一个白斑女孩的三十年人生

2020-07-22 12:13 来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

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文 | 张肃纯
编辑 | 刘成硕
漆黑的梦里,她照着镜子,突然发现脸上长了一块新的白斑。她害怕极了,拼命扯着头发和衣领,企图遮住这块病变的皮肤。惊醒后,她光着脚狂奔到浴室,趴在镜子上惊恐地看着自己——脸上除了细细的冷汗,什么也没有。还好,只是个熟悉的噩梦。
1
姐姐比我大好几岁。她是一个很漂亮的女孩子——虽然是亲姐妹,但她比我长得好看许多。小时候,我最喜欢她的头发,又黑又长,像瀑布一样轻盈地垂在背上。她经常背着我在院子里玩,头发香香滑滑的。所以我最讨厌爸爸打她——每次都是抓着她的头发,拳头雨点一样往脑袋上砸。等爸爸走后,我就跑过去蹲在地上捡她的头发。
“别捡了,又长不回去。”她面无表情地说。
“她好坚强。”我经常这样想。换作我,被揪着头发打的时候总会哭,会求饶,而她从来不哭,反而有一份“有种你就打死我”的视死如归。
直到她去外地上学之前,我们都在一张小床上挤着睡。有一天夜里,我迷迷糊糊地伸手过去搂她,忽然摸到她的脸,竟然满是泪水。
我问,姐姐你怎么了?她说,没什么,你睡吧。
我搂着她装睡了一会儿,她的呼吸一直很平静,好像根本没有在哭。我翻了个身又睡着了。小孩子的心,总是既敏感又迟钝的吧。多年后我才意识到,在我懵懂睡去的许多个夜里,睡在我旁边的姐姐就这样偷偷地流着眼泪。
从我记事开始,家里就经常弥漫着中药的味道。那些中药不是给人喝的,而是给姐姐擦身用的。小小的砂锅,咕嘟咕嘟煮着刺鼻的药水,滚烫地倒出来,妈妈把纱布浸湿了又淋到姐姐背上。
后来,爸爸总是带着姐姐坐火车去很远的地方看病。那时的火车又慢又热,他们买不到坐票,几十个小时摇摇晃晃,实在累了就铺张报纸睡在座位下面。到了大城市的医院,姐姐被剪掉一截头发,还要抽几管血。回家的时候,爸爸总是背着一大袋子瓶瓶罐罐,有吃的、有涂的,都是药。
妈妈说,姐姐得了白斑病,身上有些地方的皮肤病变了,长不出黑色素,就变白了。这个病是皮肤病里的顽症,原因不明,怎么治疗也不清楚。一起洗澡的时候我看见过,姐姐的身前和背上,有斑斑点点的白色,就像有个人随手在她身上撒了一把洗不掉的白色颜料一样。
“这个人真坏”,我想。
2
医生列了一张很长的忌口单子,不可以吃牛羊肉、海鲜,不可以吃含维C的水果,不可以吃辛辣物。基本上能吃的东西非常少了。
姐姐每天都要吃很多的药,晚上回家还要涂药。她的药水是褐色的,味道很刺鼻,涂的时候不能涂到正常皮肤上,只能像画画一样,找星星点点的白斑涂。每次都要仔仔细细涂一个小时才能涂完。
这些药往往很刺激,发红、发痒、长疹子是经常的,姐姐会忍不住挠,夏天穿的白衬衫上,时不时会渗出点点血迹。
医生说要多晒太阳,姐姐就在家里没人的时候脱下衣服晒。有的时候晒过了,涂了药的皮肤就会溃烂、流脓,长好了再烂,如此反复。
姐姐的白斑很会长,恰好在上衣都能遮住的地方。但是脖子后面却有一块硬币大的白斑,那里长出来的头发都是白的。妈妈会帮姐姐把那块的头发剃掉,再用其他头发遮住。
不知道哪里的亲戚打听到一个偏方,说是铜可以治疗这个病。于是,奶奶把自己当年陪嫁的铜镯子拿出来,给姐姐打了一个小铜碗。她一直都拿着那个碗吃饭,勺子刮着碗壁的声音,有点刺耳。
后来外婆又听说刺蒺藜可以治病,但是我们住的城里很少见,于是花了钱,撒开了人马去农村的山上找这种植物,一麻袋一麻袋地收回来,又找人去磨碎成粉,兑着水一天三次地吃。我好奇尝过一次,奇苦无比,像抹了胆汁的沙土一样,当即吐了出来。
姐姐很讨厌夏天,因为夏天不能穿高领的衣服。她也总是披着头发。偶尔被同学们看到,大家会指指点点,猜测她是不是得了牛皮癣。那时很多人还没听过这个病的名字。
某个假期,姐姐回来的时候,身上包着纱布。爸爸带着她去了省会城市的医院做了植皮手术。因为技术不成熟,取皮的时候,医生说上麻药可能会影响黑色素的活性,姐姐就没有用麻药,忍着剧痛从大腿上揭下几块好皮肤,又把脖子上那块白斑的皮肤用钻头打磨掉,贴上好皮。——大约是这样的过程吧,想想就觉得疼。
纱布拆掉后,植皮部位的颜色比其他肤色深,黑黑的一块也挺难看,但总算不是扎眼的白色了。
3
我上初中的时候,姐姐被一个很好的艺术学校相中,去了外地上学。她长得漂亮,唱歌跳舞都很突出。从小我就习惯了看她在学校的舞台上表演,每次都那么自信满满,仿佛不是一个有难言之隐的病人。
听说她从七八封录取信里,选了一个最远的城市,火车要开一天一夜才能到地方。我去站台送她的时候,她忽然抱着我痛哭。
“对不起,我把你一个人留在这个家里了。”
我不太明白她为什么这么说,那时我也只有十二三岁。后来有很多次,放学回家的时候,远远就听到打闹哭嚎的声音。家里经常是一地碎了的碗碟。妈妈的脸时不时会有青紫,大年三十的晚上也不例外。我在一边吓得哭,求他们别打了,于是耳光就会落在我脸上。
这时我大概明白了姐姐的意思。也许以前我还小,这些耳光在我放学回来前,是她帮我挡了。
那时候还没有手机之类的东西。我每周都给姐姐写信,每封都很长。我想姐姐在远处上学,不知道我们一起看的动画片演到哪里了,就会一集一集画给她。
她的药好像没断过,爸爸也一直在换医院给她治,但是那些白斑,就像邪恶的诅咒一样,顽固地附着在她身上,怎么也甩不掉。
姐姐的身上偶尔会有一些疤痕,像是用刀划过的。她说,她想把那些白色的皮肤都划破,看看流血结疤之后,会不会长出来的就是正常的颜色了。
她也经常做梦。漆黑的梦里,她照着镜子,突然发现脸上长了一块新的白斑。她害怕极了,拼命扯着头发和衣领,企图遮住这块病变的皮肤。惊醒后,她光着脚狂奔到浴室,趴在镜子上惊恐地看着自己——脸上除了细细的冷汗,什么也没有。还好,只是个熟悉的噩梦。
有一段时间,爸爸妈妈突然都不在家了,我被送到外婆家去住。大约一个月后,爸爸回来了,说姐姐在宿舍阳台上晾衣服的时候,不小心掉下楼去,摔伤了骨盆。又过了几个月,妈妈也回来了。虽然他们什么也没说,但我总有机会在他们吵架的时候听到一些事情。原来姐姐从楼上掉下去并不是因为晾衣服,而是她自己跳下去的。好像还听说她谈恋爱了。
4
我上大学的地方是个很大的城市。去学校安顿下来不久,我就四处打听有没有能治白斑病的医院。姐姐已经大学毕业,回到了家乡的那个城市,做了一名歌唱演员。
谢天谢地,再也不用去学校的公共澡堂,那个她必须最早去或者最晚去,想方设法遮着身子换衣服淋浴的地方。
她的事业发展不错,只是每次演出的时候,演出服都要拿回家让妈妈给修改一下领子——前后都不能露太多,不然白斑会露出来。在休息室换衣服的时候,她也从来不让别人给她拉拉链。她已经练就了一套任何复杂的服装都能自己穿上的神功。
我打听到了一家专科医院,听说治疗白斑病很擅长。姐姐很快就请假来了我这里,我陪她去办了住院。那个医院真的是一个很奇异的地方。姐姐第一次觉得自己不再像藏着赃物的贼一样心虚——那里到处都是和她一样,甚至比她严重很多的病人。他们若无其事地走来走去,身上各个地方都可能带着奇形怪状的白斑,有的在手上,有的在脸上,有几岁的小孩,也有年纪大的人。这么说也许有些冒犯,但我真觉得像是进了动物园一样:所有的病人都像露着生殖器的野生动物一样,既不遮掩,也不羞愧,仿佛一切都是自然的。
我才了解到,这个病就像是皮肤里的“癌症”,只知道跟免疫系统有关,但具体病因是什么,如何有效治疗,皆不明确。医生说,国家把医疗经费投给了心脑血管之类的大病,像这种不会死人的皮肤病,是不被重视的。
吃药、涂药、照紫外线灯、植皮,大约就是这几种方法。但每一种都是尝试,能完全治好的病例非常少。在病房里,我们也认识了其他一些病友,他们来自全国各地,病史有长有短,都曾四处寻医问药,却没有一种方法是能根治的。
“这里好了,那里可能长出来新的;今天好了,明天说不定又出来了。反反复复。”一个病友无奈地说。她已经三十大几了,因为白斑长在一边的脸上,一直也没找到对象,工作也没有着落。“看你的鬼脸照片就被吓跑了,谁敢要你啊。”她轻松地自嘲道。
5
“要把这个病治好,不然将来找对象都难。”姐姐的婚事成了妈妈的一块心病。
我和姐姐几乎是无话不谈。一天24小时,只要她想说话,我永远在线。
迈克尔.杰克逊去世后不久,媒体披露出他备受争议的漂白皮肤的行为,其实是因为得了白斑病。我给姐姐打电话,她说,有点绝望。她不是这位流行天王的粉丝。只是,富足如他的巨星,也没能治好这个病,说明这个病真的是无药可救了。
后来,国内一线导演也得了这个病,不知道怎么又好了。病友群里疯传着神药、偏方,姐姐也花大价钱买来试了,不仅没用,反而像吵醒了一群沉睡的蝙蝠,四处乱飞,原本没病的地方都被猛药激出了新斑,吓得她再也不敢企图治好,只求控制住别发在脸上手上,至少还能出去见人、正常工作。
过了几年,姐姐结婚了。她男人是我们那边一个农村家庭里出来的大学生,少言寡语,有点艺术才华。听说家里生了六七个孩子,只有他一个读到大学。
我回老家参加了婚礼。姐姐被接走的那个晚上,我和爸妈睡在一个床上。红红的喜字,被冬夜的月光映出诡异的颜色。他们仿佛是睡着了,我却一夜难眠,仿佛嫁出去的是我女儿。
我和那个所谓的姐夫很少见面,但在他面前总是敢说话的。我曾发短信给他,说姐姐从小惧怕婚姻,终于走出这一步,希望这份家庭的幸福,他能给。当年他也很认真地说,虽然自己条件一般,但是会努力对她好的。
结婚第二年,姐姐生了一个可爱的孩子。她的演出很多,爸妈便日日夜夜带着这个小宝宝。
姐姐很少跟我提婚姻的事情,我只知道这个男人曾经在他们恋爱的时候抛弃过她,就在她坦白自己得了皮肤病,全身有不少白斑的时候。过了大半年,他又回头来找她,可能是因为她的条件实在不错——长得好、学历高、赚钱多,最主要是心思简单。妈妈其实不赞成这桩婚事,她说,嫌弃过你的人,我总是不放心。但是,她依然让她嫁了,至少这个人还能要自己的女儿。
是啊,得了这个病,哪个男人会愿意沾你的身。反正婚姻就是场赌博,嫁出去总比没人要好一些。
6
直到我自己也结了婚,姐姐才对我提起,说她们的夫妻生活很少,而且从来不开灯。这件事他们从来没商量过,但是和那男人就是有这样的默契。她从来也没在这方面得到过愉悦,总是想到自己花花绿绿的皮肤会恶心到别人,希望速战速决例行公事。每次洗澡、换衣服也都避着男人,好像欠着他什么。
“生病也有很多种”,她曾对我说:“我宁愿我得的是种看不见的病,心、胃、血管,哪里疼都可以,哪怕是会死的病,也比得这个强。”
他们两个人经常吵架,也闹过几次离婚。而她正式下决心要离婚的那次,我正好休假在家。她跟家人说,自己真的过不下去了。但是离个婚好难,对方坚决不同意,还威胁她说,如果敢离婚,就到处发短信、贴大字报告诉别人,这个经常上舞台的知名演员其实是个见不得光的白斑病患者。
我们花钱请了全市最好的离婚律师,开庭的日期定在年底。腊月里,人人都在办年货,姐姐一边躲在爸妈家准备诉讼材料,一边参加各种排练和演出。
有一天早上,我给她发微信没有回,打电话也不接。直到下午,她才打过来说,我刚才在派出所,早上在电视台门口被那孙子给打了。彩排没去成,同事给我报的警。
爸爸听了以后情绪很激动,抡起斧子就要出门,被妈妈拦下了。姐姐安慰爸妈说,我已经去过医院了,新证据都提交给了律师。他打了我,这婚更好离,我受罪也值了。
我赶紧出门跟她汇合,陪她去化妆做造型。眼眶的淤青很明显,化妆师想尽办法遮了一些;一颗门牙被打断了,她去牙医诊所临时装了一颗假的。
见面的时候,我没哭,姐姐也没哭。
晚上我陪着她去演出。到了候场室,所有的演员都像往常一样跟她打招呼、聊天,好像什么都没发生。其实坏事传千里,早上姐姐被不知道藏在哪里的那个男人跳出来暴打一顿然后逃之夭夭的时候,从门口保安到演播大厅的演员早就知道了。甚至还有人猜测,长这么漂亮被老公打,肯定是偷了汉子。
姐姐的节目压轴出场。欢快的音乐响起,一派过年的喜庆。姐姐穿着华丽的大裙子,精神抖擞地从一众伴舞演员中亮相。在她笑容满面地唱出第一声的时候,我终于忍不住痛哭了起来。现场的音乐震耳欲聋,正好掩盖住我近乎失态的哭声。
她快唱完的时候,我赶紧收住情绪,去台侧接她。那晚,像小时候那样,我们在一张床上睡,我一直搂着她,她睡得很平静。
妈妈夜里起来看了她好几次。她说,自己跟我爸打闹了一辈子,但婚姻却保住了。我说,你们这种婚姻,即使保住了又有什么价值。我姐比你勇敢。
7
姐姐穿得一如既往地漂亮体面,开庭的时候没有告诉家人,自己一个人去了。听说在法官和律师面前,对方极尽渲染之能事,说她全身都是白斑,不尽夫妻义务。姐姐一定是料到了离婚在即的夫妻撕破脸的时候有多么难堪,她不想让我和爸妈受这些言语的侮辱和伤害。
我常想,如果我是个男人,我会努力挣钱,给姐姐看病;我会因为她受的罪,反而更疼爱她。人吃五谷杂粮,谁能不生病?有些绝症患者、传染病患者都能找到真爱,她犯了什么罪,要受这样的惩罚?她的光芒,足以掩盖掉那些不痛不痒、不传染不死人的可恨的白斑。可我只是她的妹妹。
拿到终审判决书的那天,全家都如释重负。我已经回到工作的城市,经营着自己的小家;姐姐也重回自由身,带着孩子更加拼命地演出、教课。当下她的生活只有一个主题,就是赚钱。
偶尔,妈妈会提起,你还年轻,得再找一个人。姐姐就淡淡地笑笑,说男人只是我的拖累。我明白她的意思,二婚还带着孩子,即使是“正常人”也不容易找,何况是她这样一个,治了三十年还没好的白斑病人。总有一天要跟恋人坦诚相见,她没有勇气面对对方惊恐的眼神。
我跟姐姐相隔得很远,但依然像以前一样无话不谈。对她,我永远在线。
她时常一个人吃饭,一个人开车,一个人教课,一个人去办各种事情,生病了也一个人去医院,甚少劳烦父母,也不愿麻烦朋友。我总是给她留很多很多语音,还经常发一些搞笑的节目视频给她。她一个人的时候,有这些声音陪着,总不会觉得那么孤单吧。
也有那么一回,她办事缺钱,我就背着老公给她汇了十万。过了两年,我要买房的时候,她不仅还钱给我,又借给了我十万。在她刚离婚的那几年,逢年过节,我总是找各种借口给她发数额不小的红包,希望能帮她度过难关。她也明白我的用意,只是也不多说,从早到晚地努力工作。我们从来不向父母开口,任何事情,两姐妹间处理。除了孩子,我和她就是彼此最亲的人,胜过父母许多倍。
8
万幸的是,姐姐的病一直没有扩展到脸上和四肢,那些能看得见的地方。人前,她依然是我们那个城市里最受欢迎的歌唱演员。
“医学技术总是在进步的,说不定什么时候,就有新的办法来治你的病了。”我这样跟她说,也继续替她寻医问药,只是没什么进展。
“这么多年下来,我也没什么信心了。”她说,“但我真的挺想治好的,我不想将来进棺材的时候,身上还带着这些白斑。”
更可怕的是,这个病是有一定的遗传几率的,她生怕传给孩子。这是她的一块心病,仿佛不知道何时会突然引爆的炸弹一样。“要是孩子得了,也是他的命,该怎么样就怎么样吧。”她打字给我。
我不知道这是积极的坚强,还是消极的认命。她以前多次惊慌失措地给我拍照片,让我看孩子身上的某个地方是不是有一点点白。好在过了好几年也没什么动静,虚惊一场。
“刚才我擦药的时候,门忘了反锁,孩子推门进来看到了我背上的白斑。”姐姐发微信给我。
“啊,那怎么办,你怎么说的?”我问。七岁的孩子应该已经不好骗了吧。
“孩子问,妈妈你怎么了,背上怎么白白的?我说,妈妈的皮肤生病了。他皱着眉头说,妈妈好可怜啊!然后过来抱了抱我,说妈妈一定会好起来的。”
儿不嫌母丑,她一定百感交集。
现在的她,已是无婚一身轻,虽然没有了伴侣,却有孩子和妹妹简单而坚定的爱。这么说来,她也是幸福的吧。
姐姐常说想跟我住在一个城市。我说,我们还很年轻,未来会在一起的。每每在街上看到两个白发苍苍的老奶奶携手同行时,我都会想,那就是我和姐姐。未来有一天,父母已不在,子女都长成,我们这两个老姐妹还会如此相伴余生,这是多么好的结局。
因此,我也要无比努力,为了我的孩子,也为了世界上的另一个我。
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