少年维洛的第一个学期

白浪  设计

2021年9月1日，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅，走进了上海市黄浦区卢湾一中心小学。

和其他同学有些不同，他不到1岁时被确诊脊髓性肌萎缩症，只有手肘前部和手指能动，曾被医生判定活不过3岁。他没读过幼儿园，上学是他一直以来的愿望。

到了校园，老师和同学对他的关心让他始料未及。自从同学知道维洛是生病才不能走路后，每次遇见他都会问：“今天好一点了吗？”

学期最后一天到校上课，班中的同学给维洛准备了新年礼物，一张张自制贺卡送到他手中。被这么多同学围住，维洛有些害羞，一一表达谢意。

一整张卡片，写满了“笑”。 除标注外，本文图片均为澎湃新闻记者 陈少颖 图

“希望你天天开心！”“祝你身体健康！”这是涂满绘画、夹杂着拼音的祝福，其中有一整张卡片，写满了“笑”。

演讲

认真写下一笔一画，检查一遍卷面。下课铃正好响起，维洛完成了他的第一个期末月乐。

对维洛来说，写字是一道难题。因为没有肌力，他不得不用上全身力气，写上几笔，就要喘气休息一下。

任课老师告诉他，月乐写不完可以多答十分钟，不过，他还是加快速度，按时完成了。

结果在维洛的预料之中——优加五角星。他表现出一如既往的谦虚，“要三门都答全对才开心。”

卢湾一中心小学是所公办学校，实施全纳教育。维洛到了上学的年纪，想学知识想交朋友，得知他的愿望后，校长吴蓉瑾毫不犹豫地答应了，她说：“每个孩子都有学习的权利，都是会盛开的花朵，需要爱的阳光雨露。”

语文课上，老师正在讲哪吒闹海的故事。

上学时长先从半天开始，妈妈张英陪读。一年级年级组长张老师给维洛定制了两周轮换一次的课表，让他在八个班中走班上课，尽可能不落下学习进度。

进入课堂，维洛学习时的专注和接受能力让师生刮目相看。

国庆假期前，他收到了一项作业——背诵一段关于中共一大会址的英文解说词。视频作业上交后，维洛流利的口语和标准发音被吴蓉瑾留意到了，她便邀请他在升旗仪式上展示。

维洛在升旗仪式上演讲。 受访者 供图

10月下旬，升旗台上，小小讲解员男生团队陆续上场。妈妈张英在一旁举着话筒，维洛开始脱稿演讲。

“Hello, everyone. I’m your guide Velo. Now we are on Xingye road of Huangpu district. The Shikumen building is The Site of the First National Congress of the CPC.”

面对全校同学，淡定的外表之下，他难免有些紧张。不过，他在背完之后就没有忘记过，解说词一句接一句浮现在脑海，语气沉稳。

演讲结束，维洛松了一口气，人群中，他一下就看到了在同校读四年级的姐姐绮洛，“鼓掌时，她的手举得比任何人都高。”

从那以后，全校师生都开始认识维洛，有老师在电梯里遇到他，情不自禁地称赞：“维洛讲得真棒！”

转眼来到2021年最后一天，学校举办“中国人过中国节”的迎新活动，维洛自告奋勇报名了。

《观沧海》是他非常喜欢的诗。穿上唐装背心，配着汉斯·季默的音乐，戴上小蜜蜂扩音器，他自信朗诵。

“东临碣石，以观沧海。水何澹澹，山岛竦峙。”相比其他载歌载舞的表演，他的节目显得静态又严肃，台下同学听得一愣一愣，但这不影响掌声热烈，那天，全班还一起拍了一张集体照。

下课后，同学们围过来找维洛聊天。

四季

一学期结束，张英觉得“快到不敢相信”。

她说，经历校园生活，维洛变得更加开朗。刚开学时，维洛待人接物还有点欠缺。但现在每天上下学，他遇到保安叔叔都会主动打招呼。

“小钢铁侠在校园里行动，老师们给了很多关照，孩子的身心也就越来越健康。”班主任周老师目睹了维洛的成长，形容他从对学校感到陌生，变成了学校的小主人。

“还有就是，不是文盲了。”张英笑说。“啊才不是呢，我本来就不是文盲。” 维洛在一旁反驳。

维洛仿写课文练习时，写过一首名为《四季》的小诗。

“我喜欢春天。杨柳依依，她对春天说，‘我是春天’。我喜欢夏天。小荷尖尖，她对蜻蜓说，‘我是夏天’。我喜欢秋天。栗子圆圆，他咧着嘴说，‘我是秋天’。我喜欢冬天，汤圆在勺子里打盹儿，他懒懒地说，‘我就是冬天’。”

这里面有维洛的想象，也有曾在绘本中看到过的意象，是他眼中的四季。

如今走过四季中的三个季节，风雨无阻上学，维洛始终有妈妈陪伴在身旁。

张英形容自己是陪读“柯南”，从大人变回了小学生，“每天跟小朋友在一起，回到了校园很纯真的感觉。”

维洛在跨年迎新活动中表演节目。 受访者 供图

与此同时，张英也更加小心翼翼，不敢生病。有一次，她脚上的拖鞋突然坏掉，一个踉跄撞到墙角，小脚趾肿了起来，行动艰难。当时恰逢维洛爸爸出差一周，搬运维洛的任务突然降临到了姐姐身上。

上学的早晨，天飘着雨。绮洛推着弟弟，三个人在一把伞下，慢慢往前走。

张英到医院就诊，检查显示小脚趾骨裂，如果打了石膏就得在家修养至少一周，她放弃了。听完原因后，医生连叹了三口气。

“肩上有责任在，人就会不一样。”张英感慨：“人的潜力真的太大了。”

到了冬天，维洛的身体比较难熬。室内外温差大很容易发烧咳嗽，即便再小心还是中招了，“咳痰机、雾化机、抗生素”三大法宝齐齐上阵。

生病的时候，维洛在家看空中课堂学习。 受访者 供图

生病的日子里，维洛在家看空中课堂学习，但他还是念叨着想早日回校——无论网课有多齐全，也没有真实的课堂来得有趣。

有网友给张英微博评论道：“维洛就像《国王排名》里的波吉王子，小小的残缺掩盖不住大大的能量。”

礼物

1月14日是维洛到校上课的最后一天。一进班级，坐在前排的小菁就回头对着他和张英笑，说一会儿有惊喜。

1月14日，维洛上完本学期在校的最后一节课，和妈妈一起回家。

下课后，一张张手制贺卡涌过来。

回家后，维洛和家人一起打开同学送给他的自制贺卡，仔细再看一遍。 受访者 供图

卡片上画着维洛和他的“变形金刚”轮椅，还有爱心、气球、向日葵。“祝你早日康复！”“祝你天天开心！”“长大了我也爱你。”汉字夹杂拼音，笔触稚嫩。

小鸣在贺卡上写满了“笑”。他还留下一个谜题，从长方形到正方形再到圆形，接下来的图案，让维洛来猜。他悄悄告诉记者：“后面留了空隙，维洛可以自己想象，画些箭头。”

回家后，维洛和家人一起打开同学送给他的自制贺卡，仔细再看一遍。 受访者 供图

小鸣送给维洛的贺卡。

打开贺卡，里面写着：“祝您病治好，希望长大愿望……”拼音越写越小，顶到了边缘。后面是什么呢？“成真。希望长大愿望成真。”见记者迟疑，小鸣说：“写不下了。”

石头来到维洛面前，展开手心，拿出一个蓝色爱心。他说，因为自己的妈妈最喜欢爱心，这次特地给维洛做了一个蓝色的。“我下课都会找他玩，他每次考试都全对。”石头说：“有时他不在，我都很想他了。”

一回家，维洛就和姐姐绮洛分享今天收到贺卡的开心事。

接过贺卡，维洛一一说着“谢谢”。晚上他和家人一起打开贺卡，仔仔细细读完每一个字，被大家包围着的幸福感再次浮上心头。

虽然平时腼腆，但维洛会默默留意同学的喜好，也会记得同学生日。

有天下课，跟同学们玩着玩着，他突然对其中一位女生说：“上周六，你是不是过生日了？”女生感到惊讶：“是呀，你怎么知道？”维洛回道：“你以前说过日期，跟我只差两天，我记得的。”

谈及一学期里最开心的事，维洛想了想，“同学送了我生日礼物。”生日那天，小欧送他一个奥特曼手办和奥特曼卡片，他爱不释手。

过生日，维洛吹蜡烛。 受访者 供图

2021年11月，维洛迎来了自己7周岁生日。爸爸做了芝士蛋糕，维洛一早起来对着蛋糕许了愿、吹了蜡烛。

“曾被医生放弃的小孩，在家里是最珍贵的宝贝。”张英记录道：“慢慢长大吧，我的乖囡，想把你浸在爱的蜜糖里久一点，再久一点。”

没有太多仪式，维洛简单度过了生日。父母问他想要什么礼物，维洛只说了两本书，张英早早就已准备。

这两天，为了奖励他的期末表现，爸爸又问他想要什么，他说：“不要。”停顿了一会儿，“省点钱给我看病、给我打针。”

姐弟俩在家中玩耍。

对维洛家来说，这个冬天，还有一件大事。

2021年12月3日，国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠注射液被纳入医保，价格从55万一针降至约3.3万。维洛一家得知消息激动万分：“从维洛确诊时没有药，到后来有药了却用不起，终于等到这一天。”

仿佛一束光照进了现实。“有了希望。”张英说，寒假维洛也会进入身体管理阶段，打针、干预脊柱侧弯。

新春就要到来，张英的心愿七年来从未变过——“一家人整整齐齐地在一起”。

维洛许下了新年愿望：“我想要站起来。”