艾滋夫妻十年讲述:因输血染上艾滋,仅仅活着就很值得感恩了

小雪

2014-12-01 08:46 来源:澎湃新闻

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【编者按】:
        2014年12月1日,世界艾滋病日。澎湃新闻(www.thepaper.cn)为你讲述一对艾滋夫妇和他们孩子的故事。
        19年前,妻子小雪(化名)由于剖腹产大出血,在老家的医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后,她再度怀孕时,被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰(化名)也被确认感染艾滋病毒。
        2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
        从2005年起,每年的世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的痛,他们的爱,他们的忧伤,他们的快乐。
        2014年,全家的生活节奏依旧围绕着孩子们展开。19年前出生的大女儿考进了重点大学,并且帮母亲分担照顾父亲的责任;9岁的小儿子已长成健康快乐的少年,学会了游泳,成绩排年级第一;这一年,刘杰继续和帕金森和艾滋做斗争,他坚持每天散步锻炼,空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。小雪继续上班、治疗,开始学单反摄影。陪孩子阅读、运动、玩耍,成了小雪和刘杰业余的全部。
        小雪说,仅仅活着,感受着孩子们健康快乐地成长,就已经很值得感恩了。
       
西西生日时,小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新闻 资料       
       写这些文字之前,首先要感谢一直以来关心和照顾我们的好心人,有我们的亲人、同学、吴奶奶,还有其他一直以来给予我们关爱的人。
       如果不是12月1日的到来,如果不是《东方早报》的渊源,我大概会有一段时间不写东西。虽然每天在吃药,但一切都已习以为常。我几乎忘记了我是病人。这便是平静与淡然吧。
       今年以来,我和杰大多时间都处于一种安然忘我和奉献的状态,自始至终沉静而安逸,闲散而充实,在自己狭小而广大的空间里自由自在,带着度假的心情度过每天、每分、每秒,不急不慢不悲不喜徐徐而行。
女儿接替我每周去医院给杰开药
       在这一年里,我们的家庭完成了一件重大事情——女儿的高考,这也是她人生中的大事吧。不能说如愿以偿,但总算进了一所211高校的工科专业。如果她再勤奋一些,应该会有更好的结果吧,但人生没有如果。
       高考的最后一年女儿始终不在积极进取的状态,好像缺少了拼搏的劲头,我们替她着急担忧,杰更是殚精竭虑,总是尽最大努力给孩子们买来保证营养和健康的各种食品,从不间断。(我们)在精神上给女儿创设一个愉快轻松宽裕的家庭氛围,让她安静安心参考高考。
       虽然结果不算理想,但杰说他依然想对女儿说一声:谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待,因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。如同天下父母一样,我们热切期待孩子们的成长,希望孩子们的未来充满光明与幸福。高考虽然已经走远了,但孩子们依然是我们无穷的期待。我们期待女儿奋发的那一天,还期待女儿开始工作的那一天,还有很多很多......
       女儿高考结束后,全家乘火车去了外出旅行,徒步登山赏景观瀑,杰也很棒,没有拖一点儿后腿,大部分时间他都独自行走,比较湿滑的山道我则牵着他的手避开人群慢慢走过。此行,虽时间不长但也悠然自在,山美水美心境更美。
       暑假里女儿还接替了一件我做的事情,每周替杰去一次医院开药。我相信这一生里总是父母替儿女做得太多太多,而儿女能够替父母做事的机会不会太多。尤其杰行动不便,之所以要求孩子这么做,是让他们学会体谅父母,学会担负责任,学会感恩。
杰说,帕金森发作时像被缚的受刑者
       说起开药,在桂花飘香的某天,杰自己去医院,医生看了病历,第一句话就问:你脑子受过伤?杰一脸惊愕,医生解释:脑子是不是摔过,或者动过手术?不然这么年轻,怎么会得帕金森?
       杰从此明白:一定要豁达开朗,切忌忧郁伤神。看到杰有时很痛苦,我忍不住问:这病到底是啥感受?他说:不能动的时候,大脑像一台空转的马达,任凭转得冒烟,脑袋“嗡嗡”作响,肢体依然丝毫不能动弹;这时候啊,自己就像被缚的受刑者,所有的肢体器官要忍受煎熬,只有像面壁的修行者,慢慢让自己脑静、心静、体静。
       说到这些痛苦,杰都会发自内心地感谢我:谢谢你,睡觉的时候帮我翻身。真是这些切肤之痛,使我们更加珍惜当下的每一天 ,珍爱身边的每一个人。
       平常的日子里,我们的生活紧张而有序。我白天正常上班,每天回到家,父母已经准备好了晚餐,有时杰会准备好精心挑选的食材,甚至已经动手蒸好了酱排骨或者小黄鱼。杰依然坚持不懈进行着适合他的锻炼方式——散步。也因此他都成了小区里的励志明星,大家见着了都会善意地问候他健康安好。
我在学摄影,想带孩子去看星空大海
       因为闲散的时间比较多,杰会在网上甄选采购各种食材,希望通过自己的努力来改善孩子们的生活质量,尽力让他们吃得有胃口吃得健康。一直以来,我们向孩子灌输绿色、低碳、积极、健康的生活理念并付诸于行动。在杰的建议下,我们尝试着自己烤制面包、烘焙蛋糕、制作酸奶。虽然有懊恼和失败,但品尝成功后的喜悦心情是不言而喻的,尤其是还有杰的期待。自己动手丰衣足食,生活增添情趣、劳动有所收获、心情自然美不胜收。
       另外,很笨的我在学习单反摄影,希望有空可以带着孩子们一起去星空下,去海边,去沙漠戈壁,去跋山涉水,感受生命的种种感动和美好瞬间。
       生活有甘甜,也有不如意的懊恼以及疾病本身带来的痛苦。既然无法扭转,不如平常心正视,仅仅活着,感受着孩子们健康快乐地成长,就很值得感恩了,不是吗!!最重要的是,我们身在其中,乐在其中,活在当下,世界依然美好,让我们满心感动。
与孩子在一起的时光纯净、轻松、快乐
       儿子还是轻松顽皮的年龄,前两年都是班级第一,很优秀了,但我们知道孩子的班级起点不高,我们也一直督促孩子积极进取,陪着孩子一直努力。暑假里杰奖励他遥控飞机一架,鼓励孩子再接再厉,改掉诸如贪玩、遇到问题就害怕这样的小毛病。
       陪孩子一起阅读、打球、游泳、下棋,几乎成了我们生活的全部。下棋,我下不过他,但他被爸爸打败后的不甘心和生气的窘态也令我忍俊不禁;儿时玩过的陀螺、扯铃,我怎么都玩不过孩子。与孩子在一起的时光无比纯净、轻松和快乐,在这样的时光里,我是美丽发妈妈,享受着简单而满足的幸福。
       这一年,儿子最棒的事情是学会了游泳。看见他在泳池里如小鱼儿一般自由自在地游来游去,能独自游上十几个来回。强身健体是我们让孩子学游泳的重要目的,同时希望他能够把游泳作为一项可以坚持并伴随一生的爱好坚持下来,这也是对意志力、恒心、持久力的培养和考验,相信他可以!
       当然,也有冷酷的一面。有一天,儿子回来说:为什么全班同学就我一个不用交伙食费,同学们都笑话我,说我家东西是别人给的。听到这话,我们猛然感到强烈的心酸,久久地忍住,才没让眼泪流出来。目前我们能做的,只有尽力跟小孩解释。
       我们全家的生活节奏大部分围绕着孩子们旋转。孩子们开学的时间里,一切会变得张弛有力、紧张有序了。女儿去读大学、儿子已是健康快乐小少年,该走的该留的他们都将都照着各自的轨迹往前行,惟愿孩子们前行的路上少些风雨泥泞、多些阳光和坦荡,愿他们平安、健康、自由、幸福!
       我们依然会一如昨日,继续着我们平凡、简单而宁静的生活,过好当下每一天。我希望在活着的每一天里,以平和而充实的心态,努力做一个乐活家,做一个慢享家,享受生活中每一个因为用心而变得温暖感动的时刻,热爱生活赋予我们的一切。

小雪往年自述节选:
2005年:输血10年后,夫妻俩查出感染艾滋病毒
       1995年,小雪与刘杰婚后一年生下了女儿,由于剖腹产大出血,小雪在老家的医院接受输血时感染了艾滋病病毒,她本人毫无察觉。直到2005年,她再度意外怀孕,本不想要第二胎的小雪执意要做引产手术时,却被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。
       2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。从那一年起,我们开始了与小雪一家的交往。
2006年:丈夫刘杰被确诊卡波西瘤并拒绝化疗
       小雪一家刚刚搬到新家,新家的地址位于上海西北角,一个新社区,环境不错。只是一个坏消息冲淡了乔迁之喜,丈夫刘杰已经被确诊为患卡波西瘤,一种恶性肿瘤,意味着刘杰已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。
       刘杰接受了肿瘤切除手术,但打算放弃化疗。如果不做治疗,最多只能活两年。面对着生命的威胁,他显得非常平静,“我不怕,这已经是事实了。”
       由于身体不能应付繁重的工作量,刘杰只能辞去固定的工作,通过同学、朋友介绍做些私活;而小雪基本上和社会断绝了联系,小雪告诉记者,“身体状况已不能应付长时间的工作,常请病假,也不能告诉别人自己的真实病情,所以只能放弃工作。”刘杰刚以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客,希望写点什么,“写自己的经历;自己的痛苦;不管怎么说,别人都不可能理解我的痛苦,无论别人如何同情我们,也都是局外人,无法体会到我们的心情。”
2007年:女儿考上重点中学,儿子学会了走路
       小雪和刘杰仍然如恋人般度过每一天,分享着子女成长所带来的喜悦,同时又继续与艾滋病病毒抗争,相互扶持,不离不弃。
       女儿小学毕业了,成绩考得不错。这学期还有三篇作文获奖,还挣到了20元稿费,看着女儿成长,心里无比欣慰。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下,我们最终办好了低保证明。女儿争气,如愿考上了一所心仪的重点中学,中学四年的学习费用全免。
       晴好闲暇的天气里,全家一起去公园走走看看,每个周末带着儿子去少年宫,陪他一起玩蹦蹦床,开儿童车,仰望风筝在秋日明净的高空中自由飘荡。
       他们怀着感恩的心继续耕耘生活,面对病魔,他们已不再恐惧,积极治疗、认真生活。“没有幻想、不敢奢望,只为每一天醒来后还能看到孩子们天真无邪的笑脸而庆幸,这是我们唯一的快乐和幸福。”小雪说。
2008年:面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃
       子女的成长给刘杰夫妇带来莫大的喜悦和安慰。大女儿日渐懂事,愈发亭亭玉立,成绩优异,乖巧安静;小儿子已经3岁,聪明可爱如天使,每时每刻带给这个家庭无限快乐。
       尽管他们仍要继续与艾滋病病毒抗争,时常要应付头痛、腹泻所带来的痛苦,他们仍然相互扶持,不离不弃。
2009年:女儿进入青春期,丈夫健康状况下降
       刘杰夫妇和上海千千万万的普通家庭一样,过着平静的生活,在过去的每一天,他们努力地、最大限度地把爱、关怀和时间给予家人和孩子。
       小儿子已经上幼儿园了。虽然最初入园的一周里面对陌生环境、陌生的群体让他感到紧张、焦虑,人生最初分离的痛苦,但很快他就适应了集体生活。
       女儿已经到了还未完全懂事却很青涩的年龄,升入了初二学年。在教育子女的时候,小雪夫妇常常感到力不从心。一则是自己身体的缘故,每天并没有做多少事情却常感觉精疲力竭,不能时时处处给孩子做出表率、起到榜样的作用;二则是自己学识、能力有限。应了集体生活,享受童年的快乐。
       与此同时,他们仍然需要直面艾滋病所带来的痛苦和挣扎。这一年,刘杰健康状况有所下降,同时还出现了严重的耐药反应,至今还在等待医院出具的耐药报告,以便进一步的治疗。
2010年:悲欢离愁都会处乱不惊

       夫妇发现生病至今已5年有余,“如今的我们已经学会了遗忘并平心静气地生活、平心静气地看待一切,无论悲欢离愁,都可以处乱不惊。”小雪说。
       2010年夫妻牵着孩子的手去世博园,“为了这小燕子似的一双儿女,生命不息,战斗不止,这成了我们勇往直前的坚定信念。”小雪说。
2011年:女儿知道了父母病情,丈夫手脚越发不灵活
       这个家庭在快乐与担忧中走过了新的365天:两个孩子健康成长、成熟,不幸感染艾滋的父母却日渐消瘦和虚弱。
       这一年,女儿进入了高中学业阶段,青春期的孩子跟父母之间总有一些隔阂,平常饭桌上不同观点的争执碰撞总是不可避免的。另外,女儿已经了解了家长的病情,之所以决定告诉女儿,一则是希望她了解父母的苦难和不幸,学会逐渐有责任地替父母担当;二则希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病,正确地看待生老病死,树立正确的思想观念,保护好自己的身体不要受到外界直接和间接的伤害。
       令人担心的是丈夫刘杰,疾病、疾病衍生出来以及长期药物的副作用越发明显。上半年还是左半边身体以及左侧手脚不灵便,现在已经发展到右半边身体及右手右脚都开始不灵活,尤其是双脚双腿不时地交替出现浮肿现象,短则一周,长则一月有余。腿脚身体的不灵便影响到了他的行走,更影响到了他的心情。
       他们尽量不去想象未来的日子会怎样,能够奢望的就是让每一天这样平静安然地度过。把一天当做一月当做一年来过。
2012年:病病歪歪走过17年,下一个目标是20年
       这一年来,他们继续同疾病对抗着,陪孩子们一起欢笑一起成长,陪父母一起慢慢变老,虽苦尤甘。
       春节期间,小雪和刘杰带了小儿子去旅游。不料回程途中,小儿遭遇车祸,左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断骨折。儿子挺过了车祸,并顺利升入小学。
       在病情发展和药物副作用的双重摧残下,刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜,替他端好饭菜,帮他洗浴擦身,无法入眠的夜晚协助他翻身。
       小雪回忆:从输血感染至今,马上快17周年了,自己都不免惊叹:17年来,我们就这么病病歪歪,忍着病痛走过来了。朋友说:感染了病毒,靠自身免疫抗10年,服药再撑10年,20年总该有吧?夫妻俩就把20年定为下一个目标。
2013年:丈夫得了帕金森症,体重仅剩55公斤
       刘杰手脚无力已有四年了,医学检查也查不出毛病。用医生的排除法和临床观察判断,唯有可能就是帕金森综合症。
       1.75米的刘杰体重仅有55公斤,瘦骨嶙峋如同被狂风暴雨摧折中的一片秋叶。没有事情的日子里,杰会坚持不懈外出散步,总希望能改善腿部的灵活性。行走困难的日子就在家里从客厅移到房间再从房间移到客厅,打发着光阴打发着四季春秋的每一个日子。
       心情好的时候,他会在网上采购各种孩子们爱吃的坚果、有营养的食品、儿子的益智玩具、孩子们的衣物。会有心思地订购好孩子们的生日礼物以及家庭日常需要的各种物品,他都面面俱到想到,采购到家里来。
       这是他在不能够正常行走的情况下,唯一能够为孩子们为家所能做到的爱的表达。
       所幸,他们还拥有一个和睦幸福的家庭,没有任何嫌隙,吃饭不分餐;没有条件分隔,大家共用厕卫,相互都不会有丝毫芥蒂,因为家人知道一般的生活接触不会传染艾滋病。
责任编辑:姚秋韵澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 艾滋病毒,世界艾滋病日

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