孙子患自闭症,上海这位爷爷在特殊学校陪读9年,没想到……

杜晨薇/上观新闻

2020-12-23 08:02

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佳清刚下音乐课,被坐在走廊里的爷爷叫住了。
爷爷好,佳清说。佳清好,课上的好吗?学了啥?爷爷问。
学《当你老了》。佳清边说,边就吃力又认真地唱了起来。“当你老了,头发白了,睡意昏沉……”,一字一顿,唱错的字还要纠正一遍。
爷爷笑了:当你老了,你还记得住我呀!说话间搂着佳清的肩,那是打心眼里的喜欢。
午后的课间,阳光正好。这一幕发生在上海奉贤区惠敏学校,127个特殊孩子的小世界。他们是一群患自闭症、脑瘫或唐氏综合症的孩子,因为没法进入常规的学校,他们走到了一起。
这奠定了整个故事的悲剧底色。特别之处在于,爷爷出现了。
9年前,为了陪身患自闭症的孙子小黄入校,陈学飞成了惠敏学校的常客。直到去年校庆录视频,陈学飞自我介绍,很多人才第一次知道爷爷的名字。可这并不影响,他早已成为全校孩子的爷爷。
他们可能不听老师的话,却唯独听从爷爷。他们中大多数不会和人主动交流,却不吝惜一声“爷爷好”。爷爷给他们很多人喂过饭,换过尿湿的裤子。就连惠敏学校的老师、校长、家长,也都喊他爷爷。
然而,爷爷就要走了。再过半年,小黄会从惠敏学校毕业,可能去几公里外的中职学校特殊班学习一门烹饪的手艺,爷爷也要结束他9年、3000多天的陪护使命。
可爷爷能走吗?127个孩子,127个家庭,127种焦灼与悲伤,总要找到一股撑住一切的力量。爷爷就是那股力量。
惠敏学校的班主任办公室,设在每间教室的左后方。如果没有其他工作安排,班主任一整天都会和孩子们在一起。
但班主任不是万能的。
九年一班的体育课后,红红哭鼻子了。班主任李嘉宁走到她跟前,谁打了你?红红说,是小马。李嘉宁又转身去问小马。小马是个脑瘫患儿,平时说着话就流出了口水,他神情茫然,似乎还不知道发生了什么。
在这样的学校里,孩子的打闹,往往不是一般意义上的调皮捣蛋,是疾病让他们行为失当。为了防止出状况,有些特殊学校会按照孩子们的不同病情、病种来分班。这样的确可以省去很多管理上的麻烦,但对孩子未必是好事。
副校长孙卫红说,一旦你把自闭的孩子放在一起,大家只会越来越不爱说话。生活不能自理的脑瘫患儿都放一起呢?哪个老师有精力和体力去照顾这样一个班级。“应该让他们有所交叉,要相信孩子们之间同辈影响的力量。”
惠敏学校的每个班,有各种类型的孩子,轻症、重症,不能走路的、不能说话的,男生、女生。七年二班嘟嘟的座位,已经空置两天了。他打了同班的祺祺。祺祺的额头有伤,左脸也被抠出了血印子,到现在还没有结痂。作为补偿和反思的一种方式,嘟嘟的家长暂时把他带回了家。
班主任沈佩说,嘟嘟和祺祺是病理上的“死对头”,一个喜欢惊声尖叫,一个对声音极度敏感。但他们奇迹般地做了7年同班同学。
奇迹的发生与爷爷有关。父母送孩子到校,孩子在校门口嚷着不肯下车,老师拿他没办法时,是爷爷哄好的。重度自闭症患儿畅畅会突然坐在操场上不动,任谁也劝不回来,只有爷爷成功了。每次嘟嘟和祺祺发生矛盾,爷爷会把嘟嘟揽在怀里,捂着他的耳朵,隔绝那些令他狂躁不安的声响,感受他渐渐平复的心跳。
“其实他们已经好久没打架了,可惜那天爷爷不在。”沈佩说。特殊孩子为什么这么信任爷爷?这分明是一个极难被陌生人走近的群体。
八年二班的美术课前,孩子们蹦蹦跳跳走去美术室。路上,女生朝着男生喊,知道吗?她喜欢你。一旁的女同学小敏慌忙捂她的嘴,不行,不能说,爷爷看着。班里十多个孩子,有自闭症、智力障碍者。也有精神障碍者,会在每节课四处走动,静不下来。但长达8年的相处后,“他们平和了很多,是全校最融洽和谐的班级之一。”孙卫红说。
并且,他们会懵懂,知道什么是喜欢,和许多正常的孩子一样,正经历着青春期。这些变化,爷爷全都看在眼里,也全都替他们保密。
换句话说,每个孩子都和爷爷拥有独属于他们的“秘密”。没人知道祺祺是第几次拉在裤子上,爷爷知道;没人知道晨晨最爱吃的食物,其实是爷爷偷偷给他的油面筋塞肉;没人知道小敏喜欢的男孩子就是同班的那个小胖墩,爷爷知道。
或许是因为这样,他们中有些人甚至不会主动和自己的父母打招呼,却在看到陈学飞时,嘴巴用力挤出两个含混不清的字:爷爷。

疫情的缘故,这个学期来的有些迟。惠敏学校一年级多了十几个新生。开学第一天,家长们蔫蔫的。孙卫红没多说什么,这种景象她见多了。
几乎每个家长,都会在自己疲惫不堪时,把孩子送进来。而在这之前,因为这个孩子,整个家庭已经经历了无数次的相互埋怨、吵闹、中伤。他们总想找到一个人,负起这个责任,但归根结底,他们谁都无法坦然面对孩子有病的现实。
同样的场景,10年前发生在陈学飞的家。孙子长到5岁时,突然变得吵闹不堪,眼神涣散,最终查出自闭症。
怎么还有这种病?陈学飞想不通。儿子结婚,娶了一个非本地的姑娘,“听人说这样生出来的孩子聪明。”结局证实了这个想法的荒诞。
尝试面对现实,陈学飞花了一年的时间。带着孙子四处找康复治疗师,在临入学前的那段日子,小黄可以“盯人”了,就是谁说话盯着谁看,这原本是正常孩子的本能反应。
小黄的智力水平并不低,甚至高出惠敏学校的录取线,普通小学的面试也勉强可以通过。陈学飞高兴坏了。直到开学一周后,小黄在普通学校里做出找不到教室、厕所,一句句跟读老师说话,大喊大叫等“反常行为”被劝退,第二天,陈学飞就拉着小黄去了趟医院,恳求着医生帮他开个证明,“证明这孩子智力有问题,这样他就可以去特殊学校了。”
陈学飞真正接受了现实。
2011年的夏秋之交,小黄入学了,惠敏学校一年级一班。班上一共9个孩子,有的因为脑瘫,走不了路;一个自闭症重症患儿,从始至终不能开口说话。
陈学飞一瞬间觉得自己还算幸运。事实上,许多家长都是在这种不可言说的“攀比”中,渐渐找到了一点信心,一点宽慰。这是惠敏学校,在照管这些孩子之外的独特意义。
特殊孩子的家长们,似乎比普通人家的父母多了一丝悲悯。学校里有孩子把饭汤滴落在身上,或控制不住大小便弄脏裤子,即便是不认识的,陪读的家长里也有人愿意搭把手弄干净。
这种付出是不计回报的,他们甚至不会宣之于口。直到很后来,祺祺妈妈才知道,自闭症的儿子祺祺每月在学校经历的失禁,都是爷爷替他收拾干净的。爷爷特别关心了祺祺很多年,陪伴着他一点点脱离了尿布。
爷爷尤其照顾那些病重的,甚至失语的孩子。畅畅是他今年重点帮助的一个孩子。因为重度自闭症,畅畅的生活不能自理,也无法和任何人交流。但他对爷爷的喜欢却是显而易见的。
午饭时间,爷爷帮他把菜和饭拌在一个碗里,畅畅会一口一口、竭尽全力把它吃光。课间上厕所,畅畅会等着爷爷帮他提裤子。爷爷不来,他就在马桶上坐着,一直等下去。畅畅是小黄的同桌。只是每次走进九年一班的教室,爷爷会把三分之二的时间花在畅畅身上。他的目光,总也离不开这个甚至无法和他眼神交流的孩子。
至于小黄,爷爷更想放开他的手。
几天前,爷爷在大街上遇到了伟伟。伟伟还记得爷爷。九年级时,因为叛逆踢坏了学校许多花盆,爷爷陪在他身边一个多月,一点点纠正他的行为。这让他受用终身。如今他已经是当地一家酒店的配菜员了。如果不过多交谈,外人几乎看不出他的智力问题。
这两年,奉贤有了特殊孩子的中职班,那是惠敏学校毕业的孩子最好的去处,并不是人人都有机会去。小黄再有半年就毕业了,爷爷想让他去那进修。
进修的目的,大约是为了学到一技之长,将来也能像伟伟那样,找到一份工作,消减家长的忧虑。可因为这所学校的特殊班尚没有迎来第一届毕业生,这些孩子未来能不能找到一份妥帖的工作?尚没有答案。
惠敏学校每年都能招到不少学生,很多孩子在校读了三四年,家长依然没有放下心中的执念:我的孩子和别人不一样,他或许可以创造一些奇迹。
只是现实往往残酷。127个孩子里,目前已经有十多个在校期间就请了长期病假。至少在未来一年内,他们很难重返校园。
病假的主要原因是长期照管的困难。一个脑瘫的孩子,有时伴随行动能力的丧失,抑或失去对生理反应的自控力。惠敏学校七年二班教室里有一把特殊的椅子,是用木头打制的。高高的扶手,与靠背、书桌一起形成了一个严丝合缝的围栏,刚好挡住它之前的主人欢欢,一个重度脑瘫的孩子。否则,他随时可能从椅子跌落下来。不过,从今年新学期开始后,他也不再来上课了。
在所有陪读家长中,爷爷是有理由提前退出的。孙子小黄症状稍轻。他可以自己洗脸、吃饭、与人交流。就在今年,升入九年级后,他甚至可以自己走到公交站,再乘坐7站路下车,走进校门找到班级的座位坐下。
反而是爷爷走不开了。从一开始放心不下孙子,到后来,他放不下越来越多的孩子。与此同时,许多陪读家长则因为各种各样的家庭原因退出陪读的队伍,爷爷的责任更大。
爷爷终于成了所有孩子的爷爷。
其实为了孩子,许多家长曾经全情投入地陪读过,甚至放弃过自我。自从孙子来了惠敏学校,陈学飞已经连续10年没再出去工作过。尽管他是一名奶牛养殖的专业技术人员,江苏、崇明等各个地方的农场都曾给出上万的月薪来聘请他。但特殊孩子,是要投入特殊精力的。陈学飞根本没有一心二用的可能性。
去年,劳累的陈学飞突发心梗,医生给出了心脏搭桥手术的建议。出院后,陈学飞不能不减少他在惠敏学校的志愿工作。很快,便有两三个重症的孩子选择了休长期病假。“老师给予的关心和支持毕竟有限,有些孩子需要的是专人一对一的帮助。如果爷爷不在,家长又抽不出时间陪读、照料,他们只能回家。”孙卫红说。
今年,祺祺妈妈也动过让孩子休学的念头。晨晨奶奶将安抚晨晨唯一的办法教给了爷爷,爷爷不在的时候,他极有可能拿起任何人的手,打向自己的头。如果爷爷不再来了,选择休学的孩子还会更多。
下午2点,三个班级的孩子要在操场上一起上体育课。五年二班的高洁,是班里个头最矮的男孩子。这节课体育老师教大家踢足球,高洁反复试了几次,都无法完成跳起来踩球的动作。爷爷赶忙上去撑住他的胳膊,试验了一次又一次后,他成功了。
其实老师、家长都知道,孩子们能遇上爷爷,陪着他们走这一程,是一份特殊的幸运。总有一天,高洁要自己跳起来踩球,畅畅要学会自己提裤子,嘟嘟要自己平复躁动的情绪……
可每个人又都希望,那一天能来得晚一些,再晚一些。
(原题为《孙子患自闭症,上海这位爷爷进入特殊学校陪读9年,没想到……》)
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责任编辑:王建亮
澎湃新闻报料:4009-20-4009   澎湃新闻,未经授权不得转载
关键词 >> 自闭症,特殊学校

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