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将自闭症娃送普通小学遭同学围攻,为保护他一生选择生二胎

2020-04-01 20:19
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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阳光刚出生的照片

家住北京的晓明不会忘记10多年前的那个晚上,全家人正坐在客厅看电视,里面播放的是一位自闭症患者的故事。

“原本一家人还在聊天,但渐渐都沉默了,大家面面相觑,都不太愿意说话。”晓明说,“因为全家都觉得,咱家的阳光,和电视里这个孩子的情况,非常相似。”

晓明的儿子阳光当时大约两岁。从1岁半开始,晓明渐渐觉得,阳光和别人家孩子的情况不太一样:他和家人没有什么互动;眼神比较呆滞;爱玩圆形的东西;爱看广告的片头曲,如果换了台就会表现出强烈的不满等等。

“他还不怕晕,在小区那个旋转盘上,可以一直转,大人两三圈就头昏眼花,他完全没有感觉。”晓明补充道。

彼时,“自闭症”这个名词在晓明的认知里,还属于边界之外的事物。直到全家看了那条电视节目,一些念头开始在晓明和她的家人心里生长:咱家的孩子,不会也是这个病吧。

在全家的建议下,晓明和丈夫平安带着当时2岁的儿子来到专业鉴定机构。

“尽管我当时一直在祈祷,我的儿子不是这个问题,但其实内心里已经知道,多半是这个结果。”晓明说。

而事实也印证了晓明的想法,她的儿子阳光被诊断为:自闭症。

晓明是河北人,嫁到北京,爱人是一名国企的合同工,而自己是一名文员,婚后初期是跟公婆一起住的。孩子被确诊的消息,很快全家就知道了,那段时间家里的气氛,有些乌云笼罩的意思。不过很快,大家的关注点就转移到“这孩子未来该怎么办”的问题上。

“都知道自闭症是‘不死癌症’,伴随终身。”晓明说,“也听说很多家庭因此破裂,但我们家还是很心齐的,那时候就想着,趁着阳光年龄小,抓紧送到康复机构,给他最大可能的恢复机会。”

那段时间,晓明就辞了职,开始了在康复机构的“陪读”生活。“那个机构离家挺远的,我们就在那里住校,周末才回一次家。”晓明说,“阳光确诊后,我一度不太愿意在小区里出现了,邻居们碰见也很尴尬,说实话,我有些抬不起头来,一门心思就想着,让阳光能够尽可能变好。”

康复机构里有很多孩子,从2岁到10来岁不等。阳光属于其中很小的孩子,与他一起的孩子,情况各有不同。自闭症儿童的表现是多样的,有共性也各有不同。阳光就属于其中非常安静的类型,不会发出什么响动。相比较之下,这类自闭症孩子对外界的影响较小,可那时候晓明夫妇就特别担心:这孩子什么时候可以说话呀!

妈妈抱着阳光

在康复机构呆了三四个月,就传来了好消息。“有一天,老师把我叫到教室,说‘来,给你一个惊喜’。”晓明说,“我过去,看到老师拿了一张写着‘爷爷’的卡通卡片,问阳光‘这是谁’?阳光清晰地叫出‘爷爷’。”

儿子会说话了,会叫“爷爷”了。晓明当时愣住了,泪珠在眼眶里转。缓过神来,她赶紧打电话把这个好消息告诉了丈夫和公婆。那并不是一个周末,但丈夫一下班,就接着两位老人开车来到康复机构。

“最激动的就是爷爷了,因为阳光可以比较清楚地叫出‘爷爷’两个字。‘爸爸妈妈奶奶’,叫得都不清楚。”晓明说,“那一天我丈夫和公婆都住在了康复机构,这是孩子被确诊之后,全家最开心的一天。”

阳光在特殊教育学校

随着阳光渐渐长大,家里开始为孩子的上学操心。因为阳光很安静,不打扰他人,在机构做康复的同时,还上了正常的幼儿园。等到了上小学的年龄,家里出现了一些讨论,究竟是让阳光上正常学校,还是特教学校。

“尽管我们都知道,孩子和别人相比是特殊的。可我们还是抱有幻想,想让他接受正常教育。”晓明说。

最终阳光被送进了正常的小学。在那里,孩子倒是也能跟着集体一起念诵课文,甚至也可以歌唱。可只要是抽象的东西,他就完全无法理解了。“比如数学,基本就是完全不懂。语文可以背诵,可问他‘什么意思呀’?他也只能摇头。”晓明说。

渐渐地,晓明一家对于当初他们的决定,开始产生怀疑——把阳光放在普通学校,是否真的对他是一件好事,毕竟学校的老师也要照顾绝大多数正常的孩子。

一件事情的发生,让晓明一家下了决心。

“有一天孩子他奶奶去给他送饭,阳光当时在厕所,奶奶就在门口等。可怎么等,孩子都没出来。”晓明说,“老人就觉得有些奇怪,探头一看,发现一群孩子围着阳光,在打他,而阳光一声不吭,根本不知道怎么表达反抗。”

晓明一家觉得,或许还是应该让阳光去到让他更安全的环境中,接受教育。在孩子上二年级没多久,全家就把他送到了特教学校,那里有统一的教学、康复,身边的孩子都是差不多的,那个时候晓明一家心才算放宽心。唯一比较操心的,是阳光比较挑食。

“这孩子爱吃八宝粥、炒饼、炒米饭。”晓明说,“你要给他大饼、新煮的白米饭,他就发脾气了。他也不爱吃青菜,比较爱吃瘦肉、鸡翅膀。在家里我们尽量就着他来,但在学校都是食堂。”

后来晓明就发现,阳光尽管是自闭症孩子,非常固执,但在学校的集体环境里,他会收敛很多。“有个老师他挺怕的,我就看他在那个老师那里可以把青菜都吃了,这算是他融入集体的一大进步。”

阳光在练习用刀切水果

10岁以前,阳光都没怎么让家里太操心,甚至在9岁的时候,孩子还渐渐开始学着做菜做饭,最开始喜欢切黄瓜,到后来就都做他自己最爱吃的,比如番茄炒蛋,土豆丝、炒饭等等。妈妈平时就在旁边辅助他,担心他切了手,菜洗不干净吃坏肚子。渐渐地,孩子胆子越来越大,有一次真的切了手,贴了创可贴后还接着做饭,不哭不闹。

阳光和小伙伴们一起参加中央电视台的节目录制

孩子也开始参加中国福基会自闭症儿童救助基金开办的“天真者的绘画工作室”,在里面学习画画、音乐。“还把阳光带上了中央电视台参加集体歌唱。”晓明说,“发现孩子现在的语言进步大,能够理解一些歌词了。并且他的表演欲望强了一些,主动性好了很多。”

尽管阳光的一切都在好转,但终究这是要伴随他一生的疾病。在家里,晓明作为儿媳妇,接收到了来自丈夫、公婆很多次“生二胎”的信息。在阳光还小的时候,她觉得自己无暇顾及。随着阳光越老越大,加上国家全面开放二胎政策的颁布,晓明和平安觉得,要一个老二,或许是明智的。

“自闭症孩子的家长都希望,他们能比自己的孩子,多活一天,这样就能照顾到他。”晓明说,“但事实上,家长是不可能一直照顾孩子的,给他留一个弟弟或者妹妹,才有可能陪伴和扶持。”

“而从我们的私心来说,看着别人家庭家长和一个健康的孩子之间那种交流感,亲热感,我们是极其羡慕的。我们也想体验做一个正常孩子父母的感觉。”

阳光照顾弟弟

2018年,在阳光9岁多的时候,当时33岁的晓明把他的弟弟带到了世上,取了小名叫“月亮”其意不言自明。

新生命的诞生,让这个家庭的气氛好了很多。当然,老二的出现,会分走晓明很多的精力。不过晓明知道,这一切无论对于阳光,还是对她和丈夫一家而言,都是必须要走过的路。

“我们要学会重新做一次父母,最终更好地照顾阳光。”晓明说。

阳光照顾弟弟月亮

如今的阳光已经接近13岁了。虽然身患自闭症,但和正常青春期的孩子一样,阳光也会敏感、固执、小脾气越来越大。晓明夫妇不得不在照顾小儿子的同时,更小心地观察阳光的一举一动。令晓明欣慰的是,阳光没有对弟弟的出现表达反抗和激烈不满,还会帮忙给小家伙穿鞋子,穿裤子,东西也让着弟弟吃,虽然能明显感觉到阳光的“醋意”。

不过毕竟到了青春期,阳光还是会用更加激烈的方式表达自己的不满,尤其是疫情期间,因为不能上学,只能在家,孩子的反映会比平时更大一些。比如不想完成老师布置的“舞蹈”作业,就会发脾气,特别轴。更有一次,因为始终不能把系鞋带的事情搞定,他就开始满屋子甩鞋带,差点把鞋带扔进鱼缸。

“我记得那次我特别生气,冲上去拍了他几下,这是有史以来对他进行过的最严厉的‘教育’了。”晓明说。

可揍完了孩子,晓明气也下来了,过一会还是自己主动去找阳光和解,用传统中国妈妈式的“吃饭了”融化冰冷的空气。吃完饭,鞋带还是要学着系,阳光依然显得心不在焉。可到了第二天,晓明就惊讶地发现,阳光已经能够比较好地完成动作。

“青春期时候的孩子就是这样的,正常的孩子也会在和父母怄气之后,还是完成他们的要求。在那种反抗和听家长话的两极,不断徘徊,斗争。”晓明看着阳光,觉得又好气,又好笑。

阳光和其他自闭症孩子一起,接受特殊训练

“孩子长大了怎么办?”,这几乎是每一个自闭症家庭面临的最大难题。晓明说,日子要一步一步来,生下“月亮”是第一步,让阳光在北京相对成熟的特教学校体系里,念完职业高中,是第二步。

“之后就要再看他恢复的情况了。”晓明说,“总之,孩子是不能呆在家里,所有自闭症儿童的家长都知道,留在家中,不与社会进行接触,就会严重退化。希望五六年后,我们能够有一个更加明朗的选择。”

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