得了这种皮肤病,近2%的中重度患者实施过自杀行为

澎湃新闻高级记者 陈斯斯

2020-08-05 21:37 来源:澎湃新闻

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在中国,患有慢性湿疹、牛皮癣的病人生存状况如何?
反复跑医院却得不到有效的治疗,多数中重度患者存在睡眠困难,发病群年龄年轻化,甚至有10%中重度患者存在自杀倾向……患有慢性湿疹、牛皮癣等这类特应性皮炎病人,他们的就诊现状、心理影响、疾病负担比很多人想象得更为严重。
8月5日,首部《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》正式在沪发布。此次调研通过互联网调查问卷的形式进行,针对疾病特点、诊疗现状、心理负担、经济负担等多个维度,由临床学会、研究机构和患者组织等多方参与。
中重度特应性皮炎患者有哪些临床症状?
作为此次调研项目的发起人之一,中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示:“中重度特应性皮炎的典型症状是出现频繁、持续和强烈的瘙痒,过半数受访患者的第一次确诊年龄小于20岁,受访的患者受特应性皮炎困扰平均长近达10年,患者的整体受影响皮损面积超过30%。”
然而目前,医生和患者都对现有治疗手段满意度偏低,反复就诊也为这些患者带来沉重的医疗负担。
上述报告显示:75.7%的医生对现有治疗方案不满意,认为现有治疗方案的治疗效果差及不良反应多。过去一年,22%的患者治疗特应性皮炎的年支出大于12000元。68.7%的患者一个月内平均前往门诊1-3次,而所有参与调研的患者在一年中的平均门诊次数达到29次。
与此同时,大众对这一疾病的偏见和歧视也真实存在。报告显示,有71.2%的患者遭受过被歧的经历,其中有42%的患者被认为是传染病。
“虽然特应性皮炎在临床上是很常见的皮肤病,但过去我国医生对其认知却不够完善,临床诊断率也相对较低。国际调查显示,特应性皮炎在非致命性皮肤疾病中疾病负担位列第一。”张建中表示,缺乏安全有效且可长期使用的治疗手段是这类患者面临的一大难题,目前治疗方法以外部用药如局部外用糖皮质激素、口服糖皮质激素和免疫抑制剂为主,但是口服糖皮质激素和免疫抑制剂治疗是一把双刃剑,长期用药可能会带来副反应,临床仍缺乏有效且安全的手段。
同时,特应性皮炎严重影响患者心理,部分中重度特应性皮炎患者有过自杀念头和实施过自杀行为。报告也显示:1.6%的患者认为自己没有吸引力,缺乏自信;19.5%的患者为此感到羞耻,还有16.8%的患者认为生活没有希望。在参与调研的患者中,有超过10%的患者有过自杀念头,近2%的患者实施过自杀行为。
“沉重的疾病负担、极度的精神压力和公众认知的缺乏几大问题亟需引起关注。”上海交大医学院附属新华医院皮肤科主任、国际特应性皮炎理事会理事姚志荣教授同时指出,临床医生应该让患者了解特应性皮炎需要长期治疗和精心管理。此外,还应向患者强调规范治疗的重要性,耐心的医患沟通,可以让患者更积极地配合诊断治疗。
除此之外,两位专家均呼吁,社会更应给予特应性皮炎患者更多的心理关怀,减轻患者的精神负担,同时还应加强大众的健康教育,减少对特应性皮炎患者的歧视。
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责任编辑:高文
校对:张亮亮
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 特应性皮炎,生存状况,皮肤性病学,慢性湿疹,牛皮癣

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