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“大头”双胞胎兄弟来沪治疗,受助后治疗费仍缺弟弟尚未手术

澎湃新闻记者 陈斯斯 实习生 任旭丽
2017-08-18 10:47
来源:澎湃新闻
浦江头条 >
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因患有重度脑积水等疾病,一对2周岁大的双胞胎兄弟头部变形,眼睛上翻,生命垂危。

这对双胞胎兄弟来自广西,出生时因早产体重不到1.5公斤,被诊断出新生儿化脓性脑膜炎、新生儿败血症、坏死性小肠结肠炎等多种疾病,出生后就被转进重症监护室。

患有严重脑积水的双胞胎兄弟。本文图片均由孩子父亲蒋来材提供

家境贫困加之治疗效果停滞,父亲蒋来材将双胞胎儿子带回家,其间尝试了偏方、保健品等,但几乎没有效果。因当地医疗条件无法进行开颅手术,双胞胎兄弟被父亲带到上海儿童医学中心。

目前,哥哥已经完成手术,弟弟因为头颅化脓严重和治疗费用不足,还没有进行手术。预计这对兄弟的在院治疗和后续治疗费用将达到70万元左右。通过公益平台,他们已经筹集38万余元善款,这场爱心接力将持续到8月底。

“妻子回了娘家,会回来看孩子不会照顾”

2015年6月12日,家住广西玉林城北街道陈旺村的蒋来材迎来了一对双胞胎儿子。

因为早产,这一对双胞胎的体重均不到1.5公斤。夫妇二人还没来得及看孩子们一眼,孩子们就被转进了重症监护室救治,只能在保温箱,被诊断出新生儿化脓性脑膜炎、新生儿败血症、坏死性小肠结肠炎等多种疾病和继发性感染。

孩子出生的广西玉林市红十字会医院因无法治疗,建议转诊到上级医院,“可转诊到哪里,医生却并没有给出一个明确的建议。”蒋来材告诉澎湃新闻记者。

为此,蒋来材从妻儿还没有出院的时候就开始跑各大医院的门诊,可很多医院都拒绝了,孩子们的病需要开颅,然而当地这些医院都没有这个条件。最终,蒋来材将孩子转院到桂南医院接受保守治疗,然而因为无法进行开颅手术,治疗的效果并不佳。

与此同时,长期住院治疗所带来的高昂费用也使蒋来材陷入了困境。那时,蒋来材在一家公司当临时保安,每个月的工资大概1800多元,妻子怀孕后他又兼职送快递,每天有100元的收入。

当地村委开具的贫困证明

然而,这样的收入在昂贵的治疗费用面前无疑杯水车薪。面对治疗的艰难与费用的高昂,蒋来材的妻子和岳母感到了绝望,妻子出了月子就离开丈夫和孩子们回了娘家。据蒋来材说,其妻子也会回来看看孩子们,但也只是看看,不会照顾。“反正有人是不支持要,我是坚持着,要养到死的。”

蒋来材说,自己想过要求助,到各个微信群里求助,跑宗亲会,到村里募捐,也有公益组织帮其组织过义演募捐,可加起来不过几万。

面对着巨大的经济压力和治疗效果的停滞,一年多前,蒋来材选择了将孩子们带回家,和母亲、妹妹一同抚养。

哥哥已经手术,弟弟治疗费用仍在筹集

目前,双胞胎哥哥手术顺利完成,双胞胎弟弟还未接受手术。

在回家照护的一年多时间里,蒋来材尝试过了各种可能的办法。

从村里人那里找偏方,每天用草药熬成汁给孩子冲洗,可没用。因为之前有媒体报道时公开了他的手机号,之后他便接到了各种各样的保健品推销,经济拮据的他每次只敢买一个疗程,两三次下来差不多花了五六千块钱。他说自己也不相信这些方法真的会有用,但当时毫无办法的他只能选择去尝试。

孩子们的病情还是在恶化,脑积水常引起发烧、感染和化脓。他带着孩子去当地的诊所就医,可烧是退下去了,化脓却一直不见好转,他只能买了消毒药水给孩子抹,或将一些药片磨成粉敷上去,可依旧没什么效果。

今年7月份,家人在网上看到了相似病症的孩子在上海接受治疗的新闻,蒋来材找到了一家公益组织,这家公益组织帮他们联系了基金会进行慈善募捐。就此,蒋来材就带着孩子们来到上海儿童医学中心。

上海儿童医学中心对双胞胎弟弟的门急诊诊断证明。

因一直未能得到持续治疗,孩子们头部积水不断增大,压迫到视神经,眼睛往往上翻,头颅感染化脓严重。目前双胞胎哥哥已经顺利完成了手术,处于观察阶段,而弟弟因为头颅化脓严重和治疗费用不足,还没有进行手术。

蒋来材从医生处得知,每个孩子的住院、手术以及后期的治疗费用需要35万元,这意味着两个孩子需要70万元左右的治疗费用。

目前通过腾讯公益平台筹集到的善款超过38万元,超过12000名网友伸出援手。

目前,蒋来材通过9958儿童紧急救助中心,在志愿者的帮助下在“腾讯公益”平台发起募捐,截至目前已经筹集善款38万余元,超过12000人提供爱心援助,这场爱心募捐将持续到8月底。

    校对:张艳
    澎湃新闻报料:021-962866
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