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《关于爱的故事》:在中国,有600万脑瘫患者

2020-08-10 12:14
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 鱼叔 独立鱼电影

今年高考,对每个考生来说都不容易。

尤其是他,姚俊鹏。

先天性脑瘫患者。

由于脑瘫导致手臂痉挛,姚俊鹏只能侧身而坐,手臂僵直地写字。

别的同学花一小时能写完的作业,他需要双倍的时间。

即使如此艰难,也依然将自己送进了大学的校门。

以623分的高考成绩,超了安徽省理科一本线108分。

这份毅力,实在难得。

连人民日报都忍不住给他点赞。

曾几何时,「脑瘫」还是一个骂人的代名词。

这是对他们极其的不尊重。

要知道,中国现有超600万的脑瘫患者。

近年来,关注这个群体的国产电影,不太常见。

倒是22年前,有过这样一部电影——

《关于爱的故事》

导演是周晓文,一个容易被忽视的优秀导演。

其知名度最高的作品,当然是葛优、姜文主演的那部《秦颂》。

当年票房和口碑都不甚理想,以至于现在每年都有影迷为之平反。

《关于爱的故事》替他挽回了口碑上的失利,豆瓣评分8.3。

但票房还是不足一提,更鲜少有人关注。

鱼叔今天聊这部电影,希望大家对这个群体有新的认识。

热搜过后,不该忘了他们。

电影一开始,就解释了「脑瘫」一词的意思——

脑性瘫痪,简称脑瘫。

由出生时窒息造成。

主要特征:一,思维很正常;二,行为受障碍。

临床表现为运动障碍和姿势异常。

虽然从形体特征来看,脑瘫和孤独症、自闭症的表现有点像。

但脑瘫患者区别于后者很重要的一点是,他们的智力是正常发育的。

电影关于两个脑瘫患者,分为上下两个相互独立的故事。

马大力(高虎 饰),一位脑瘫患者。

正对着镜头咧嘴发笑。

虽然面部扭曲,表情夸张,但仍能感受他的开心。

身边还有一群胸口别着红花的脑瘫患者,一起拍摄一张大合照。

他们都是来参加残疾人模范报告会的。

这时,围观群众里,走出了一个女人。

相互介绍:

你也是脑瘫?

没错,你呢?

我也是,你们全是脑瘫吗?

没错,全是。

这个女人想跟他们一块照相。

但她胸前没有红花,没资格参与合照,被请了出去。

马大力是残疾人模范。

几年来,开导了十几个残疾人朋友,帮他们摆脱了精神上的痛苦。

「我觉得残疾人不仅需要别人的帮助,更有帮助别人的需要。」

为了治好他的「剪刀腿」,家人凑了一笔钱给他动手术。

但手术失败了,正常行走的梦想破灭。

母亲伤心欲绝,马大力反倒安慰起了她:

「我想明白了,咱们的钱没白花,他们治不好我的腿病,但治好了我的妄想病。」

术后一直照顾马大力的护士刘小蓉,因为工作上屡屡犯错,被开除了。

她想不开,选择了割腕自杀。

辛亏马大力及时发现,喊来医生救了她一命。

生怕她再寻短见,马大力鼓励她:

「你就看看我,我都这德性了,不是还活得好好的吗?」

出院后,刘晓蓉住进了马大力的家。

还提议让马大力去市里的康复中心看看。

逛完一圈,马大力由衷地说了一句:「这里简直就是我们残疾人的宫殿。」

但因为之前做手术,家里实在没钱把他送进康复中心。

于是,马大力下决心自己办一个。

为了解决钱的问题,到处做报告,拉赞助,为康复中心忙前忙后。

这期间,他还和刘小蓉发生了关系。

不久后,刘小蓉怀孕了。

全家人都很高兴,甚至开始计划两人的婚礼。

但刘小蓉却开心不起来。

她猛灌了一杯酒,流下了眼泪。

不知那是伤心的眼泪,还是喜悦的眼泪,抑或是后悔的眼泪。

她最大的顾虑,就是担心孩子出生后会跟马大力一样。

马大力的母亲苦口婆心地跟她解释:

「这是我生他的时候呛着了。这不是遗传的事儿…」

但刘小蓉没听进去,不仅刮掉了肚里的孩子,还搬了出去。

这无疑是一记晴天霹雳。

马大力难过地用头撞碎了镜子,把屋子里的东西砸个稀烂。

母亲在屋外看着,没有进去阻止他:

「让他砸吧,心里憋着火,他更难受。」

对于脑瘫患者而言,易怒是正常的。

因为他们没有其他宣泄情绪的出口。

讽刺的是,一段时间后,市里的一位企业家请马大力等人吃饭。

还答应捐出一笔钱,资助他开康复中心。

而陪在这个企业家身边的女人,正是刘小蓉。

母亲对大力说:「这个钱咱们要不起。」

马大力可管不了面子问题,「只要对康复中心有帮助,一块钱都要。」

说完大力,再来说第二个故事的主角。

李云,正是开头从合照里被请出去的女人。

她偶然遇到了两年前的相亲对象陈刚。

李云是个脑瘫患者,陈刚患有严重的心脏病。

当初没在一起,都是怕连累对方。

就在寒暄间,附近发生了一起斗殴事件,一个男人当街殴打一个女人。

围了一圈人,却没一个出手相救。

李云实在看不下去。

一个劲地撺掇陈刚路见不平,拔刀相助。

结果陈刚被那个男人打中头部,鲜血直流。

到了医院,李云十分愧疚,认为是自己的怂恿才导致陈刚受伤。

反复跟医院解释,陈刚是见义勇为才受的伤。

没有用。

不交钱,医院就没办法给他输血。

起初医生说的押金是四千。

李云二话不说就回家找钱去了。

接着又告诉他,陈刚有心脏病,输血不管用,得马上手术。

押金提高到了八千。

李云实在没钱了,只好反问一句:

「大夫,是钱重要还是人命重要?」

可医生也没辙,医院规定:没有钱,手术器材出不了库。

李云分身乏术。

不仅要凑够手术费,又要找到陈刚的家属签手术意外死亡责任书。

还更要去警局证明陈刚是见义勇为,不能让他白挨这一下。

连番奔波,无怨无悔,医生都被感动了。

决定替她出头,说服院长提前动手术,还带头捐款。

有些人可能会想,为了仅有数面之缘的人,倾家荡产地找钱奔劳,值得吗?

正因为不理解,才更见品格。

这事过后,上级领导、拒绝过她的见义勇为办公室、警察局,纷纷贴了上来。

送来锦旗,树立典型。

上报省里,大力宣传。

终于,李云有机会登上残疾人模范报告会。

电影结尾,又是一次大合照。

和开头一样,都是参加残疾人模范报告会的成员。

唯一的不同的是。

这回李云也有了红花,名正言顺地站在了马大力的旁边。

长久以来,围绕脑瘫患者有一个绕不开的话题。

《关于爱的故事》中也出现了——

脑瘫会不会遗传?

首先需要明确,脑瘫并不是一种病,而是意外。

所以不会遗传,更不会传染。

纪录片《生门》中,就有一位产妇是脑瘫患者,张颖。

当年张颖母亲为了一心一意照顾女儿,主动放弃了难得的二胎指标,就养她这一个。

成年后,张颖遇到了老公刘洋。

夫妻间的恩爱日常,和正常人无异。

张颖会打电话问刘洋:「洋洋,你想不想我?」

刘洋每天来医院给她喂饭,被问到喜欢男孩还是女孩时,说更喜欢姑娘些。

婆婆也总是站在张颖这一边,跟她说生女儿好,「我帮你们带。」

后来果真诞下一名女婴,5斤4两,健康漂亮。

张颖的母亲挨个打电话报喜,笑得合不拢嘴。

那副光景,就是一个普通家庭的模样。

为新生命的到来,笑着哭着。

很多瞬间,让人完全忘掉张颖是脑瘫患者的身份。

但,话说话来。

脑瘫又确实属于残疾的一种。

这种非进行性脑损伤是不可逆的,无法治愈。

可有效的康复治疗,鼓励他们相互交流,与社会人群在一起活动、学习和工作,能提升脑瘫患者的生活质量。

这也是电影中,大力不顾一切也要办康复中心的原因。

其他患者一听这事,都热情高涨。

因为对他们来说,最重要的无非就是陪伴。

不过也有一点值得注意。

对于脑瘫患者的照顾,是需要把握分寸的。

不能错把帮助当成一种施舍。

避免让他们产生自己一无是处的错觉。

因为行动上的不便,脑瘫患者对外部的动作都很敏感。

担心成为别人的负担,不想被视作异类。

面对很多能做到或想做的事,也要适时放手。

日本电影《37秒》,脑瘫女孩贵田梦马一直在母亲无微不至的保护下成长。

不能留长发,不能穿裙子,不能化妆。

母亲总是告诉她:「外面有很多变态。」

这种保护反倒成了束缚。

让梦马感到窒息。

她虽然是脑瘫患者,同时也是一个23岁的女孩。

和所有女孩一样,她也爱美,爱笑,渴望甜甜的恋爱。

「脑瘫」绝不是「智力低下」「无法自理」的代名词。

只是在当下语境,常被用于辱骂他人,便构成了疾病名的污名化。

有些脑瘫患者,通过后天努力,可以和正常人一样生活。

前些年大热的诗人余秀华,也是脑瘫患者。

《摇摇晃晃的人间》剧照

但这并不妨碍她写下那么多徜徉恣肆,打动人心的诗句。

她曾在诗歌《再见,2014》中写下:

「我谢谢那些深深伤害我的人们,

也谢谢我自己:为每一次遇见不变的纯真。」

《关于爱的故事》的英文名是「The Common People」,翻译过来就是普通人。

《37秒》中梦马也说过:「我们和普通人一样。」

没错。

脑瘫患者只是身有残疾,但他们的情感是正常的,思想是正常的,理解是正常的,喜怒哀乐也是正常的。

《关于爱的故事》的开头和结尾,马大力和李云各说了一句同样的话——

「残疾人同样有人的尊严和权利,同样有参与社会生活的愿望和能力。」

我们要消除对脑瘫群体的刻板印象和歧视,也要给予更多的关注。

没有任何人的人生是必须放弃的。

不管遭遇了什么,都可以活得灿烂炽热。

姚俊鹏同学在高一时写过的一首短诗《飞》。

或许能够代表这个群体的心声——

我还未学会飞,

天空又是那样蔚蓝,

可为何迎面的风要一直把我牵绊。

我终于笨拙地飞,

身上沾着新的孤单,

庄子微笑着,

我不怕——

收起翅膀会更遗憾。

我仍然笨拙地飞,

云端远比传说中更加绚烂。

我要独自寻找,

我会记得沿途有多精彩。

全文完。

原标题:《别再用这词骂人了,背后是600万个中国人》

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