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如何更好地照顾自闭症孩子?全国政协委员建议试行协调员制度

澎湃新闻高级记者 栾晓娜
2020-05-18 16:51
来源:澎湃新闻
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2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约有1000万,其中0-14岁儿童200余万。目前,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大“杀手”。如何让自闭症儿童得到更好的照顾、接受和支持?

即将召开的“全国两会”期间,全国政协委员、上海市尚伟律师事务所律师黄绮拟提交一份提案,指出了上述问题。她建议,要加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持力度,可试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持。

提案指出,尽管我国已经开展了诸如自闭症筛查、评估、预警和早期干预,将自闭症儿童的教育纳入特殊教育领域,加强自闭症等专业医务人才的培养等工作,并加强自闭症知识宣传,但还是存在不少值得重视的问题。

在黄绮看来,这些问题主要包括:自闭症儿童数据不清,发病原因不明,家庭压力大;康复机构民营为主,专业性差,运行不规范;从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限,队伍稳定性差等。

为此,黄绮在提案中提出了三个方面的具体建议:

第一,强化政府责任,形成联动机制,建立行业标准。

明确主管部门和配合部门,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系,明确主管部门,厘清本市自闭症儿童康复服务需求、社会康复服务供给能力及供需变化趋势等,基本实现残疾儿童应救尽救的工作格局要求。

同时,建立统一的统计信息平台,卫生健康部门、教育部门与残联负责自闭症与疑似自闭症儿童信息,相关部门在自己职责范围内按照残疾儿童康复服务管理信息平台建设要求采集并核对相关数据,集中汇集到统一的信息平台,方便查询和管理。

第二,开展能力建设,提升专业人才服务水平。

建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力,并由人社部门颁发专项职业能力证书。同时,参照特殊教育教师的继续教育培训要求,为民营约定机构从业人员提供在职学习的机会,促进其专业不断成长。

第三,研究制定相关的政策,为自闭症家庭及服务机构提供有效支持。

加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。

试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。协调员的主要工作是为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层;鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。

    责任编辑:陈少颖
    澎湃新闻报料:021-962866
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