救救他们:上海血小板告急,五百白血病患儿家长恳请社会捐献

澎湃新闻 姜丽钧 张婧艳 实习生 沈赟

2015-08-29 07:50 来源:澎湃新闻

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上海儿童医学中心内的血液中心每年新收约600个新发血液肿瘤患儿,他们中的大部分在化疗期需要血小板。但现实是,每年这家医院有1/3的需求量没得到满足。 文内图来自澎湃新闻记者 雍凯
“爸爸妈妈,我不治了。别管我了,你们再生个小孩吧。”上海儿童医学中心的血液肿瘤中心病房里,12岁的白血病患儿依依在2015年4月的一个清晨这样说。他醒来时眼睛看不见了,检查发现眼内玻璃体出血,血小板指数低到只有1,这意味着除了输入血小板,临床上没有任何可以止血的办法。
白血病患儿的任何一个出血点都可能会变成无法控制的大出血,甚至失去生命,这意味着之前几个月甚至几年,家长用尽全部人力物力陪伴依依的坚守可能会功亏一篑。
输入血小板是他们活下去的希望。但由于与对献血的普遍了解不同,很多人因对捐献血小板的流程、意义等并不了解而心存顾虑,导致全国血小板库存一直紧张。很多时候,白血病患儿只有在最后时刻才能输上一点血小板,往往还是一个单位的血小板输给两名患儿“救命”。
输入血小板本是预防白血病患儿出血的有效手段,现在却只能用来将他们的生命维持在一个较低的水平线上。
8月27日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)收到一封来自上海儿童医学中心500多名患儿家属的联名信,恳求社会爱心捐献血小板,救救他们正在与病魔博斗的孩子。
白血病患儿打个喷嚏都可能颅内出血
8月18日,网友“喳喳518”发表微博,称“上海儿童医学中心血液肿瘤科那些孩子,因得血液病,没及时输上血小板,病情日益加重,希望能呼吁上海的社会各界爱心人士去虹桥血站无偿献血”。
8月20日该网友原博转发并评论称:“血库告急!现在很多小朋友血小板低下没能及时输到血,已有一个小朋友颅内出血抢救无效死亡!”
网友“喳喳518”是上海儿童医学中心白血病患儿的家属之一,她向澎湃新闻记者出示了一份大约500多名患儿家属的联名信,标题为《上海血小板全市告急!患者笼罩在死亡阴影之下,紧急呼唤爱心捐献!》
联名信中有许多类似的表述:“父母2天前就已经为宝宝申请输血小板,可还是没有等到……宝宝拉血了!可是没有血小板,出血止不住啊!就这样连续拉了3天血,第4天血小板终于输上了,血这才止住……”“每一次新的化疗,血小板都会猛降,家属们不知道要等多少天才能输上血小板,也不知道在这焦急等待的日子里,会发生什么事情。”
8月27日,澎湃新闻在上海儿童医学中心见到了部分患儿和家属。该中心每年治疗新增白血病患儿数600余人,其中近九成从全国各地赶来治病。
健康人每升血液中大约有血小板100-300(单位×10^9/L ,下同),而这些在儿童医学中心治疗的白血病患儿血小板指数往往只有10-20,甚至不少人曾低到过个位数。
一名患儿的家长告诉澎湃新闻:“如果血小板低于20,很容易出血并且难以止血,也许咬一口苹果就牙龈出血,拉一次大便就肠道出血,洗一把脸就鼻子出血。如果血小板计数低于10,则此时极度危险!可能鼻子痒打个喷嚏就发生颅内出血,而颅内出血是高致命性的,一旦发生现有医疗技术很难抢救过来。”
上海儿童医学中心,一名白血病患儿的母亲在走廊上伤心欲绝,朋友在安慰她。
“输血小板得排队,只能将生命维持在低水平线上”
璐璐今年13岁,目前在儿童医学中心接受他的第12次化疗,这也是他最后一个疗程的化疗了。
半躺在病床上的璐璐嘴角都是溃疡结的痂,他不能说话,因为嘴里也都是溃疡。璐璐的爸爸告诉澎湃新闻记者,他们从江苏张家港过来,由于医院床位紧张,所以只有化疗时才能轮上住院,其余时间都租住在附近。
8月6号,璐璐突然小便出血。“血小板指数已经跌到3了,但排队(输血小板)还排不到我们,因为前面还有2的。璐璐爸爸说,医院开设了“急救通道”,璐璐被送到了重症监护室,但是没有血小板,重症监护室也只能帮忙监护,好在后来输上了半个单位血小板,才止住了血。
澎湃新闻记者在医院5楼水房看到,每天医院都会张贴一张数据表,上面明确列有这一楼层42名患儿每个人当日的血红蛋白指数、白细胞指数、血小板指数,当血小板低于30时,都会由护士用红笔画一个醒目的圈,而家长最害怕的就是看到这个圈,因为表明已经高度危险。每天,被圈出高度危险的患儿都在七八人。但是并不是每个高危的患儿都能及时输上血小板,得按照指数从低往高排队等血。
在这张数据表上,可以看到,患儿熊熊从8月20日血小板指数低至14开始,连着5天被打红圈,最低的时候指数只有4,到了第六天8月25日才输上血小板,高危期持续5天。熊熊的奶奶告诉澎湃新闻,熊熊只有1岁5个月,已经治疗了3个疗程,说起那等待的5天,熊熊奶奶一度落泪,“我们几个大人都不敢睡,就怕晚上出点什么事,没看好,人就没了。”
患儿爸爸吴刚是上海本地人,孩子今年18岁,刚刚在儿童医学中心接受完骨髓移植手术,前前后后治疗差不多已经6年时间。“我们全部的身心都扑在了这个孩子身上,几乎花掉了所有的积蓄,不想最后输在没有血小板上。”吴刚告诉澎湃新闻。“因为血小板太少,所以大家都只是把生命维持在一个低水平线上。”吴刚说,所以很多时候,一个单位的血小板,需要分给两个患儿使用。
缺乏血小板的孩子躺在床上,床边挂着各种输液。
本应输入血小板预防出血,现在只能优先给病危患儿输
对于家长和患儿的这份艰辛,上海儿童医学中心血液肿瘤科主任陈静也是十分痛心:“小儿急性淋巴细胞白血病治疗方案的治愈率可达70%以上,但患儿每次接受化疗引起的骨髓抑制反应,导致患儿体内血小板都会有一个先下降、再恢复的过程。在‘下降期’如不尽快补充血小板,随时可能发生致命出血事件。”
作为上海收治白血病患儿最为集中的医院,儿童医学中心每年平均下来有1/3的血小板需求量无法得到满足。“有些病人可能会皮肤、鼻腔、牙龈出血,有些可能会反映在脏器上,那就相当危险。”一名医护人员透露,血小板应该是有一个预警指标的,如果在血小板供应充足的情况下,提前输入血小板来预防出血。但在特别紧缺的情况下,医生只能优先给出现生命危险的病人输注血小板。
“得等小孩见血了,才可以申请,这就等于拿命去拼。”依依爸爸非常无奈。
“其实血液中心已经尽量保证供应儿童医学中心了。”陈静坦言。
上海市血液中心采供血部副部长孟妍告诉澎湃新闻记者,2014年全年,上海市血液中心供应临床单采血小板共计35698人份。这也就意味着每天的临床单采血小板只有100人份。“瑞金医院、上海儿童医学中心、上海市第一医院等大医院的血小板需求量都非常大。”孟妍表示,血液中心只能根据中心采集和化验结果,把库存按照一定的比例配给医院,像上海儿童医学中心平均每天的供应量有8到9人份,已经占到全市捐献量的近10分之一,“每份单采血小板的保存期只有5天,检测一合格,我们就立刻配发的。”
患儿家属“地瓜爸爸”告诉澎湃新闻,家长们自发组建了好多个家长群,一个作用就是组织大家发动起来一起给小孩献血小板。由于三代以内容易发生输血相关移植物抗宿主反应,家长们献的血小板都是充实到整个全市血库的。他们也曾经发动老家的亲戚朋友到上海血库来献血,但往往来了一车人,体检合格的也就一两个。
由于献血小板属于成分献血,捐献要求比献全血高很多。地瓜爸爸说,医院里的家长基本都去血液中心检查过,但是或许由于常年照顾孩子疲劳,多数人的体检是不达标的。依依爸爸身体素质还不错,自3月份来医院,他已经献了7次血小板,但是单依依一个月就有20几单位的需求量。
因为血小板计数值为6,在上海儿童医学中心治疗的患儿佳佳突然开始鼻血,擦血的餐巾纸放了一脸盆。
献血小板比献血用时长但很安全,两天就能恢复正常
“血液中心也一直在尽力。”孟妍告诉澎湃新闻,曾经有一位上海儿童医学中心的患儿家长到上海血液中心来捐血小板,但体检下来身体不合格,当时中心的几个护士也都自发参与了捐献。上海市血液中心从2002年起开展成分献血,2009年达到1.2万人份。最近几年,单采血小板的临床供应基本平稳在3万多人份,但再没有大幅度增长。
孟妍分析,这一方面可能跟单采血小板与采全血相比难度较大有关,因为成分献血的血液检测标准高,需要时间较长,献血前的体检和血液采集过程至少需要2小时。另一方面,上海市血液中心的工作人员也经常会举行一些公开活动,或到大型企业进行宣传,但宣传成分输血并没有那么顺利。
事实上,每次采集血小板时,捐献者会有400到500毫升的血液进入血细胞分离机,分离出血小板后,剩余的血浆再输回捐献者体内,而这样的循环过程大概进行4到5次。“献全血能够接受的人比较多,而成分献血很多人会有顾虑。”
对此,孟妍表示,大都是出于对血液安全的担忧,“其实采集所采用的是一次性采集管路和采集袋,全过程由电脑系统进行操作和监控,是非常安全可靠的。”
不仅是上海市血液中心,即使在全世界范围内,也没有发生过因为成分献血而引发感染的情况。而且,成分献血的恢复期比献全血快,一般捐献后2天,血小板就可以基本恢复到正常水平。
吴刚建议,能不能做出一个规定,可以启动应急机制,从周边城市血库调血小板。而澎湃新闻记者从上海血液中心了解到,全国都面临着血小板紧缺,因此上海很难奢求得到“外援”。
在孟妍看来,缓解血小板紧张最需要的是有一批稳定的、重复的捐献者,目前上海市血液中心也建立了自己的“板友会”,有一批爱心人士常年捐献,其中相当多的人是对医学知识比较了解的医护人员。例如,华山医院包括血液科在内的一批医护人员就一直坚持捐献血小板,甚至也有白血病人的家属,在家人离世后,一直坚持捐献多年。但是,与需求相比,固定捐献者的数量还是很少。
按照上海市血液中心的计划,接下来希望通过多种措施努力提高成分献血,包括建设成分献血志愿者队伍,招募造血干细胞捐献志愿者参与成分献血。同时,血液中心还将加大与高校的合作,并通过微信公众平台开通献血预约通道。“我们不希望媒体呼吁一下,出现捐献量突然增加的短期效应,最重要的还是让更多人意识到,一袋血小板可能就能挽救一条生命。”孟妍说。(文中患儿及家属均系化名)
上海血小板捐献地点
南西爱心献血点 成都北路408号(近南京西路)联系电话:63273975 工作时间:9:00-17:00
彩虹爱心献血点 四川北路2388号(近甜爱路,鲁迅公园正门旁)联系电话:56963331 工作时间:9:00-17:00
梅陇爱心献血点 沪闵路7388号(近莲花路,万源路,南方商城广场)联系电话:54177866 工作时间:9:00-17:00
上海市血液中心 虹桥路1191号(近伊犁路)联系电话:62703237 工作时间:8:00-17:00
责任编辑:姚秋韵澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 白血病,血小板,血液中心

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