发作性睡病患者的睡意说来就来，一场关于他们的公益画展在沪举办

有这样一群人，他们的“睡意”说来就来，随时随地可以做梦。他们可能正在学校、工作岗位上，因为打瞌睡而苦恼，不知道自己患了什么病。

发作性睡病是一种原因不明的慢性睡眠障碍，临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，多于儿童或青年期起病。往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其他症状，合称为发作性睡病四联症。

全国首个发作性睡病主题公益画展《罕见的梦》在上海举办。本文均由协办方 供图

全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展——《罕见的梦》，7月21日落地上海K11购物艺术中心，8月底结束。画展收录了30余幅画作，由发作性睡病患者（又称觉主）投稿梦境内容，大众报名成为志愿者画师，进行艺术共创，每一幅画作背后饱含觉主的心声以及志愿者的美好祝愿。画展由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会等发起举办。

《恐怖屋》  画手：大顺

“我梦见自己在一幢房子里‘闯关’，每个房间有怪兽、鳄鱼、毒虫等等，十分恐怖。逃脱后我站在沙滩上望着海和粉色天空，波光粼粼……”这是一位患有发作性睡病的患者关于某一场梦境的描述。作画的志愿者绘制出劫后余生的粉色天空，“密室逃脱”不过是场游戏，游戏结束了，迎接患者的是一片粉色美好与梦幻。

画展中的画作。

画展中的画作。

“不被理解”、“难以诊断”、“无药可用”、“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见，误诊率高，如患者被误诊或者没有获得精准、正确的治疗方案，将会影响他们的一生。

“以发作性睡病患者为代表的罕见病患者群体需要被大众关注，我们要用“罕见”的思路解决罕见病人不罕见的问题，努力把一个不可能的事变成一个可能的事。”上海市罕见病防治基金会李定国理事长表示。

2021年《中国罕见病定义研究报告》估算，在我国有超过2000万各类罕见病患者。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题：病有所医、医有所药、药有所保。

金春林表示，在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。

近年来，每年国家医保谈判均有罕见病用药纳入目录、部分省市将罕见病纳入医疗救助范围、部分城市惠民保涵盖罕见病相关保障，李定国介绍，一些地方通过普惠型商业保险探索缓解罕见病昂贵费用的途径，这是一种进步，“当地政府在惠民保之外，也需要积极参与进罕见病的其他服务中来，如建立关爱基金等。”

对于大部分的罕见病患者来说，不仅仅面临“用药难”，还需要面对漫长的治疗和康复。“会看罕见病的医生比罕见病患者还罕见”，李定国还提到，希望能加强对医生开展规范的专业培训。