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为了自闭症儿子,我办起了特殊教育学校

2019-01-06 18:16
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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我从医学院毕业后,在一家三甲医院的儿科工作。五年后,我顺利地成为了一个主管护师。

这时,儿子出生了,我对未来充满了希望。

一般的孩子,八九个月就会说一些简单的词语,但我的儿子快一岁半了,还未开口说过话。

 别的小孩见到爸爸妈妈,会开心地扑上去求抱抱,但他似乎对谁都不亲热,只会拿着自己的玩具,不断地摆弄,若是有人想拿走,他就会哇哇大哭,怎么也哄不住。

因为在儿科工作,对小孩的各种情况耳濡目染,我很担心小宝的情况,几次想带他去检查一下。但婆婆和老公不愿意,婆婆说:“能吃能睡的,有什么毛病?他爸小时候不也这样,现在有什么不正常吗?”

但是,小宝的情况越来越严重,除了我跟他爸爸,谁都不能碰他,出去跟其他的小朋友玩的时候,他只会在一边自己玩自己的玩具,不会理会其他小朋友,若是有其他小孩子过来跟他接触,他要不就躲开,要不就大发雷霆。我下定决心,不能再拖了。一定要带小宝去检查一下。

最初的检查,是在我工作的医院里,科室的一位老资格医生,在对我儿子做了一番检查后,把我单独叫到平日里护士们夜班休息的房间,跟我说:“小陆,你把儿子带到北京查查。”

我的心像是被突然抓紧了一般,但还是抱着希望,故意笑着,说:“应该没什么事儿吧,您是老资格,还有您看不出来的?”

“不是。”他抬眼看看我,眼神竟有些闪躲,“我怀疑你儿子是自闭症。”

我一下子后退到身后的墙上,努力地撑着,不让自己跌下去。他把我扶到凳子上坐下来。我努力地平静自己,但还是抱着一丝希望问他:“是不是真的?您有多大的把握?”

他拍了拍我,说:“你听我的,带孩子去大城市检查一下,发现得越早,越有希望。”

我很庆幸自己听了他的意见,紧紧拽着希望,没有一下子跌到谷底。我和老公带着小宝去了上海、深圳、北京,找了十几家医院。在每个奔波在路上的夜晚,伴着火车、汽车的轮子轰隆轰隆,看着儿子入睡的脸,我的心随着一个又一个希望升起,随着一个又一个确诊书下降。

就在这样的升起下落间,我逐渐接受了这个事实。

我的小宝,是个自闭症患者。

2

自闭症没有治愈的办法,只有早发现,早康复,尽量让他有自己照顾自己的能力。后来我们打听到一家武汉的康复医院,里面有专门针对自闭症儿童的科室。

我跟老公像抓住一根救命稻草一般,请假赶到那里去。医生姓梁,他检查小宝的时候,用手在小宝的耳边拍,小宝扭头,疑惑地看着他,不一会又低下头。然后梁医生又用手机放儿歌给他听,这次小宝很高兴,一直想抓住医生的手机,看看是什么。

检查完后,梁医生跟我们说:“还好年纪小,情况比起其他的小孩来说轻一点,做好康复,效果应该可以的。”

我听到这个话,一下子哭起来,我的儿子还是有希望的。

梁医生给我们制定了一套康复计划,头两个月要在医院住下。我们每天用一些辅助教具,和小宝做互动,边玩边教他一些简单的词语:“爸爸”“妈妈”“吃饭”“睡觉”。

小宝学得很艰难,经常只玩10来分钟,就扭头到一边自己玩自己的去了。虽然如此,但我们还是看到了一丝希望。

长期在儿科工作,经常接触各种病症的儿童,也经常接触各种儿童公益组织,在他们介绍下,我加入了我们当地的一个自闭症儿童家长群,群里都是患有自闭症儿童的家长。

在里面我结识了刘姐,她的女儿已经15岁,也是一名自闭症患者。她得知我的情况,给我出了一个主意。

“既然你在儿科工作,有经验,手里有各种专家资源,你不如开个特殊教育机构,这样有点收入,你儿子也有个去处。”

当她跟我说这个时,我第一时间是拒绝的。我说:“我是护士,又不是老师,自己的娃都顾不过来,哪还管得了其他的孩子。”但刘姐跟我说:“你工作那么久,光跟孩子还有孩子家长打交道,你干不成,那就没人干得成了。”

作为一个已经有家有室的成年人,我明白,做这种决定无异于赌博。但刘姐的一句话说得很对,这样,不仅我的儿子有个去处,也能有点收入。

但万一开不起来呢?万一我也回不到原单位呢?这里面有很多万一,我十分惧怕。我跟老公说了这个想法,他说:“反正你在医院,这种情况你也熬不住多久的,不如试试,成不了最多我多干一份。”

既然如此,那就试试。

我找到刘姐,跟她商量怎么办,“既然你想干,那咱们一起干。你只管负责好好干,机构我保证给你开起来。”刘姐使劲地拍拍我的肩膀,我感动得泪如雨下。

后来刘姐联系她的朋友,把一个小区外面商业街的上下两间铺子,以低于市场价很多的价格租给我,还利用她的关系,给各个相关的人“打招呼”,各种手续很快就批下来了。

一开始,很难招到学生。一般有这样孩子的家庭,多年的治疗费用下去,基本都让家里摇摇欲坠。有条件在花钱送到我们这样的机构的家庭,少之又少。很多都是在医院一段时间后,就接回家自己教了。但是往往都是这样,要么放弃工作,要么放弃孩子,夫妻两个,一个在外挣钱,一个在家。

送来孩子的家庭,几乎都是在平时的活动里认识的。开业了4个多月,一共来了9个孩子。最小的5岁多,最大的已经15岁了。

事实证明了,我一开始把事情想得太简单了。孩子况且不好照顾,自闭症儿童更加不好照顾。

一到吃饭的时候,我就手忙脚乱。经常刚把这个哄得好好吃饭,另外一个又抓着勺子、筷子把饭撒得到处都是。说不得也骂不得,语气重一些,就要发火。

一年后,我跟刘姐在一起算账。算下来,除去租金、水电等必要支出,我们不仅没挣到钱,反而还赔了3万多进去。

刘姐说:“来我们这里的孩子太少了,拢共才这几个,干不起来。”其实我也知道这个是主要问题,但我没有好的解决办法,因为本来有条件送孩子来的家庭就少,更别提愿意来了解相信我们的。

刘姐突然说:“你不是以前在医院工作吗?咱们请两个专家来免费讲课,做个宣传,你说怎么样?”刘姐的话提醒了我,但请专家不是白请,是要花钱的。我很为难地跟刘姐说:“请专家费用很大,这个钱我出不起。”刘姐一拍胸脯说:“放心,这个钱我出,学校办得好,我女儿也舒服,就当我为我女儿投资了。”

我不知道该说什么,抓着刘姐的手,刘姐拍了拍我,说:“都是为了孩子。” 

我托以前的同事,给我联系一下广州一位在我们医院讲过课的老医生。他是经验丰富的儿科专家,但可惜抽不出时间。最后,我只好托本地的残联,找到一个机构里专门从事家属宣教的老师来讲课。

但他开口就要一万。说实话,我被这个价格吓到了。我说:“只是拜托您讲课,不用干其他的。”但他说:“我们这个都是一条龙,从场地布置,到整个流程安排,都不用你们来,你们只用搞好场地,把目的告诉我,其他的你就不用管了。”

我总觉得这个人不靠谱,我问刘姐该不该相信他。刘姐说:“没事,一万就一万,你就让他们来,一切为了孩子。”

既然刘姐说了,就干吧。宣传会开得很顺利,确实没有让我费多少心,来的家长很多,他也讲得很好。但是在会议结束后,却没有几个家长来我们这里报名。

我很焦急,因为这样的话,再没有新的学生进来,我们肯定就要关门了。那样我的小宝就真的没有去处了。我跟留下联系方式的家长打电话,问他们为什么不愿意把孩子送来,有个家长告诉我:“相同的课我听过不少了,都是说把孩子送来多好多好,能不能讲些实际的技术上的东西,这样我们也放心些。”

听到这里我恍然大悟,原来他们是想听实际的东西。我再联系到那位老师,我跟他说:“可不可以带着我学校的孩子,做一个专业的示范,我再出点钱。”

但他说:“这个专业演示,那就不是这个价了喔。”我很诧异,我说:“也不费您多少功夫,就是……”“好,你不用再说了。”他打断我的话,“两万,我给你上一堂专业的演示课,能接受你再跟我说吧。”说完他就挂了电话。

我不敢再跟刘姐求助了,一个人坐在学校的凳子上掉眼泪。我哪里还拿得出两万块钱,这样下去,学校肯定是开不下去了,我觉我辜负了刘姐的信任,更多的是,万一我这里干不下去了,我的小宝怎么办。

最后,我不得不告诉自己,长痛不如短痛,实在不行,就在租期到之前把这里提前关了吧,余下的钱退给那些孩子的家庭,算作补偿。

我思考了很久,该怎么给九个孩子的家长说这个事。最后我实在是愧疚,给每个家里都打了电话,把事情原因说清楚,最后一句都是:“对不起,我对不起孩子们。”

打完电话我早就泪如雨下,看着小宝在一边自己玩着玩具,我心里一片悲哀,我不知道他的未来怎么办,那些孩子的未来怎么办。我把电话关了,不敢再接那些家长打来的电话,只想沉沉睡去。

3

第二天,我像往常一早起,想去学校准备处理关门的事。但我还没开门,门却被敲响了。我打开门,发现门口站着的是刘姐,还有学校里的孩子。

刘姐拉着我,说:“你决定要把学校关了?你想好了?”

我不知道该怎么回答她,看着那些孩子,我的话实在说不出口。这个时候,那个推我到墙上的孩子,上来递给我一张纸,上面有一幅画。

画得歪歪扭扭的,但也看得出,是一个大人跟九个孩子,下面还写了一行字:“陆妈妈快乐。”

我霎时泪如泉涌。

“不关了,不关了。”我把孩子们搂在怀里,“陆阿姨不关,我一定把你们教好。”孩子们不知道发生了什么,眼神还是很飘忽,但里面有我看得到的明亮。

刘姐跟我说,家长们知道了我的情况,商量了一下,以后孩子们都从家里带饭过去,省下在学校的开伙钱,每个家里每个月出200,算作我的工资,等机构真的挣了钱,再还给大家。

刘姐说:“咱们都说好了,都是为了孩子,你一个人扛着不容易,放心吧,会越来越好的。”我何德何能,碰到这群好人,我配不上一句陆妈妈,刘姐才是他们的刘妈妈。

学校的工作,并没有因为我的坚持和大家的帮助而变得多轻松,还是和以前一样的繁重。但是我永远记得刘姐的那句话,一切为了孩子。

也许我的小宝,还有那些送来的孩子,一生都不可能为他们的父母养老,至少,我要教会他们自己照顾自己的能力,让他们在我,或者我这样的人存在的时候,有个去处。

-END-

作者介绍:

走水,文字爱好者。

(本篇题图为 电视剧《海洋天堂》剧照)

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本文原载于我们是有故事的人(微信ID:wmsygsdr)|华中科技大学出版社官方故事平台

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