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疫情之下,少年维洛的一次跨江治疗

澎湃新闻记者 陈少颖
2022-04-06 20:25
来源:澎湃新闻
浦江头条 >
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王璐瑶 设计

4月6日上午,维洛抱着交警送的小熊公仔完成了第四次注射治疗。尽管这个8岁的少年对打针已有不少“经验”,不过这次的感受不大一样。

不到一岁时,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种罕见病,当时医生诊断他活不过三岁。家人的精心照料,让他的生命得以延续,目前维洛只有手肘前部和手指可以动。1月28日,维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗SMA的药物——诺西那生钠注射液。

药物有严格的用法,首先是负荷剂量期,需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天分别注射一次。而后进入维持剂量期,会在负荷剂量期4个月之后开始计算,每4个月再注射一次。

民警帮助维洛就医。 本文图均为 受访者供图

维洛原定的第四次治疗是4月1日。当时,浦西已进入封控管理阶段,考虑到药物注射尚有一周缓冲期,家长不希望占用紧缺的医疗资源,便把治疗时间挪到了4月5日。

可临近治疗日,尽管想了不少办法,但如何去医院还是一个未解的问题。

维洛家住浦西,医院在浦东,如果不按时给药,前面的治疗可能功亏一篑,一家人陷入了迷茫。无奈之下,妈妈张英发了一条朋友圈。她告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者,“其实当时没想着是要向谁求助,只是想说一下自己的情况。”

吴蓉瑾是维洛所在小学的校长,她一看到朋友圈,就立马私信了张英:“是不是碰到了什么困难?”了解具体情况后,吴蓉瑾说,“我来帮你联系交警试试。”

不到一个小时,张英就收到了黄浦交警的来电,对方答复,如果自己有车,警车会帮忙开道,没有车的话可以坐警车前去就医。电话里,交警还关照张英,“我们有规定,出勤时都要穿‘大白’的衣服,小朋友到时看到不要吓一跳。”这让张英感到温暖,就医通道有了着落,当晚终于睡了一个安稳觉。

4月5日早上9点,警车如约出现在小区门口。这是维洛第一次坐警车,对车里的陈设感到好奇。一路上,看着空荡荡的街道,张英心里不是滋味,“从没见过这样的上海”。

维洛住进隔离病房

跨越黄浦江来到儿中心,维洛住进隔离病房、检测核酸、隔天按时进行了腰穿鞘注。一切如期开展,张英心中的一块大石头终于落下。维洛在医院的时间也被排得满满当当,通过手机上网课,两门直播课程正好在打针前后,无缝衔接。

民警送给维洛一个小熊公仔,祝愿他早日康复。维洛爱不释手,一直抱着,睡觉抱、打针的时候也抱着。在他眼里,穿着警服的小熊很是帅气,可以给予他力量。

经过数小时的平躺观察,维洛已顺利回到家中。一条跨江路,当下走得并不容易。张英跟维洛说:“时代的一粒灰落在你身上,变成了一座山。但今天,是很多很多好心人,一起助力帮你跨过了这座山。”

    责任编辑:高文
    图片编辑:乐浴峰
    校对:张艳
    澎湃新闻报料:021-962866
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