冰桶挑战过去那么多年，那些渐冻症患者怎么样了？

如今的互联网，遗忘的速度极快，无论多火的人和事，都会像没用的缓存一样被快速清空。

只有一些好奇心强烈的人会偶尔问起：“诶，之前那个特别火的冰桶挑战你还记得吗？”

对啊，6年前，为了唤起人们对渐冻症（ ALS，肌萎缩性脊髓侧索硬化症 ）这一罕见疾病患者的关注，许多明星都发布了冰桶挑战的视频，患者们也纷纷讲述自己的经历。

那么6年过去了，当初那些渐冻症患者都去哪了？他们还好吗？

带着这份好奇，差评君决定从互联网上，检索他们的消息，看看他们究竟怎么样了。

6年前，一个罹患渐冻症，名叫 Anthony 的博主，在网上发布了挑战视频，讲述自己的经历。

视频里的 Anthony活力满满，非常自信。但当差评君在Youtube上键入他的名字，找到他的主页，看到他最近的一个视频后，我惊呆了。视频里的他憔悴不堪，活力全无，已经只能瘫坐在轮椅上，声带肌肉也开始萎缩，说话也非常模糊，只能通过麦克风勉强听清。

而且，当初那条冰桶挑战的视频播放量有 1700 万，而这最后一支视频播放量却只有 5.5万。

不仅如此，如今的 Anthony 还承受着极大的经济压力，在视频的详情界面，他贴上了自己所有平台的收款信息，甚至包括比特币钱包：此后，Anthony 没有上传新的视频，只会更新一些推特和 Instagram ：发布一些感慨：

美丽的容颜会老去，完美的身体会改变，但是美好的灵魂会一直存在▼

甚至关注一下马斯克脑机接口的进程 ▼因为对如今的他来说，哪怕是出门，都已经成了一种奢侈了。

回首当初，冰桶挑战是由前棒球选手 Pete Frates 发起的。他在当时已经被确诊患了渐冻症，四肢肌肉萎缩，只能坐在轮椅上行动。

这个病发病率很低，至今没有治愈案例，著名物理学家史蒂芬霍金就是一名渐冻症患者。

Pete Frates 发起这个挑战的目的就是为了引起社会各界人士对于渐冻症患者群体的关注，也算是自己为这个群体做一点力所能及的事情。

Pete 成功了，这个挑战很快就引起了各路名人的转发，甚至连前任美国总统小布什都参与了，随后火遍全美国，甚至还传到了中国。

当年冰桶挑战的热度很高，自然也引起了人们对于渐冻症的关注，可是在这之后随着时间流逝，互联网上不断有新的热点出现，人们的注意力被不断地转移，冰桶挑战也逐渐被遗忘了。

现在几乎已经没有人再提起这个事儿，也没人知道那些 “ 渐冻人 ” 最后怎么样了。

就拿 Anthony 来说，他在 2014 年 1 月份的时候被确诊患上了 ALS 。

可随着冰桶挑战热度的消退，安东尼受到的关注也在逐渐降低，可是他的病情却不会因此而拖延。

Anthony 断断续续发布的视频中，我们可以看到他在 2018 年的时候已经只能靠轮椅行动了，所幸这个时候他还是可以流畅地说话。

除了 Anthony ，Youtube 上还有另一位叫 Sandra 的艺术家，她同样患有 ALS，目前已经进入了肌肉萎缩的阶段，但是她没有停下自己艺术创作的脚步，在朋友的帮助下继续进行着艺术创作。而当年发起冰桶挑战的 Pete，已经在 2019 年被病魔夺去了生命，年仅 34 岁。ALS 患者在全美国只有三万，相对于 2 亿多的人口来说发病率很低，发病原因也很多样，有像 Anthony 一样是家族遗传的，也有后天突发的。

ALS 患者确诊后一般只有 3-5 年的寿命，在这个过程中他们的四肢肌肉会逐渐萎缩，直至呼吸衰竭，然后死亡。

没有大药厂会为此投入巨大的成本研发治疗药物，因为它无利可图，最终导致渐冻症缺少治愈手段。

哪怕当时冰桶挑战为 ALS 公益协会筹集到了超过一亿美元的善款，那也只能帮助 ALS 患者们拖延时间，并不足以用来找到治疗方法。

渐冻症患者面临的困境，也是所有罕见病患者的共同困境。罕见病的定义在每个国家都不一样，在中国是指患病率在千分之零点六到千分之一之间的病症。

罕见病种类繁多，有上千种，大多数罕见病甚至连发病原因都无法确定，而且 99% 以上的罕见病都无法治愈。

虽然被称为罕见病，发病率确实也很低，但是由于罕见病的种类多，加上中国的人口基数大，在中国有 2000 万的罕见病患者，已经比许多国家的总人数还多了，这是一个无法被忽视的巨大问题。

可是如此巨大的数字，细分到每一个罕见病之下，患者的数量就减少到了只有几万乃至几千人。

像是成骨不全症（ 玻璃娃娃 ）、戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血等都属于罕见病。

戈谢氏病患者▼

许多人可能终其一生都不会听说这些病的名字，无法想象患病者正承受着怎样的痛苦，治疗费用又是何等高昂，可是它们却是许多人的梦魇，折磨着一个又一个的家庭。

而这些家庭虽然遭受了不幸，却依然不曾放弃，想尽了一切办法来为自己的亲人争取一丝希望。

这些患者以及他们的家庭大多只能默默地和罕见病做抗争，他们在微博和贴吧发帖，不是寻求帮助，仅仅是需要关注。

成骨不全吧一共就 77 人关注，400 多的帖子▼

百度的 “ 罕见病吧 ” 里，汇集了许多罕见病患者或者其亲属，有的人一次又一次地发着帖子询问吧友治疗方法，但往往都是一无所获。更多的情况下，他们只能到一些公益平台寻求帮助，等待着好心人的帮助。比如腾讯公益上就有一个叫 “ 贫困癌症儿童关怀 ” 的项目，在这个项目下的儿童全都是癌症患者，最小的孩子小峰（ 化名 ）才三岁。本该无忧无虑的欢乐童年，却只能在病床上度过，还没开始生活，就要面临求生。作为一个普通人，差评君完全无法想象，这样的人生有多么不易。

他们是网络上的 “ 失声群体 ” ，毕竟不是每一个罕见病都有属于自己的 “ 冰桶挑战 ”，大多数的普通人对这些罕见病一无所知，更别提对这些痛苦的家庭伸出援助之手了。

原标题：《冰桶挑战过去那么多年，那些渐冻症患者怎么样了？》

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