癌症最后的病房①|上海建特殊病房,帮患者有尊严走完人生

澎湃新闻身体周刊记者 罗燕倩

2015-08-01 10:55 来源:澎湃新闻

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癌症最后的病房①|上海建特殊病房,帮患者有尊严走完人生
癌症最后的病房②|上海特殊病房治病也治心,患者延长了生命【点击图片查看详情】
2015年7月20日,上海市大场医院,病人在留言板上留言感谢医生护士。 本文图片 澎湃新闻记者 张新燕 图
在上海北郊的大场医院,其肿瘤科设有一些这样的特殊病房——舒缓病房,即“癌症中晚期病房”,又被称作“最后的病房”。
澎湃新闻(www.thepaper.cn)日前了解到,这是上海市第一批批准的癌痛示范病房之一。走进病房,淡黄色的墙面上贴着各类花花草草的艺术画。除病区外,这里还配备有谈心室、病友之家、活动室……细看,病房中的每个细节都为患者着想,在这里得到的不只是身体治疗,更是心灵慰藉。
虽说是肿瘤科,却颇具人文情怀。这个科室的创始人——肿瘤科主任徐晓峰和他的整个团队力求帮助这群生命逐渐消逝的肿瘤病患,减轻生理上的痛苦,延长生存的期限,抚慰心灵的创伤,树立生存的信心;同时还要劝导、宽慰家属们,做好即将失去亲人的心理准备
心理社会肿瘤学缔造者吉米·霍兰教授曾说:医学不仅仅是装在瓶子里的药,不仅仅关注“人的疾病”,更关注“生病的人”。诚然,当有一天生命的历程就要走到尽头的时候,每个人都希望平静而无憾地离开这个尘世。
肿瘤科主任徐晓峰在临终关怀病房查房,与病人及家属交流。
肿瘤治疗的转型
徐晓峰是位外科大夫,大场医院肿瘤科成立后的很长一段时间,他始终以外科手术为主治疗肿瘤患者,经常收治一些因被癌症折磨得不堪忍受、而萌发轻生念头的重症晚期病人。那时起,徐晓峰开始思考,二级医院肿瘤科的定位,能有什么办法可以减轻癌症患者身心上的痛苦。
癌症是种慢性病,手术、化疗也只是肿瘤治疗的一种手段,并不能解决所有的问题。“如何减少病人的痛苦,让生命有价值地存在?”这成了徐晓峰始终在思考和研究的问题,多年来,他和他的团队通过理论结合实际的方法,研究、摸索出一套具有人文关怀的治疗方法——“姑息治疗”。
谈到“姑息治疗”,有人笑谈“姑息养奸”,代表着肿瘤晚期的无可奈何,但在徐晓峰看来,“姑息治疗不是权宜之计,而是可以融合手术、化疗、非血管性介入治疗、营养治疗、心理治疗等多个方面的积极综合性治疗,我们通过丰富患者的生活,减少他们在精神和身体上的痛苦,达到延缓疾病的进程,从而让生命有价值地存在。”
2004年开始,徐晓峰将肿瘤科的治疗重心转移为肿瘤的姑息治疗,所有的治疗以患者为主导,“只为让他们更舒适”。这里为上海市第一批批准的癌痛示范病房,也是宝山区第一家。
一听说肿瘤到了晚期已转移,手术都没机会了,沉重的打击往往让患者顿时瘫倒站不起来。这时候,徐晓峰会给予患者心理咨询,并让癌症康复俱乐部的肿瘤会员来帮助患者重燃希望,积极配合医生。
一些病人接受化疗后,头发掉光不说,恶心、呕吐有时连一口稀饭也喝不进去,徐晓峰则会为他们开展营养治疗,帮助他们恢复抵抗力后再继续治疗……在不能根治肿瘤时,更多的患者能通过姑息治疗,带瘤生存。
最令徐晓峰欣慰的是,如今病房里被病痛折磨的哀怨声少了,听听歌,聊聊天的闲情却浓了。即使走到了癌症晚期,这里的患者依然能充实地过好每一天。
2015年7月20日,上海市大场医院,一位癌症患者躺在层流床上。
只为活得舒服
现代医学之父威廉·奥斯勒医生曾说:“医学,从本质讲是一种善良人性和友爱情感的表达。”徐晓峰所实践的姑息治疗,实际上就是医生带着人文关怀去治病。但人文关怀不只是对患者嘘寒问暖,更代替不了手术刀和药物,依靠多年的专业知识,总结出一套非血性类介入疗法,提供能让患者舒服的治疗方案。
走进病房,一位肿瘤晚期患者正坐在床上津津有味地吃着自己的半流质午餐——南瓜羹。看见徐晓峰来查房,她稍稍露出点笑意。
“你能看出这是一个全身患有肿瘤并伴有严重贫血的患者吗?”徐晓峰问澎湃新闻身体周刊记者,“一个月前他生活都不能自理,完全不能进食。”  
其实,被送到徐晓峰这儿来的患者,绝大多数是肿瘤晚期病人,处在生命最后的时光中。手术、化疗和放疗等“治愈性手段”均已无法施予,他们或被大医院拒之门外,万般无奈找到这里,或是经内行人介绍来到这里,但多数人起初只是抱着试试看的心态。
这位吃南瓜羹的患者姓刘,是一位食管癌晚期患者。癌细胞侵蚀了他的食管,入院之前已经造成食管瘘,一吃东西便会呛咳,就连喝水都很困难,体重也因此急剧下降。
徐晓峰说,若是一个人难以进食,便会造成电解质紊乱,那短短一周内便会极速衰竭致死。以往很多如刘先生这样的食道癌晚期患者,只能等待着活活饿死。
而在这里,徐晓峰为他进行了非血管性介入治疗,在刘先生的食管内放入一个支架,很快刘先生便恢复了饮食,从最初的全流质食物,现在已过渡到半流质餐,贫血的状况也改善了很多,整个人的状态越来越好。
“化疗和放疗对治疗父亲的病已不适合了,三级医院的专家也都认为没有更多的治疗方案,都说父亲的时间不多了,让我们做好心理准备,但没想到来到这里居然活得好好的。”刘先生的儿子激动地说,在医生和护士的精心照顾下,现在父亲不但能进食了,生活也可自理,整个人的精神有了翻天覆地的变化,真是太神奇了。
其实在徐晓峰看来,并没有太多玄机,他的宗旨是根据病人不同的症状,采取各种微创的方法来尽量解除痛苦。“吃不下饭的要想办法让他们能吃饭,当患者营养支持跟上了之后,体质也会加强,肿瘤自然发展得慢,甚至可以让肿瘤不发展,生存期自然能延长很久。”
多数癌症晚期病人饱受各类梗阻病痛折磨。就在上个月,黄祖林送走了仅63岁的母亲,因为胆管癌复发,母亲最后一个月全身皮肤蜡黄,肚子胀痛,呼吸困难。身为儿子,看着母亲如风中的蜡烛,生命之光一点点熄灭,黄祖林的痛苦难以言述。
从徐晓峰姑息治疗的角度分析,黄祖林母亲的黄疸其实完全可以通过PTCD引流术得到解除,只要在X光下,通过B超、X线等影像学对扩张胆管定位;然后在腹部穿刺,插入直径2毫米的导管至扩张的肝内胆管,用交换导丝引导,防止胆道外引流或内外引流管,以达到解除黄疸的目的。
“黄疸解除后不但让患者形象上恢复正常,还能缓解各脏器的衰竭速度,很有可能还能延长生存时间。”徐晓峰总是为那些没能得到姑息治疗的逝者感到惋惜。
而对于肿瘤所导致的食道、肠道、胆道梗阻以及输尿管阻塞,按照徐晓峰的姑息治疗理念则建议给予微创介入支架治疗,“由于手术损伤小,风险小,可反复使用,这是梗阻治疗的首选方法。在支架释放后立刻能接触病人的痛苦,且症状改善后,很多病人才能有再做治疗的机会。”
大场医院建立谈心室,给医生和病人以及病人家属提供一个沟通的环境。
治疗细致到营养
去年10月底,年仅58岁的孙慧芬被确诊为胃癌晚期,由于已经出现肝腹水所以无法手术,某三级医院的医生很快为她安排了化疗。每次化疗后,孙慧芬的状态日渐变差,一次不如一次,原来一周的化疗在家休养两周后便能逐渐恢复,而化疗至第八次时,“差点要了我的命”。由于身体无法承受,化疗中断,当时孙慧芬出现严重的呕吐,整个人一下子瘫倒在床,“吃什么吐什么,喝口水都吐,爬不起来的力气都没有。最终某三级医院的诊断结果是既不能手术,也不能化疗,建议她转到徐晓峰这儿来试试”姑息治疗“。
徐晓峰为孙慧芬制定的治疗方案是营养治疗,从鼻孔插入一根细小的管子直通小肠。起先,不能进食的孙慧芬每天的营养支持来自于这根小肠营养管,仅仅一个月的治疗,除了脸色有些灰暗,孙慧芬已看上去与正常人无异,除了继续接受营养治疗,孙慧芬也开始自己进食半流质食物。
“现在吃下去东西不会吐了,做了8次化疗都没有消掉的腹水现在也开始一点点消了。”言语间,孙慧芬对于自己的治疗充满信心。徐晓峰也认为,只要孙慧芬的身体恢复到更好的状态后,完全可以再进行化疗。
诚然,目前癌症治疗最常用的手段,无论是手术还是化疗,都会造成病人免疫力下降。手术后一周病人几乎不能进食,化疗后一周内胃肠道功能不好,吸收功能下降。更有一些癌症晚期病人食道梗阻,但其实他们的肠道完全运作正常。对于这类病人,徐晓峰都会给予营养性治疗,“营养上去了,免疫力提高了才有能力进行其他根治性治疗,若是没有营养支持,癌症病人的衰竭速度快得惊人。”
大场医院和谈心室。
减轻癌痛的折磨
据世界卫生组织WHO统计,晚期癌症患者中50%以上会出现疼痛,而在中国,平均每天遭受疼痛折磨的癌症患者有100万。其中,近八成的原因是由于癌症本身引发的,而恐惧、焦虑、抑郁、愤怒、孤独的情绪则会加重疼痛。
若非亲自经历,或许常人难以想象癌痛对病人的折磨。如果无痛为0,最痛为10,那么晚期癌症病人的疼痛通常为6-8,并且是持续性的慢性疼痛。“难以忍受癌痛而自杀的病人比比皆是”,多年的临床经验让徐晓峰对于痛不欲生有了深刻的体会,疼痛不仅使病人遭受痛苦,还会严重影响病人的饮食和睡眠,生活质量随之降低。
“人文关怀说得再好听,病人肉体上的痛苦解决不了,一切都是空谈。”很多病人处于剧痛之中,想一死了之,常常成为家属、亲友挥之不去的阴影。一些亲属也因此患上抑郁症,一度成为困扰医学界的难题。
对于这样的晚期患者,虽然死亡是无法避免的,但提高其本人和亲人的生存质量却是可以做到的。在徐晓峰看来,病人需要的,并不是无止境的放疗、化疗,那是与死神做无谓的抗争;也不是一了百了地坐着等死,那是对死神的妥协。病人需要的正是医务人员运用现代医学技术,与死神展开谈判。“我们做的就是尽量让病人最后的时光过得快乐一点,同时,也让他的亲人们过得放心一点。”
疼痛至少是可以先解决的,癌痛虽然是症状,但是在徐晓峰看来也是和疾病密切相关的,所以治疗需要疾病性的治疗。每个人对疼痛的耐受性阈值不一样,身为医生,就要把平常积累的经验对不同的病人进行评估,分为轻、中、重不同程度来用药,根据药的剂型不同来选择。
当然,任何药物也都有副反应,止痛药也不例外。因此在实践中,徐晓峰尤其强调对止痛药副反应的防止,“让病人感觉不到副反应,否则吃药难受,病人一旦排斥吃药,也就不能很好的坚持治疗。”最常见的副反应是恶心、便秘,通常,徐晓峰会根据病人对吗啡敏感性的反应不同来用药,同时再配以预防性用药,来缓解恶心和便秘。
尽最大的努力,减轻病人的痛苦。对于实际效果,徐晓峰还是非常满意的,他打了一个比方,“大多数的晚期癌症病人遭受的疼痛级别是6-8,使用止痛药后,大概能降低0-2”,至少能够保证病人能够顺利进食和入睡,大多数病人则不会感到疼痛。一旦疼痛控制好了,大部分患者病情都会好转,那便能进一步接受其他治疗。
长时间的痛,对人精神和肉体是双重折磨。58岁的肺癌晚期患者黄海住在大场医院肿瘤科7床,病魔的摧残,使得他骨瘦如柴,在他的右肺上有个鸡蛋大的肿瘤,致使他右肺功能几近丧失,只能依靠左肺艰难呼吸。因无法医治被多家医院拒诊,2015年5月18日他转投至此。到了7月,除了走路要慢点,激动时会大喘气外,黄海已经恢复了正常的生活。而在三个月前,一位癌症医生却宣判他的生存期仅剩三个月
。“其实我现在的状态比来的时候好太多了,当时整晚睡不着觉,又疼又喘,而且行动也十分艰难,从病床走到卫生间也要喘上半天。”乐观的黄海说自己现在一切都好,每天吃两次止疼药,每次三片,便可安睡一晚,喘的症状也有很大改善。
“往往疼痛控制好了,病人的生存期可以延长很久。”令徐晓峰印象最深的是一位75岁胃癌患者,名叫张小三,此前很长一段时间肚子都有些隐隐作痛,最终发展到肚子疼得坐立不安,夜不能寐,才急症送至医院。当时急诊医生为她注射杜冷丁,可根本没有作用,赶来会诊的徐晓峰为其调整了药方,口服下吗啡止疼药才半小时,老太太便起床觉得什么病都没有,随后徐晓峰让她回家后坚持服用缓释片,一天两次。最终,老太太的生命延长了1年多,且也没有大的不舒服,可以说是有尊严地走完人生。
即使徐晓峰对于癌痛治疗已相当有把握,但仍有不少病人对于服止痛药心存顾虑。肿瘤科护士长王珏在病房里没少碰到这样的患者,“有的病人认为吃止痛药会鸦片上瘾,但止痛药成瘾性极少发生,医学上说的是耐药性,不过这和瘾君子是完全不同的。”
王珏在晓之以理的同时也总会找来癌痛治疗效果明显的患者来现身说法,按时吃药很重要,千万别觉得不痛就不服药,等痛了再吃。从专业角度看,一定要让止痛药在体内保持一个稳定的血药浓度,这样药物才能稳定释放,以保证治疗效果,如果像病人想象的等痛了再吃药,那疼痛其实会很难控制,药物剂量也会越加越大,还控制不好。
每每王珏都会举黄海这个例子,黄海的疼痛效果控制得很好,2个月才加了半粒止痛药,且整体感受也比原先更舒服,“照医嘱来服药加药量就会很少。”徐晓峰也强调,止痛药的量上如何控制一定要严格遵照医嘱,“用少了治疗效果不好,用多了病人会中毒副反应。”
在与死亡持久抗争的过程中,徐晓峰和他的团队需要时刻保持理智的头脑、坚强的心灵和平静的面容。但他们热爱这份生命关怀的事业,对这份事业有着执著追求。在那些即将离去和已经离去的患者眼里,给予过他们悉心照顾与关怀的医生、护士是最可爱的人。
责任编辑:王维佳澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 上海,特殊病房,癌症

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