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谢谢你,乘风破浪的老爸

2020-06-21 13:18
来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客
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是父亲在背后为我们撑起一把伞,给予了我们无限的安全感。

今天是父亲节,致谢我们最亲爱的人儿。

从一开始不接受,到如今成为普及自闭症知识的家长代表;从一开始生活中只有自闭症儿子,到如今找回自己、关注自闭症群体,陈勋虎用了十年的时间。

陈勋虎,2015年“感动海南”的获奖者之一。这是颁奖那一天,他和儿子融融一同上台领奖时,和主持人敬一丹留下的合影。

组委会授予他的颁奖词是“父爱如山”。颁奖词中这样说,“就像一位勇士的远征,你就是自己的灯塔,你让自己屹立成山,因为,你是父亲。”

陈勋虎的独生子融融,今年14岁,是一名游泳运动员,也是一位自闭症少年。

图:2015年“感动海南”现场

当全家人的快乐被悲伤取代

2006年,儿子足月顺产出生了,可爱的新生命给这个小家庭带去了前所未有的快乐,他们给宝宝取名“融融”。

但陈勋虎和妻子却慢慢的发现了孩子的“异常”——

1岁半的融融不会说话,却有着“惊人”的听力。在卧室睡觉的他,能听到客厅里爸爸按下遥控器开关的声音。

2岁的融融还(还是)不会说话,他喜欢自己玩遥控器,对同龄小朋友喜欢的玩具却(没什么兴趣,总是沉迷在自己的世界里。尤其让爸爸担心的是,他还经常咬指甲、抠肚脐眼,甚至经常会把肚脐眼抠流血……


图:陈勋虎和融融在长城

陈勋虎开始意识到,自己的孩子确实有问题。于是他带着孩子去看医生,却得到了三种不同的诊断结果——“严重性精神发育迟缓”、“严重性语言发育迟缓”、“经典自闭症”。

陈勋虎也曾有过“幻想”——万一是误诊呢?万一我的孩子不是自闭症呢?他怀着一丝丝希望,带着融融看了一位又一位医生,直到在广州中山三院,陈勋虎的“幻想”彻底破灭了,权威的周教授对他说:“你的孩子是典型的自闭症,你不要再看了,就到我这里为止吧”。全家人陷入了绝望……

图:陈勋虎和儿子融融

2010年,成了陈勋虎一家最困难,最难熬的一年

陈勋虎没法完全接受融融的情况,他陷入了的漫长的“迷惘期”——接受不了事实,却又改变不了现实。但有一点他十分确定,那就是一定不会放弃自己的孩子,身为父亲,他必须要尽最大努力帮助融融。

2010年,电影《海洋天堂》上映,陈勋虎和妻子一起去看了这部电影。等到电影结束的时候,融融妈妈已经痛哭到精疲力尽,几乎无法行走,最终勉强被工作人员搀扶着离开。

从那时起,他们开始慢慢地学着面对并接受现实,可家里的情况却是“一团糟”——夫妻之间因为孩子的问题,经常产生各种矛盾,父母对融融的干预才刚刚开始,融融的情况不容乐观……加上陈勋虎常年在全国各地参加培训和讲座,也已筋疲力尽,处在崩溃的边缘。

直面现实才能更好的帮助儿子

为了学习更多关于自闭症的专业知识从而更好的照顾融融,陈勋虎决定北上,前往“星星雨”进行系统的学习。

在北京,陈勋虎申请了“星星雨”为家长提供的心理咨询,渴望获得专业人士的心理疏导。陈勋虎没想到,就是这次一个半小时的咨询,改变了他的生活。

图:融融在户外

来自法国的一位专家对陈勋虎表示了敬佩——因为很少见到有爸爸带着孩子来参加培训,但这位专家又表现出了一些担忧,他对陈勋虎说:“你要知道,孩子只是你的一部分,并不是你人生的全部。”

这些年早已被“自闭症”裹挟的陈勋虎听到此猛然发现,自己的夫妻关系、朋友和亲人关系,原来都已处在非健康状态,比起从前,自己的生活也几乎变得支离破碎。

从那天开始,陈勋虎仿佛被一把大手拉回到生活的正轨。他坦言,这趟北京之行让他第一次真正的从内心深处,接受了儿子是自闭症孩子的事实;也是第一次,他下定决心,要把注意力集中在如何运用所学的干预方法,帮助孩子走接下来的人生路。

特别的儿子,和父亲的“结构化教学”

陈勋虎始终觉得,要教会儿子生活,而不是学习。经过几年的尝试,陈勋虎慢慢摸索出了适合融融的教学方法,让重度自闭症的融融逐渐掌握了生活中的很多技能。

他发现融融的视觉能力比较好,于是根据他的这个特点,有针对性的尝试了“结构化教学”。

陈勋虎所谓的“结构化教学”,指的是在传授生活中的某种技能时,将它分解成尽可能详细的步骤,以照片的形式分步骤为融融展示,融融再根据这些照片进行重复的模仿训练,最终实现独立完成。

陈勋虎将这种方法运用到生活的方方面面,融融取得了非常大的进步。当提到教会融融洗碗,他显得非常自豪。陈勋虎说,这并不容易。

图:融融在家里做训练

首先,要手把手地教融融洗,找到他不熟悉、不会的地方,制定初步计划。

其次,将重点的地方挑出来,拍成照片。当融融开始学习时,陈勋虎会以先学会A,再学会B,再学会A+B,这样的顺序,不断循环重复。

中间如果出现新的问题,就要重新设计步骤、重新拍照片,经过大概半个月的修改、调整,融融的“洗碗教程”才算正式成型。

按照这个方法,融融用了大概一个月的时间,就掌握了从擦桌子到收拾碗筷的完整洗碗流程,可以独立完成这项“工作”了。

陈勋虎还将此方法运用到孩子生活的方方面面,于是融融学会了骑车、冲浪、游泳等多项运动。

图:融融在海边拿着冲浪板

读完了小学,父亲为他办了退学

为了融融能顺利的读小学,陈勋虎先后寻找沟通了13所小学。直到开学前两天,才确定了一家比较合适的民办学校。

去年融融小学毕业了,可是陈勋虎却帮儿子办理了退学。

提起融融不再读书的这件事,陈勋虎的情绪有些低落,他一方面感恩学校,一方面又不得不承认,现实中,融融上学其实一直困难重重。

在学业上,融融跟不上正常的教学进度,从二年级开始就不再写学校的作业了,陈勋虎只能根据他的情况为他出一份“专属作业”。

除此之外,融融读小学的六年中,“小插曲”也一直没断过。

三年级,因为和同学之间的争执,融融咬破了对方的手。

四年级,融融遭遇了“校园暴力”,被三个男孩子被推进了女厕所。

……

图:融融在班级联欢会中表演独轮车

融融难以在学校正常的生活,这让陈勋虎十分不安。他明白,自己的孩子无法应对一些突发情况,倘若今后再遇到类似的事情,他依旧会手足无措。加上初中的学业压力增大,孩子恐怕更吃力了。

经过反复的权衡、思考,陈勋虎和妻子决定——融融退学吧。

虽然儿子和别的孩子不同,但他也可以有精彩人生

可是融融还这么小,不读书他干什么呢?经过反复的分析与琢磨,陈勋虎根据儿子的特点,找到他擅长的领域,于是为他做了新的安排——去游泳! 

融融从小就喜欢水,五岁才正式学游泳的他,六岁就取得了第一块游泳比赛的金牌,融融在泳池中获得了前所未有的快乐和成就感。

图:融融在游泳

2016年,融融已经取得了一些成绩,陈勋虎想,是否可以让孩子进入专业的游泳队学习呢?

于是他满怀希望的带着孩子来到了海南省残疾人游泳队,本以为以融融现有的成绩,可以顺利的进入游泳队。

没想到,教练的一句话却打碎了他的“美梦”:融融的游泳动作没有一个是标准的。

原来一直以来,陈勋虎担当着融融的“教练”,而陈勋虎原本不会游泳,是因为孩子确诊时有医生曾提到过,游泳对自闭症孩子有一定好处,为了孩子他才学会的游泳。因此不专业的陈勋虎教出了动作不标准的儿子。融融好不容易在“水里”找到自信,如果就此放弃,实在是太可惜了。于是陈勋虎下定决定,一定帮助融融把动作纠正过来。

 

图:融融在泳池里

可这件事说起来简单,做起来却特别难,尤其对于认死理、难改变的自闭症孩子来说。推翻之前所学,学习新的知识,陈勋虎和融融开始了艰难的“纠错”过程。仅仅一个划手的动作,融融一学就是四个月。

整整三年,几乎每天,游泳池里都有父子两的身影。经过不断的“纠错”,训练,融融终于进入了游泳队,并且还在省内的比赛中取得了不错的成绩。

图:陈勋虎和融融在游泳比赛上

“家长健康的生活状态,是自闭症干预的组成部分。”

这些年,陈勋虎始终记着当年专家给他的建议,“家长健康的生活状态,是自闭症干预的组成部分。”

近几年,陈勋虎坚持在路上奔波——专门成立了家长组织,致力于帮助其他和自己共命运的自闭症家庭,鼓励大家携手走出困境,过好自己的人生;在全国各地开展讲座,倡导社会关注、接纳自闭症群体;积极参与全国的自闭症家长联盟,与其他地区的家长组织沟通合作;走进学校,跟学生们分享科学的自闭症知识……

图:陈勋虎在北京

“比起改变孩子,更重要的是改变家长自己。”这是十年来陈勋虎始终坚持的信念,多年来,陈勋虎坚持跑步,已经完成了八个马拉松全程,跑步的总里程数已超8000公里。他坚定的说:“家长们要有这样的信念,锻炼好身体,尽可能多活一天,就可以多陪孩子一天……”

陈勋虎所在的机构,是壹基金海洋天堂计划华南自闭症网络的成员之一。华南网络自2011年11月成立,支持华南网络内的服务机构共同发展,更好地服务并支持自闭症儿童及家庭,帮助他们享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。

《海洋天堂》电影上映后,壹基金发起了海洋天堂公益计划,重点关注自闭症群体,并发起壹基金蓝色行动公众倡导活动,呼吁更多公众了解、理解自闭症。这仅仅是个开始,十年历程是一小步。#十年后我希望#壹基金仍将持续为自闭症群体努力。2020年蓝色行动主题延续 “让爱来,让碍走”,为自闭症群体创造一个和每个普通家庭一样的就学、就业、出行、社区生活无障碍的社会环境。

壹基金向您呼吁:

面对这样的孩子,老师和学校需要给一些“特殊”关照,如:

✓允许特教助理入校工作(或允许家长陪读);

✓协助组建同伴支持小组,让小朋友之间互相帮助;

✓与普通家长分享自闭症学生的善良与优势,取得大家的理解

✓在学习难度、进度和评价方法方面有所不同;

✓帮助自闭症学生适应新环境,包括学校、班级、新同学、课程等。

相信有老师和同学们的爱心与帮助,有专业机构和特教老师的支持,“孤独”会逐渐远离孩子。

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