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潘柏林:跨性别治疗很冷门,但TA们需要医学支持

2020-08-19 11:36
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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原创 界弟 医学界 来自专辑亮剑!青年医师!|8·19医师节

编者按:8.19中国医师节即将到来,在2020年这样一个抗疫大年,“医学界”作为医疗行业媒体,我们希望借此机会,向大家介绍一批中国青年医生:他们有的是风风火火的住院总,有的是经验丰富的主治医师,还有的是独当一面的副主任医师……在他们身上,你能看到坚持、勇敢、隐忍、付出……阅读这群青年医生,感受一股向上的力量。

阅读本篇文章你需要知道的一些术语

跨性别者:Transgender,即LGBT中的T,指一个人的性别认同或性别表达与其指定的性别不同。TA们中的多数人希望获得医疗帮助以实现性别转变,使其与指定性别一致。

激素疗法:使用药物来增加体内性激素或阻断体内自身性激素,以达到第二性征的改变。如跨性别男性使用雄性激素类药物后长胡须、声音低沉;跨性别女性使用雌性激素类药物改变胸部脂肪分布,获得女性化曲线。

性别重置手术:改变生殖器的手术,即“变性手术”。在中国仅能通过性别重置手术来改变法律指定性别,即身份证上的性别。

两种跨性别者:原生性别为男性而性别认同为女性的人,被称为男跨女,即跨性别女性;原生性别为女性,而性别认同为男性的人,被称为女跨男,即跨性别男性。

Macaleo一个人去了上海的医院,诊断结果在她的预料之中:她被诊断为“易性症”,即生理性别为男性,但心理性别为女性的跨性别者。

她回家告诉父母结果,但他们都不敢相信,觉得可能是医院误诊了——孩子之前虽然有抑郁的表现,但并没有在性别认知上有什么问题。为了确认,一家人去了北京,找到了潘柏林医生。

在北京大学第三医院的跨性别序列医疗诊室里,半个小时的沟通后,她的父亲彻底断了让她做回原生性别的念头。但在潘医生谈到未来可能的性别重置手术时,她的父亲还是忍不住流泪了。

北医三院易性症综合医疗团队

循序渐进的跨性别综合治疗

潘柏林是北医三院跨性别医疗团队的负责人,接受采访前他刚结束一例喉结缩小手术,“喉结变大、声音变粗是青春期男孩发育、成长的象征,但对跨性别者来说,却是她们性别焦虑的来源。”

“我们不把他们叫做患者,而是称作跨性别者或者来诊者。患者的称呼既不准确,也可能会让他们受到刺激。”潘柏林说。

2019年5月25日,世界卫生组织(WHO)通过了《国际疾病统计分类》的第11版(ICD-11)。“跨性别去病化”是修订的方向之一。用来描述跨性别的“性别认同障碍”(Gender Identity Disorders)被改为“性别不一致”(Gender Incongruence)、并从精神健康类别删除,转移到性健康分类。

新通过的ICD-11意味着跨性别不再被划分为疾病,但其引起的性别焦虑状态,却迫切需要医学的帮助。

事实上,国内能对跨性别者提供医学支持的机构并不多。据潘柏林介绍,全国有一些医院可以给跨性别者做性别重置手术,这类手术一般归属于整形外科,但能提供“综合序列治疗”的医院几乎没有。

“跨性别综合序列医疗”是指循序渐进地对跨性别者提供帮助:从第一次诊断开始,提供基础关怀、进行心理疏导,包括对其家庭的宣传教育,然后根据跨性别者的自我接纳状态,酌情考虑激素替代治疗,以及最后一步的手术治疗。

而在手术治疗中也存在性别重建“由浅及深”的过程,针对跨性别女性、跨性别男性两类跨性别者,包括面部整形手术、缩胸/丰胸手术、喉结手术和生殖器手术等。

目前他的跨性别诊疗团队每年接收的有手术需求的来诊者约一百例,其中接受生殖器手术的占10%到20%。他的团队每周三上午接待跨性别者,门诊接待的数量在10-20位之间,其中大部分是来复诊或关于激素治疗的咨询,只有少部分是关于性别重置手术。

北京同志中心发布的《2017年中国跨性别群体生存现状调查报告》(以下简称《跨性别生存报告》)显示,51%的跨性别者有性别重置手术的需求,其中跨性别女性和跨性别男性的手术需求达77.8%和56.2%,但总体上仅有14.8%有手术需求的跨性别者进行过性别重置手术。

潘柏林告诉“医学界”,跨性别女性和跨性别男性的需求不同有两个原因,一是激素治疗的效果不同,二是性别重置手术的难度和满意度上有区别。

跨性别男性大部分可以通过激素替代达到接纳自我外表的程度,可以让跨性别者长胡子、声音变粗、月经停止,除了在第一性征上无法实现,其他效果一般都可以满足。

而跨性别女性只使用激素的效果较弱,无法达到接纳自我、缓解性别焦虑的程度,因此需要进一步的手术进行性别重置。

在手术难度上男跨女会相对简单,外生殖器切除、再造阴道,一次手术即可。而女跨男则需要再造外生殖器,要动用身体其他组织来重建,经过多次手术才能完成。

此外,由于男性尿道细长,女性尿道粗短,男跨女的手术切掉一段尿道即可,但女跨男却需要多接一段,这也增加了手术的难度和风险。

在术后满意度上,女跨男的术后效果和正常生理状况的差距会更大,因此手术后和预期结果不同也会引起落差,导致满意度较低。

虽然手术后的效果可能不及预期,但就潘柏林医生的诊疗经验来看,“还没有出现过做完手术后对改变性别的意愿表示后悔的”。

通过前期的心理咨询、激素替代治疗,以及手术需要提供国家规定的各类文件证明,可以系统化地排除部分没有想清楚是否接受手术的人。

所以,过来要求手术的跨性别者,通常都经过了长期的纠结、痛苦和性别焦虑,在客服了重重困难、并且充分考虑如何面对改变后的人生后,坚定地向医生提出:我要改变,要让自己回归本来的性别。

家庭宣教:第一步也是最难的一步

跨性别者们亲切地称呼潘柏林为“老潘”,他们在网络上分享就诊经验。

有人在豆瓣的帖子里回复:“老潘的头发可愁人了,不过我们都超爱他的”,“以前找他看病聊天,可温柔了”。在知乎,也有不少跨性别者,向没有经验的小伙伴介绍:可以去北医三院找潘叔叔治疗。

曾在潘医生团队就诊的Macaleo认为,潘医生在医疗方面的帮助是次要的,给她带来最大安慰的是对医生的信赖感。

“因为潘医生不仅不会歧视这个群体,还会给予支持。”Macaleo说。

在她和家人们初次家庭宣传教育的半小时里,大部分都是潘医生在说话,有时需要反复解释,但他完全没有不耐烦的情绪。

潘柏林医生从跨性别者的角度出发,耐心地、有代入感地讲解,让她妈妈明白了孩子内心的纠结、焦虑,和每天面对自己身体的痛苦。

“我们听了潘医生的话,确实也理解了,比起性别来说,孩子的生命、生活都是更重要的。”Macaleo的妈妈告诉“医学界”。

她认为,相比于家长们自己去查一些资料,由一个专业的医生来解释跨性别的概念、综合治疗的方法,更加能让人信服。而潘医生讲话条理清晰,严谨冷静,但在态度上又是亲切的、理解的,这让家长们在心理上更能接受现实。

潘柏林的工作中,沟通发挥了很大的作用。在门诊面对心急如焚的家长们,他每次都要讲上半个多小时。大部分家长在初次面诊后还“不死心”,有人坚持要通过扭转治疗来改变孩子,甚至有“求神拜佛”想让孩子变“正常”的。潘柏林往往需要和家长们多次沟通,他们才能勉强接受孩子的“特殊”。

《跨性别生存报告》显示,853位曾向父母表达身份诉求的跨性别者中,有近六成没有得到父母或监护人的任何支持。Macaleo告诉“医学界”,她的父母虽然一开始不理解,但比起她的朋友,她已经非常幸运了。

“我有朋友之前带着父母跑遍北京上海,家长依然不肯松口,认为包括潘医生在内,所有认可跨性别的医生都心存不轨……这些家长面对明明是自己的孩子,却每天都在侮辱她,直到她自杀未遂,才勉强同意她用激素。”

这可能也是潘柏林工作中不得不面对的现实:能够和孩子一起来到医院的父母,已经是跨性别群体家长中的少数;而他的讲解和劝导,能影响的,也只有那些因为不了解而摇摆不定的家长们。而对于那些根本拒绝沟通的家长,他也束手无策。

即便如此,潘柏林依然坚持作为医学领域的专业人士,通过各种讲座、活动向家长们做宣传和教育。

2019年8月,北京同志中心举办讲座,由潘柏林医生主讲,面向跨性别群体家长,教他们如何理解跨性别群体,如何与孩子沟通、寻求医疗支持。

“瞬间报满,报名表一出来就报了五十多个人,最后现场来了一百多人,挤得满满的。这些家长也问了很多问题,你能看出来他们迫切需要一些专业知识和医学的支持。”北京同志中心的跨性别专员鹿苹说。

鹿苹告诉“医学界”,家长本身其实也很焦虑、很迷茫,而网上纷杂的信息也会影响家长。一些商家的广告说花5000块钱,进行几个疗程的心理治疗就可以改变孩子的性别认同——对于没有专业知识帮助的家长来说,确实可能轻信。

“经常去办一些讲座,对于一些在徘徊中的家长,它的作用肯定有的,一定可以帮助到一部分人。”鹿苹说。

医生中的“少数群体”

跨性别虽然涉及多个专业,但因为需要性别重置手术和对第二性征的改变,所以通常主要求助于整形外科。

在潘柏林初入整形外科领域时,跨性别治疗是绝对的冷门领域。潘柏林说,他的性格让他对扩展空白的领域更感兴趣。

潘柏林手术中

从接触第一个跨性别者手术的案例起,潘柏林开始了解性少数人群,也接触过国外的一些跨性别医疗机构,他发现手术对于跨性别者来说只是很小的一部分,很多前期的环节在国内是缺失的。

随着对跨性别群体了解的增加,他逐渐意识到这些就诊者的无助:这是一个需要帮助的群体,却因受传统观念桎梏而得不到社会的认可,甚至无法得到最亲密的家庭成员的理解,在医疗方面也很难获得资源和相关知识。

另一方面,潘柏林自己也需要面对质疑。

“就像他们在男女二元性别观念中属于性少数群体一样,我们这个专业在医疗行业中也属于少数派的医生。”

“这个专业领域本身让人觉得有点尴尬,或者说我们的形象有些尴尬。有的人认为做变性手术,好像是在反对传统,也有人觉得我们是为了博眼球,甚至同行有时候都会有这种说法,说我们为了挣钱做一些损阴德的事情。”

真实的情况与这些偏见完全相反。跨性别综合治疗并不是一个“为了赚钱不择手段”的医疗领域,反而是一个整形外科领域公认的低收益、高风险的“雷区”。

“高风险”一方面来自于手术自身的风险,但更大程度上源于跨性别者的家属:在激素治疗阶段,很多家长第一次听说竟然有医生要给孩子改性别,都会找上门来。

“家长觉得身体发肤受之父母,发现医生要给“正常的”孩子用药甚至做手术,就觉得医生是为了挣钱。写威胁纸条、向医院投诉等,这些我都遇到过。”潘柏林说。

而“低收益”,则是相对于整形外科,尤其是美容整形来说,跨性别综合治疗的经济回报并不高。

据潘柏林介绍,在跨性别门诊,医生大多数时间是在进行宣教、疏导、以及指导激素治疗,而这些都是零经济效益的医疗行为。即使是手术,也并没有像百姓想象中的这么昂贵,毕竟很大一部分跨性别者有手术诉求时,经济来源都是有限的,医生对手术费用的定价也会充分考虑到降低他们的手术门槛。

综合评估性别重置手术的手术费用、耗时耗力、以及相应的难度与风险,不难发现其性价比远远低于常规的整形美容手术。

“所以愿意选择这份事业的医生寥寥无几,可谓凭着一份‘情怀’去坚持,包括团队中的内分泌科刘烨医生,还有上海长海医院的前辈赵烨德教授,以及精神科领域的胡佩诚老师、邸晓兰老师、丛中老师、陆峥老师等,都是深受跨性别群体喜爱的友好医生。非常感激有他们一直以来的陪伴与支持。”

即使面对各种质疑,随着入行时间变长,潘柏林依然认为选择跨性别治疗领域是一件幸运的事情。潘柏林说,最初的选择需要一定的情怀和勇气,但社会对性少数群体的接纳度的上升,和他们团队长期的努力,已经让他的工作逐渐被认可、肯定。

此前因为专业领域的“小众”,他的团队在医疗行业里很难得到理解,专业发展的诉求也面临许多阻碍。但通过坚持在跨性别领域为就诊者服务,他的团队在跨性别群体中积聚了人气,也逐渐积累了一些本土的治疗经验,取得一些学术成果,采访前还在柳叶刀子刊上(IF=24.5)发表了文章,更重要的是看到了这个领域的需求与前景,以及可持续的发展方向,在帮助他人的同时也实现了医生价值。潘医生认为团队的努力没有白费。

“在这个领域,我已经越做越有信心了。”潘柏林说。

为了改变,Ta们要面对什么?

虽然国内已经有好几家医院为跨性别者提供治疗,但他们中的大部分人在获取医疗支持上依然存在重重困难。

跨性别领域的医疗无法通过医保报销。没有钱做激素治疗、身体监测和手术治疗,是大部分跨性别者们要面对的第一个问题。

在北京同志中心工作的鹿苹也是一个跨性别者,曾在潘柏林医生的团队就诊。

“潘医生本人很好,很有耐心,但所有医疗票据打印出来,加起来我感觉价格还是很高的,这也是一个心理上的冲击。”鹿苹说。

国家的医疗政策暂时没有覆盖跨性别领域的治疗;很大一部分跨性别者在发现自己的不同时,还并未成年,无法实现经济独立;一些无法理解孩子的父母,也不愿意为孩子改变性别提供资金支持。重重矛盾让跨性别者们面对着巨大的经济压力。

跨性别领域医疗资源的紧缺,则让跨性别者们“求医无门”。

目前,全国在跨性别治疗方面较为专业的医院,主要集中在北京、上海等大城市。但跨性别治疗,尤其是心理疏导、激素治疗与监测,是一个长期的过程,一些小城市的跨性别者们很难获得专业医生的帮助。

另一方面,跨性别者接受激素治疗,需要易性症的诊断资料、父母的知情,医疗资源又集中于大城市,这让很多孩子被拦在了正规医疗渠道之外。他们只能在网上买不需要证明的激素药,并通过社群中的“前辈”获得用药经验。

“网上购药是一个风险很大的事情,因为药品的来源也不一定可靠,而且没有在医学的监测下使用,副作用也无从控制。”潘柏林说。

《跨性别生存报告》显示,在无法获得安全、有效的激素治疗的情况下,25%有激素需求的跨性别者会感到抑郁, 15%因无法获得治疗出现过自杀、自残的念头。

在购药渠道上,有66%的跨性别者主要通过网络药店获取激素类药物,而最主要的使用方式是“自行阅读说明书或查询资料”,约占72%。

鹿苹告诉“医学界”,激素药不正规或使用不当,副作用会非常大,可能会对身体造成许多损伤。

“曾经无法通过网络购买激素的时候,有很多跨性别者甚至会去买动物用的雌性激素,一次买几十斤,然后自己再提炼使用,那种的副作用更大。现在能够用接近人体自身产生的激素成分的药,已经很幸运了。”鹿苹说。

除了医疗上的困难,家庭也是影响跨性别者生存状况的重要因素。

在鹿苹看来,跨性别者的家长们可以分为四类,比较开明、相对开明、相对保守和极端保守。相对保守的家庭可能是“不理解但是接受现实”,不会支持孩子,却也不会为难他们。但有些极端的家长会把孩子送去做扭转治疗,关进精神病院电疗、扎针,甚至送去佛堂念经。

“这种家庭会给孩子的内心带来很大的屈辱感,导致他时刻生活在一个紧张的环境当中,甚至最后抑郁自杀,这种案例都出现过。”鹿苹说。

对于这些家庭的孩子,鹿苹只能希望他们快快成长,尽快掌握独立生存的能力,从家庭的压力中走出来。

为了提高跨性别群体的生存状态、提升跨性别能见度,潘柏林医生作为捐赠人和出资人,联合北京同志中心,成立了关注跨性别及多元性别议题的专项基金。

潘柏林和北京同志中心合作举办跨性别讲座

据鹿苹介绍,潘柏林医生在2019年底有了成立专项基金的想法,近几个月都在筹备,预计在7月举办发布会。基金将用于社群服务和公众倡导,举办线下活动,和对一些个案提供资金支持。

6月3日,北京同志中心发布了一个链接,为跨性别专项基金征集名字。链接中给出了部分候选名称:

“跨越奇迹基金”,跨字表现跨性别元素,每一个活出自我的生命都是奇迹;“虹元基金”,取性少数群体如彩虹之意,要守护彩虹、拥抱多元;“光谱基金”,性别不是非黑即白,而是多样的光谱,每个人都是独特的个体。

还有一个选项是“栢林基金”,取自发起人潘柏林医生名字的谐音,兼有苍松劲柏之意:跨性别群体们如冬日松柏,斗寒傲雪,在逆境中也要坚毅挺拔,直面所有的不理解、不支持。

经过投票、商议,北京同志中心和潘医生最终决定以“栢林基金”来命名。

“很多在北京同志中心工作的朋友,自身也是跨性别者,他们对这个群体的困境感同身受,所以对这份工作充满热情,并且都是不计回报的在为这个群体进行公益的服务。”潘柏林说。

“他们已经做得很好了,但是相比于全社会跨性别者的需求来说,还远远不够。”

潘柏林希望,基于他在跨性别领域的长期积累,建立全国第一个针对跨性别的专项基金,能让社会上更多的人看到这个群体,也能够继续鼓励一直为之付出的公益社群。他也希望更多的医学专业人士能借此了解这个行业,更希望他们能够加入进来,也希望这个基金能够为这些医学工作者提供培训教育的机会。

“如果能让跨性别治疗变得更强大,能提供更好的服务,让跨性别者们都能获得医疗支持,也算是实现了我的人生价值吧。”

潘柏林医生

来源:医学界

作者:刘皖媛

审稿:田栋梁

校对:臧恒佳

原标题:《跨性别治疗医生潘柏林:这个领域很冷门,但TA们需要医学支持》

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