400万国人的隐痛：一个古老疾病和它背后的现代医疗难题

原创 苏惟楚 田佳惠 偶尔治愈

早上八点，北京中日友好医院疼痛科开始叫号， 62 岁的吕文英应声走进主任樊碧发的门诊。

她坐了一夜火车，从长春赶来。老人坐在樊碧发对面，在包里取出一沓过往就诊材料。

「大夫，我痛得受不了。」

掀开衣角，吕文英右侧腰腹的位置，还留有一块暗沉，那是带状疱疹愈合后的色素沉着。

疼痛始于去年 6 月，皮疹愈合后，带状疱疹带来的疼痛一直没有消退。她形容：那是一种不间断的、持续的、火烧般的痛，衣服与皮肤摩擦时都会有痛，「整夜睡不着」。

樊碧发用一根掰直的曲别针，在老人两侧皮肤上来回轻扫，右侧皮肤感觉明显，吕文英抖了一下，「这边疼、疼」。

有「带状疱疹病史」「有疼痛感」，吕文英所患的疾病很好辨认，治疗起来却「很复杂」。

根据诊疗指南，如果带状疱疹皮疹愈合后持续一个月及以上疼痛，就属于带状疱疹后遗神经痛。

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我国约有 400 万带状疱疹后遗神经痛的患者。樊碧发在本周 4 个小时的门诊中，22 个就诊患者里有 3 人被诊断为带状疱疹后遗神经痛，均为 60 岁以上老人，年纪最大的 87 岁。

门诊情况，在一定程度上契合了流行病学的调查结论。

50 岁及以上人群每年新发带状疱疹病例约 156 万。作为带状疱疹最常见的并发症，后遗神经痛发病率有随着年龄增加，逐渐升高的趋势。

60 岁及以上的带状疱疹患者中，约 65% 会出现带状疱疹后遗神经痛，70 岁及以上人群里，这一数据为 75% 。

时至今日，医学界早已达成共识，「早期而有效的治疗」是带状疱疹后遗神经痛的主要治疗原则。

然而，因为患者对疼痛的认知误区、长时间忍痛，抑或基层诊疗不规范，从发病到得到正确的治疗，许多患者总会走上一大截弯路。

这意味着，他们中的许多人，将承受几个月、半年、十年甚至终身疼痛。

古老的疾病 如今依然靠「忍痛」

人类最早对 「带状疱疹」及相关疼痛的感知，从对其命名中就可见端倪。

西方关于该疾病的记载，最早可追溯至中世纪。英文词汇中，人们往往使用 Shingles 或者 Herpes zoster 描述，前者据说来自拉丁语「腰带」一词，也有人称这一疾病是「the belt of roses from hell」（「来自地狱的玫瑰腰带」）；后者来自于希腊语，Herpes 被认为是指蛇形皮肤的病变， Zoster 是指腰带。

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我国在隋朝「诸病源候论」就有带状疱疹的相关记录，民间也流传「腰缠龙」「腰缠火丹」的叫法。

这些描述也与带状疱疹典型的临床表现对应：患处有潮红色的斑，出现粟粒至黄豆大小的丘疹，成簇状分布，继而迅速变为水疱。常发作于肋间神经、颈神经、三叉神经和腰骶部神经。皮损沿某一周围神经区域呈带状排列，多发生在身体一侧。

「带状疱疹是由水痘-带状疱疹病毒引起的，大多数人儿童时期会生发水痘，一周左右愈合，但这并不意味着疾病完全好起来，部分病毒潜伏在脊髓背根神经节里」。对于带状疱疹的诱因，樊碧发解释。

一些人会和潜伏的病毒和平相处，而少部分人，在身体免疫力低弱时，比如人到老年，神经节里潜伏的病毒再次被激活，再次发生复制。

疼痛，是这个疾病给很多患者最深刻的印象。

然而，这一可追溯千年的疾病，直到今天，大多患者在发病后的一段时间里还要「忍痛」，直到他们寻找到正确有效的治疗办法。

有的患者甚至在疱疹生发之前就出现了痛感，另一些患者，比如吕文英，即使在皮疹愈合之后，仍会有持续性的疼痛。

问诊后，吕文英还参与了问卷调查，用一张 0～10 分的卡片来表达疼痛，她给了 7 分。

「生孩子的疼痛可以到 10 分，有些人带状疱疹后遗神经痛就可以达到这个级别」。卓正医疗皮肤科医生、原陆军军医大学附属西南医院皮肤科副主任医师钟华告诉「偶尔治愈」。

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「电击样」「灼烧感」「针刺感」「刀割」「麻木」，同样的疾病，给每个患者带来的具体疼痛却不尽相同。在张红霞的感觉里，这种痛是「扯」着的，「跳动的」，甚至还会像烟花一样炸裂。

2016 年 9 月底，张红霞腹部右侧突然有一片乒乓球大小的红肿，那时她 52 岁，更年期刚刚开始。

和红肿一起到来的还有疼痛。「扯着疼」睡不了觉，熬过周末之后，她赶紧去了医院。

张红霞挂了「内科」。因为「扯着疼」的感觉太陌生了，像是肚里的器官在痛。

内科医生开了肝胆的彩超单，发现张红霞确实有点胆结石，嘟囔着「就算是胆结石，也疼不成这个样子啊······」

张红霞拿着医生开的止痛药回了家。然而，止痛药却止不住刻骨的神经痛，她又去了急诊，医生没看出什么。

这之后，疹子一点点发了出来，社区医院的医生说「这是带状疱疹，你这个病可大可小」。

等张红霞到皮肤科，离最初发病已经超过了 10 天，疹子逐渐消退，但疼痛仍然藏在身体里，舍不得走。

从扯着疼，发展到「跳」着疼，再到整个抽搐，一直连到脖子这里，在后来，脑袋也感觉到刺激。吃不下东西、情绪敏感易怒、难以睡眠，最极端时，五十几个小时她都没能睡着，瘦了二十几斤。

「疼痛对老年人的影响不仅仅在生活质量或心理上，老年人有很多慢性病，那么疼痛本身就会诱发很多风险，比如血压升高、诱发心肌梗塞、诱发脑卒中等。」钟华说。

然而，包括樊碧发和钟华在内的许多临床医生都发现，带状疱疹后遗神经痛的患者们，尤其是老年患者，很多人走进诊室时，已经到了「无法忍受的疼痛」阶段。

疼痛应该被当做病去治疗

樊碧发注意到，很多时候，患者从发病到前往正确科室就诊，过程中会有「乱求医、自行盲目用药、或者扛着」。在某种程度上，这些对治疗疾病都有一定程度的延误。

早期皮疹发作时，患者往往先寻求皮肤科的治疗，如果生发疼痛，可能选择神经科，只有到「疼痛无法解决的时候」，才会选择疼痛科。

归根到底，樊碧发认为，许多患者并不认为「疼痛」是一种病，而是一种「症状」。

事实上，「急性疼痛是症状。而慢性疼痛则是病，可能是原发性的，也可能是继发性的，归根结底，疼痛，特别是慢性疼痛应该被当做病去治疗」。

此外，某种意义上来说，带状疱疹后遗神经痛作为一种典型的慢性疼痛，需要长期进行管理。但很多因「疼到不能忍受」而寻求帮助的患者，最朴素和直接的愿望是「给我打一针，我想立刻好」。

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现代医学并不能如他们所愿。

尤其对于带状疱疹后遗神经痛，樊碧发主张「足量、联合、长程的治疗」。但在这个过程中，一些患者会因为无法达到预期，放弃治疗，转而选择忍痛。

钟华发现，许多老年患者的行为根植着某种「文化基因」。「比如盲目对疾病忌口，对长期服药抵触，认为输液效果比口服效果更好。很多老年人在前期口服用药，没有出现他们所期待的效果时，会有一个默认的感觉，输液会不会更快」。

钟华告诉「偶尔治愈」，她有一个在上海三甲医院工作的朋友，母亲得了带状疱疹后遗神经痛。「我第一时间给她详细讲了注意事项，但她吃了两天药就着急了，觉得没有明显改善，但其实，治疗是有一个爬上坡的过程。」

于是，老人跑去社区医院输了一个月液，没有任何好转。

此外，包括钟华在内，临床医生们也都发现，在面对慢性疼痛时，不少老人都有自行应对的行为。比如服用保健品、注射胸腺肽以增强免疫力、冷热敷、精神转移等等，不当的服药和护理过程可能会损害身体健康，一些方法哪怕不危害健康，但因为挤占了患者大量时间、精力与金钱，会耽误寻找正确诊疗的机会。

止痛，辗转了 7 家医疗机构

除了患者的观念，基层诊疗中，从确诊到治疗，一些患者还要走很长的路。

朱晓洁的母亲今年 71 岁，在陕西老家务农， 3 月 6 日下午干农活时，突然感觉胸口和脊背剧烈疼痛，胸口的痛会游走，脊背上「火辣辣的」，但皮肤表面没有任何异状，老人就一直忍着。

直到次日深夜，疼痛实在剧烈，一家人才赶到镇上私人医院，B 超后内脏无异常，但根据疼痛的剧烈程度，医生怀疑是急性胰腺炎，建议立即前往县里的二级医院。

住进县医院后，因怀疑是急性胰腺炎，老人被收治进了肝胆普外科，但心电图、肝胆 B 超、胰腺 CT、加强 CT 后，均未发现异常，医院给了常规的消炎挂水维持，剧烈的疼痛依然没有好转。

老人甚至疼到不断嚎叫，「你们是医生，总不能眼睁睁看着我痛死吧，这样下去我只会痛死」，当班医生束手无策。

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绝望之下，朱晓洁带着母亲转院到更高一级的三甲医院，被窗口接诊的工作人员指点，住进胸外科，主治医生初步怀疑是肋间神经炎，并马上请皮肤科医生会诊，初步诊断是带状疱疹。

经过这些曲折，老人才开始按照带状疱疹接受治疗。

正规服药后，当时疼痛得到明显缓解，心脏外科的主治医生认为这个病属于自限性疾病，一般 14 天后自行缓解，因此建议朱晓洁带着母亲出院。

虽有缓解，但老人的疼痛还是没有止住。

朱晓洁心底的害怕是——母亲会出现意外，村里有两个老人，被带状疱疹的后遗神经痛折磨了很长时间，不堪忍受自杀了。

还有一个老太太的带状疱疹发生在头部，至今快两年了，每晚要用冷水泡头三四次，才能维持断断续续的睡眠。

「以我妈当时的疼痛程度，倘若要一直持续一年半载，不知道会不会有轻生的想法」。

在老人看来，医生都没办法治疗的疼痛，就是绝症了，绝症就要花大钱，老人会舍不得。

回到农村，疼痛程度和节奏时好时坏，除了正常吃药外，只好求助于数个偏方止痛，一直到 4 月中旬，朱晓洁从公号得知，西安三甲医院的疼痛科专家要来医院坐诊。

专家询问带状疱疹史后，当即断言疼痛还能治，几天后就在疼痛科给朱晓洁母亲施行了神经阻滞（即在相应神经根、干、节及硬膜外注入局麻药或以局麻药为主的药物以短暂阻断神经传导功能）。

辗转了乡镇医院、县二级综合医院、县中医院、地市级三甲综合医院，外加三个私人诊所，以及自行使用的偏方都无用之后，疼痛才在朱晓洁母亲身上停止。

吃几片药才有效？

吕文英从长春来到北京，原本希望采取进一步介入治疗，比如神经阻滞的方式，她甚至提出想立刻「住院」。

除了「已经不能再忍受疼痛」，还有她对口服用药失去了信心。「我吃过太多止疼药了，没有用」。

樊碧发注意到，同自己遇到的许多患者一样，吕文英并没有足量且用对的方法吃药。「比如常用的药物加巴喷丁（治疗神经病理性疼痛的药物），正确的用法是从小剂量开始逐渐加量，直至达到既可满足疗效，又可耐受副作用的剂量。她上来是一个大剂量，有副作用反应后，就减药，甚至停服，这跟没有吃药没什么区别」。

钟华接诊的许多来自基层的带状疱疹患者，用药剂量不足问题也很常见。

以抗病毒药物伐昔洛韦为例，一些国产伐昔洛韦说明书上的推荐是每次 0.3 克，每日 2 次。「带状疱疹中国专家共识（2018）」中则推荐，伐昔洛韦口服每天 0.3 克至 1 克，一日 3 次。

「现状是，国产药除了阿昔洛韦，其他抗病毒的药物说明书，并没有分开罗列单纯疱疹和带状疱疹的剂量。」

钟华介绍，单纯疱疹是一种由单纯疱疹病毒引起的皮肤损害，最常见的包括口角疱疹和生殖器疱疹，「这种病毒对伐昔洛韦的敏感度比带状疱疹病毒高 2 至 10 倍，因此低剂量就能见效。带状疱疹的用药剂量需求更大，如果按照单纯疱疹的剂量治疗，是严重不足的。」

她指出，在药品说明书滞后于临床实践的现状中，很多基层医生会望而却步。

「没有按说明书给药，医生会面临很大风险，公立医院门诊三分钟一个病人，没有足够时间跟患者沟通。还有一种情况，医生给出了建议，但是患者看到说明书，会不敢吃。」

但很多时候，不足剂量的用药往往都会导致一个后果，治疗效果的有限性。

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此外，在基层，面对带状疱疹患者，不少接诊医生会着重解决皮疹问题，而非疼痛。

「如果疼痛没有及时应对的话，很大程度引发带状疱疹后遗神经痛」，樊碧发强调。

早在 2016 年和 2018 年，关于带状疱疹后遗神经痛和带状疱疹的诊疗规范，分别以专家共识的方式发布。

作为当时编写指南的专家之一，樊碧发依然意识到，距离诊疗规范在基层落地，尚有一段距离。

门诊上，患者们也普遍反映出对既往用药的失望和对不良反应的顾虑。樊碧发不得不花费更久的时间说服他们先接受药物治疗：「带状疱疹后遗神经痛的治疗是个十分复杂的过程。用对药和用正确的方法用药，是最基本的治疗。在合理用药的基础上，再应用其他的治疗方式，这才能提高治疗效果。」

他开出的是组合用药的方子，神经营养药物，搭配镇痛药，对于疼得比其他人剧烈的吕文英，他额外开了贴剂。

「如果还没用怎么办？」

「回头来抽血，我们检查一下血药浓度，更精准地进行分析，有的特殊病人还需要进行基因的分型，以判断有没有基因突变，这个意味着你对某些药物的敏感度将会更高或者更低。」

「总体而言，我们的原则是，在规范化诊疗的基础上，进行个体化的治疗，包括药物和微创介入治疗」，樊碧发总结。

（为保护患者隐私，文中吕文英、张红霞、朱晓洁系化名）

本文经由四川大学华西医学院皮肤科博士 广东省皮肤病医院医学美容科医生 谢恒 审核

撰文：苏惟楚、田佳惠

监制：于陆

封面图来源：图虫创意

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