇章。这次她没有唱歌，没有弹琴，而是娓娓道来，讲述自己的故事——

If you could see your whole life from start to finish，would you change things?（回顾过去，如果有机会，你最想改变生命中的什么事？）

一道英语课上有关虚拟语气的作业题，让这个坐着轮椅的90后姑娘开始了思考。

“如果我可以改变，那我一定不会选择与轮椅相伴的生活。可是细细想来这二十多年的生活，更先浮现于脑海中的反而是那些因此收获的温暖与感动。”

每周六下午两点，谢航程照例摇响手中的摇铃，宣告排练开始。

排练室是学校角落里的一间平房，房间很小，在没有暖气的冬天，显得格外阴冷，只有几扇绿框木窗能透进点儿阳光。教室里铺的不是地板，也不是瓷砖，而是最普通的砖石地，墙上有掉漆的地方，还有补上的黑灰色水泥。排练室虽简陋，但是架子鼓、键盘、吉他、贝斯这些乐队该有的乐器，以及音箱、琴架却一样不少。

购置乐器的一万多块是由银行赞助的。由于没有额外的仓库，一些捐赠来的红色手鼓只能摞在房间的一角，原本不大的房间更被填得满满当当。为了给这里增添些音乐氛围，谢航程还在墙上贴了一张主题名为“大青山”的摇滚演出海报。

儿童节演出中，谢航程和同学们选了一首《在一起》，童声伴着摇滚乐，为寒冬过去歌唱。

贝斯手：处女座的马凡患者

30岁的苏佳宇是一位马凡综合症患者。外表修长，形态匀称，戴着一副方框眼镜的他工科男气质十足。

如果不说的话，没人知道他患有马凡综合症。而这一罕见病的致命点就是心血管系统极易受到威胁。

佳宇出生时并没有什么不一样。唯独接生大夫跟他爸妈说了一句，你这孩子长得有点长，比一般小孩要长。当时护士还跟他家里人说，好好培养以后能弹钢琴。

上小学之后，他一直都是班里最高的。也由于身高突出，从小学五年级起一直到高中，苏佳宇都是校篮球队成员。

直到17岁，高一下学期，他的身体开始出现异样，每次打完球都喘不上气，右胸口感觉有东西在跳。佳宇说，那种感觉就像晚上睡觉，睡着之后呼吸停掉了，然后会把人憋醒，醒了之后就大口喘气，特别难受。

后来去医院检查，医生说这病是马凡，美国排球运动员海曼就患有这个病。

2007年6月，高一快结束的时候，那是苏佳宇第一次休学，爸妈带着他去北京，做了第一次手术。

5个小时的开胸手术后，佳宇在病床上醒过来，嘴里还插着管子，一直插到喉咙。过了一会儿医生过来拔管时，问他想吃什么。按照惯例，做过大手术的病人往往要回答想吃苹果，代表平安。结果苏佳宇回答道，想喝酸奶。在他住院期间，手术前每天都有两顿加餐，第一天上午的加餐是一个银耳汤，下午的加餐就是酸奶。“我当时就觉得酸奶特别好喝，然后我就记住了，醒了之后就想喝这个东西。”

手术之后， 2008年的春天，苏佳宇返校，继续复学读高一。“回去之后我就发现了一些变化，学习劲头比之前更足了。”之后，苏佳宇回归到了正常的高中生活，但运动时比之前克制得多了。

他现在还记得高考成绩出来那晚打电话查分时的紧张心情。好在，比本科线高了23分。

“上大学的时候，有一次晚上我们在宿舍里开黑（打游戏）。玩着玩着，我感觉有些疼，从腰开始疼到我的前胸，整个贯穿过来这么一个疼痛，就像有人用刀从后背这么划上来。我室友就说你怎么了，脸色都煞白。”

救护车送到医院后，苏佳宇立马做了检查。检查结果出来，医生却跟他爸妈说，凶多吉少，只能靠他自己，看能不能挺过去。

“我躺在病床上，医生不让动，我妈就趴在床边那么看着我，我爸在外面嗷嗷哭。如果把血管比作气球，我那个时候的情况就相当于气球马上要到爆炸的边缘，可能我咳嗽一下或者打个喷嚏，血管就破了。其实对一个身临险境的病人来说，晚上的时间是非常难熬的，很容易在晚上的时候过不去。但是好在那一晚上我还比较争气，没有咳嗽也没有乱动，就那么躺着。第二天早上太阳升起来，天亮的时候，我觉得我可能是挺过来了。”

为了更好地治疗，苏佳宇和爸妈又一次到了北京。这次手术比开胸手术更加复杂，从后背肩胛骨底下开始划开，顺着左边的肋骨下来，再到小腹，整个胸腔腹腔全部打开，然后还得敲断两根肋骨。12个小时的手术结束后，苏佳宇睁开眼，“当时不知道自己在哪，脑子里也不知道自己是死是活。那种感觉就是，假如人也有9条命的话，我可能一半命没了。”

大学毕业后，苏佳宇来到了北京，在马凡病友组织工作。2018年，他去参加了病痛挑战基金会举办的“呐罕”10周年的活动，结识了8772，2018年底，苏佳宇加入了病痛挑战基金会。

“我当时本来是想奔着打鼓去的，但是发现我手脚还不太协调。后来当时乐队正好缺一个贝斯手，他们就问我要不要试试，说我块儿大点，能拿得动。当时贝斯是啥我也不知道，拿来之后感觉这个声音还挺好听的，有点像我，都是低沉的声音。”

作为乐队的贝斯手和主唱担当，处女座的苏佳宇觉得自己目前的水平与期望中的理想状态还差一点。而贝斯在一个乐队中的重要程度，更是他所看重的。

“大家都觉得弹吉他的特别厉害，拿一把木吉他走在大街上弹唱个歌，小妹妹都能够多看一眼。但要是拿个贝斯在街上扫着那种嘣嘣嘣的声音，可能没人会看。但是贝斯很重要，一个乐队里可以没有吉他，但是不能没有贝斯，所以我觉得我特别喜欢重要的东西。”

2·29：罕见病日里的“3亿个感谢”

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。每四年才会出现的罕见且珍贵的2月29日，正好是第13个国际罕见病日。最新研究显示，全球受罕见病影响的群体约有3亿人，而在中国，罕见病患者的人数多达上千万。

因而，这一次国际罕见病日的主题正是“We are the 300 million”，中国罕见病日的主题也十分应景——“三亿个感谢”。作为活动的发起方，病痛挑战基金会联合抖音、新浪微博共同发起了#三亿个挑战#话题活动，号召罕见病友拿起手机，为帮助过自己的医生、为奋战在抗役一线的医护工作者送上感谢。

除了来自全国各地的罕见病友，8772乐队的成员也在抖音上发布了感谢视频。作为病痛挑战基金会的秘书长，也是一名成骨不全症患者，王奕鸥在《四年一次的今天，从不罕见》这篇推文里写道：“在我们圈内，有一句非常流行的金句，叫做‘会看罕见病的医生比得了罕见病的病人还要罕见’。所以，我有时在想，是不是在罕见病人身上，人们常常引用的那句‘偶尔治愈，常常帮助，总是安慰’才是最为真实和贴切的表达呢？”

7000多种疾病，极低的发病率，分散在全国各地的病人，使得普通医生遇到罕见病人的概率微乎及微。而一旦遇上之后，第一时间迅速做出正确诊断的难度相当大，漏诊、误诊则会对病人的治疗产生莫大的影响。

在家养伤的崔莹一直通过线上的方式关注着与罕见病相关的动态。除了转发与罕见病相关的新闻和活动链接外，她也在朋友圈分享着日常生活的情况。而2月29日，国际罕见病日这一天，恰是她的阴历生日。在朋友圈里，她发了这样一条动态——

“四年一度的2月29日，封印在石膏裤中的第60天，好像还是阴历生日……无论如何，日子像流水一样地过，顺流，逆流，激流，狂流，清澈，浑浊，暗涌，旋涡……日子像流水一样地过，无论如何。”

在这段难熬的日子里，一本好书、一部电影、一首音乐成为了她最真实的陪伴。

8772的排练逐渐常态化。为了照顾到有人上班，排练时间从周一调整到了周六。每周六晚，大家继续相约在指导老师马歌的未来国际艺术中心，一遍又一遍地演奏着那些曲子，为5月31日的线上演出“为爱呐罕”做着准备。

除了8772作为演出嘉宾外，9岁男孩陈果毅——一位脊髓性肌萎缩症患者和硬皮病up主“三两米粉”也会参加演出。“为爱呐罕”，喊出的是他们作为罕见病患者的心声，传递的是他们生命中最初的、从不罕见的力量。