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国际残疾人日②|柯水昌公益班:轮椅上教病友修手机困难重重

澎湃新闻记者 何颖晗
2016-12-03 08:47
来源:澎湃新闻
浦江头条 >
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“从地狱爬回人间。”38岁的柯水昌这样形容自己从高位截瘫到自力更生的经历。

2013年,他决定带更多病友回到“人间”,自费办了一个公益培训班,把自己修手机的手艺无偿传授给8位病友。

“把这些兄弟教会了,回家能够自己找份工作。”柯水昌告诉澎湃新闻记者,目前2位病友进了他们在上海的手机维修店,其他6位病友回老家也都有了工作。

之后,全国很多病友都想来参加柯水昌的公益培训班,他和妻子李静也想办第二期,但困难重重:他们租不起大房子搞培训,很多房东担心安全问题也不愿租给他们;他们还要安置想留在上海的病友,但自己店里的业务量有些不够;另外,回到老家的病友说,他们“英雄无用武之地”,在上海学会修的最新电子产品老家没有太多人用。

“高位截瘫患者后期康复费用非常高,对于一个家庭来说负担相当重,这几年看到很多病友因此妻离子散、欠债,生活紧迫,从此躲在家里。”李静说,还想做公益培训,不想放弃这件事,但该怎么继续做下去,他们还没有答案。

“自己还能做什么”

2011年遭遇车祸后,柯水昌一直问自己:“高位截瘫后还能做什么?”

五年后,他在上海有四家电子产品维修店,虽然都不大。在黄陂北路一幢写字楼的地下车库里,一个不到8平方米的角落是他在浦西唯一的店面,徒弟吴庆晟是这里主要负责维修的工作人员。

“当时病了两年,快康复的时候听朋友说,上海有一个维修店师傅免费教手艺,就从湖北过来了。”吴庆晟说,通过近两年的工作,早前看病欠下的债已经基本还清,“起步比较低,所以想留在上海多学,手机更新换代很快。”

吴庆晟告诉澎湃新闻记者,培训的一年里师傅为人和蔼,唯有在技术上要求挺严格,从客户手里拿到手机维修到返还,大大小小的零部件必须擦拭干净,反复检测,“他不允许偷懒,希望我们凭真本事吃饭”。

虽然是师傅而且管吃管住,但柯水昌并不以师傅自居,“八个人来了以后,我们就是以兄弟相称,按照年纪排顺序”。

四川雅安的张永奎在八个人里排行老三,2007年因为车祸而截瘫,当时他只有32岁。两年后,妻子的离去让他萎靡不振,他躲在家4年。“基本没出去过,也没有钱做康复,只能在家自己锻炼。”2013年,张永奎一个人坐轮椅从四川来到了上海。如今,他已经在自己家里挂起了“维修电脑和手机”的招牌。

“每天论坛里都有很多病友在问,自己还能做什么,我就和他们说残疾人可以做很多事情,手还能动,伏案的事情都能做。”这也是过去几年里,柯水昌身体力行找到的答案。

回想起5年前的那场车祸,柯水昌依然有些后怕。2011年5月,他与妻子李静、岳父岳母4人开车回河北老家,京沪高速开到山东段,他们的车被一辆大货车追尾。柯水昌的情况最糟糕,“车的整个后备箱被压扁,顶到他,脊柱断裂。”李静回忆说,他对丈夫隐瞒了半年,柯水昌从护工口中得知了自己的病情。

“说会高位截瘫,我们其实没有概念,以为养3个月就能恢复。”柯水昌说,病情远远超出想象,他身体没有力气,神经痛如刀割,扭转一下头要花上半小时,“同房的病友疼到拿着哑铃砸自己脑袋,没办法形容那种痛,我想不到一个词。”

瘫卧在床的日子里,柯水昌拒绝和他人交流,每每从床上转到轮椅上都嚎啕大哭。他时常忍不住回想,若不是这场车祸,他已经过完五一节,回到上海自己开了快7年的维修店,坐在桌前捣鼓零部件。

柯水昌

“获得自我认可太重要了”

在医院足足躺了一年后,柯水昌开始康复训练,练习翻身,与病友交流。

但是,2012年出院回到上海,他躲到房间里3个月不出门,最熟悉的环境又开始重新适应。李静说,丈夫在“自闭”的日子里,实在无聊就看电脑,各种各样的脊髓损伤论坛成了他唯一的寄托。家里家外所有的大小事,全落在了李静肩膀上。

“有一天晚上,我端着一盆水准备给他洗漱,脸盆突然掉了,我整个人瘫倒在地。后来检查医生说我腰肌劳损严重,必须卧床静养。家里彻底没人(做事)了。”李静回忆说。

妻子病倒,柯水昌意识到自己必须重新“站”起来。“我就开始在电脑上找方法,别人能自理我也一定能做到。”他回忆说,自己在床上打洞,装了两根铁丝,勾拉着学会自己翻身,练习自己坐起来,穿衣服,下轮椅。

做到基本自理之后,柯水昌摸着久违的电脑,决心重拾工作,不想又引来一阵沮丧,“完全使不上力,压根拿不动笔记本。”

他决定改修手机。修好一部手机让他觉得自己还有价值。“总算主动和我说话,有了笑容。”李静说,柯水昌开始看书,研究新的电子产品,拿自己手机做实验,慢慢地不再避讳受伤、车祸这样的字眼,“感觉天晴了。”

“获得自我认可太重要了,比给我钱还开心。”柯水昌告诉澎湃新闻记者,2012年底,他和妻子一拍即合,在上海办一个公益培训班,免费教病友电子维修。为了安全起见,第一批学员他们挑选了具有一定自理能力的8个病友,来自上海、湖南、四川等地,最小的20岁出头,最大的50多岁。

“人在2013年陆续到齐,来了之后发现比我们预想中困难。”柯水昌说,当时8人的房租生活费全部由自己承担,白天店里工作,晚上培训教学,“把这些兄弟教会了,回家能够自己找份工作。”

究竟花了多少钱做培训?“管账”的李静记得清楚,每月总开支在15000元左右,其中房租8000多元,“当时也是受伤后恢复工作没多久,店面处在临近停业的转型期,生意不是很好。基本每个月的收入都投进培训这块了,我们留了点生活费。有时不够再从自己口袋里拿点填进去。”

生活上,8个病友大部分都坐着轮椅,李静又自行购买了无障碍设施,在房子里一一装好,“无障碍是必须品,起初洗手间忘记装,他们需要借力站起来,我一看洗脸台盆都给拉倒了,万幸人没有被砸到。”

一年过后,有病友不想回老家,想留在上海,李静又开始琢磨开分店。目前,他们夫妻俩已经在上海开了4家维修分店,两个病友留了下来,其他人回老家也都有了工作。“看着他们状态好起来的,以往觉得自己什么都不行,全要依靠父母家人。但8个人在一起,相互鼓励督促,洗衣服、叠被子、晒衣服都能做了。”她说。

“合适的培训场地太难找”

2014年夫妻俩的第一期公益培训班结束。

“做第一期想得比较简单,他们学会了技术,重新就业不难,甚至可以自己创业。”柯水昌说,之后全国各地很多病友想来参加,同时困难也来了。

“合适的培训场地太难找了。都是坐轮椅的,太小的房子楼梯楼层进不去,大房子经济承担有压力。”李静告诉澎湃新闻记者,由于近两年房租飞涨,原本为病友租的那间房子的月租金已从8000元涨到12000元左右,而愿意出租场地给他们做培训的人也极少,“我理解,房东担心他们(病友)腿脚不便发生安全问题,13年我和房东沟通了很多次对方才勉强同意,也很谢谢他。”

学以致用是目的,培训结束如果有病友想留在上海,夫妻俩得想办法安排进店里。

“工作的地方和住的地方不能离太远,他们乘坐公共交通太不方便了,只能靠滑轮椅出行。”李静说,自己目前租住在塘桥区域,就是因为距离浦东南路商城路的总店近,丈夫每天上下班的“3公里”均靠轮椅走完,“多开分店必须有业务量支撑,目前我们全部的业务量分给4家分店已经不太够。”

此外,通过后续的联络,夫妻俩得知回到老家工作的病友情况似乎并没有想象中好。

“在上海培训的是最新的技术,但他们回到家以后发现机器(电脑和手机)跟不上,根本没有太多人用这些电子产品。”李静有些苦恼,“高位截瘫患者后期康复费用非常高,对于一个家庭来说负担相当重,这几年看到很多病友因此妻离子散,欠债,生活紧迫,从此躲在家里”。她告诉记者,还想做公益培训,不想放弃这件事。

柯水昌赞同妻子的想法。只是,第二期公益培训是否要继续做下去,怎么做下去,一时夫妻俩都还没有答案。

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