上海“艾滋夫妇”走过第11年:看到今天的太阳,忍不住大笑

小雪

2015-12-01 09:25 来源:澎湃新闻

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【编者按】
12月1日是世界艾滋病日,澎湃新闻(www.thepaper.cn)继续为你讲述一对艾滋夫妇的故事。
20年前,小雪(化名)由于剖腹产大出血,在老家的医院输血时感染了艾滋病毒,她本人毫无察觉,直到10年后,她再度怀孕时,被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰(化名)也被确认感染艾滋病毒。
2005年11月24日,他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
从2005年起,每年的世界艾滋病日,小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化,身体的变化,他们的忧伤,他们的快乐。两人在发现患病后,曾许愿“目标20年”。今天,他们再次携手经历了一年,也祝福他们能一直走下去。

明明好像刚过了年,突然发现2015年只剩下30天了!一年365天呀,怎么就如此匆匆地走过了335个日日夜夜呢!
在300多个日夜这似长且短的人生中,我们的生活发生了怎样的变化,我们的内心又经历了怎样的挣扎,我们的家庭,我们的孩子还有我们的故事,在这时光的河流中如何静静地流淌又波澜不惊,回首这十余年来,真希望一切都只是一场梦。如果真只是一场梦,那我们今天的生活该将多么美好,杰的人生和事业又将是怎样的风生水起呢!算了,还是不想去那些无谓无用的东西了吧。
爬过了2015年的山头,值得庆幸和开心!为自己更为我们的孩子和家庭!对即将迎来的崭新一年,充满期待,为孩子为家庭!写下这些文字,就当是年终小结吧,感谢过去,继往开来。
爬山
2007年,小雪(化名)背着儿子。小雪的儿子是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴。  澎湃新闻 资料
2015年虽然困难重重,但也算是基本持续了往年的风平浪静和寂静安宁。
我原本是个乐观主义者,也是什么事情都不容易放在心上的。虽然我曾因怀孕、生产而挣扎在死亡线上,免疫细胞指数也一度只有8,但在持续用药以后,直至目前已有十余年,除了我自己知道的生化指标有些不正常之外,相对而言,疾病在我身上几乎没有什么太过明显的表现。
我依然故我的白天正常做事、晚上做完家务,辅导孩子功课,每周一天陪伴父母;依然在很好心情很好状态的时候安排同家人的出行,依然有一颗无比热爱自然、热爱生活、向往自由的心。
今年我们一家还一起去了一次长途旅行、爬了一次山。遇到险要处,我在后面推杰,女儿在前面拉,感动了不少同行者,同时我们也得到了不少鼓励。回来问杰玩得怎么样,他说:我真不是玩回来的,而是一路爬回来的;不过他依然很开心,真心感谢我和女儿。
独立
这一年来,家里经历了不少事情,父母年事已高,母亲罹患重症并经历了手术的巨大痛苦,对做儿女的我们来说也深感惭愧。往常都是父母关照我们的多,如今他们年事已高,还让老父母为我们的身体不安和操心,实在是不应该,唯希望我们一家老弱病残妇幼相互帮助相互扶持,同舟共济,为了我们家明天的希望、为了我们的孩子,努力自强、努力生活,把每一天过得有声有色、有滋有味。
这一年里,我陪孩子走过不少地方,领略过很多自然风光和民俗风情。我希望孩子们能在大自然的行走中感受到生命的力量、坚持的力量和坚定的信念,感受四季的变化与更迭,学会在与自然的相处中树立克服困难、战胜困难的勇气与信心。我很高兴慢慢看到了孩子的变化与成长。
在这一年里,我们决定让孩子独立行走,不再让家人接送他上学和放学,希望慢慢养成他独立自强的能力。一开始的担心和忧虑总是有的,尤其是家里老人,还曾为此不开心过,还跟我们说,人家小孩都有人送,我们家为什么不能接送,怪可怜的。我们也有一丝忧虑,尤其是交通安全。但迟放手不如早放手,安全意识的提高需要孩子自己去感受,做家长的教给了孩子安全的常识,若一直牵着孩子的手,孩子又怎能长大怎能独立飞翔呢!好在我们的孩子有信心有勇气去做,很快就适应了这样的节奏,甚至沾沾自喜地告诉我们告诉爷爷奶奶:我能行!看着孩子自信满满的样子,家中老人放心了,我们内心也无比欣慰。
如今,小朋友已长成了帅气逼人的阳光少年。喜欢旅行喜欢拼装玩具喜欢弹琴喜欢阅读会讲很多有趣的故事与我们分享,愿孩子未来的日子充满阳光,未来的一年更加坚强自信。
枯槁
2008年11月,艾滋夫妇刘杰(化名)和小雪(化名)为儿子过3周岁生日。  澎湃新闻 资料
这一年,对杰来说更加艰难。HIV疾病的进行性发展和其他疾病对杰造成的身体的困扰可以说是与日俱增。如今的他形容枯槁、瘦弱如纸片,大风一吹感觉就会倒了,这常常令他痛苦不堪。
杰是个很闷很要强的人,从不喜欢向他人示弱,即便是家人。因为帕金森病的影响,现在的他几乎手无缚鸡之力,甚至一只指头就可以推到他。而且由于神经系统受疾病影响,他一点儿力气都使不上。因太瘦弱的缘故,无论是躺着、坐着、卧着都不能太久,否则会骨头、浑身疼痛。每日晚上的睡眠对平常人来说是享受,对杰来说是痛苦不已。无论是侧躺、平卧或趴着睡,每一种睡眠姿势的变换他都不能够自己独立完成,都需要我用尽全身的力气帮助他完成。
这种状况从2014年开始。起初,杰只是偶尔半夜里叫醒我协助他翻身,一夜也就一两次。后逐步严重,直至今年基本上一夜要有四五次被杰叫醒,协助他完成翻身动作后继续入睡。所以,不管是他自己还是我,睡眠质量都极差。
鉴于此种情况,我建议他白天在家补充睡眠,遗憾的是:独自在家的他一个人根本不敢午睡,因为他躺下之后,根本没有力量能够支撑起他麻木的身体——他曾因为躺下起不来床。十几分钟二十分钟,然后慢慢从床上滚到地上,再慢慢挣扎跪着爬起,就这样简单到不能再简单的动作他用尽了浑身的力气、大汗淋漓、直至半小时才做到。由于不敢躺下来午睡,所以这半年来,他的午睡都是坐在沙发上打盹,这样好方便起身。
我偶尔会听到他一声痛苦地擂拳头和偶尔一声困兽般的低吟,说实话,我每次听到,都会心惊肉跳,更多的是为杰担心,我曾经在他的字里行间看到他的愤懑、他的痛楚、他的绝望,他也一度在他的私人空间里诅咒可怕的病魔,也曾写下他脆弱的心声:希望大家能够理解他,和病魔斗争真的不易。
如果有一天他做了自私的行为,希望家人不要以为他懦弱,尤其他的孩子不要以为他懦弱。其实,杰有一颗强大、顽强不屈的心脏,同病魔斗争了这么多年,而且撑起了这个家,真的很不容易。我也跟杰说了,只要他心平静气,不要再说那些不中听的泄气话,即便再累些,我也愿意同他一起坚持一起走过!
就这样艰难的日子,每一天杰依然尽量坚持散步三个小时,依然利用电脑做些事,状态好些有兴致时,依然会照着菜谱为家人做一道菜,闲暇的节假日时,偶尔去公园走走会会朋友……我想,这就够了,对杰来说,对我来说,就这样静静地就好。
活着
小雪和儿子一起切蛋糕。  澎湃新闻 资料
就像杰说的:记不清从什么时候开始生活将我们逼成了一个攀岩者,下面壁立千仞,要想活命,只有向上攀援。爬上了2015年的山头,我们看到了今天的太阳,忍不住哈哈大笑:今天,我还活着!杰说这种喜悦跟他在《岳飞传》里看到的牛皋骑在金兀术身上一样,像牛皋一样笑死了也是值了。
也许不知哪一天,我们会如同竹子一样脆断,但我们值了,活得能像一根竹子,有气有节,有模有型。
不过杰有时候会感叹:病魔彻底扭转了我们人生轨迹,使生活没有了方向,不知道它会通向哪里。
最不忍的是,不幸的遭遇也影响了孩子的成长。
最后,感谢亲人、同学、好心人的不断鼓励和帮助!感谢你们!给你们鞠躬了!
【记录】小雪夫妇的十年
2005年
已有一女的小雪,再度怀孕,本不想要第二胎打算引产,却被告知感染了艾滋病毒。随后,丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。
经查,是小雪十年前在老家医院分娩时输血感染所致。
11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
“已经经历过一次重生,我还要再争取活到2010年”
2006年
小雪一家迎乔迁之喜,但丈夫刘杰被确诊为患卡波西瘤,一种恶性肿瘤,这意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术,但打算放弃化疗。面对着生命的威胁,他显得非常平静。
小雪因身体状况放弃了工作,他们俩以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客记录生活的点滴。
“很想为其他病友做些事情,也愿意和他人分享他们的经历,为预防艾滋病做些事情。”
2007年
女儿考上重点中学,儿子学会了走路。
小雪一家怀着感恩的心继续耕耘生活,面对病魔,他们已不再恐惧,积极治疗、认真生活。
“他们(儿女)才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。”
2008年
面对病痛,夫妻相互扶持不离不弃。
大女儿日渐懂事,亭亭玉立,成绩优异,乖巧安静。
小儿子已经3岁,学会了骑三轮的儿童自行车,爱背唐诗,每时每刻带给这个家庭惊喜。
“相对于40岁的我们,他真的好小啊,我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”
2009年
刘杰健康状况有所下降,同时还出现了严重的耐药反应。
大女儿进入青春期,升入初二,小儿子上了幼儿园。
在教育子女的时候,小雪夫妇常常感到力不从心。
“闲情逸致也罢,散心也罢,一切终归要回到现实,而现实是如此残酷,我们不怕为生计操劳,不怕与病痛折磨抗争,佛教、基督教和伊斯兰教都说:人生来就是要受苦受难的。只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗?天堂也好,地狱也罢,我们都无畏无惧,但求平静地度过余生。”
2010年
世博年,夫妻俩牵着孩子的手去世博园。
“生活依然在继续,我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我基本维持原样,不会好但目前也还没有继续坏下去。如果我不告诉你我的真实情况,想必你不会知道我是患者(当然,这只是表面的,生化指标肯定是不正常的)。我依然每天步行去上班;依然爱美爱时尚爱自我欣赏;闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙;依然可以去享受旅游休闲(虽然体力大不如从前);依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。”
2011年
大女儿进入了高中阶段,他们将病情告诉女儿,一是希望她了解父母的苦难和不幸,学会逐渐有责任地替父母担当;二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病,看待生老病死。
疾病以及长期药物的副作用越发明显,丈夫刘杰的身体逐渐不灵便,甚至影响到了行走,也影响到了他的心情。
“我们内心始终坚信我们可以走得更远的,虽然我们知道生命最后的日子终将要来到,但我仍然请求你——如果有上帝的话,请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女暂时关闭我们通向天国的那扇门。”
2012年
春节期间,小雪夫妻带小儿子去旅游。回程途中,小儿遭遇车祸,左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断骨折。
最终,儿子挺过了车祸,并顺利升入小学。
刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜,替他端好饭菜,帮他洗浴擦身,夜晚协助他翻身。
在走过17年后,夫妇俩的下一个目标是20年。
“我们不由自己感叹:今天还活着,确是奇迹。我们会在庆贺儿女生日时,也会为自己活着举杯。” 
2013年
刘杰得了帕金森症,身高1.75米的他体重仅剩55公斤。
在不能够正常行走的日子里,他会在网上采购一些食品和孩子的玩具等,这是他唯一能够给孩子爱的表达方式。
“杰说穷不可怕,有比金钱更宝贵的,是优良的品质和精神,还有高尚的道德,丢了这些,才最可怕。坚守道德家园,给心灵一片净土,虽然一生会吃很多亏,却完全值得。杰希望孩子们能够坚守这样的做人准则和信念。”
2014年
大女儿考进了重点大学,并且帮母亲分担照顾父亲的责任。
9岁的小儿子已长成健康快乐的少年,学会了游泳,成绩排年级第一。
刘杰继续和帕金森、艾滋做斗争,他坚持每天散步锻炼,空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。
小雪继续上班、治疗,开始学单反摄影。
陪孩子阅读、运动、玩耍,成了夫妇业余时间的全部。
小雪说,仅仅活着,感受着孩子们健康快乐地成长,就已经很值得感恩了。(澎湃新闻记者 陈斯斯 整理)
健康
我从事艾滋病防控工作七年,如何控制艾滋病的感染和传播,问我吧!
卜佳青 2015-11-30 141 已关闭提问
责任编辑:姚秋韵澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 艾滋,小雪夫妇,输血感染

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