我那条不存在的右腿，居然又痛又痒 | 幻肢痛

原创 李英、徐晓琳 丁香医生 收录于话题#幻肢1#止痛1#幻肢痛1

名

我叫英子，是北京的一家三甲医院的临床药师，编制在药学部，工作基本上在临床。

我所在的是肿瘤科，以骨科手术为主要特色，常常收治骨肿瘤患者，小至黄毛稚子，大至古稀长者，各种病患都遇见过。

临床药师的工作，主要围绕患者的药物治疗展开，比如化疗、抗感染、升白、止吐，等等。这其中，有一项日常但非常重要的，就是疼痛管理。

每次提到肿瘤病房的疼痛管理，很多人的第一反应是与癌症相关的疼痛。肿瘤长在身体的某个部位，占了不该占的地儿，压迫到其他的组织或神经，造成病人剧烈疼痛。

但在临床，我们还会见到另一种痛——幻肢痛，骨肿瘤科会收治各种发生于软组织和骨的肿瘤病人，这其中，很多患者面临截肢手术，在手术完成之后，那些已经切除、离开身体的肢体，仍然在发送着疼痛的信号。

失去右臂的患者，

感到右手指有点疼

最初听说「幻肢痛」，是在上疼痛管理的课程时，读到「疼痛程度与组织损伤呈分离现象」。当时并不理解，心里还很纳闷：身体部位都没有了，怎么还会疼呢？直到后来，在工作中真实地见到，我才深刻理解了这是一种怎样「分离」的疼痛。

最初让我对幻肢痛有认识的，是一位名叫王莲香的患者，那是 2017 年，我刚刚工作。

她 45 岁，是一位家庭主妇，暂且叫她王姐。王姐 4 年前诊断右肱骨近端皮质旁骨肉瘤，当时手术切除了肿物。但不幸一个月前复发，因瘤体巨大，此次又做的是右肩胛带离断术，就是切除整个右手臂，手术过程还算顺利。

术后第二天一大早查房，我问王姐有没有哪里不舒服？

她迟疑了一下，说昨晚觉得右手指发麻，有点酸酸胀胀的疼，像以前一样拿手揉一揉它的时候，摸了个空，一下子意识到它已经不在了。

图片来源：站酷海洛

说着说着，她控制不住地哭了起来。王姐的丈夫在旁边，一个高高大大的东北男人，他急急接过了话茬，「大夫，这是不是她的心理原因啊，右臂都没有了，咋还能疼呢？」

王姐的主治医生是个很温和的人，他轻轻地拍拍她健康一侧的肩膀，温柔地说，你的胳膊跟了你好几十年了，就像老朋友一样，现在它不见了，你的身体会想它，需要一点时间，让身体来适应没有右边胳膊的状态，不要着急，慢慢会好的。

再转脸看着王姐的丈夫，「她的情况是正常的，你不要觉得她在说谎，要理解她，多安慰她。」

待她情绪稳定了一些，我凑上前去，询问晚上睡得怎么样，王姐说昨晚也不算特别疼，不是疼醒的，而是下意识伸手没摸到胳膊而惊醒，醒来后思绪万千，就再也没有睡着。

王姐的这种情况，就是幻肢痛。

幻肢痛是一种神经病理性疼痛，是感觉已被切除的肢体仍然存在，并伴有不同性质和程度的疼痛，全身各部位组织切除后均可发生，尤以四肢和乳房切除后多见，截肢患者中幻肢痛的发生率高达 80％。

幻肢痛的强度和频率变化非常大，通常被描述为典型的神经痛症状 ，如间断剧烈的刺痛加表面持续的烧灼感 、痉挛痛 、跳痛 、压榨性疼痛等。

最早在 16 世纪，法国军医 Ambrose Pare 观察诸多因战争截肢的士兵后，提出了「幻肢」 这一概念。在战乱年代，战争是截肢的主要原因；而在和平年代，血管疾病、外伤、肿瘤则成为截肢最常见的原因。

幻肢痛的发生机制尚无定论，临床试验证明，可能与感觉传导的各个环节发生变化有关，同时与患者的心理因素密切相关，遗憾的是，至今我们仍没有建立在循证研究上的治疗指南。

从王姐的情况来看，主要的原因在于情绪而不是疼痛本身，所以我们暂时不打算给她使用止痛药，默默商量必要时可以用一些抗焦虑抑郁的药物。同时我鼓励王姐勇敢地抚摸和按摩右肩，也叮嘱王姐的丈夫对她多一些理解。

图片来源：站酷海洛

后面几天再看她，情绪渐渐地好起来，也没再提手不舒服的事了。

都说女人是水做的，感情比较丰富，所以肢体离去会生出眷恋和不舍。的确，数据显示，幻肢痛的发生率女性高于男性。

半年之后，我就遇上了一个幻肢痛的男性患者，却也不能和肢体干脆利落地「一刀两断」。

想给右脚挠痒痒，

却想起右腿已经没有了

李新林是个 20 岁出头的小伙子，干净的脸上戴着一副黑框眼镜，像是不谙世事的大学生。但翻看病历却不由得唏嘘，他已几经生死，与右腿上的肿瘤战斗了两年多。他得的也是骨肉瘤，长在右股骨远端，做了肿瘤切除和人工膝关节置换术，术后规律化疗，定期复查评估。

肿瘤在第二年复发，好消息是，复发部位还在右腿；坏消息是，复发在右胫骨近端。摆在面前的，有两个选择：

一是保肢，扩大切除再做一次关节置换。这样虽然能保住外观完整的肢体，但风险却更大：一方面，扩大切除后可能人工关节不稳，置换失败的风险增加；另一方面，为了能成功装上人工关节，手术切除范围也会受到一定的限制，导致可能肿瘤组织切除不完全不彻底，将来复发又将是个不定时炸弹；

二是截肢，壮士断腕放弃右腿。

几经权衡，他选择了后者。

图片来源：站酷海洛

术后第二天早起查房时，他很克制地问：「已经切掉的腿，还会有感觉吗？」

我们当然不能简单的回答是或否，转而询问：你哪里不舒服吗？

他低下头说，我昨晚觉得右脚痒，想拿左腿去蹭蹭，才惊觉右腿已经没有了。

我接着问，除了痒，还有什么其他感觉吗？

我还觉得有点发麻、疼，跟最初得病的时候的疼有点像，但没那么厉害。

在心里迅速评分后，我将他的疼痛 NRS 评分（NRS 是用于测定疼痛的强度的数字评分法 numerical rating scales）告诉了主治医生：白天，热闹环境下，患者注意力转移，疼痛 NRS 3 分；夜晚安静环境下，患者情绪焦虑并失眠，疼痛 NRS 5 分。疼痛暂不需要药物干预。

图片来源：站酷海洛

闻言医生温和的宽慰他，你的身体需要一个适应的过程，没事的时候拍拍身体和大腿根，等恢复好出院了尽快去安装一个合适的假肢，慢慢就会好起来的。

针对幻肢痛的患者，目前可能有效的疗法包括：药物治疗、射频治疗、神经电刺激、神经毁损，物理疗法，甚至安装吗啡镇痛泵等等，还有另一个治疗方法是「镜像视觉反馈训练」，简单地说，我们会建议患者在接下来的几天里，尝试行为疗法——照镜子。

还记得曾经看过的一部电视剧《遇见王沥川》，沥川在截肢后多年仍拒绝照镜子，偌大的家里连面穿衣镜都没有。

但在实际的治疗中，让幻肢痛的病人照镜子 ，并不是简单粗暴的让患者「自己看，看看你这残缺的肢体，接受现实吧！」而是让身体对肢体告别的过程。

具体来说，像图片里演示的这样，病人就能从好腿的一侧，看到镜子里自己「幻肢的出现」。当移动健全的肢体时，镜子中的幻肢也会随之移动，患者能够主观地感受到自己又能控制幻肢了。

随着握紧、放松、握紧、放松的活动完好的肢体，原来僵硬在一处疼痛难忍的幻肢，也慢慢地放松下来。多数患者在几个疗程之后，疼痛感就会连同幻肢一起消失。

左腿截肢的孩子，

闹着说自己左腿疼

如果说肢体像伙伴，跟了身体几十年，一朝离去舍不得，那总共才不到十岁的稚子是不是就懵懵懂懂不知所以呢？

不止成人，幻肢痛也发生在孩子身上。

过了大概 1 个多月，我又见到了一个只有 6 岁的小男孩。他叫邱子健，正是调皮捣蛋的年纪，本该满院子疯跑打闹，却因为骨肿瘤拴在了病床上，只能寄情于手机游戏，每天打的忘情忘我，却也拥有简单的快乐。

图片来源：站酷海洛

他的肿瘤长在左腿的大腿根儿，因为缺乏适合这个年龄儿童的人工髋关节，他只得面临左腿截肢术。

术后第二天，一大早就听护士说这孩子闹的不行，刚开始喊着说腿疼，还指名道姓的说是没了的那条腿疼，家长以为孩子是在耍脾气，但也总是安抚不住。

小家伙隔段时间就闹着说自己左腿疼，家长心疼又疑惑，只好请了值班大夫去看，值班大夫打电话问我怎么处理，我建议先让他喝点布洛芬，但似乎并没有什么效果。

后来不知道是谁不小心说无意提及，小朋友得知自己这可能是幻肢痛，就更加有名有姓地叫道：「妈妈，我痛，我的幻肢痛，快帮我揉揉啊～」

6 岁大的孩子，加之平日比较淘气，他的主观感受评分只能作为参考，但幻肢痛属于神经病理性疼痛，需要患者详细描述疼痛的性质才能准确判断，所以我们难以获得这个小患者准确的疼痛评分。

我们相信孩子是真的不舒服，但这种不舒服是不是疼，有多疼，却不得而知，所以后面的疼痛管理就分外棘手了。好在我们知道这是幻肢痛，对于小朋友有的是转移注意力的方法，果然，几款新游戏玩的开心的时候，再没见过他喊疼。

图片来源：站酷海洛

幻肢痛，一个看似「荒诞」的疼痛，很多人听到都会一笑置之，在网络上，甚至变成了一个用作调侃的梗。

但实际上，这种痛却实实在在发生，真真切切地疼痛着。

这些痛不是没有来由、不是无中生有，但却难以描述、无法被说出口，甚至再怎么亲近的人也无法理解和代替。

这三个患者的故事，一次次地提醒我，不要只关注「现实」，却忽视了「感受」。除了治愈身体上的病痛外，那些不被理解的痛苦，同样需要被发现和认真对待。

疼痛需要被承认，疼痛亟需被控制，才能在面对疾病和残缺的时候，让患者更有尊严。

策划 天线

监制 罗布君 Feidi

封面图来源 站酷海洛

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